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  #61  
Alt 17.06.2013, 22:31
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht allen Ipi-"Usern" (und natürlich auch allen anderen) den Umständen entsprechend gut.

Ich hab ein paar Fragen und hoffe, Betroffene, Interessierte und Angehörige können mir vielleicht Tipps geben:

Mein Vater hat kurz vor der dritten Ipi-Gabe (die ersten beiden ohne gröbere NW bzw. nicht eindeutig zuzuordnen) pausieren müssen, da eine OP notwendig(er) wurde. Nach kurzer Erholungsphase sollen die beiden letzten Ipi-Infusionen gegeben werden.

Nun frag ich mich gerade, was dann kommt? Denn: mein Vater hat ja nach dieser letzten OP zumindest laut Bildgebung (PET) im Moment keine Metastasen mehr (toi, toi, toi).

Weiss jemand, ob es "am Plan" steht, zu warten, bis sich wieder etwas im CT/MRT/PET zeigt? Und wenn ja, was dann?
Oder gibt es so etwas wie eine prophylaktische Ipi-Gabe in bestimmten Zeitabständen (mir war, als hätte ich etwas derartiges gelesen/gehört)?

Über Erfahrungsberichte, Infos, links etc. wäre ich sehr dankbar!

LG
An_na
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  #62  
Alt 18.06.2013, 07:10
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo an na.
Ich habe auch IPI bekommen. Auch ich habe davon schon einmal gehört. Aber ich glaube mich zu erinnern,dass man da ein bestimmter Faktor im Blut braucht.Am besten fragst Du mal den Arzt. Aber man kann IPI auch mehrals geben. Wenn wieder was wächst oder dazukommt kann man es wiedergeben. Sofern es gut angeschlagen hat.LG BilleG.
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  #63  
Alt 18.06.2013, 08:25
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Guten Morgen an_na,

es gibt seit letztem Jahr eine Studie, die überprüft ob man Ipilimumab auch adjuvant anwenden kann. Ich hatte damals in Jenny B.`s Thread zwei Links dazu gesetzt. Damals war die Charite wohl auch bereit das Ipi außerhalb der Studie weiterzugeben. Das hatte mir damals ein Pharmareferent auch bestätigt. Mit ihm hatte ich ein, ich denke für beiden Seiten, informatives Gespräch über den Wirkstoff. U.a. weiß man zB nicht wie sich dieser Wirkstoff bei vorhandenen Autoimmunkrankheiten verhält, da man dies bisher nicht auf dem Prüfplan hatte.

Jenny hatte damals in zwei Unikliniken nachgehakt wie die den Einsatz von Ipi als adjuvante Therapie bewerten. Die beiden Unikliniken standen contra der Sache gegenüber.
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #64  
Alt 18.06.2013, 10:09
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Ich habe in Heidelberg davon erfahren. Da läuft eine Studie mit 3mg/kg Körpergewicht IPI-Gabe,eine über 10mg/KG Körpergewicht IPI-Gabe und eine Studie da bekommt man die 4 IPI Infusionen und zusätzlich alle 3 Monate eine IPI Infusion. Aber dazu braucht man einen bestimmten Faktor im Blut. Aber da kann man nachfragen. Ich hatte den Faktor nicht. Aber ich war/bin trotzdem Teil der Studie in Heidelberg. Und bei mir hat es sehr gut angeschlagen. Alles stabil im Moment. Gottseidank. Keine weitere Metastase dazugekommen und die die da ist ist nicht gewachsen.Wie gesagt alles stabil im Moment. Habe jetzt 3 Stagings hinter mir nach der letzten IPI Gabe.

LG BilleG.
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  #65  
Alt 18.06.2013, 21:47
an_na an_na ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo J.F.,
danke für die Info - werd gleich mal nach den Links schauen.

Hallo Bille,
willkommen und ich freu mich, dass Ipi bei Dir so gut wirkt.

Vielleicht möchtest Du uns ein paar Details über "Dich und Dein Melanom" geben?

Danke auch an Dich für die Infos.

