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  #16  
Alt 15.02.2012, 08:06
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Liebes Forum,

ich möchte mich gerne mal wieder bei Euch melden.
Ich hatte letzte Woche mein CT Thorax/Abdomen.Dies ergab keinerlei Veränderung.
Es ist nix dazu gekommen oder gewachsen.Leider aber auch kein Rückgang fest zu stellen.
Zwei kleine Metastasen im linken Unterlappen der Lunge....eine Metastase der Milz hat sich laut CT nicht bestätigt....der vermutete Primärus im Dünndarm ist nicht gewachsen..
und in und auf der Leber keine Veränderung...viele kleine Metastasen verteilt auf der Leber...die zum teil Nekrotisch sind....nunja....Hauptsache keine Verschlechterung
Körperlich geht es mir so weit gut...nur Seelisch ist diese Krankheit für mich sehr schwer
zu ertragen....aber das geht sicher allen so....ich werde meine Biotherapie mit Sandostatin fortsetzen und in drei Monaten wieder zur Kontrolle gehen

Alles Gute für Euch
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  #17  
Alt 17.02.2012, 10:51
Benutzerbild von Tanja98
Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Lieber Axel,
schön von Dir zu lesen!
Ich finde das sind doch gute Nachrichten - wie Du schon sagst hauptsache keine Verschlechterung! Und wenn es Dir weiterhin auch körperlich gut geht ist doch spitze. Und seelisch......ja ich weiß gut was Du meinst!

Bei mir ist leider das Gegenteil der Fall. Ich befinde mich ja z. Zt. auf Reha in Bad Elster was wirklich super ist. Die Anwendungen tun mir echt gut, die Leute sind alle freundlich....besser gehts fast nicht. Leider habe ich aber ständig Schmerzen was mich halt wahnsinnig einschränkt. Habe heute mittag mal einen Termin mit dem zuständigen Arzt ausgemacht und hoffe das der mir helfen kann, denn das raubt mir jede Energie....und meine Leber ist schon wieder deutlich gewachsen ich sehe nun aus als würde ich gleich entbinden was natürlich auch jeder denkt - blöde Situationen entstehen da teilweise!

Ok das war es kurz was es bei mir so neues gibt....ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum ein schönes Wochenende! Also hier schneit es gerade!

Viele Grüße von Tanja
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  #18  
Alt 28.02.2012, 23:11
tine4040 tine4040 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Tanja,

Tut mir total leid dass es Dir nicht gut geht! Mein bruder hat auch ein neuroendokrines Karzinom der bsk mit Metastasen in der Leber . Er bekam Cisplatin/Etopsid, was leider nicht geholfen hat. Sein zustand hat sich verschlechtert ( dicker Bauch, wasser in den Beinen, Schwäche...). Nun wurde 4 Mal eine Chemoembolisation gemacht und eine Chemo mit Xeloda/Temodal gemacht. Der Bauch ist stark zurück gegangen und das Wasser in den Beinen ist auch so gut wie weg. Die Ärzte sind zufrieden - Ct wird in ca. 2Wochen gemacht.

Vielleicht waere das auch für Dich interessant?

Alles Gute Tina
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  #19  
Alt 29.02.2012, 10:49
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Nachricht!
Im moment mache ich auch die Chemo mit Xeloda und Irinotecan aber irgendwie ist mein Bauch seitdem riesig....mal abwarten hatte erst 2x diese
Chemo. Was ist denn eine Chemoembolisation das hab ich noch nie gehört?
Vielleicht wäre das ja auch was für mich?!

Liebe Grüße Tanja
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  #20  
Alt 05.03.2012, 21:07
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Ihr beiden,
habe gerade Eure Beiträge gelesen. Ich habe ebenfalls ein NeT des Pankreas mit Leber und Knochenmetastasen. Ich habe 2010 Chemo mit Strepto/5FU bekommen. Leider ohne Erfolg. Seit Nov. 2010 bekomme Afinitor (Tabletten), bisher war jede Kontrolluntersuchung stabil, bzw. leicht rückläufig.

Alles Gute!
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  #21  
Alt 08.03.2012, 09:18
tine4040 tine4040 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Bei einer Chemoembolisation wird die"Zufuhr" zum Tumor mit Kügelchen verschlossen und dann wird direkt in den Tumor eine Chemo eingespritzt.

