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  #16  
Alt 02.09.2006, 10:00
Snowy Snowy ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Danke für Deine netten aufmunternden Worte, liebe Helene.
Darf ich Dich fragen wie alt Du bist, und warum es bei Dir zu dieser Diagnose kam, etwa auch nach einer Fehlgeburt oder Geburt? Hab ich richtig verstanden, dass Du aus der Schweiz bist? Wie alt ist/sind Dein Kind/Kinder? Bist Du weiterhin arbeiten gegangen, oder hast Du währenddessen etwas zurückgesteckt?

Wie hast Du ansonsten die Chemo vertragen, bezüglich Übelkeit und Schwächegefühl?

So ein Erfahrungsaustausch tut einfach gut. Danke dafür.

Alexandra
  #17  
Alt 05.09.2006, 12:06
Heja Heja ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Alexandra

Gerne gebe ich dir weitere Informationen.

Anfänglich wollte ich dir alle Fragen ausführlich beantworten, dabei merkte ich, dass es einfach zuviel wird. Wohl auch zuviel auf einmal für alle, die das lesen und daraus Kraft schöpfen sollen.

Also machen wir es Häppchenweise, vielleicht auch für dich besser, da ja auch die Chemo derart gestaltet ist. Vielleich etwas Aufbauendes das die „Keule“ der Therapie etwas ins Gleichgewicht bringen kann.

Ich werde am Donnerstag 50 Jahre alt. Mein Geburtstag habe ich früher immer intensiv und mit viel Begeisterung gefeiert. Dieses Jahr verschwindet er in anderen, mir viel wichtigeren Daten. Etwas, was mein Mann fast nicht glauben kann.

Meine Kinder (Alessandra und Patricia) sind 16 und 13 Jahre alt. Also Mitten in der Pubertät und Berufsfindung (sprich Zukunft anpeilen und auch darauf vertrauen).

Etwas ganz Wichtiges für mich möchte ich heute gerne sagen.

Nach Recherchen in allen mir zugänglichen Infos über meine Erkrankung las ich, dass überall die Chemotherapie als die Therapie mit dem besten Erfolg beschrieben wurde. Dies half mir, diese anzunehmen und alle damit verbundenen Schwierigkeiten zu akzeptieren. Ich suchte nie nach Alternativen, sondern passte mich mir möglichen an. Ich steckte zurück bei der Arbeit und liess auch alles mir Unwichtige unerledigt. Wichtig war, GESUND zu werden und unter allen Umständen durchzuhalten.

Die Müdigkeit habe ich angenommen und habe wann immer es möglich war geschlafen. Rückblickend hatte ich einen Rhythmus von 3 Stunden. wach sein und 3 Stunden schlafen. Etwas, was du mit einem 4-Jährigen wohl kaum machen kannst. Vielleicht findest du jemanden, der dir in dieser Zeit etwas abnehmen kann (Omi, Opa, Patin, Götti). Habt ihr in eurer Gegend einen „Mütterverein“, Kindertagesstätten, Horte......)

Gegen das Uebelkeitsgefühl fand auch ich kein wirklich wirksames Mittel. Dieses ewige metallene Gefühl im Mund war schlimm. Was ich gut essen konnte war, Joghurt, Eiscreme und Ovomaltine eisskalt mit viel, viel, viel, Ovo, etwas was mir geholfen hat den ständigen Gewichtsverlust zu stoppen.

Liebe Alexandra, ich wünsche Dir für jede Stunde viel Kraft und bin in Gedanken mit dir.

Herzliche Grüsse

Helena
  #18  
Alt 07.09.2006, 11:13
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C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Alexandra,

wie geht es Dir ??????

Ich bin total erholt aus dem Urlaub zurück. Es war traumhaft !! Endlich mal wieder was andres sehen und abschalten können. Da ich ja nicht auf Kur wollte nach meiner Chemo war das für mich praktisch wie eine Kur

Zum Thema Haarausfall wollte ich noch was loswerden. Es gibt wunderschöne "Kopfbedeckungen". Ich habe mittlerweile eine ganze Sammlung davon. Das erste mal als mir die Haare ausfielen habe ich mir eine Perrücke gekauft und auch ständig aufgehabt.
Da es aber dieses Jahr als mir die Haare ausfielen sehr heiß war habe ich das Teil weggelassen und "Schlapphüte" u.ä. aufgesetzt. So bin ich auch in die Arbeit, zum Einkaufen und und und. Fühlte mich damit wohler.
Als mir die ersten "Haare" ausfielen habe ich sie mir auch von meinem Mann alle abrasieren lassen und habe dabei geheult.
Für eine Frau ist das echt total schlimm.

