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  #31  
Alt 23.11.2012, 18:43
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axel,
danke, mir geht es zur Zeit sehr gut. Ich nehme seit 11/2010 Afinitor und mache seit dem auch eine NIS Behandlung (www.nis-institut.de). Seit Anfang 2011 sind alle Metastasen auf der Leber, Lymphkn, Knochen und Primarius im Pankreas stabil, Gott sei Dank!!!! Leider sind nach der PRRT neue Metastasen auf der Leber gewachsen. Eigentlich verständlich, wenn noch keine Metastasen vorhanden sind, dann sind auch noch keine Rezeptoren für das DOTATOC vorhanden. Trotzdem blöd, wenn man so eine Therapie macht, denkt man natürlich nich an einen Progress.
Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch, denn wer kämmpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.
Viele Grüße
Thorsten

Geändert von gitti2002 (18.08.2014 um 11:39 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #32  
Alt 26.02.2013, 13:39
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo,
ich möchte meine Geschichte hier weiter schreiben und über mein CT (Thorax/Abdomen) vom letzten Freitag und der gestrigen CT Besprechung in der MHH Hannover berichten.
Zum Vergleich wurde das letzte CT von September 2012 genommen.
Die Raumforderung (4 cm) über den Dünndarm die als Primärtumor angenommen wird,kommt unverändert zur Darstellung.Bei disseminierter Lebermetastasierung
kommen die bekannten Herde in beiden Lappen im wesentlichen unverändert zur Darstellung.Auch die beiden Rundherde links basal zeigen keine signifikante Grössenzu-oder abnahme.Der maximale Durchmesser beträgt weiterhin 1,4 cm.
Auch der kleine subpleurale Herd im rechten Lungenobergeschoss zeigt keine Grössenzunahme (5 mm).
Ansonsten kein Hinweis auf eine neu aufgetretene lymphogene oder hämatogene Metastierung.

So hatte ich es wenigstens auch erhoft seid der Diagnose im September 2011 und der Therapie mit Sandostatin LAR 30 mg.
Stillstand der Erkrankung
Jedoch stand noch was im Bericht des Radiologen

Bei der heutigen Untersuchung kleinnoduläre Struktur im rechten Lungenmittelgeschoss vertral.Metastase nicht auszuschliessen

