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  #31  
Alt 20.02.2013, 09:32
Triangel Triangel ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo J.F.

danke für den Link.
Den hatte ich zwar auch schon gefunden gehabt, aber mich etwas gescheut, ihn zu lesen.
Nun aber habe ich mich durchgebissen.

Die Kolitis bei meiner Mutter geht nun schon seit fast zwei Wochen, schwerer Grad, bis zu 30x am Tag, sie ist völlig erschöpft und abgemagert, so schnell kann man mit Trinken und Infusionen gar nicht auffüllen, wie es wieder rauskommt.

Trotz Cortison keine Besserung in Sicht, Komplikationen wie Perforation und Ulzeration stehen im Raum, man will eigentlich röntgen, hat das aber bisher wegen dem zu hohen "Restrisiko" verschoben.

Da ließ sich das mit dem Ipilimumab so gut an und nun das :-(

Hat jemand Erfahrung mit diesen gastroenterologischen Nebenwirkungen/Komplikationen?

Viele Grüße und alles Gute Euch hier im Forum,

Triangel

Geändert von Triangel (20.02.2013 um 09:34 Uhr) Grund: Tippfehler
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  #32  
Alt 20.02.2013, 12:32
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Ihr Lieben,
seit langem "stille Mitleserin" und einmal einen Beitrag geschrieben vor paar Wochen.
Die Ipi-Therapie hatte man uns Anfang Januar für meine Mutter auch vorgeschlagen (Malignes Melanom mit Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel, unklare Raumforderung an Lunge und aktuell auch seit Anfang Januar trotz 3 Zyklen Dacarbazin-Chemo nun auch Metastasen an Hirnhaut).
Wir haben uns gegen die Ipi Therapie entschieden. Das Für und wider mussten wir abwägen. Diese starken Nebenwirkungen stehen bei dieser Therapie erst wohl im Vordergrund, bis dann die Wirkung eintritt. Und ob meine Mama die Wirkung noch erlebt ist fraglich. Durch die Dacarbazin Chemo hat sie auch Durchblutungsstörungen in beiden Beinen und musste sich vor zwei Wochen einer Bypass-Op am Bein unterziehen, da schon Stadium 4 und nekrotisches Gewebe am Fuß und höllische Schmerzen. OP war (nach Dehnen, dann Stand setzen ohne Erfolg) dann erfolgreich. Die Angiologen haben tolle Arbeit geleistet. Ohne Schmerzen wann auch immer gehen können, das hat jetzt oberste Priorität und mit ihr zusammen nach langem Gespräch mit Geschwistern und Mama, haben wir uns gegen Ipi entschieden. Lebensqualität bringt es Mama in diesem Stadium nicht mehr. Das heisst nicht, dass ich nicht jedem ganz fest die Daumen drücke, der was auch immer unternimmt gegen diesen verdammten Krebs.
lb.Gruß
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  #33  
Alt 20.02.2013, 17:45
Triangel Triangel ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Zitat:
Zitat von papillon0110 Beitrag anzeigen
Und ob meine Mama die Wirkung noch erlebt ist fraglich.

Hallo Papillon,

vielen Dank für deinen Beitrag, der mich doch sehr ins Grübeln brachte.

Du hattest ja die NW von der Dacarbazin Chemo beschrieben.
Es tut mir sehr leid, dass diene Mutter all das mitmachen musste.

Eine Frage bitte:
Wie war damals ihr Allgemeinzustand, dass du den Satz oben geschrieben hast?
Hatte sie schon sehr abgenommen, war schlapp, viel geschlafen?

Ich glaube mittlerweile auch nicht mehr, dass Ipi Lebensqualiät bringen könnte, eigentlich sprechen die Ärzte auch nur von Lebenszeit, aber was nutzen einige Monate mehr, wenn es nur leidvoll ist.

Viele Grüße und alles Liebe und Gute für deine Mutter
Triangel
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  #34  
Alt 20.02.2013, 19:50
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo und ein lieber Gruß an Dich!