LG
An_na
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  #66  
Alt 19.06.2013, 06:55
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Schon 3x meine Geschichte geschrieben. Konnte sie nicht einstellen obwohl ich angemeldet war. Vielleicht weil sie so lange ist. Keine Ahnung. Mal schauen ob es jetzt geht.
LG BilleG.
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  #67  
Alt 19.06.2013, 07:02
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Jetzt hat es gegangen. Vielleicht jetzt in Kurzform und dann mehrere BErichte hintereinander. Also nicht wundern. Will nicht alles wieder schreiben und dann geht es wieder nicht.Darum jetzt einige kleinere Berichte.
Ich bin 41 Jahre alt und habe ein MM am Hals seit 2011.
Da im Mai Erstdiagnose.Kein Lymphknotenbefall.Dann bekam ich Hochdosis Interferon.36 Mill.Einheiten jeden Tag 4Wochen lang. Schlimmste Zeit meines Lebens. Antriebslos,Müde,Appetitlos,Psychisches Wrack, Kein Mensch eben.
Dann 3/Woche 18 Mill. Einheiten. Erste Spritze ok.Zweite Spritze hab ich mir nicht mehr gegeben. Morgens Totalzusammenbruch von meinem Körper.Keine Kontrolle mehr. Schlimm.Und da sagten die Ärzte dass dies Nebenwirkung sei und wiederkommen kann. Da war meine Entscheidung dann gefallen. Nie mehr Interferon.

So mache jetzt nächsten Bericht. Bevor ich wieder so viel schreiben und es wieder nicht einstellen kann.
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  #68  
Alt 19.06.2013, 07:09
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Teil Zwei.Denn mit kleinen Berichten geht es dass ich es einstellen kann. Komisch.Aber was solls.

Im September dann ein rezidiv wieder am Hals. Wieder OP und Lymphknotenentnahme.Dieses Mal waren die Lymphknoten befallen.Meine Überlegung.Ob dies vom Interferon kommt?

Ich wurde 5x innerhalb 6 Monaten am Hals operiert. Einmal sogar ambulant in Lokalanästhesie.
Im November nächste Horrornachricht. Metastase an der Leber. Im Dezember OP und Entfernung der Meta.Bis jetzt gut.TOITOITOI.

Im Januar dann Dacabarzin Chemo. 4 Stück.Im April nächster Horror. Knoten am Hals und schlimmer Meta im Bauch.

Gleich folgt Teil drei.
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  #69  
Alt 19.06.2013, 07:17
BilleG BilleG ist offline
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So hier Teil drei.
Homburg sagte dann,dass sie mich nicht operieren.Würden sich nicht drantrauen. Fragte dann wer das wohl macht und bekam die Antwort. Wenn,dann Chirurg in Heidelberg. Also Termin holen in Heidelberg.
Eine Woche später dann Termin. Der Arzt sagte dass er mich operiert. Aber ich solle zuerst zum NCT.Die sollen dann entscheiden und mit mir besprechen was wichtiger sei. Ipi oder OP.Habe nämlich erwähnt,dass Homburg mir Ipi vorgeschlagen haben.

Also ging ich direkt zum NCT. Und dort meinten sie dann dass es wichtiger sei das IPI zu beginnen. Op hintenanstellen.
Sagte dann dass es noch nicht sicher ist dass ich dies nehme,da ich Angst vor den Nebenwirkungen habe und Angst dass ich daran oder davon Sterbe.

Diese angst nahm man mir dann .
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  #70  
Alt 19.06.2013, 07:29
BilleG BilleG ist offline
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Teil vier meines Berichts.

Angst genommen. Sie fragten dann ob ich nicht Interesse hätte an der Teilnahme einer Studie. In Heidelberg sind 2 Studien am laufen. 3mg/kg Körpergewicht und eine mit 10mg/kg Körpergewicht IPI Gabe. Nebenwirkungen sind die gleichen. Man denkt mehr IPI hilft mehr. Man weis aber nicht wieviel man bekommt um die Studie nicht zu verfälschen.
Aber egal. Ich wollte in die Studie.Also sagte ich direkt zu.

Nach den ersten Infusionen hatte ich schon das GEfühl,dass der Knoten am Hals kleiner wurde. Bei der 4. Infusion sagte ich dies auch der Ärztin und sie meinte wir warten das Staging ab.
Nach dem Staging war man schon zufrieden. Jetzt habe ich schon 3 Stagings hinter mir und am Hals sind alle Lymphknoten unauffällig. Knoten verschwunden und im Bauch noch da aber kleiner. Die Ärzte sagten dass sie sehr zufrieden sind. Es habe sehr gut bei mir angeschlagen. Und wenn wieder was dazukommt oder wächst bekomme ich auf jeden Fall nochmal IPI anhand der Studie.Achso Nebenwirkungen.Ja die hatte ich auch.Starker Juckreiz und tierischen Hassrausfall. Aber egal. Ich LEBE.

