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  #1  
Alt 09.10.2011, 21:03
axellino axellino ist offline
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Standard Neuroendoktriner Tumor

Hallo liebes Forum!!!
Ich heisse Axel und bin 43 Jahre alt.Ich fühle mich alleine und allein gelassen mit meiner Diagnose und suche Menschen hier mit denen ich mich austauschen kann und die mir Ratschläge geben können.
Vor einigen Wochen spürte ich leichten Druck im Oberbauch und ich ging zu meiner Hausärztin.Sie machte eine Sono und schickte mich sofort ins Krankenhaus.Dort wurde eine Sono meines Oberbauches gemacht und man fand gut Differenzierte Lebermetastasen.(Anzahl und Grösse wurden mir nicht genannt) Daraufhin wurde eine Darm und Magenspiegelung gemacht.(Keine Auffälligkeiten) Es erfolgte eine Sonographie der Schilddrüse,Lymphknoten und Hoden (auch keine Auffälligkeiten) Danach wurde eine Probe aus der Leber genommen und zum Labor geschickt zur Untersuchung.Dann erfolgte eine CT.
Am nächsten Tag kam dann die Assistenzärztin bei der Visite zu mir und sagte es tut mir leid....da kann man nur noch eine Chemo machen....und ich soll zu meiner Hausärztin gehen und mich in die Tumorambulanz der MHH Hannover überweisen lassen zur Weiterbehandlung.Ich bekam den Bericht vom Krankenhaus in die Hand und machte einen Termin bei der MHH in Hannover.
Dort wurde mir Blut abgenommen und ein kurzes Gespräch geführt.Dann wurde ich wieder nach Hause geschickt und soll nun zwei Tage in der Nuklear Medizin der MHH stationär aufgenommen werden ende des Monates.
Kann mir jemand von euch sagen was der Bericht aussagt?????
Neuroendoktriner Tumor mit,Metastasenleber,4 cm Tumorknoten und zwei Pulmonalen Rundherden im linken Unterlappen.Die Tumormarker waren alle im Normbereich ausser der NSE lag bei 26 also leicht erhöht.Ich bekam noch ein Anruf von der Tumorambulanz der MHH Hannover das die Probe aus der Leber ergeben hat G1 Stadium.Mehr weiss ich nicht und bin verzweifelt und nervös wie und wann es weiter geht.Ich warte nun auf die stationäre Aufnahme von zwei Tagen in der Nuklear Medizin der MHH.Ich möchte euch fragen,
Was bedeutet diese Art von Krebs die ich in mir trage?
Kann man sich soviel Zeit lassen mit mir?
Hat jemand schon Erfahrungen gemacht mit der MHH Hannover?
(Tumorambulanz oder Nuklear Medizin)

Liebe Grüsse von mir

Axel

Geändert von axellino (09.10.2011 um 21:07 Uhr)
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  #2  
Alt 09.10.2011, 22:23
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel,
zuerst mal das positive, Du bist an eine vermutl. super Klinik gelandet. Ich kenne Patienten, bei denen die Diagnose eines Neuroendokrinen Tumors (NeT) bis zu zwei Jahre gedauert hat und in der verlorenen Zeit falsch therapiert wurden. Ich bin 42 Jahre, bei mir wurde vor 4 Jahren ebenfalls ein NeT diagnostiziert mit großen Leber- und Knochenmetastasen. Eine DOTATOC-Therapie ist sehr vielversprechend, vorher wird vermutl. ein Dotatoc-Pet-CT gemacht um die Andockstellen Deines Tumors zu sehen. Schau mal in diesem Forum weiter unten ( Neuroendokrines Karzinom).
Solche Tumore wachsen in der Regel sehr langsam, wie gesagt man muss nur an Spezialisten geraten, ich denke, dass Du in Hannover gut aufgehoben bist. Viele Infos bekommst Du bei der Selbsthilfegruppe www.netzwerk-net.de
Alles Gute
Thorsten
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  #3  
Alt 10.10.2011, 10:21
dphw dphw ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Thorsten,
in Bezug auf die Mhh gebe ich Dir nur bedingt Recht ohne irgendwie eine
Fachkompetenz in Frage zu stellen,aber....lies mal im Leberkrebsforum den
Bericht bei "malignes....."von Kajott.
Er ist in Behandlung bei einem Arzt der MHH ,und im gleichen Haus gibts eine Ärztin die eine andere Behandlungsform anbietet,welche aber von dem Arzt
nicht erwähnt wird.
Ich bin auch schon da behandelt worden ,möchte aber über meine Erfahrungen
hier nicht schreiben.Es steht in meinem Thread"ich habe Leberkrebs",wenn`s
interessiert..!?