Ein Trost --- nach der Chemo wachsen sie ziemlich bald wieder und sie sind schöner (dicker) als vorher.
Ich hatte sie vorher blond und glatt und jetzt sind sie fast schwarz und kringeln sich. Seit dem Urlaub laufe ich wieder ohne Mützen rum. Sind jetzt ca. 2 cm.

Gruß Claudia
  #19  
Alt 16.09.2006, 09:30
Snowy Snowy ist offline
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Hallo!

Also der Haarausfall geht massiv voran, aber ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen, d.h. bin nicht müder als sonst, es geht halt alles ein bißchen langsamer. Seid dieser Woche gehe ich auch wieder arbeiten, jedoch weniger als vorher, aber mit meinem Chef läßt sich das ganz gut vereinbaren,kann auch einiges zu Hause machen, Haushalt und Garten geht auch. Wenn ich arbeite dann habe ich die Perücke auf und zu Hause trage ich Tücher, denn in unserer Ortschaft wissen die meisten Leute Bescheid, da ist es auch angenehmer. Mit den Tüchern und deren Bindetechniken bin ich noch nicht so vertraut, da muss ich noch üben. Auch, dass ich mir noch einige in Baumwolle besorge, denn sonst unter Seide oder Kunstfaser schwitzt man sehr.
Wenn wer möchte, kann auch privat mir eine e-mail schreiben: a.goll@aon.at

Ich danke Euch, dass ihr immer wieder zurückschreibt.

LG und schönes Wochenende
Alexandra
  #20  
Alt 16.09.2006, 09:31
Snowy Snowy ist offline
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Ach ja das wichtigste zum Mitteilen habe ich vergessen. Mein HCG Wert ist nach der 2. (neuen) Chemo auf 19. Darüber bin ich so happy

Alexandra
  #21  
Alt 16.09.2006, 16:39
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C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Hallo Alexandra,

schön dass es Dir soweit ganz gut geht !!

Laß`Dich nicht unterkriegen und denk`dran ... Deine Haare sind wenn sie nachwachsen viiiiiel schöner als vorher
Toll dass Du so einen verständnisvollen Chef hast. Ist auch nicht selbstverständlich !!

Ich wünsche Dir alles alles alles Gute und halte mich auf dem Laufenden.

Lieber Gruß, Claudia
  #22  
Alt 16.09.2006, 16:42
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C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Hallo nochmal,

ist doch spitzenmäßig. HCG von 19. Das bedeutet doch dass Du es bald geschafft hast.
Weiterhin ganz viel Kraft wünsche ich Dir !!!!!

Claudia
  #23  
Alt 20.09.2006, 14:31
Heja Heja ist offline
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Liebe Alexandra
Liebe Benützer dieses Forums

Eine Bemerkung zum leidigen Haarausfall muss ich doch noch loswerden.

Nachdem meine Haare jetzt wirklich wieder wachsen und keine Rückschlüsse auf meine Gesundheit mehr zulassen, realisiere ich, dass ich die "Nebenwirkungen" des Haarausfalles zu wenig genossen habe. Es hat ja auch Vorteile keine Haare an Beinen und Achselhöhlen zu rasieren...... Zugegeben, nichts wirklich wichtiges, aber immerhin.....

Watch the donut - not the hole - smile

Liebe Grüsse

Helena

PS - Der Wert kleiner 5 HCG wird kommen, 2 Zyklen unter 5 sei wichtig wurde mir gesagt!!! Auch wenn es mich schwer ankam, ich bin froh, habe ich es durchgehalten......
  #24  
Alt 28.09.2006, 17:06
Snowy Snowy ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hey!