Mamas Allgemeinzustand verschlechtert sich peu a peu. Vor dreieinhalb Wochen ist sie uns daheim zusammengebrochen. Die Schwäche in den Beinen und diese Schmerzen im Zeh (!!!) haben ihr sehr zugesetzt. Die OP war ein Risiko, denn die Metastasen an der Aortenwurzel sind unter der Chemo nur geringfügig geschrumpft. Aber was hatten wir für eine Wahl? Zeh amputieren oder das Risiko einer Bypass OP eingehen !!! Wäre unter der OP was passiert, wäre Ihr wohl viel Leiden erspart geblieben. Sie hat sich mit uns im langen ehrlichen Gespräch für die OP entschieden. Die gefäßchirurgen waren sehr einfühlsam, sehr kompetent und ohne Umschreibung uns gesagt, was alles passieren kann. Auf die Palli war Mama auch sehr toll betreut. Im Krankenhaus hat Sie schon angefangen, weniger zu essen und auch weniger zu trinken. Sie bekam dann noch diese im Moment überall umgehende Grippe und das hat sie zusätzlich noch geschwächt. Sie hustet immer noch sehr stark und ich befürchte, es kann auch die Metastase an der Lunge ihres hierfür tun. Hatte ihr ins Krankenhaus eine selbst gemachte Hühnersuppe gebracht, weil sie diese salzigen Süppchen im Krkhaus nicht essen mochte. Der Stationsarzt war begeistert und sagte, wir würden genau das richtige machen. Ihr das zu kochen was sie möchte und wenn sie dann davon etwas isst, dann hat sie diese Kalorien. Wir haben auch am Entlassungstag vergangenen Dienstag eine Flasche Cremant geköpft (hatten wir ihr versprochen und sie hat auch etwas dran genippt. Und das ist genau das, was wir uns für mama wünschen. Alles sehr intensiv erleben, viel lachen und das tun wir trotz all der Traurigkeit, nicht angespannt mit ihr umgehen, sie nicht betüdeln und ich sage auch oft aus Spaß zu ihr: mama wenn du die nase voll hast von deinem "Team", dann sag es uns. Aber sie ist ja froh, dass wir jeden Tag nach einem Plan, abwechselnd um sie herum sind. Nachts lassen wir sie auch nicht mehr allein. Nicht immer alles einfach zu organisieren, aber wir haben uns zu Organisationstalenten entwickelt und es klappt wunderbar.
Es ist eine sehr begrenzte und sehr intensive Zeit und wie lange wir sie erleben dürfen, kann uns keiner sagen, ich will es auch nicht wissen. Es kommt wie es kommt und wir können mit ruhigem Gewissen sagen, wir haben alles richtig entschieden und alles für Mama getan, was Ihr gut getan hat.
Ich wünsch Dir und Deiner lieben Mama viel viel Kraft, red mit den Ärzten. Ich behalt unsere Onkologín von der Uniklinik in sehr guten Erinnerung. Ehrliches auf Augenhöhe geführten Gespräche ohne Schnick Schnack. Sie rief mich sogar 2 x schon an in den vergangenen vier Wochen um sich nach Mama zu erkundigen.
Ich drück Dich mal fest.
gglieber Gruß
Yv.
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  #35  
Alt 20.02.2013, 21:13
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo triangel,

im Jahr 2010 / 2011 ist schon ein Thread geführt worden mit Ipilimumab als Wirkstoff / Therapie:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47797

Da wurde auch schon von Magen-Darm-Problemen geschrieben.
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #36  
Alt 21.02.2013, 12:37
Zottie Zottie ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Papillon, hallo Triangel,
wollte euch einfach in dieser schweren Zeit für euch und eure Mütter ein großes Kraftpaket schicken.

Es ist wirklich schwer eine "richtige" Entscheidung zu treffen, insofern es diese überhaupt in der Situation gibt. Aber in erster Linie, muss es ja für den Betroffenen der richtige Schritt sein...das ist für uns als Angehörige oft schwierig , wie ich finde!