Gruss Dieter
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  #4  
Alt 11.10.2011, 22:14
toha toha ist offline
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Beiträge: 40
Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Ja, leider ist das so. Ihr habt recht, man muss sich selbst kümmern. Die Entscheidungen muss man eh selbst treffen und kann nur dem Arzt/ -in sein Vertrauen schenken.

Alles Gute!!!
THorsten

Nicht vergessen: Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämmpft hat schon verloren. Ich kämpfe.
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  #5  
Alt 25.10.2011, 16:12
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo,
ich möchte mich mal wieder melden und werde auch weiterhin von mir berichten um auch hier Menschen zu finden die auch an dieser eigentlich seltenen Erkrankung leiden.Ich hatte nun meine DOTATATE-PET/CT in der MHH.Leider war das Ergebnis katastrophal.Nunja..ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und werde kämpfen.

Diagnose: Neuroendoktriner Tumor G1 ohne gesicherten Primarius (a.e. Jejunum DD: Lymphknotenkonglomerat) mit hepatischer und pulmonaler Metastasierung,V.a. Milzmetastasierung

Befunde: Es lassen sich multiple Läsionen mit unterschiedlicher Grösse in beiden Leberlappen der deutlich vergrösserten Leber abgrenzen, die z.T. zentrale Minderbelegungen aufweisen.Im Oberbauch in der Medianebene ist eine grosse Raumforderung.Intrapulmonal kann man ventrobasal eine fokale Mehrbelegung nachweisen.Die Milz zeigt dorsal und randständig eine fokale Betonung.Randständig und nahe der Deckplatte rechts dorsal am LWK 2.Beurteilung:Hepatomegalie mit multiple und deutlich SST-Rezeptor-positiven Metastasen,die z.T. zentrale Nekrosen aufweisen.
Ferner ist links basal eine pulmonale Metastase abgrenzbar und es kann auch von einer Milzbeteiligung sprechen.Auffällig ist die grosse SST-Rezeptor-positive Raumforderung im mittleren Oberbauch.Dieser Befund am ehesten als Primarius in Frage und ist von der Lage her am ehesten den Jejunum zuzuordnen.Differentialdiagnostisch kommt hier aber ein grosses mesenteriales Lymphknotenkonglomerat in Betracht.Aufgrund der randständigen und leicht konturüberschreitenden Lage am ehesten als degenerativer Prozess zu wertende SST-Rezeptor-Expression re. dorsal an der Deckplatte ders LWK 2.

Das ganze liest sich für mich wie ein Buch des Grauens!!!!!!

Ich habe viele Metastasen auf der Leber....eine Metastase in der Lunge...meine Milz hat wohl auch Metastasen.....der Primärus ist wohl die grosse Raumforderung im Oberbauch
wohl im Dünndarm....was wohl noch nicht ganz gesichert ist.

Am Tage der Entlassung sagte mir der Stationsarzt das man da nicht operieren kann weil alles zu weit fortgeschritten ist.Er sagte das aber diese Art von Tumor eine gute Prognose hat...wie auch immer er das meinte.Sie wollen in einer Konferenz über mich sprechen und wie man weiter mit mir verfahren kann und gaben mir einen Termin für die Tumorambulanz in der MHH.

Was heisst nicht oder niemals operieren? Was soll man sonst machen??
Warten bis die Leber versagt....bis die Oberbauchschmerzen unerträglich werden später mal.....wenn evtl. durch Chemo oder Tabletten oder Bestrahlung der Tumor schrumpft und einige Metastasen auch und manche sogar ganz verschwinden....keine Operation vielleicht? Ich hoffe ich bin aufgehoben in der MHH denn um eine Zweit Meinung einzuholen später von einer anderen Klinik fehlt mir das Geld um auch dorthin zu fahren.

