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  #1  
Alt 21.07.2010, 16:00
Sabine80 Sabine80 ist offline
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Standard Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo zusammen!

Ich heiße Sabine und bin 29.
Mein Papa (57) bekam heute die Diagnose Kehlkopfkrebs.

Nach dem Gespräch mit dem Professor der HNO Abteilung des Schwabinger Krankenhauses in München wurde ihm gesagt, dass man den ganzen Kehlkopf entfernen müsste

Natürlich war das für uns alle ein riesiger Schock.
Mein Papa ist ein schwieriger Mensch und redet nicht über "Probleme". Er meinte dann auch gleich, dass bei ihm nix geschnitten wird.
Nach Verdauen des ersten Schocks und miteinander reden, hat er gesagt, dass er sich operieren lässt.

Aber was kommt nach der OP auf uns bzw. meinen Papa zu? Wie können wir ihm helfen und ihn unterstützen, damit er das alles erträgt und er nicht dran verzweifelt...

Danke für eure Antworten im Voraus.

Liebe Grüße
Sabine
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  #2  
Alt 27.07.2010, 14:01
Susanne0207 Susanne0207 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Sabine,
ich heiße Susanne, bin 30 Jahre alt und meinem Vater, 54 Jahre, wurde vor 3 Monaten der Kehlkopf entfernt.
Ich kann dir nur soviel sagen, dass der familiäre Zusammenhalt jetzt wichtiger ist denn je. Dein Vater wird nicht mehr sprechen könen, nur noch ein leichtes Pseudoflüstern ist nach der OP zu hören. Er wird ca. 10 Tage durch eine Nasensonde ernährt werden, bis die neu angelegte Speiseröhre verheilt ist. Ihm wird wohl ein Ventil zwischen Speiseröhre und Luftröhre eingesetzt, durch das er dann später sprechen kann. Die Luftröhre wird nach außen verlegt, das sogenannte Tracheostoma. Dieses "Loch" im Hals muss immer wieder gereinigt und abgesaugt werden, da der Schleim von Husten und Lunge von nun an hierüber aus dem Körper kommt. Bis das verheilt dauert es lange. Wenn alles gut läuft, wird der Vater nach 3 Wochen aus dem Krankenhaus kommen und mit Logopäden anfangen das Sprechen wieder zu erlernen. Es funktioniert gut, du wirst ihn verstehen, wenn auch anfangs erst etwas schwer, aber dann immer besser. Die Heilung dauert seine Zeit, aber das Wichtigste an dem ganzen ist: Dein Vater lebt!!!!
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  #3  
Alt 27.07.2010, 14:47
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Sabine,

das Wichtigste zuerst: Susanne schreibt zum Schluß: "Hauptsache er lebt" , etwas wichtigeres gibt es nicht.
Auch die familiäre Unterstützung ist sehr hilfreich und meines Erachtens auch "Heilungsfördernd" - denn auch die Seele braucht Heilung.

Alles was ich hier geschrieben habe, habe ich vor nunmehr 10 Jahren selbst erlebt.

Jetzt noch ein, wie ich meine, wichtiger Hinweis: Es gibt den Kehlkopflosenverband (Link findest Du in meiner Signatur) der in fast allen Städten Vertreter hat. Einige davon sind als Berater ausgebildet und kommen ins Krankenhaus um den Patienten vor und nach der OP zur Seite zu stehen.

Diese Beratung vor meiner OP war für mich ausserordentlich hilfreich. Ihr solltet bei eurer "Gruppe" anrufen und eine Beratung anfordern.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang
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Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de
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  #4  
Alt 27.07.2010, 14:56
Benutzerbild von Rolf54
Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Sabine, hallo Susanne,

ich bin jetzt 55 und vor 6 Jahren operiert worden. Anfangs hatte ich auch Probleme mit Schleim und das Sprechen war auch nicht immer einfach. Trotzdem bin ich 7 Monate später wieder zur Arbeit gegangen, muß dort viel telefonieren und Sport treibe ich auch wieder.

Es ist nicht mehr alles so wie früher, vor allem ist der innere Schweinehund größer geworden. Aber das Leben geht weiter und vieles, wo ich nicht mehr daran geglaubt habe geht doch wieder. Ich habe sogar schon 2 Marathons vorgangenes Jahr gelaufen.

Ich arbeite immer noch in meinem Job wie früher. Mein Familienleben ist eher besser geworden, weil wir alle mehr zusammengerückt sind. An den Umgang mit dem Tracheostoma habe ich mich schon lange gewöhnt und das macht mir keine wirklichen Probleme mehr. Auch sonst lebe ich wieder wie früher.

Aber all das hat eben seine Zeit gedauert. deshalb keine Wunder erwarten sondern Schritt für Schritt, denn ganz einfach ist das alles nicht.

Ich hoffe, euch ein wenig Hoffnung und Mut gemacht zu haben. Das wichtigste ist erstmal wieder richtig gesund zu werden und den Lebensmut nicht zu verlieren.