Gestern hatte mein Bruder CT und der Tumor ist stark geschrumpft und die Ärzte sind sehr zufrieden. Ich glaub dass es in erster Linie an dem Xeloda/Temodal liegt. Wäre interessant zu wissen ob die Mischung die bei Dir angewandt wird das gleiche ist. Ich meine ob Irinotecan dem Temodal entspricht!? Ich kann Dir wenn Du willst die Studie zu den Medis schicken. Schick mir eine pn. Der Vorschlag zu dieser Medikation kam in erster Linie von uns und nicht von den Ärzten. Und wir haben das von einem US-Arzt der in einer oder der renommiertesten Klinik arbeitet. Aber das Problem bei diesem Tumor ist leider dass es Standard ist Cisplatin Etopsid zu nehmen und wenn das nicht hilft kann man nur probieren. Bei einem hilft das und bei einem anderen was anderes. Ich habe im Netz gelesen das die Ansprechrate bei Eto/Cis bei ca. 47% liegt. Wenn das stimm ist das eine 50-50 Chance. Bei dem anderen scheinbar: von 50 Patienten haben 46 angesprochen. Also meiner Meinung nach sehr hoch. Wobei man dazu sagen muß dass die Patienten alle G1 und G2 waren. Bei G3 Patienten gibt es keine Studien - also wieder ein Versuch - aber wie es aussieht dürfte es klappen.
Tanja wo bist Du noch mal in Behandlung? Und wie verträgst Du die Chemo?

toha: super dass es anschlägt!

tina
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  #22  
Alt 09.03.2012, 08:59
Benutzerbild von Tanja98
Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Guten morgen!
@ toha - den Tip mit Afinitor habe ich auch bekommen. Ich habe am Dienstag einen Termin in Berlin und möchte ihn auf alle Möglichkeiten ansprechen.
@ tina - ich werde den Prof. auch fragen ob die Medikation die gleiche ist
vielen Dank! Etoposid/Cisplatin hab ich schon durch hat bei mir leider nix
geholfen. Ich bin hier ambulant bei einem Onkologen in Behandlung, war aber
auch schon in München bei nem Spezialisten und der hat mir auch
zu der jetzigen Behandlung geraten. Ich vertrage die Chemo zum Glück super gut bin nur müde 2 Tage und dann ist wieder gut! Ach ja bei mir ist Tumorgrad G3 - also weiß wohl keiner was so richtig abgeht.........
Ich habe nur bedenken das ich die Reise nach Berlin nicht antreten kann denn im moment bin ich körperlich total schlecht drauf wegen meinem riesigen Bauch!
Ich danke Euch für Eure Tips!
Liebe Grüße Tanja

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:11 Uhr)
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  #23  
Alt 09.03.2012, 10:47
tine4040 tine4040 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Tanja!

Bei meinem Bruder hat ja das etopsid/cisplatin auch nicht gewirkt. Wann wird denn bei Dir ueberprüft ob das jetzige Medikament wirkt? Ich hoffe das Du den Termin bei Dr. Wiedenmann warnehmen kannst, er ist doch ein Spezialist fuer diese Tumorart. Ich hatte auch schon Kontakt zu ihm. Habe jetzt gegoogelt und das Irinotecan ist speziell für Darmtumore. Bei meinem Bruder wird der Primaertumor auf der BSd vermutet. Lebermetastasen sind leider auch da! Den aufgeblaehten Bauch hat mein Bruder auch -den hatte er aber schon vor der jetzigen Chemo. Er ist sogar mit der Chemo besser geworden. mein Bruder ist auch recht schwach und die Blutwerte sind nicht recht gut und daher hat er vorgestern eine Bluttranfusion bekommen um das eigene Blut auch anzuregen sich zu regenerieren. Angeblich soll dadurch auch die Müdigkeit besser werden.

Alles Gute und ich freu mich über den Austausch!

Tina
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  #24  
Alt 16.04.2012, 21:21
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Tanja,
wir war das Gespräch ? Ich verspreche mir von dem Afinitor sehr viel. Das ist seit 2011 für NeT des Pankreas zugelassen. Ich bin in Heidelberg in Behandlung und bin sehr zufrieden.