Im ganzen war ich die Tage in der MHH gut aufgehoben,nette und verständnisvolle Ärzte und Schwestern.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute

Bis später

Axel
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  #6  
Alt 16.11.2011, 19:59
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel,
auch ich habe den selben Tumor wie Du und wollte mal hören wie es bei Dir so läuft?
Ich mache eine Chemo mit Taxol und Carboplatin palliativ. Mir geht es aber soweit gut ich habe im Alltag eigentlich keine Einschräkungen. Und ja Du hast recht man muß sich wirklich selber kümmern sonst hat man schon verloren.
Hatte letzte Woche einen Termin bei Dr. Auernhammer im Klinikum Großhadern der gilt ja wohl auch als Spezialist für unseren Tumor aber leider kam da auch nicht viel dabei raus. Soll die Chemo weitermachen.
Weißt Du den Wert Deines Tumormakers? Mein Onkologe meint zwar das diese Werte nicht aussagekräftig sind aber ich denke wenn die im Normbereich sind dann kann der blöde Tumor im moment ja keine Probleme machen oder? Mein Wert liegt z. Zt. bei 21.

Wäre schön von Dir was zu hören!
Alles Gute und viele Grüße von Tanja
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  #7  
Alt 17.11.2011, 23:03
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Tanja,
bei mir sitzt der Net wohl im Dünndarm und hat ebend leider auch schon gestreut.Ich musste mir jetzt 10 Tage Sandostatin in den Bauch spritzen und bekam heute meine Sandostatin Monatsspritze in den Po gesetzt.Das soll jetzt drei Monate so gehen und dann wird ein CT gemacht im Februar und man wird sehen was und wie es dann weiter geht mit mir.Körperliche Beschwerden habe ich ausser ein wenig Druck im Oberbauch aufgrund meiner etwas vergrösserten Leber im moment keine.Ja...Schlaflosigkeit und Nervosität...aber versuche mich irgendwie abzulenken.Tumormaker...sagen nicht viel aus...sie können auch aus anderen Gründen erhöht sein bei mir war Chromogranin A + NSE erhöht.
Wo sitzt bei dir der NET Tanja?

Liebe Grüße

Axel
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  #8  
Alt 18.11.2011, 21:12
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel,
ja bei mir wird auch der Dünndarm vermutet genau wie bei Dir.
Was sollen diese Spritzen bewirken davon hab ich noch nix gehört. Und wirst Du sonst noch behandelt? Chemo?
Bei mir ist die Leber sehr groß ich sehe eigentlich aus als wäre ich schwanger....und es drückt manchmal dann wird mir Wasser punktiert dann ist es wieder erträglich. Ansonsten gehts aber zum Glück ganz gut...

Wünsch Dir einen schönen Abend!
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  #9  
Alt 19.11.2011, 10:54
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Guten Morgen Tanja,
schön von Dir wieder zu hören auch wenn der Anlass nicht der beste ist.
Das Sandostatin soll das Wachstum und die Hormonproduktion des NET unterbinden.Gib einfach mal bei Google ein Tanja,da wirst Du vieles drüber lesen können.Heilen kann das unsere Krankheit leider nicht nur ein wenig bremsen und zurück drängen.Das soll sicher auch nur ein Anfang sein bei mir,denn ich habe ja mehere Metastasen an verschiedenen Orten.Die Hauptbaustelle wird die Leber bei mir sein.Ich bekomme zur Zeit keine weitere Behandlung.Die Biopsie der Metastase der Leber ergab das der Tumor G1 hat und ein Profilindex K67 von 1-2%.Das heisst sehr langsam wachsend und gut differenziert.Eine Chemo würde daher auch kaum Wirkung zeigen.Meine Leber ist auch vergrössert und drückt ein wenig im Oberbauch,aber sonst erträglich
alles.Bekommst Du Chemo wegen der Metastasen auf der Leber? Um sie am Wachstum zu hindern oder sie evtl. schrumpfen zu lassen.Hat man mit Dir darüber gesprochen wie man weiter vorgehen mag wegen der Leber und Metastasen drauf? Das wird auch meine zukünftige Baustelle sein.
Ich wünsche Dir allen zum trotz ein ruhiges und erholsames Wochenende Tanja

Lieben Gruss

Axel
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  #10  
Alt 19.11.2011, 12:26
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel!

Ja ich werde mich mal über das Medikament informieren Danke!
Meine Ärzte sagen das bei mir das wichtigste die Behandlung der Metas in der Leber ist. Mit der Chemo sollen sie nicht weiter wachsen oder natürlich bestenfalls verschwinden. Beim letzten CT wurde glücklicherweise festgestellt das keine neuen dazu gekommen sind und die anderen teilweise auch kleiner wurden wenigstens etwas. Da ich aber so viele habe kann weiter leider nichts unternommen werden.
Die Werte von Deinem Tumor hören sich doch "ganz gut" an, bei mir ist Stand G3 bei einem Index von 40%.....
So jetzt geh ich mal in bißchen raus in die Sonne hoffentlich scheint sie bei Dir auch?!

