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  #1  
Alt 01.12.2012, 09:03
simba71 simba71 ist offline
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Standard Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo,
ich möchte euch meine Geschichte vorstellen und allen ebenso betroffenen etwas Mut und Aufklärung geben.
Mein Name ist Michael /Thomas , bin 41 Jahre und hatte in den letzten 3 Jahren immer wiederkehrende Oberbauchschmerzen die nicht genau zu lokalisieren waren.
Zudem kam eine Verdauungsschwäche und ein Gewichtsverlust von gut 20 Kg hinzu.Hausarzt hatte wegen der mit Pausen immer wiederkehrenden Schmerzen fälschlicherweise auf Gallensteine getippt , die aber angeblich immer abgegangen seien da zum Sono nie einer zu sehen war.
Letztendlich habe ich aber aufgrund des andauernden Gewichtsverlustes trotz erhöhter Nahrungsaufnahme , mitte Oktober 2012 auf ein CT des Abdomen bestanden.
Ab hier gings dann los.Es wurden zystische Veränderungen an der BSD mit teils soliden Strukturen , ein aufgestauter Gang incl. stark vergrößertem Kopf der BSD festgestellt.
Dann folgten 6 Tage stationäre Untersuchungen im nächst größerem Krankenhaus incl. aller möglichen und erdenklichen Untersuchungen wie Endosono,ERCP,MRT,diverser Spiegelungen usw.

Die Diagnose lautete dann
Hochgradiger Verdacht auf IPMN vom Haupt und Seitengangstyp (gemischter Typ) mit vorhandenen Füllungsdefekten.
Op unausweichlich, termin stand bereits fest.
Leider wurde das Vorgespräch beim Chirurgen nach Schema F durchgeführt.
Ein Stück vom Magen müsse weg, zwölf-fingerdarm,usw.Das ganze in Eile des Chirurgen in ca. 3 Minuten runtergeleiert.
Letztendlich die Aussage des Prof. " Sie haben da was ganz seltenes - kommt bei uns im Hause alle 5 Jahre mal vor " , hat mich vollends davon überzeugt,das ich hier nicht richtig bin.

Kurzerhand habe ich selbstständig ausgecheckt ,incl aller Unterlagen und Cd´s und habe mich in der Uni Heidelberg beim Europäischen Pankreaszentrum bei der dortigen Pankreassprechstunde vorgestellt.
Operiert wurde ich dort bereits eine Woche später anfangs November 2012.
Mein Magen wurde vollständig erhalten.Es wurden vom Pathologen "saubere" Schnittränder festgestellt und alle entnommenen Lymphknoten (33) waren auch "sauber".Also erstmal keine Chemo, aber aufgrund der CIS variante eine sehr engmaschige Nachkontrolle.

Die Behandlung dort war ausgezeichnet, alles aüsserst freundlich und hilfsbereit.Auch der Hygienestandart auffallend hoch im vergleich zu anderen mir bekannten KKH´s.

Die Gesamtsituation war für mich pers. allerdings sehr belastend und ich weiß nicht ob ich noch eine Woche dort psychisch verkraftet hätte.Man sieht sehr viel Leid und Zwischenfälle und ich konnte hiermit überhaupt nicht umgehen.


Zur Zeit befinde ich mich auf einer Anschlußheilbehandlung , die der Sozialdienst der Uni Heidelberg für mich in die Wege geleitet hat.
Die Op ist nun gut 3 1/2 Wochen her und es geht aufwärts.Noch benötige ich zwar Schmerzmittel über den Tag, aber ich denke das wird auch noch.Ich merke das es wöchentlich besser wird mit zb. Abhusten , Niesen ,etc..


Ich werde euch hier immer wieder mal auf dem laufendem halten

Grüße

Michael Thomas

Geändert von simba71 (31.01.2014 um 16:22 Uhr)
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  #2  
Alt 01.12.2012, 09:11
cicabohna cicabohna ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo Michael!
Das hört sich doch mal gut an! Da hattest du wirklich Glück nach drei Jahren Oberbauchschmerzen.
Meine Frage: Könntest du trotzdem Chemo machen? Wir haben uns entschieden, auch bei R0 eine Chemo machen zu lassen bei meinem Mann. Einfach zum absichern. Ich weiss nicht ob bei dir auch Gemzar in Frage kommen würde. Diese verträgt man meist recht gut und ich denke das ist noch eine zusätzlich Unterstützung. Leider wurde es bei ihm nur eine R1 und daher muss er Chemo und Bestrahlung machen. Wie sieht es denn mit deinem Marker aus? Ist das auch Ca19-9?
lg cica
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  #3  
Alt 01.12.2012, 09:47
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo cica ,


laut den Ärzten in Heidelberg ist eine Chemo bei mir nicht notwendig.
Ich hoffe ich kann mich auf diese Aussage verlassen.
Die Tumormarker CA 19-9 und CEA waren im Blut bei mir äusserst niedrig.

