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  #1  
Alt 08.11.2012, 21:31
Love79 Love79 ist offline
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Standard Raumforderung und Syringomelie

Hallo Gemeinde,

habe des öfteren hier im Forum gelesen aber bisher noch nichts
geschrieben.

Zu meiner Person: Ich heiße Birgit und bin 33 Jahre jung, und habe seit
Juli 2011 die Diagnose: Syringomyelie und einen begleitenden (sehr wahrscheinlich) gutartige Raumforderung. Bei mir kamen im April 2011 langsam
zunehmende Schmerzen am Hals, zu Beginn an, fühlte es sich wie ein zug an,
im laufe innerhalb 1-2 Tage hatte ich so krasse Schmerzen das ich meinen
Hals kaum bewegen konnte, drehen ging nur ca. 45Grad nach rechts und links, nach oben und unten das ging ohne Schmerzen. Ruckartige Bewegungen oder alleine auf einem Stuhl sitzen und tv schauen ging nicht lange, die Schmerzen waren so krass. Die nur in einer bestimmten Position im liegen erträglich waren. Dazu hatte ich einige seltsame Symptome wie, kribblen im Gesicht und ziehende Schmerzen bis in den Ober und Unterkiefer. Ab und zu piepen im Ohr. Aufgrund meiner Symptomatiken, hat mich der Arzt sofort zu einem MRT geschickt. Die Schmerzen hatte ich ca. 8-10 Tage so wie sie langsam kamen, so gingen sie auch wieder und seitdem gehts mir relativ gut bzw. hab wenig Symptome, mit denen ich bisher gut leben kann.

Kurze Erklärung zur Syringomyelie: Diese ist eine Höhlenbildung im Rückenmarkskanal, die nur anhand eines MRT's ohne Kontrastmittel festgestellt wird. Sie ist nicht heilbar, es können nur die Symptome behandelt werden. Es ist eine sehr seltene Rückenmarkserkrankung, die teilweise nicht einmal ein Arzt kennt, da sie zu selten ist. Die Symptome können sehr variieren. Es spielt eine Rolle
wo diese Höhle ist. Die kann bis Missempfinden, Lähmungsserscheinungen, Lähmungen, Gefühlsstörungen, kein warm/kalt Gefühl, Darm und Blasenfuntionsstörungen ect. sein. Die Symptome sind teilweise einer MS ähnlich.

Nachdem bei mir die Syring zum vorschein kam, wurde auch eine Untersuchung mit Kontrastmittel gemacht, wo man zwischen dieser Höhle die begleitende Raumforderung sah. Nachdem ich im letzten Jahr bis Mai 2012 diesen Jahres Kontrolltermine hatte, konnten sie mir nicht sicher sagen was für eine Raumforderung es genau ist. Anhand der MRT Bilder und nachdem die Bilder über 1 Jahr verglichen wurden, gehen die Ärzte von einer gutartigen Raumforderung aus. Ich hatte auch schon eine Spektroskopie, aber selbst hier konnte mir der Arzt der auf die Syringomyelie spezialisiert ist nichts konkretes sagen. Seine Einschätzung ist, das ich 10, 15 oder bis über 20Jahre keine Probleme haben kann. 100%ige Garantie gibts leider nicht. Woher die Syringomyelie kommt ist unklar.

Naja mein aktueller Stand ist, das ich die Raumforderung vorerst in Ruhe lasse, meine Symptome sind sehr gering und ich möchte keine Schlafenden Hunde wecken. Op kommt für mich erst in Frage, wenn die Probleme größer werden oder Ausfallerscheinungen sich andeuten. Weiterhin werden Kontrolltermine vereinbart wo geschaut wird ob sich was verändert hat.

Möchte gerne wissen ob jemand von euch auch eine Raumforderung im HWK
hat, und operiert wurde, bzw. ohne OP damit umgeht?? Ich möchte gerne wissen ob eine genauere Diagnose auch ohne OP möglich ist? Bei mir wollten sie auch schon mal eine Angiographie machen, aber angeblich würde man da es auch nicht sicherer sagen können.