Eine genaue Beurteilung ist leider nicht möglich laut Radiologen und der Ärztin mit der ich in der MHH sprach.Diese Veränderung in der Lunge ist sehr klein und unter 5 mm.
Eine neue Metastase innerhalb von 4 Monaten???
Ein Rückschlag????
Ach....Nervosität und alles spekulieren bringt mich sowieso nicht weiter
Ich muss das neue CT in 3 Monaten abwarten und bis dahin soll ich das Sandostatin LAR 30 mg weiter bekommen.
Ein wenig Hoffnung das es doch keine neue Metastase ist bleibt mir.
Ich hatte vor ca. 3 Wochen eine wirklich schwere Bronchitis.Vielleicht ist da etwas zurück geblieben oder noch nicht richtig abgeheilt.
Sollte sich jedoch später rausstellen das es doch eine neue Metastase ist und somit ein Progress dieser seltenen Erkrankung da ist,wird der weitere Weg für mich sehr schwierig.Viele Therapiemöglichkeiten gibt es leider nicht bei Neuroendokrinen Tumoren und deren Metastasen.
Eine Chemotherapie ist aufgrund des langsamen Wachstums unwirksam.
Es gibt noch die möglichkeit die Dosierung des Sandostatins zu erhöhen,dieses bietet aber nicht ******** sondern ein anderer Hersteller an.
Desweiteren bietet man mir an bei einen Progress der Erkrankung an einer Studie mit dem Medikament Afinitor teilzunehmen.Dieses wird bei endokrinen Tumoren der Bauchspeicheldrüse angewandt.Und zu allerletzt bleibt mir noch die PRRT Therapie,als letzte möglichkeit den Tumor und die Metastasen in Zaun zu halten.Aber soweit ist es ja zum Glück noch nicht.Ich mag gar nicht daran denken,wenn ich bin bei der letzten Therapiemöglichkeit dieser Erkrankung angekommen und alle letzten Hoffnungen gehen dann ins Leere.
Also...Kopf Hoch und Weiter
Ich wünsche Euch allen
Alles Gute und Viel Kraft
Bis Bald
Axel
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  #33  
Alt 12.03.2013, 22:39
Reisentimolimo Reisentimolimo ist offline
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Lächeln AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo an alle die leider das gleiche Schicksal hier teilen. Mit Interesse habe ich Eure Mitteilungen gelesen.
Ich bin nur Ehefrau eines NET Krebskranken.
Mein Mann hat die Diagnose im Juni 2011 bei der Entfernung eines Knotens in der Leiste bekommen. Danach ging alles sehr schnell, Krankenhaus Untersuchung mit Suche nach dem Primärtumores. Dann überweisung in die Uniklinik Essen. Weitere Untersuchungen. Große Operation im August mit Entfernung des Enddarm wo der Primärtumor saß. Im Anschluß Radiochemotherapie mit cisplatin 30 mg.
Desweiteren Zometagabe wegen Knochenmetastasen.
Das letzte Pet CT aus April 2012 größenkonstante Lerbermetastase und Lymphknotenmetastase weitere neu abgrenzbare Metastasen in HWK 6 BWK 8 und BWK 12.
Aus der Uniklinik Essen wurde nur Studienteilname empfolen, doppelte Blindstudie.
Deswegen sind wir für 2 Meinung nach Marburg gefahren zu Dr Rinke. Eine empfehlung vom NET Netzwerk. Dann nur Verlaufskontrolle mit MRT gemacht und alle vier Wochen Zometa genommen.
Diese Woche haben wir einen neuen Termin mit neuen MRT besprochen. Leider sind die Knochenmetastasen mehr geworden die Leber und Lymphknoten scheinen konstant geblieben zu sein. Wir werden das aber mit einen Abdomen und Becken MRT aber noch mal überprüfen lassen.
Für die Knochenmetastasen sollen wir nun doch einen Strahlentherapeuten aussuchen.
Nach einem Jahr fast Behandlungsfreier Zeit mach uns das nun doch wieder Angst.
Aber wir vertrauen Frau Dr. Rinke und gehen am Samstag zum NET Treffen nach Düsseldorf und hoffen auch dort weitere Infos gerade zu den Knochenmetastasen zu erhalten.
Schön das es ein solches Forum hier gibt um sich auszutauschen, ich wünsche allen viel Kraft und hoffe das Ihr und auch mein Mann noch viele schöne Erfolgserlebnisse im Kampf gegen den Krebs habt.
Alles liebe an alle Betroffenen
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  #34  
Alt 18.09.2014, 16:02
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo allesamt,

meine Frage bezüglich des Medikamentes hat sich vorerst erledigt.
Habe einen Anruf aus der MHH bekommen,das MRT Abdomen zeigt eine minimale Zunahme der Metastasen auf der Leber,obwohl sich die Radiologen sich nicht ganz einig sind.Der Tumormarker CgA ist auch angestiegen und man rät mir nun die PRRT Therapie zu machen,um die Metastasen und Tumor zurück zu drängen und sich somit auch die begleitenden Symptome wie Durchfall und Schwitzen bei mir bessern.Ich stehe dieser Therapie sehr skeptisch gegenüber,aber es bleibt mir leider keine andere wahl,denn andere Therapien um die Metastasen und Symptome bei mir im griff zu bekommen gibt es leider nicht oder ebend noch nicht.Anfang Oktober werde ich nun 3-4 Tage in der MHH stationär aufgenommen um eine DOTATOC-PET-CT zu machen,um zu schauhen ob sich die Radioaktiven Isotope an Tumor und Metastasen andocken um sie dann ggfls. zu zerstören.Desweiteren wird ein Nierenfunktionstest gemacht um zu schauhen das ich diese Isotope auch schleunigst wieder ausscheiden kann.Sollte dieses alles soweit ok sein,wird es ein längeres Aufklärungsgespräch mit mir über alle Risiken dieser Therapie geben.Danach bedarf es meiner schriftlichen Einverständniserklärung um mit der Therapie beginnen zu können.Nun denn,werde ich dann eine längere Reise nach Würzburg machen müssen,um dort einige Tage stationär aufgenommen zu werden um diese Therapie zu machen,da die MHH sie derzeit leider nicht anbieten kann.

Wünscht mir Glück,wie ich Euch allen natürlich auch.