Alles Gute!
Thorsten

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:10 Uhr)
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  #25  
Alt 21.04.2012, 09:46
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Tanja98 Tanja98 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Thorsten!
Das Gespräch mit dem Prof. war der Hammer da er nur einen Blick auf das
Ergebnis meiner pathologischen Untersuchung geworfen hat und mir sofort gesagt hat das ich keine NeT habe (notwendige Werte im Gewebe sind bei mir n i c h t da). Das hat nun ein Jahr keiner gesehen was einen natürlich sehr zweifeln läßt aber gut das hab ich jetzt abgestellt das bringt ja eh nix.
Auf jeden Fall wurde das Gewebe neu untersucht, ich habe einen PNeT =
primitiver neuroektodermaler Tumor, gehört zum Ewing Sarkom und ist auch
nicht wirklich schön.
Aber ich habe es hier schon in einem anderen Beitrag geschrieben das ich mich
nicht mehr behandeln lassen werde. Ich habe eine Chemo gegen den neuen Tumor bekommen und die Nebenwirkungen waren so unerträglich das ich mir wirklich manchmal gewünscht habe es soll vorbei sein........

Ich hoffe das das Medikament bei Dir die gewünschte Wirkung zeigt. Ich habe mit dem Prof. dann gar nicht mehr drüber gesprochen das war ja hinfällig. Übrigens ein sehr beeindruckender Mensch!

Alles Gute und ein schönes Wochenende!
Tanja

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:12 Uhr)
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  #26  
Alt 11.06.2012, 07:36
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo liebes Forum,
ich mag mich wieder mal melden bei Euch.
Mein CT letzte Woche ergab keinerlei Veränderungen.Stillstand im Wachstum des Tumors und der Metastasen.Auch ein kleiner Erfolg!!!!
In der MHH wurde entschieden die Biotherapie mit Sandostatin fortzusetzen.

Viel Kraft und weiter nach vorne wünsche ich Euch allen
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  #27  
Alt 25.09.2012, 10:52
axellino axellino ist offline
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Standard Ich sage mal wieder Hallo zu euch

da es sicher noch andere Menschen gibt die an einen Neuroendokrinen Tunor leiden und ich es selber auch möchte,schreibe ich meine Geschichte hier gerne weiter.

Mein CT jetzt im September ergab keine Veränderung....kein Wachstum des Tumors oder neue Metastasen sind zu erkennen laut Radiologen und der Tumorkonferenz in der MHH.
Leider sind die Tumormarker NSE und Cga leicht angestiegen,was natürlich auch andere Ursachen haben könnte.Da ich aber auch öfters mal schwitze ohne körperliche Anstrengung....Durchfall ab und zu da ist....Magenprobleme.....hat man sich entschlossen in der MHH die Dosierung des Sandostatin LAR von 20 mg. auf 30 mg. zu erhöhen und versuchen der Ursache auf den Grund zu gehen.Sicher kann vieles auch Seelisch bedingt sein.....dennoch sollte man genauer schauhen um evtl. eine neue Therapie bei mir anzuwenden.Also wird bei mir demnächst wieder eine PET-CT gemacht.
Werde wieder drei Tage grün leuchten in der MHH
Nunja...the show must go on...
ich werde berichten vom Ergebnis

Viele Grü0e und viel Kraft wünsche ich Euch
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  #28  
Alt 16.11.2012, 15:41
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Ich mag mich mal wieder melden bei Euch