Viele Grüße und alles Gute, vor allem wieder Gesundheit nach der Op.


Rolf 54
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  #5  
Alt 27.07.2010, 19:24
sarah 123 sarah 123 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo an alle

kann mich Wolfgang nur anschließen, es kann nicht oft genug erwähnt werden, das der Verband der Kehlkopflosen für alle die Kehlkopfkrebs haben (also nicht nur für Kehlkopflose) eine wirkliche Hilfe ist. Also keine Scheu Kontakt aufnehmen.

Lieb Grüß
Sarah
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  #6  
Alt 27.07.2010, 22:44
Sabine80 Sabine80 ist offline
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Daumen hoch AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Guten Abend an euch alle!

Vielen Dank für eure lieben Worte und Aufmunterung. Ja, das Wichtigste ist echt, dass mein Papa bei uns bleibt.

Wir werden das zusammen schon schaffen. Der erste große Schock ist fast überwunden und wir schauen nach vorne, auch wenn es nicht so einfach ist bzw. wird.


Nächtliche Grüße
Sabine
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  #7  
Alt 06.08.2010, 22:56
Sabine80 Sabine80 ist offline
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Lächeln AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal wieder berichten, wie es bei uns aussieht.

Mein Papa war heute zur Aufnahme in der Klinik.
Es wurde Blut abgenommen, CT gemacht, Röntgen der Lunge, Ultraschall
der anderen Organe etc...

Es ist alles Bestens
Er hat keine Metas und Lymphknoten sind auch keine verdächtig oder geschwollen.
Der Tumor, den mein Papa hat ist weitgehend verkapselt und streut selten, wurde gesagt.
Haben uns tierisch gefreut.

Er durfte heute auch wieder mit heim. Sonntag abend soll er wieder da sein und Montag wird er dann operiert.
Es wird zwar nicht einfach, aber wir halten zusammen und dann schaffen wir das auch gemeinsam. Papa ist zuversichtlich - er ist nicht allein und hat ja uns ---> vor allem einen kleinen 8 Monate alten Enkel

Liebe Grüße
Sabine
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  #8  
Alt 14.08.2010, 13:14
Sabine80 Sabine80 ist offline
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Daumen hoch AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo,

Papa wurde am Montag operiert.
Es ist alles gut verlaufen. Die OP dauerte 4 Stunden.
Der Kehlkopf und die Lymphknoten auf der linken Seite wurden entfernt.

Mittwoch haben wir Papa schon das erste mal besucht.
Er war schon auf den Beinen und das Verständigen mit Hand, Fuß und natürlich
Schreiben klappte super.

Die Nasensonde nervt ihn, aber das ist ja absehbar, bis er die wieder losbekommt. Gestern hat er sich schon selber den Schleim abgesaugt und auch die Kanüle gewechselt.

Alles in Allem kommt er eigentlich ganz gut mit der neuen Situation zurecht.
Und es ist bis heute alles planmäßig lt. Ärzte verlaufen, sie sind sehr zu frieden mit Papa.

Jetzt warten wir noch auf die histologischen Befunde, ob Papa Bestrahlung benötigt oder nicht. 2 Ergebinsse waren gestern schon da, die beide erfreulich waren und keine Krebszellen aufgewiesen haben. 1 Ergebnis (so wie ich verstanden habe) steht noch aus. Wir hoffen, dass er vielleicht keine Bestrahlung benötigt, aber selbst wenn, kriegen wir das auch noch hin...

Wünsch euch einen schönen Sonntag.
Sabine
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  #9  
Alt 26.11.2015, 23:52
Sabine80 Sabine80 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo zusammen,

auch ich möchte mich nach sehr langer Zeit mal wieder melden, da ich mich in der bis jetzt schwersten Zeit für mich hier bei euch sehr gut aufgehoben gefühlt habe.

Meinem Papa geht es gut. Er ist seit nun über 5 Jahren krebsfrei. Ich/Wir hoffen, dass das noch viele Jahre der Fall sein wird.

Papa geht immer noch halbjährlich zu seinen Kontrollen. 1x im Jahr wird die Lunge geröntgt und ein Organultraschall durchgeführt.

Viele Grüße
Sabine
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  #10  
Alt 05.12.2015, 12:16
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Sabine,

ich bin froh, daß es euch gut geht! 5 Jahre sind schon eine lange Zeit, und ich bin mittlerweile seit 11 Jahren gesund und immer noch aktiv im Beruf und auch in der Freizeit. Die "Kinder" sind mittlerweile aus dem Haus, so dass mehr Zeit für meine Frau und mich bleibt, die wir auch nutzen.

Ich denke, Dein Vater wird auch weiter gesund bleiben. Alles gute für Euch!