Bis bald,

axellino
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  #35  
Alt 10.10.2014, 19:23
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

So,da bin ich nun aus Hannover wieder zurück und mag euch weiter berichten.
Die gemachten Bilder des PET/CT gegenüber den Bildern des PET/CT in 2012,
zeigten eine geringe abnahme der Lebermetastasen und einige ganz kleine Rundherde sind sogar nicht mehr sichtbar.
Die zwei winzigen Punkte die in der Lunge aufleuchten sind gleichbleibend größenkonstant gegenüber 2012.Der vergrösserte Lymphknoten der über den Dünndarm aufleuchtet und wo man annimmt das darunter der Primärtumor sitzt,ist auch gleichbleibend größenkonstant,wenn nicht sogar ein paar Millimeter abnehmend.Desweiteren ergab das PET/CT das Tumor und Metastasen,das radioaktive Medikament 177 Lutetium DOTATATE aufnimmt und speichert.Die am nächsten Tag gemachte Nierenszintigraphie ergab,das meine Nieren normal arbeiten und das radioktive Medikament von mir schleunigst wieder ausgeschieden werden kann.Als Abschluss erfolgte das ausführliche Aufklärungsgespräch über alle Risiken und Nebenwirkungen einer 177 Lutetium Dotatate-Therapie.
Im ganzen habe ich mich abschliessend für diese Therapie entschieden und werde am 5.11. für 4 Tage im Universitätsklinikum Würzburg stationär dafür aufgenommen.Ich werde mir also einen ersten Schuss von dem Zeugs verpassen lassen und hoffe das die Therapie anschlägt und die begleitenden Symptome wie grundloses starkes Schwitzen und heftige Durchfälle,die trotz der monatlichen Sandostatin Injektion bei mir öfters auftreten,über Monate oder vielleicht sogar Jahre zurück gedrängt werden können.Natürlich hoffe ich auch das die Therapie,den Tumor und die Metastasen angreift und die Rundherde gerade auf der Leber vielleicht sogar teils zerstört und verschwinden lässt.Aber eine vollständige Heilung gibt es leider auch mit dieser Therapie für mich nicht,aber wenn sie anschlägt und die Nieren es mit machen,kann man sie durchaus mehrfach wiederholen.

Ich werde euch davon berichten und hoffentlich nur positives

Bis bald

axellino
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  #36  
Alt 24.11.2014, 15:25
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Ich möchte euch kurz von meinen Aufenthalt in Würzburg berichten.

Im ganzen habe ich die Injektion der radioaktiven Substanz gut vertragen.
Es wurde ein dicker Bleibehälter an mein Bett gefahren,aus der mir die Substanz verabreicht wurde.Das ganze dauerte ca. 20 Minuten,unter ständiger Beobachtung der Ärzte und meiner Vitalwerte.Danach durfte ich aufgrund der Strahlenschutzbestimmungen die kleine Therapiestation für zwei Tage nicht verlassen.

Nun ist wieder warten angesagt,ob die Therapie bei mir anschlägt oder ebend angeschlagen hat.Symptome eines NET,wie häufiges und grundloses Schwitzen oder häufige Durchfälle habe ich derzeit nicht.Das Sandostatin nehme ich aus diesen Grund derzeit auch nicht weiter.Im Februar muss ich dann wieder zur MHH um alle Blutwerte und den Tumormarker CgA messen zu lassen und es wird ein CT/Thorax und MRT/Abdomen gemacht.
Dann werde sehen was das grüne Zeugs gebracht hat,von der Symptomatik her und anhand der Bildgebung.

Ich werde berichten

Alles Gute

axellino
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  #37  
Alt 24.02.2015, 13:49
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Allerseits,

da mein Beitrag hier auch von einigen Menschen gelesen wird,mag ich ihn natürlich auch gerne weiter fortsetzen.