Sooo mein Text wurde jetzt ein wenig lang aber kürzer ging es nicht.

Liebe Grüße Birgit
  #2  
Alt 17.02.2013, 14:41
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Gemeinde,

wollte mich mal wieder zu Wort melden.

Leider hat mir bisher niemand auf meinen erste Beitrag geantwortet, was ich sehr sehr schade finde. :-(

Ich war letzte Woche mal wieder bei einem Kontrolltermin in Ulm, wo wieder ein MRT mit und ohne Kontrastmittel statt fand. Zum guten Glück hat sich bisher nicht viel verändert, also die MRT Bilder sind mit der Syringomyelie und meiner Raumforderung größenstabil geblieben. Was mich natürlich sehr gefreut hat. Mein Kopfzerbrechen macht mir eine OP, die ich wohl früher oder später haben werde. Ich frage mich sehr oft, ob eine OP besser jetzt ist, oder doch weiterhin abzuwarten ist?!? Leider kann man keine genaue Diagnose für die Raumforderung aussprechen, was mich natürlich auch sehr kirre macht. Die Syringomyelie macht mir keine all zu große Angst, aber die Raumforderung bringt mich schon aus dem Gleichgewicht!

Der aufnehmende Arzt von letzter Woche hat mir auch gesagt, wo das Risiko ist, wenn man sich zu spät für eine OP entscheidet. Ich verstehe diese Problematik auch, und die Entscheidung kann mir wohl niemand abnehmen. Vielleicht gibt es jemanden in diesem Forum wo eine solche OP hatte, oder viell. auch vor sich hat. Oder jemanden sucht wo eine ähnliche Diagnose hat.

Würde mich über eine noch so kleine Antwort freuen.


Liebe Grüße Birgit
  #3  
Alt 19.02.2013, 20:57
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo, ich hab deine Beiträge gelesen und kann dir leider zu deiner Krankheit nix sagen. Ich hab mich aber jetzt entschieden dir mal zu schreiben, da ich weis, wie blöd das ist, wenn man immer keine Antwort bekommt.

In deinem Fall liegt das wohl daran, das zu deiner Erkrankung keiner etwas sagen kann. Ich weis nicht ob du meine Geschichte gelesen hast, aber auch die Diagnose meines Papas ist eine sehr seltene und wir konnten auch nicht gerade auf viele Erfahrungsberichte zurückgreifen und mussten uns nun größtenteils einfach auf die Ärzte verlassen, oder auf unser Bauchgefühl hören.

So wie ich das verstehe hast du ja auch nicht gerade Zeitdruck, also würde ich mir an deiner Stelle unbedingt eine Zweitmeinung einholen und mich genau über die Konsequenzen einer großen OP informieren. Da muss man echt auf alles vorbereitet sein!
Ich wünsch dir auf alle Fälle, dass du die richtige Entscheidung triffst und jemanden findest, der dir bei dem Krankheitsbild weiterhelfen kann!
LG
  #4  
Alt 20.02.2013, 15:07
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love79,

bis eindeutig geklärt ist (z.B. durch Biopsie) wird es bei dem Begriff "Raumforderung bleiben".
So war es zumindest bei meinem Sohn, Raumforderung im BWK Bereich welche allerdings schon die Knochen angegriffen hat.
Anfangs hieß es, es könnte eine Aneurysmatische Knochenzyste sein, nach Probebiopsie konnte man schon sagen, das es ein Sarkom ist und mit der endgültigen Resektion des Tumores konnte damm das endgültige Ergebnis bestimmt werden.
Auf jeden Fall war es bis zum ersten pathologischen Ergebnis eine Raumforderung.

Gruss
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
  #5  
Alt 03.03.2013, 18:04
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo mhb12 und raumwunder,

dankeschön für eure Antworten.

@mhb12: Deine Geschichte werde ich noch lesen...habe ich bisher noch nicht getan.