Grüße

Rolf
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  #11  
Alt 03.01.2017, 22:31
Töchterlein Töchterlein ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo,
Es tut gut eure positiven Beiträge hier zu lesen. Mein Papa möchte keine Kehlkopfentfernung. Ich meine es ist sein Körper und sein Leben, da steht wohl ihm alleine die Entscheidung zu. Wir hoffen ja alle noch dass die Strahlentherapie erfolgreich sein wird.

Wenn ich euch so zuhöre gibt es aber doch auch ein sehr lebenswertes Leben ohne KK .
Könnt ihr / eure Angehörigen tatsächlich verständlich sprechen? Vielleicht eine blöde Frage, aber auch zB singen? Problemlos schlucken?...
Danke euch!
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  #12  
Alt 04.01.2017, 18:07
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Rolf54 Rolf54 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Töchterlein,

wie Du siehst habe ich hier schon mehrmals geschrieben. Ich bin mittlerweile 62 Jahre alt, lebe seit 12 Jahren ohne Kehlkopf. Meine Stimme reicht vielleicht nicht mehr, um eine Kompanie anzubrüllen, was ich auch nie wollte oder brauchte, aber zum Sprechen reicht sie alle mal. Ich habe dieses Stunt - Ventil zwischen Luft- und Speiseröhre, das reicht um vernünftig sprechen zu können. Ich bin immer noch in meinem Beruf tätig, rede und telefoniere oft mit Kunden, Lieferanten und Handwerkern, da ich Angebote einhole und deren Ausführung überwache. Wenn mal ein Kommentar kommt, dann höchstens weil meine Stimme heiser ist und man mir gute Besserung wünscht. Ich habe mit dieser Stimme Vorträge gehalten und mündliche Prüfungen abgelegt. Bisher hat sich keiner darüber beschwert und verstanden haben mich auch alle. Nur in allzu lauter Umgebung gehe ich mit meiner Stimme unter, aber da versteht man auch eine "normale" Stimme kaum.

Es ist zwar alles ein wenig gewöhnungsbedürftig gewesen, bis ich so zurecht kam, aber 7 Monate nach meiner OP konnte ich schon wieder arbeiten.

Ich mache weiterhin Sport, reise gerne (auch in unserem Wohnmobil) und mache eigentlich alles was mir Spass macht ohne dass ich mich behindert fühle.

Ich denke, wenn ich meinen Kehlkopf behalten hätten können ginge es mir jetzt auch nicht besser, allerdings war bei mir der Krebs schon so fortgeschritten dass ich diese Entscheidung nicht überlebt hätte.

Alles Gute Dir und Deinem Vater

Rolf
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  #13  
Alt 05.01.2017, 08:41
senator223 senator223 ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo Töchterlein,

ich kann Rolf nur zustimmen. Ich bin nun 2 Jahre ohne KK und bei mir hat es sehr lange gedauert (fast 1 Jahr) bis ich überhaupt wieder einen Ton sprechen konnte, trotz Shunt Ventil. Dafür geht es jetzt aber umso besser. Lt. Aussage meiner Logopädin kam dies von den Bestrahlungen. Manchmal braucht die Speiseröhre einige Zeit, bis sie wieder schwingen kann.

Natürlich hört es sich ungewohnt an, aber es geht im Alltag wunderbar. Im Gegensatz zu Rolf bin ich in Rente, da es in meinem Beruf so leider nicht möglich ist mit dieser Krankheit zu arbeiten. Auch ich kann (fast) wieder alles machen, ausser Leistungssport, das lasse ich lieber. Du siehst es geht, ich gehe einmal im Jahr zur Kontrolle (Panendoskopie) zu meinem Oberarzt, inclusive. Röntgen der Lunge und Sonographie des Halses. Bisher alles o.B. Körperlich geht es mir sehr gut, also Kopf hoch!

Beste Grüße
Andy
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  #14  
Alt 07.01.2017, 17:15
Töchterlein Töchterlein ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Hallo ihr Lieben,
das klingt ja wirklich sehr gut, aber mein Papa hat sich nun einmal gegen die KK-Entfernung entschieden, wohl weil es für ihn so geklungen hat, als müsste er sowieso durch die harte Zeit der Bestrahlung durch und da wollte er es wohl ohne diesen schwerwiegenden Eingriff versuchen. Mittlerweile hat er ungefähr Halbzeit der 7 Wochen erreicht und jetzt geht es ihm echt merklich schlechter. Ich habe vor allem das Gefühl, dass er sich extrem kraft- und mittlerweile wohl auch irgendwie mutlos fühlt . Dem ganzen so ausgeliefert. Was hat euch denn Mut gemacht bzw. mental weiter geholfen?
Ich danke euch vielmals!!
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  #15  
Alt 07.01.2017, 19:11
Flüstermann Flüstermann ist offline
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Standard AW: Diagnose Kehlkopfkrebs

Töchterlein,

welche Bestrahlung?

Übrigens, mein Nick kommt nicht von ungefähr!

lg

Flüstermann alias Harald (nomen est omen)
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