Lediglich die bei der ERCP entnommenen Probe Mucin war der CEA KF auffallend hoch. ( größer 15000)

Bei mir wurde das ganze als CiS eingestuft (Carcinoma in situ),welcher ausschließlich intraepithelial wächst, z. B. in der obersten Haut- oder Schleimhautschicht . Die einzelnen Zellen sind dabei mikroskopisch in ihren zellulären Strukturen und ihrer Beziehung zueinander von denen eines invasiv wachsenden Karzinoms nicht zu unterscheiden, die Basallamina ist jedoch noch nicht durchbrochen, es liegt keine Tumorinvasion vor. Das Carcinoma in situ metastasiert nicht, d. h. es kann keine Absiedelungen in Lymphknoten oder in anderen Organen bilden.Man kann allerdings niemals sagen wann so etwas zum bösartigem umschwenkt und die Basalmembran durchbricht.

Auch nach unvollständiger Exzision kann das CIS als invasives Karzinom wiederkommen und dann metastasieren.


Lg Michael
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  #4  
Alt 01.12.2012, 12:41
JE2309 JE2309 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo Michael,
demnach was ich weiß, ist das korrekt mit der Chemotherapie. Weder Notwendigkeit noch Nutzen gegeben.
Alles in allem kann man Dir wirklich zu dieser Diagnose gratulieren, so blöd sich das anhört. So viel ich gelesen hatte, hattest Du mit den Beschwerden eine um 96% höhere Chance die unglücklichere Variante zu erwischen. Ich wünsche Dir, dass Du zu Kräften kommst, sich Dein Körper und Immunsystem gut von dem Eingriff erholen. Das dürfte in Deinem Alter dann reichen, um es überstanden zu haben.
Alles Gute!
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  #5  
Alt 01.12.2012, 13:43
cicabohna cicabohna ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Das hört sich doch gut an! Dann wird eine Chemo wirklich nicht viel Sinn machen bei diesem Tumor. Gratuliere und freue mich für dich. Ich glaube auch, dass du nun einen zweiten Geburtstag haben wirst, bis du alt und grau bist!
lg cica
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  #6  
Alt 10.12.2012, 18:03
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

So, melde mich mal wieder kurz zu Wort.
Die Op ist nun genau 34 Tage her und ich befinde mich immer noch in einer Anschlußheilbehandlung.Seit nunmehr 5 Tagen benötige ich keine Schmerzmittel mehr und hoffe das das auch so bleiben wird.Es tritt zwar ein gelegentliches "Stechen" im li. Unterbauch auf , aber das ist jeweils nur kurz anhaltend und verkraftbar.
Mehr Sorgen bereitet mir allerdings meine sog. CIS variante des IPMN.
Umso mehr ich mich durch die spärlichen Informationen im Netz kämpfe, desto verunsicherter werde ich was ein mögliches oder sogar wahrscheinliches Rezidiv angeht.Ich denke die engmaschigen Nachsorgen alle 3 monate werden mir wohl gehörig den Puls nach oben treiben.

Ich wünsche euch und euren lieben alle Kraft der Welt und werde mich demnächst wieder melden .

Lg Michael
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  #7  
Alt 06.02.2013, 15:09
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo,
möchte mal wieder einen aktuellen Stand für die vielen mitlesenden hier schreiben.
Op ist bei mir nun genau 3 Monate her.Die anschl. Anschlußheilbehandlung hat mir gut getan und ich konnte mein Gewicht zumindest stabilisieren,evtl.auch minimal steigern.Das alleine macht mich schon recht zuversichtlich,denn vor der OP gings Gewichtsmässig eigentlich immer nur bergab.Ich mache jetzt noch eine halbjährliche ambulante Rehamaßnahme um wieder vollends auf die Beine zu kommen.
Schmerzmittel benötige ich keine mehr.Hier und da zwickt es schon noch,aber ist absolut auszuhalten.Ich bin mit dem jetzigen Zustand zufrieden und denke HD war die richtige Wahl.
Alleinige Medikation ist Kreon 40T , und morgens Pantoprazol.
Essen kann ich eigentlich alles. Die Verträglichkeit ist ganz gut gegeben - noch nicht optimal , aber in anbetracht der OP bin ich auch hier ganz zufrieden.
Diese Woche muß ich zu meiner ersten Nachsorge (MRT) nach HD.....
...könnt ihr sicher nachvollziehen,das mir gehörig mulmig zumute ist.
Ich werde hier zu gegebener Zeit über das hoffentlich gute Ergebnis berichten.