Also ich kann vom Haarverlust an Beinen und Achseln noch nichts bemerken, hi, hi! Tja mir ist im Moment eigentlich weniger zu lachen. Ich denke jetzt beginnen bei mir die mehr oder weniger kleinen Wehwehchen. Letzte Woche hatte ich soooo extreme Gliederschmerzen am Rücken und in den Knien. Dann haben Sie mir im Krankenhaus eine einzige Infusion gegeben und wie von Zauberhand waren die Schmerzen verschwunden. Zum Glück!

Aber seit Sonntag plagt mich meine Mundschleimhaut. Ich habe das Gefühl, als hätte ich lauter Stacheln im Mund und bin total geschwollen. Hat das jemand von Euch auch gehabt? Was habt ihr gemacht? Geht das wieder weg?

Im Krankenhaus haben sie mir einige Mundspülungen und so ein klebriges Zeug zum betäuben gegeben. Aber manchmal tut es sooo extrem weh, dass es mir die Tränen rausdrückt. Noch dazu bin ich ein Typ, die immer hungrig ist und auch viel nascht, und das kann ich jetzt alles nicht. Seit Sonntag ernähre ich mich so gut wie nur flüssig, Suppe, Suppe, Suppe. Das wird auch schön langsam fad.

Schreibt mir doch Eure Erfahrungen.

LG von einer hungrigen Alexandra
  #25  
Alt 02.10.2006, 17:20
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C.Wittmann C.Wittmann ist offline
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Hallo Alexandra,

erst mal super dass Dir Deine Haare noch erhalten bleiben

Zum Thema Mundschleimhaut kann ich Dir folgendes raten (meine Schwester hat mir das damals empfohlen, sie ist gelernte Krankenschwester) ... Salbeitabletten zum Lutschen und Mundspülung dazu nach jedem Essen. Mir hat es geholfen. Habe mich auch teilweise nur von dieser "Astronautennahrung" ernährt, aber das geht relativ schnell vorbei. Bei mir war´s zumindest so

Wie verträgst Du es denn sonst so ??

Gruß Claudia
  #26  
Alt 03.10.2006, 12:59
Heja Heja ist offline
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Liebe Alexandra, liebe Benützer dieses Forums

Salbei wurde auch mir empfohlen, Mundspülung mit Tee und anderen Salbeipräparaten. Ausprobiert habe ich Sie, aber wirklich geholfen haben sie nicht. Immerhin war es etwas, was man tun konnte. Ausgeliefert fühlte ich mich eh schon genug. Rückblickend muss ich sagen, dass Ernährung halt doch etwas Zentrales ist. Viel geht halt durch den Magen....

Bei mir war es so, dass ich jeden Tag ca. 1 kg weniger auf die Waage brachte. Meine "Reserven" waren bald aufgebraucht und mein Mann meinte, das drängendste sei, genügend Energie bereitzuhalten, damit während der Chemo der Körper mindestens genügend Kalorien zugeführt bekomme, damit er sich gegend die dauernde "Keule" wehren könne. Wie schon erwähnt, bei mir was das mittels Ovomaltine und Icecream jeder Art.

Mit den Anfällen von "LUST" musste ich lernen umzugehen. Ein Käsefondue schmeckte bei mir nach Papiermachée (die Essrunde bezeichnete es als perfektes Moitié - Moitié), Erdbeerkuchen war bei meinem Gaumen ungeniessbar, etc.

Im Zyklus der 14 Tage zeigte sich, dass ich in der ersten Woche absolut keinen Salat (der mit Essig zubereitet) essen konnte. Das erholte sich aber in der zweiten Woche. Bei einem Besuch bei Freunden bekam ich aber einen wundervollen Salat mit Ingwer, wenig Essig, Honig und Sonnenblumenöl vorgesetzt. Max musste seinen ganzen Salatvorrat rausrücken bis ich endlich genug hatte. Uebrigens eine Salatsauce die sich auch bei unseren Freunden (ohne Chemotherapie - hihi) als Renner erwies.

Mein Mann, ein wirklich guter und einfallsreicher Koch, verwöhnte mich mit Saucen mit vielen Kräutern, speziell Zitronen-Thymian genoss ich, da ich dadurch Säure ohne das Beissen im Mundbereich zu mir nehmen konnte.