@raumwunder: Über Biopsie habe ich auch schon nachgedacht, aber ich weiß auch das da Nervengewebe zerstört werden kann. Werd mich darüber aber noch genauer informieren.

Ich weiß das meine Krankheit sehr selten ist und ich bin mir sicher das es einige Gleichgesellte irgendwo da draußen gibt.
Klar, mit dem gleichen Krankheitsbild und Verlauf ist sehr unwahrscheinlich.

Über eine Zweitmeinung habe ich auch schon nachgedacht. Ich habe auch schon einen Arzt gesprochen der mir vor über einem Jahr prognostiziert hat. Innerhalb der nächsten 3 Monate müssen sie operiert werden. Und mir gehts nach der ersten Schmerzattacke seit über einem Jahr ohne op supi, klar hab ich mal hier oder da Probleme. Aber ich habe keine gravierenden Schmerzen, Ausfälle oder neurologische Störungen. Meine behandelnden Ärzte können meine Entscheidung auch so Vertreten, sie haben mir gesagt. Sie müssen auf ihren Körper hören und auf die Signale acht geben, sobald ich wieder ungewöhnliche Schmerzen ect. bekomme, muß ich reagieren. Wenn die MRT Bilder Veränderungen zeigen werde ich auch schon vorher was unternehmen müssen. Naja wie macht mans richtig?!?

Ich denke mhb12 ich werde meinem Bauchgefühl folgen. Ist wahrscheinlich das Beste, ob es richtig ist kann mir niemand versichern.

Vielleicht gibt es auch jemanden in der Runde wo es ähnlich ergeht wie mir.

Schönen Sonntag noch, euch allen.

Liebe Grüße Love79
  #6  
Alt 04.03.2013, 12:25
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love79,

natürlich kann bei einer Biopsie alles mögliche passieren, aber wenn du in den richtigen Händen bist, sollte eigentlich nicht viel schief laufen können.
Bei meinem Sohn standen wir vor der Entscheidung, Pest gegen Cholera einzutauschen bei den Risiken, die die gesamte OP mit sich brachte.
Wir haben aber den Ärzten vertraut und unser Vertrauen wurde belohnt.
Hätten wir damals nicht operieren lassen, hätte das Sarkom das Rückenmark komplett gequetscht.

Mit besten Grüssen
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  #7  
Alt 04.03.2013, 22:39
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo raumwunder,

deine Antwort war ja flott.

Wenn ich fragen darf, wie hat sich bei deinem Sohn das Sarkom bemerkbar gemacht?
Wurde es schon früher erkannt und hat sich verändert?

Habe auch schon mehrmals über eine Zweitmeinung nachgedacht, aber welchen Arzt könnt ihr mir empfehlen.
Komme aus Franken und bin durch meine Syrinx schon im BwK Ulm in Behandlung.

Vielleicht kann ich dem Arzt auch vorab meine Bilder zusenden, so hab ich es am Anfang auch in Ulm gemacht.
Aber an wen ich mich wenden könnte, habe ich noch nicht rausgefunden. Vielleicht habt ihr ein paar Vorschläge.

Bin den Ärzten gegenüber sehr misstrauisch, da viele Ärzte die Syringomyelie nicht kennen. Besonders schlimm ist es,
wenn sie einen was erzählen wollen, und man als Patient raushört, das er gar keine Ahnung von der Materie hat.


L.G. Love79

Geändert von Love79 (04.03.2013 um 22:43 Uhr)
  #8  
Alt 04.03.2013, 23:05
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love,
ich kann gut verstehen, dass du dir unsicher bist. Wenn ich an deiner Stelle wäre, dann würde ich mir auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen. Hast du denn schon mal im Internet herumgeforscht, ob es irgendwelche Mediziner gibt, die Forschungen zu deinem KhB betreiben?
Bei uns war es auch nur Zufall, dass ich auf Regensburg gestoßen bin. Suche doch auch mal im Forum nach ältern Beiträgen!
LG
  #9  
Alt 05.03.2013, 11:06
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love79,

bemerkbar hat es sich durch Ruheschmerz gemacht. Anfangs hat der Orthopäde auf Wachstum getippt und ihm Krankengymnastik verschrieben.
Erst der Krangengymnast hat gesagt, das da irgendwas mit den Brustwirbeln nicht in Ordnung ist. Daraufhin wurde geröngt, und schon auf den Bildern hat man das ganze Ausmass sehen können. Danach wurde sofort noch ein MRT und auch ein CT gemacht.