Ich berichte von meinen Termin anfang Februar in der MHH.
Vorab,Symptome eines metastierten NET,wie häufige starke Durchfälle und grundloses und starkes Schwitzen habe ich seid der Dotatate Therapie in Würzburg keine.Sandostatin nehme ich deswegen,derzeit auch nicht.Das CT/Thorax ergab keine Veränderung der mini Metastasen in der Lunge.Das MRT/Abdomen ergab im Dünndarm,da wo der Primärus angenommen wird,keine Veränderung,man spricht von einer zum teil verkalkten Struktur.In der Leber,eine erhebliche Verbesserung und Rückgang der Metastasen,was natürlich eine sehr erfreuliche Nachricht für mich ist.Alle Blutwerte soweit ok,bis auf den GGT der um und immer schon so um die 90 liegt,aber damit kann man leben.Der Tumormarker CgA hat sich seid der letzten Untersuchung in Hannover 09/2014 halbiert und liegt bei ca. 11000.Immer noch sehr viel,aber ich gebe nicht viel auf diesen Wert,da er sehr anfällig ist.Zuviel Kaffee,Bananen usw. vorher,können den CgA Spiegel,gravierend in die Höhe treiben.Es wurde mir nun geraten die Dotatate Therapie weiter zu machen.Leider wird diese Therapie ja derzeit in der MHH nicht gemacht.Nun bekam ich letzte Woche einen Anruf aus Würzburg.Meine Krankenkasse bezahlt der MHH auch keine Voruntersuchung mehr für diese Therapie (Nierenszinty und PET/CT) und das muss nun auch in Würzburg gemacht werden.Nun stehe ich auch noch vor einen finanziellen Problem und muss zweimal im März nach Würzburg fahren und hinterher wieder mit der Krankenkasse kämpfen,das sie mir wenigstens einen teil der Fahrtkosten hierfür erstatten,die für mich nicht unerheblich sind,bei meiner nicht so üppigen Erwerbsminderungsrente.Naja,werde das schon irgendwie meistern und diese Therapie scheint ja auch anzuschlagen bei mir.Nun werde ich am 3 März für ein Tag nach Würzburg fahren müssen,dort wird dann das PET/CT gemacht,um auch zu schauhen das sich die radioaktiven Moleküle an Tumor und Metastasen wieder andocken und sie somit angreifen und das Nierenszinty,ob ich die radioaktive Substanz auch wieder schnell ausscheide.Sollte da alles ok sein,muss ich dann am 18-21.3. wieder nach Würzburg für die Dotatate Therapie.

Das Problemchen in finanzieller Hinsicht hierzu,ist aufjedenfall irgendwie lösbar,aber natürlich überwiegt bei weiten die freudige Nachricht,über den erheblichen Rückgang der Metastierung in der Leber

Nun denn,es geht weiter voran.
Ich werde weiter berichten und wünsche Euch von Herzen,
Alles Gute !!!

axellino

Geändert von axellino (24.02.2015 um 13:55 Uhr)
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  #38  
Alt 01.04.2015, 00:45
Kaela Kaela ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Huhu !

Wie geht dir ? Schon was neues zu berichten ? Ich drücke dir weiterhin die Daumen .
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  #39  
Alt 22.04.2015, 08:20
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo an Alle,

ich war nun im März zweimal in Würzburg.Ein Tag um ein PET-CT und Nierenszinti zu machen und drei Tage um wieder die DOTATATE Therapie zu machen.
Das PET ergab keine Veränderung oder Verschlechterung des Tumors und der Metastasen.Die Therapie habe ich wieder gut vertragen und habe derzeit auch keine Symptome eines metastierten NET.Nun heisst es wieder warten bis Juli,dann wird in Hannover wieder eine Kontrolluntersuchung stattfinden,mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und der Tumormarker CgA wird gemessen.
Nun,hoffe weiter auf das Beste

Alles Gute für Euch,

axellino
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  #40  
Alt 29.06.2015, 22:48
Kaela Kaela ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Huhu Axel,

Wie geht's dir? Was machen die Therapien ? Ich hoffe es geht dir gut, morgen haben wir wieder Nachsorge.
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  #41  
Alt 23.07.2015, 14:21
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Ich melde mich mal wieder bei Euch

Es sind derzeit keine Beschwerden oder Symptome die mit meiner Erkrankung zusammenhängen,vorhanden.
Die Bildgebung mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und Messung des Tumormarkers CgA in Hannover ergab folgendes,
- pulmonale Rundherde abgrenzbar und keine neuen pulmonalen Formationen nachweisbar.
- größenregrediente Leberherde und einige davon im Rahmen eines Tumorregresses.
- die zum teil verkalkte Struktur (infiltrierter Lymphknoten) über den Dünndarm (wo der Primärus vermutet wird) kommt unverändert zur Darstellung.
- der wert des Tumormarker CgA,wurde gemessen mit 2800.
Bei der letzten Messung und vor der zweiten PRRT in Würzburg,lag er bei 11200.Also ein deutlicher Rückgang nach der Therapie in Würzburg.
Immer noch viel zu hoch,denn der Referenzwert liegt bei max. 76.
Nun gut,auf den Tumormarker gebe ich sowieso nicht viel,denn wie ich auch schon mal geschrieben habe,ist der durch äusserliche Einflüsse,wie nach oben oder unten,sehr beeinflussbar.