Wünsche euch weiter viel Kraft und Liebe für eure Eltern!
Liebe Grüße
Zottie
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  #37  
Alt 22.02.2013, 09:12
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Danke Zottie für Dein Kraftpaket! Das kann man wirklich gebrauchen. Ich geb Dir Recht, es ist überhaupt nicht einfach eine Entscheidung zu treffen. Es gibt einen Zeitpunkt, da muss man abwägen, was hat noch Sinn und was nicht. Hätte mir jemand vor fast 2 Jahren gesagt, dein Papa (71) wird an Demenz und Parkinson erkranken und deine Mama (67) an malignem Hautkrebs. Zuerst mit Papa alle Facetten dieser Krankheit durchlebt und miteinander ausgehalten, ihn zuhause mit Mama gepflegt und jetzt seit einem halben Jahr im Pflegeheim, weil wir ihn wegen Mamas Krankheit nicht auch noch zu Hause pflegen können. Ich kann Dir gar nicht sagen, wie leer ich mich fühle, wie ich mich sorge um beide, wie eigentlich platt ich bin, obwohl ich nach aussen immer die robustere von uns drei Geschwistern bin, diejenige die den kühlen Kopf bewahrt, mit den Ärzten spricht und dann sobald sie im Auto sitzt, dann einen Heulkrampf bekommt und merkt dass seit ein paar Wochen ihre Kraftreserven eigentlich aufgebraucht sind der Tag hat sowieso nie genug Stunden und in unserer und auch in Eurer aller Situation schon mal gar nicht und man sich oft fragt, wie soll man das alles schaffen und geht doch weiter, weil man es gerne macht, weil es die Eltern sind, weil man sie unendlich lieb hat. Es tut verdammt weh, wenn beide krank sind und die beiden nicht zusammen sein können, ein Paar dass seit fast 50 Jahren verheiratet ist, lebt nun getrennt voneinander, weil sich jeder in seiner Krankheit dem anderen nicht mehr gut tut und das bringt mich an den Rand des Wahnsinns.
Jetzt hab ich mehr geschrieben als ich eigentlich wollte. Manchmal sprudelt es aus einem heraus.
Wünsch Dir auch viel viel Kraft und auch ein schönes Wochenende
Yv.
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  #38  
Alt 22.02.2013, 09:57
Triangel Triangel ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Papillon,
hallo Zottie,
hallo J.F.

vielen Dank für Eure lieben Antworten.

Es ist furchtbar, dass auch soviele andere mit diesem Schicksal zu kämpfen haben, besonders bei deiner Geschichte Papillon, finde ich doch leider viele Parallelen.
Jedem Einzelnen möchte man einen solchen Verlauf ersparen, dass es anderen auch schlecht geht, tröstet ja nicht, aber man fühlt sich wenigstens nicht alleine.

Meine Mutter möchte nun unbedingt (noch mal) nach Hause.
Leider ist unsere Familie sehr reduziert, nur mein Bruder und ich, und wir wohnen in anderen Städten, haben Familie, Beruf und beide Jobs sind nicht so, dass man ohne weiteres unbezahlten Urlaub nehmen könnte.

Im Moment ist der Zustand auch so, dass sie nicht wirklich alleine bleiben könnte, ich weiß aber auch nicht, wie wir eine rund-um-die Uhr-Pflege bewerkstelligen könnten.
Es ist alles so traurig.

Vielleicht würde es wieder aufwärts gehen, wenn sie wieder essen und trinken könnte und das dann auch drinbliebe...
Die Kolitis wird mit Cortison behandelt und erst nachdem sie das Cortison zwei Tage lang immer sofort wieder ausgespukt hat, bekommt sie es nun über Infusion...