Hoffe dass ich Euch nicht gelangweilt habe mit meinen Berichten.Nur noch eins.Ich habe seit 2 Jahren ein Motto und das hilft mir glaube ich.
Der Krebs kriegt mich nicht klein ich versuch eher ihn klein zu kriegen denn ich habe KEINE ZEIT ZUM STERBEN.

LG BilleG.
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  #71  
Alt 19.06.2013, 17:54
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Habe gerade einen Fehlerteufel entdeckt. Hatte tierischen Haarausfall natürlich gemeint.

LG BilleG
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  #72  
Alt 19.06.2013, 20:12
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo BilleG.,

es ist immer gut zu lesen, dass es doch einige Ipilimumab-Nutzer gibt, die von diesem Wirkstoff profitieren. Aber erst einmal willkommen bei uns im Forum (ja, ja, eigentlich hätten wir alle gerne auf diese Art von Mitgliedschaft verzichtet, es ist aber wie es ist ).

Du hast ja auch schon einiges hinter Dich gebracht. Betreut Dich weiterhin Homburg? Oder ist das NCT weiterhin mit im Boot?

Auf jeden Fall: Weiter so mit den guten Staging. Insbesondere, dass das Ipi weiternachwirkt und die Meta im Bauch weiter "fertig macht".
__________________
Viele Grüsse
JF



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  #73  
Alt 19.06.2013, 21:34
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Hallo J.F.

Ja es wäre schöner wenn man diese Krankheit nicht hätte,aber man kann es sich halt nicht aussuchen. Jeder hat sein Paket zu tragen und zu bewältigen.

Auf Deine Frage hin. Ich habe die komplette Behandlung in Homburg abgebrochen nachdem ich in Heidelberg mit der Studie beginn. Habe in Homburg angerufen und gesagt dass ich in eine Studie komme und dass ich mich dafür entschieden habe und der Oberarzt der mich betreute hatte volles Verständnis und sagte dass er das gleiche gemacht hätte.

Ich bin jetzt im Moment nur im NCT in Heidelberg. Kann auch wenn nötig wäre Tag ung Nacht dort anrufen. Habe Notfallnummer bekommen. Ich bin jetzt durch die Studie direkt mit den Ärzten in Kontakt. Habe es aber noch nie gebraucht.Bin auch sehr zufrieden mit Heidelberg.Da wird man richtig gut betreut und die haben immer ein offenes Ohr für Ängste und alles.

Ja hoffe dass mein Untermieter im bauch Ruhe gibt. Es soll auch schon vorgekommen sein dass Menschen unter Ipi geheilt wurden oder schon Jahre damit leben. Lieber Gruß BilleG

Geändert von BilleG (19.06.2013 um 21:37 Uhr)
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  #74  
Alt 19.06.2013, 21:43
J.F. J.F. ist offline
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Hallo BilleG.

von Heidelberg hört man eigentlich nur Gutes. Und das NCT ist in vielen Dingen federführend. Also so eine Chance dann nicht zu nutzen .......

Gerade um einen Erfolg zu erzielen machen wir ja so ziemlich alles mit. Und wenn der Erfolg gut und sogar noch langanhaltend bleibt umso besser
Da passt dann Dein Motto gut.
__________________
Viele Grüsse
JF



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Geändert von J.F. (19.06.2013 um 21:45 Uhr) Grund: Schreibteufel sind menschlich
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  #75  
Alt 19.06.2013, 21:56
BilleG BilleG ist offline
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Standard AW: Ipilimumab-Therapie

Ja J.F. genauso sehe ich es auch. Wir machen alles um wieder einigermassen Gesund zu werden. Wer möchte nicht leben. Und ich habe noch 2 Kinder welche mich brauchen. Und da fahre ich auch schon mal über hundert KM um nach Heidelberg zu kommen. Aber egal. Wir fahren so viel unnötig in der Welt rum,da kommt es darauf auch nicht mehr an. Schließlich geht es um mein Leben. UNd in Heidelberg war ich direkt gut aufgehoben. Da wurde ich auch mal gefragt wie es mir überhaupt geht. Auch psychisch.
Und ja das habe ich mir auch gedacht. NCT =Nationales Centrum für Tumorerkrankungen das heißt dass die schon vorne dabei sind in der Forschung. Und wie gesagt hatte gleich ein gutes Gefühl.
Und das ist auch wichtig. Kann es jedem nur empfehlen.
LG BilleG
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