meine im Oktober durchgeführte Pet CT in der Medizinischen Hochschule Hannover ergab keinerlei Veränderungen...der Tumor und die Metastasen in der Lunge und Leber sind in der Grösse gleich geblieben...keine neuen Metastasen dazu gekommen....ein kleiner Sieg nach ca. ein Jahr der Diagnose....gleichzeitig wurde ein Nierenfunktionstest gemacht um zu sehen ob ich auch auf eine PRRT Therapie anspreche..die auch sehr erfolgreich bei Neuroendokrinen Tumoren angewendet werden kann....diesen Test haben meine Nieren bestanden zum Abschluss des Statonären Aufenthaltes fand dann ein gut einstündiges Aufklärungsgespräch mit Professor Gratz statt..über eine mögliche anzuwendende PRRT Therapie bei mir...diese würde dann in Würzburg stattfinden...da die Nuklearmedizin der MHH eine grosse Baustelle ist zur Zeit....ein wirklich sehr intelligenter und beeindruckender Mensch den ich vor mir sitzen hatte....er sagte mir gleich am Anfang des Gespräches...er nimmt kein Blatt vor den Mund...kein schön reden....rein gar nix.....die PRRT Therapie ist noch nicht zugelassen und befindet sich in der Experimenteriellen Phase....er ist verpflichtet mich über alles aufzuklären....Therapieerfolge die man damit erzielen kann waren mir auch schon bekannt....Heilung nein...ein zurück drängen der Erkrankung und Verringerung der Tumorlast ist möglich...jedoch gibt es natürlich keine Garantie dafür....wenn man sie gut verträgt und sie erfolgreich ist kann man sie auch immer wieder anwenden um ein Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen....das können die Positiven Seiten einer PRRT Therapie sein....dann kamen wir zu den Negativen Seiten und ihren möglichen Nebenwirkungen...hierzu wurden meine Bilder der Pet CT
aus 2011 und die Aktuellen Bilder geöffnet...nunja..ich war ein wenig schockiert wie das ausgesehen hat...gerade die Leber und die Metastasen dort...er verglich die Bilder miteinander...er kam zu den Urteil...das wohl alles gleich geblieben ist....es aber noch genauer in der Tumorkonferenz verglichen wird....dann kamen wir zu den möglichen Nebenwirkungen einer PRRT Therapie.....Nierenversagen...Sepsis....aufgrund der Lebermetastasen bei mir kann das restliche gesunde Gewebe der Leber angegriffen werden und es zum Leberversagen kommen...dazu gibt es noch einige Nebenwirkungen mehr die auftreten können....das reichte mir auch schon n den Moment....ich musste erstmal schlucken....dazu schreiben auch Ärzte und Professoren im Internet das man eine PRRT Therapie machen oder probieren sollte wenn die Tumorlast noch nicht so hoch ist...und bei mir ist sie ja schon ein wenig hoch....bei meiner Erkrankung wirkt auch keine Chemo...es gibt nicht viele Therapie möglichkeiten die mir bleiben falls es zu einen Progress kommt oder die Symptome wie starke Durchfälle....starkes schwitzen usw. aufgrund der Tumorlast nicht unter Kontrolle gebracht werden können....nun sass ich da...was soll ich machen....was ist der richtige Weg....was kann passieren oder auch nicht...ich war nicht in der Lage eine Entscheidung zu treffen...die PRRT Therapie zu machen oder besser noch nicht....sie ist und kann sehr erfolgreich sein für mich...aber aber...eine sehr schwerwiegende Entscheidung die mir keiner nehmen kann und auch nicht wird.....der Professor spürte meine Unsicherheit...und er sagte zu mir...er will jetzt keine Zusage oder Unterschrift für eine PRRT Therapie von mir....ich soll mir genug Bedenkzeit nehmen...so sind wir auseinander gegangen...ohne Entscheidung meinerseits dazu....ich habe viel nachgedacht zuhause....viel über die PRRT Therapie gelesen und mich weiter informiert....Nutzen und Risiko versucht abzuwägen...dazu habe ich noch eine kleine Tochter die ich noch einige Zeit und Jahre begleiten möchte.....im ganzen kam ich dann für mich selber zum Entschluss das das Risiko einer PRRT Therapie vorerst zu gross ist...es währe ein sofortiger KO Schlag wenn nur eine der gravierenden Nebenwirkungen eintreten würde und ich könnte meine kleine sofort nicht mehr begleiten im Leben...sollte jedoch ein Progress meiner Erkrankung festgestellt werden oder die Symptome nicht unter Kontrolle gebracht werden können....muss und werde ich den Weg der PRRT Therapie mit allen Risiken gehen müssen...
ich werde jetzt die Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg. vorerst weiter fortsetzen und alle 3 Monate ein CT machen lassen

Möge mein Begleiter im Leben noch lange Ruhe geben

Alles Gute wünsche ich Euch

Bis Bald
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  #29  
Alt 17.11.2012, 18:10
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

@axellino,

bei mir wurde die Leber palliativ von den großen ( 19cm ) Metastasen befreit, also operiert. Damit eine PRRT besser anspricht, das klingt auch verständlich. Ich habe danach drei Zyklen DOTATOC-Therapie gamacht. Bis zu drei Zyklen, denke ich, ist das kein Problem. Ja, die Entscheidung muss man selbst treffen, das ist leider so.
Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Thorsten
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  #30  
Alt 17.11.2012, 19:11
axellino axellino ist offline
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Hallo Thorsten,
wie geht es Dir denn zur Zeit??? welche Therapie machst Du??
über welchen Zeitraum brachte die PRRT Therapie ein Erfolg oder Stillstand der Erkrankung???

Viele Grüsse
Axel

Geändert von gitti2002 (18.08.2014 um 11:38 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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