Euch allen hier viele liebe Grüße,
Triangel
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  #39  
Alt 26.03.2013, 21:28
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo,
ich wollte mich mal wieder melden. Hatte heute meine 3. Infusion mit Yervoy. Bis jetzt ohne Nebenwirkungen und hoffe dass es so bleibt. Was mich euphorisch stimmt, sind meine Laborwerte. Bis auf LDH und S100 sind alle im Normbereich, selbst die Leberwerte, die schon immer unter Roferon leicht erhöht waren sind in der Norm.
Der S100 seit Oktober von 0,31 ständig steigend 0,62-0,81 im Januar 1,19 und jetzt unter IPI fallend. Bei der 2. war er 0,55 und heut 0,22 vielleicht schaffe ich es noch in den Normbereich von 0,15.
Der LDH im Okt. Von 7,22 steigend bis 13,3 und nun auch fallend 9,57 und heut 4,44 Norm ist 2,25-3,55.
Bildgebende Untersuchungen werden aber erst 5 Wochen nach der letzten IPI gemacht. In den Organen hatte ich ja keine Metas, sondern alle im Bauchraum, Becken usw. die Größte war um die 5 cm.
Ich bin für heut erst mal happy, Ostern und wärmeres Wetter können kommen.
LG Roswitha
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  #40  
Alt 27.03.2013, 13:23
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Roswitha,

was für tolle Neuigkeiten!

Ich freue mich mit Dir und drück Dir die Daumen, dass Wirkung und Verträglichkeit weiterhin so erfreulich sind und die Bildgebung alles noch bestätigt.

Ostern kommt bestimmt :-), das mit dem Wetter... wird auch noch.

Alles Gute und LG
An_na
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  #41  
Alt 27.03.2013, 13:41
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Roswitha

Ich kann mich An-nas worten nur anschließen

Ich freu mich super für dich , weiter so

Lg Jenny
__________________
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  #42  
Alt 27.03.2013, 14:12
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Roswitha,

das hört sich ja sehr gut an, drücke ganz feste die Daumen, dass das MRT nach der 4. Therapie mit Ipi auch den Erfolg anzeigt.
Du bist ja mittlerweile im 10. Jahr deiner Erkrankung, ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Erfolg und endlich einen Stillstand der Erkrankung.

Wünsche dir ein wundervolles Osterfest!

LG
-babs_Tirol-
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #43  
Alt 27.03.2013, 15:08
Triangel Triangel ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Roswitha,

ich habe mich sehr über die jüngste Info von dir gefreut und ja, fütter' die Ipi-Statistik bitte weiter in der Rubrik "ohne Nebenwirkungen".

Alles Liebe und Gute,
Triangel
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  #44  
Alt 27.03.2013, 15:21
Kimya Kimya ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Roswitha,
ich drück Dir die Daumen, dass das Ipilimumab gut greift und Du laaaaaange davon profitierst.
Ich habe die 3. Ipi-Infusion auch noch gut weg gesteckt, fühlte mich ganz normal, bis auf etwas Hautjucken. Nach der 4. Infusion war ich dann aber schon arg mitgenommen und habe stark unter Erschöpfung, Übelkeit und Appetitlosigkeit gelitten. Das dauerte so 3 - 4 Wochen mit wechselnder Intensitaet, aber jetzt habe ich mch davon komplett wieder erholt. Nur leider hat das Ipi bei mir keine Wirkung gezeigt.
LG
Kimya
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  #45  
Alt 27.03.2013, 15:33
Triangel Triangel ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo Kimya,

wie gut, dass du keine Nebenwirkungen von dem Ipi hattest, denn die können wirklich richtig schlimm sein

Ganz und gar nicht schön ist, dass das Ipi bei dir nicht angeschlagen hat

Wie lange ist die letzte Infusion denn her?

Ich habe im Internet gelesen, dass es unter Ipi sogar erstmal zu einer Erstverschlimmerung kommen kann, dann aber nach bis zu drei Monaten schlägt es an und wirkt.

Laut Internet deshalb, weil es ja über das Immunsystem wirkt und das würde manchmal etwas brauchen um "anzuspringen".

Leider bin ich medizinischer Laie und kann diese Dinge aus dem Internet nicht wirklich werten.

Aber ich drücke dir feste Däumchen und hoffe von ganzem Herzen, dass es bei dir eine solche Verzögerung ist und es sich noch zum Guten wendet.

Alles Liebe und Gute

Triangel
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