Im ganzen also ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich und die Therapie scheint angeschlagen zu haben.So kann es gerne auch noch lange weiter gehen und meine Mitbewohner machen keinen Aufstand und verhalten sich ruhig

Es wird daher empfohlen eine Therapiepause bzgl. der PRRT zu machen,denn sollte es durch diese doch zu einer unvorhergesehenen Nierenschädigung kommen,dürfte man sie evtl. gar nicht mehr machen,was nach diesen letzten Ergebnis natürlich für mich katastrophal wäre.Eine Verlaufskontrolle mit Bildgebung und Messung des Tumormarkers,findet dann wieder im Oktober in Hannover statt.Werde Euch dann wieder berichten

Bis bald

LG
axellino


PS:

Hallo Kaela,
wie ist die Nachsorge verlaufen ??
Kannst oder magst Du vielleicht darüber berichten ??

Geändert von axellino (23.07.2015 um 18:48 Uhr)
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  #42  
Alt 25.07.2015, 09:01
Benutzerbild von Jacqueline1964
Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Lieber Axellino,

wie schön, das Du nun eine längere Pause hast nun etwas durchatmen kannst.

Ich freue mich sehr für Dich.

Ich komme zwar aus einem anderen Forum, aber Du hast mir mal sehr geholfen, daher liegt mir Dein Befinden sehr am Herzen.

Mach weiter so und lass es Dir mal richtig gutgehen.

Liebe Grüße

Jackie
__________________
"Es gibt drei Arten von Lügen: Lügen, infame Lügen und Statistiken."
(Benjamin Disraeli)
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  #43  
Alt 04.10.2015, 18:17
Kaela Kaela ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Huhu axellino,

ich freue mich sehr für dich , dass die Therapie bei dir so gut anschlägt ! :-)
Ich bin nicht oft hier online, deswegen erst so spät meine Antwort.
Die letzte Nachsorge von meinem Freund ist nun 4 Monate her, es wurde ein CT vom Thorax gemacht, wo auch leber und andere Organe sichtbar sind und es war zum Glück alles unauffällig, blutwerte waren auch in Ordnung. Die nächste Nachsorge ist nun in 2 Monaten, meinem Freund gehg es sehr gut und hat auch keine Net Symptome. Ich hoffe und bete das er da mit einem Blauen Auge davongekommen ist. Leider wächst (oder Gott sei dank ?) ein Net sehr langsam, und so machen mir die späteren Nachsorgen mehr Angst.

Lg
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  #44  
Alt 10.11.2015, 14:24
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Da bin ich mal wieder und mag Euch von meiner zweiten Kontrolluntersuchung nach der Nukleartherapie berichten

In allen wieder mal ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich.
Derzeit habe ich weiterhin keine Symptome eines metastierten NET.
Alle Blutwerte im Normbereich, bis auf den Leberwert GGT, der erhöht bei 94 lag.
Der Tumormaker CgA wurde mit 1920 gemessen. Immer noch viel zu hoch, aber gegenüber der Voruntersuchung weiter gesunken.
Das CT/Thorax und MRT/Abdomen ergab, es zeigt sich aktuell ein weiterer Regress der hepatischen Metastierung, bei stabiler pulmonaler Metastierung.

In der Tumorkonferenz wurde empfohlen, weiter abzuwarten und in 02/2016 wieder zur Verlaufskontrolle zu erscheinen.

So könnte es ruhig noch viele Zeit weitergehen

Ich wünsche Euch allen von Herzen, alles alles Gute.

Bis bald

axellino
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  #45  
Alt 10.11.2015, 22:06
Elke32 Elke32 ist offline
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Standard AW: Neuroendoktriner Tumor

Hallo Axel,

Das sind doch gute Nachrichten. Wünsche Dir das alles gut bleibt.
LG Elke
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