Und nochmals, Glace...Eis...kühle Yoghourt... etc. war ein Genuss.

Jetzt ist das alles vorbei und wie alles im Leben, Rückblickend ist es nicht mehr so schlimm..... aber, wenn man mitten drin ist, ist es halt das ZENTRALE an sich und dabei bleibt es.

Liebe "hungrige Alexandra" füll Deinen Kühlschrank und hör auf Deine Lust.

Herzliche Grüsse

PS - mein Onkologe meinte, dass Patienten, die ab und zu ein Glas Wein geniessen, weniger Nebenwirkungen hätten.... wer weiss....
  #27  
Alt 16.10.2006, 23:23
Snowy Snowy ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hey!

Ich bin sooooo happy. Habe erfahren, dass mein Wert auf die erforderliche Höhe von "unter 1" ist, und ich jetzt nur mehr 2 Zyklen Chemo benötige. Juhuuuuuuuu! Ich hab's wirklich bald geschafft. Zwar kommen die Probleme im Mund regelmäßig, aber in einem Monat müsste es dann ja wegbleiben, wenn ich keine Chemo mehr bekomme.

LG
Alexandra
  #28  
Alt 17.10.2006, 10:32
Heja Heja ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

JUHUII!!!

Herzlichen Glückwunsch aus tiefstem Herzen. Jetzt nur noch die 2 Zyklen und dann wirst du sehen, dass du dich schnell erholen wirst.

Ich habe das nie geglaubt, da ich während der Chemo immer müde war. Aber es war tatsächlich so - innert kurzer Zeit bedankte sich mein Körper dafür, dass die dauernden Chemokeulen nicht mehr da waren.

Halt dich mit der Vorfreude stark!

Nochmals meine Gratulation, ich freue mich mit dir.

LG

Helena
  #29  
Alt 29.10.2006, 23:36
Gerzi Gerzi ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

hallo ihr lieben!
ich bin neu hier,wollte irgendwie nach gleichgesinnten suchen. Diagnose chorionca erfuhr ich anfang juni 2006 und anfang juli begann ic für 10 wochen die chemo mit dem emaco schema.als "schlimmste" nebenwirkung empfand ich diese extreme müdigkeit,ansonsten hatt ich alles relativ gut vertragen.gegen die schleimhautprobleme im mundbereich bekam ich vorbeugend folsäure gespritzt.hab jetzt noch alle monat blutkontrolle für ein jahr,wobei der ß-hcg wert am 16.10 bei 1.9 lag. da hab ich mich das erste mal getraut, aufzuatmen.nächse ko hab ich am 13.11 und wenn alles paßt,werd ich schön langsam wieder ins berufsleben einsteigen . freu mich schon wieder darauf. habe im moment kecke kurzhaarfrisur,genieße noch den krankenstand und bemerke, daß die kraft, die durch die chemo zerstört wurde, wieer zurückkommt. der körper verzeiht einem einiges!
  #30  
Alt 29.10.2006, 23:43
Gerzi Gerzi ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Chorionkarzinom

hallo ihr lieben!
ich bin neu hier,wollte irgendwie nach gleichgesinnten suchen. Diagnose chorionca erfuhr ich anfang juni 2006 und anfang juli begann ic für 10 wochen die chemo mit dem emaco schema.als "schlimmste" nebenwirkung empfand ich diese extreme müdigkeit,ansonsten hatt ich alles relativ gut vertragen.gegen die schleimhautprobleme im mundbereich bekam ich vorbeugend folsäure gespritzt.hab jetzt noch alle monat blutkontrolle für ein jahr,wobei der ß-hcg wert am 16.10 bei 1.9 lag. da hab ich mich das erste mal getraut, aufzuatmen.nächse ko hab ich am 13.11 und wenn alles paßt,werd ich schön langsam wieder ins berufsleben einsteigen . freu mich schon wieder darauf. habe im moment kecke kurzhaarfrisur,genieße noch den krankenstand und bemerke, daß die kraft, die durch die chemo zerstört wurde, wieer zurückkommt. der körper verzeiht einem einiges!
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