Die Zeit zwischen den ersten Schmerzen und dem Röntgenbild war ca 2 Monate.

Das Sarkom ist extrem langsam gewachsen, nachdem einen Monat nach dem ersten MRT noch eins gemacht wurde, konnten keine Veränderungen festgestellt werden.

Gruss
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  #10  
Alt 10.03.2013, 21:45
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Raumwunder und mhb12,

danke für eure Antworten.

Ja ich bin dabei noch nach weitere Berichte im Forum zu schauen und den
einen oder anderen zu lesen.

mhb12 deine habe ich letzte Woche gelesen, ihr habt auch schon einiges mitgemacht!

Man braucht viel Zeit bis man im Netz das passende gefunden hat. 2 Std.
sind schnell vorbei. Mal sehen was sich findet. :-)

Danke nochmal...


Liebe Grüße Love79
  #11  
Alt 15.04.2013, 21:30
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo Love,
wie geht es dir denn und bist du schon weiter gekommen bei deiner Suche?
Wo bist du denn genau in Behandlung?
LG
  #12  
Alt 28.04.2013, 20:50
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo mhb12,

habe ein wenig im Internet gestöbert, richtig gefunden habe
ich bisher noch nichts. Meine behandelnden Ärzte sind meine Hausärztin und
der Spezialist von der Syringomyelie im Bundeswehrkrankenhaus Ulm. Prof med. Dr. Mauer. Hatte da im Februar meinen
Kontrolltermin, der zum Glück größenstabil geblieben ist. Meine komplette Wirbelsäule wurde mit und ohne Kontrastmittel
dargestellt. Und der Liquorfluss natürlich auch, keine besonderen Vorkommnisse. :-)

Ende Mai ist im Saarland ein Bundesweiter Ärztekongress für Syringomyelie, mal sehen was dort für Vorträge stattfinden.
Der Kongress ist nicht nur für Ärzte sondern auch für Betroffene, Angehörige und Interessierte gedacht, natürlich mit Anmeldung.
Bin sehr gespannt auf dieses Ereignis da man zu sowas nicht mehr so schnell kommt.


L.G. Love79

Geändert von Love79 (28.04.2013 um 20:52 Uhr)
  #13  
Alt 28.08.2013, 12:54
mhb12 mhb12 ist offline
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Du machst das ganz richtig!
  #14  
Alt 29.08.2013, 11:55
Love79 Love79 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Hallo mhb12,

ja das muß echt mal sein. Meine eine Freundin hat mir schon mehrmals einen nachdenklichen Satz gesgat: Laß die Krankheit nicht so oft im Mittelpunkt sein. Und Recht hat sie. Klar am Anfang ist das alles nicht so einfach. Bis man das erstmals begreift dauerts schon eine Weile. Solche Sätze nimmt man zuerst gar nicht wahr, und verinnerlichen ging da gar nicht. Inzwischen ist wieder einige Zeit vergangen und zu viele verschiedene Meinungen machen wenig Sinn, wie ich finde. Man wird mehr verunsichert und weiß gar nicht mehr was man tun soll, deswegen habe ich für mich auch dieses "HALT" beschlossen. Und es ist gut so.

Liebe Grüße Birgit
  #15  
Alt 02.03.2014, 09:42
mhb12 mhb12 ist offline
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Standard AW: Raumforderung und Syringomelie

Wenn ich schon mal da bin, dann will ich dich mal fragen wie es bei dir so geht?
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