Liebe Grüße!
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  #11  
Alt 21.11.2011, 11:38
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Tanja,
ja...das Wochenende war schön und sonnig.
Meine Ärzte in der MHH reden leider gar nicht weiter mit mir.Mir wurde das Somastatin Analoga verschrieben und in drei Monaten soll ich ein CT machen und wieder kommen nach Hannover.Wie weiter...was weiter....ich weiss es leider nicht und kann nur warten und abwarten bis Februar.
Ich freue mich das die Chemo ein wenig anschlägt bei Dir.....weiter so!!!!!!
Naja...bezüglich der Werte des Tumors...es sind Werte einer Lebermetastase
und nicht vom Primärtumor im Dünndarm.Ich kann nur hoffen das sich der Primärtumor genau die selben Werte hat und alles langsam voran geht und man sich auch soviel Zeit lassen kann mit mir.
Schönen Wochenanfang wünsche ich Dir!!!

Gruss
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  #12  
Alt 10.01.2012, 16:02
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel!
Ich wollte mich mal erkundigen wie es Dir geht und ob es Neuigkeiten gibt?
Hast Du Beschwerden?
Ich hatte letzte Woche wieder ein CT und muß am Donnerstag zu meinem Arzt um das Ergebnis zu besprechen. Hab schon ein bißchen Angst denn in letzter Zeit fühle ich mich schlapp und habe Schmerzen unter der rechten Brust...mein Bauch ist leider auch größer geworden.
Nun ja mal abwarten....
Ach ja im Februar muß ich auf eine Reha 3 Wochen nach Bad Elster. Zuerst war ich sehr dagegen aber mittlerweile freue ich mich eigentlich drauf...schaden kann es ja nichts!
Würde mich freuen von Dir zu hören!
Viele Grüße Tanja
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  #13  
Alt 13.01.2012, 12:13
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Tanja,
freue mich wieder von Dir zu hören!!!
Mir geht es dementsprechend gut.Leichtes drücken im Oberbauch aufgrund meiner ein wenig vergrößerten Leber.Das andere sind ebend Schlaflosigkeit
innere Unruhe...Kopfschmerzen...Juckreiz...Depressive Phasen aber damit muß ich leben und versuche mich soviel wie möglich abzulenken um nicht nur an diese blöde Krankheit zu denken.Medikamente nehme ich keine um nicht weiter meine Leber zu belasten.Ich habe meine vorerst letzte Sandostatin Spritze am 10 Januar bekommen und am 2 Februar muß ich zum CT Thorax/Abdomen.
Warte voller Gedanken und Nervosität auf diesen Termin und dann dauert es ja auch noch mal Tage bis zur Auswertung.Nunja...muss ich durch...sollte diese Therapie mit Sandostatin nicht richtig anschlagen wird mir bestimmt eine PRRT Therapie vorgeschlagen die bei diese Art von Tumor sehr wirksam ist.
Ich halte Dir die Daumen für das Ergebnis vom CT Tanja!!!!!
Die Reha....kann und wird Dir nur gut tuen Tanja... Auf geht es!!!!
Melde Dich ruhig wieder wenn Du magst und in der Verfassung dafür bist.

Gruß

Axel
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  #14  
Alt 13.01.2012, 20:15
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel!
Leider hab ich keine guten Nachrichten es ist alles schlimmer geworden. Mein Arzt war auch ziemlich ratlos warum das so ist...und nun wäre die nächste Möglichkeit eine Umstellung auf eine Chemo mit Folfiri...hab ich hier zwar schon mal gelesen aber weiß eigentlich nicht genau was das bedeutet.
Nun bin ich seit Donnerstag absolut am Boden...ich hab keine Kraft mehr, liege am Sofa und kann keinen klaren Gedanken fassen.
Vielleicht ist das normal ich war die ganze Zeit ja immer so positiv...und das wirft mich einfach zurück.

Es freut mich das es Dir soweit "gut" geht. Ja das warten ist das schlimmste das kann ich nur bestätigen. Ich drück Dir alle Daumen das die Behandlung bei Dir angeschlagen hat!

Viele Grüße Tanja
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  #15  
Alt 14.01.2012, 20:06
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Tanja,
Kopf Hoch!!!!
Lasse Dich bitte nicht hängen auch wenn jetzt ein Rückschlag da ist.
Nur weiter nach vorne!!!!

Viele Grüße

Axel
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