Es grüßt und drückt euch
Michael
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  #8  
Alt 06.02.2013, 17:14
Ricö Ricö ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

hi micha,

hab mir das hier gerade mal durch geloesen, fein fein... ich drück dir fürs MRT diese woche die daumen...

weiter so

rico
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  #9  
Alt 06.02.2013, 18:10
cicabohna cicabohna ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Viel Glück Michael! Ich drück dir die Daumen. Wird schon werden.
lg cica
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  #10  
Alt 08.02.2013, 23:44
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Vielen Vielen Dank fürs Daumendrücken !!
Habe meine "Deutschlandtour" nach HD zu meiner ersten Nachsorge ( MRT) hinter mir gebracht.Es ist Gottseidank alles soweit im normalen Bereich.Das Ergebniss der Blutuntersuchung steht allerdings noch aus.

Aber zunächst zum Ablauf.
Aufgrund der Wetterverhältnisse gings bereits um 4.15 Uhr in der früh von Zuhause los.
Eintreffen in HD gegen 8.15 Uhr.
Wartenummer gezogen,anmeldeprozedur erledigt und dann gegen 8.35 direkt in die Radiologie den Aufklärungsbogen ausgefüllt.Anschliessend ging es runter ins EG in den MRT Wartebereich.So gegen 9.15 wurde ich auch schon aufgerufen.
Der zuständige Arzt legte zu meinem verblüffen einen Zugang, von dem ich überhaupt nichts spürte -anschliessend direkt rein in die Röhre.Nach gut 25 minuten war alles erledigt.Dann gings erstmal Frühstücken (sollte nüchtern zum MRT erscheinen).
Als nächstes musste ich dann runter ins UG zur Pankreassprechstunde um das Ergebniss der Untersuchung zu erfahren.Nach 10 minuten saß ich dann auch schon im Arztzimmer bei Frau Dr. M...

Das Gespräch war sehr ausführlich & menschlich.Es fand unter keinerlei Zeitdruck statt.Alle meine Fragen wurden äusserst kompetent und freundlich beantwortet,das Ergebniss der MRT besprochen,die Narbe begutachtet und auch für etwas "smalltalk" war genügend Zeit.
Ich bin immer wieder froh , mich für HD als Klinik meiner Wahl entschieden zu haben - es war die richtige Entscheidung.Vielen Dank an dieser Stelle nocheinmal fürs Daumendrücken.
Ich bin hier bei euch eigentlich eher der Mitlesende, dem einfach bei vielen der hier geschilderten Krankheitsverläufen keine passenden Worte einfallen wollen und mich einfach nur traurig machen.

Ich werde euch aber auf alle Fälle weiter auf dem laufenden halten.

Viele liebe Grüße

Micha
__________________
ED 10/2012 IPMN im Pankreaskopf MD + BD
OP 11/2012 Whipple/Traverso OP (carzinoma in situ) UNI Heidelberg
02/2013 erste Kontrolluntersuchung - unauffällig
05/2013 zweite Kontrolluntersuchung - unauffällig
08/2013 dritte Kontrolluntersuchung - unauffällig bis auf einen prominenten Pankreasgang im Restpankreas
01/2014 vierte Kontrolluntersuchung unauffällig

Geändert von simba71 (08.02.2013 um 23:46 Uhr)
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  #11  
Alt 09.02.2013, 00:21
cawo cawo ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

He Micha,
das hört sich ja super gut an.

Drücke dir ganz feste die Daumen dass alle so bleibt.

Und bitte immer wieder ermutigende Meldungen posten.

LG

Carmen
__________________
Mein Schatz:
10/2012 Diagnose Pankreaskarzinom mit Metastasen
am 23.02.2013, in meinen Armen eingeschlafen

Hier kann man unseren Weg nachlesen (Achtung, sehr lang)

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=57813
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  #12  
Alt 18.02.2013, 08:20
Benutzerbild von ronin1970
ronin1970 ronin1970 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo,

deine Krankheitsgeschichte ist fast identisch wie meine (ist auch in diesen Forum beschrieben).
Ich hatte mich im August 2008 einer Pankreaskopfresektion in der UniKlinik Heidelberg unterzogen; etwas mehr wie die Hälfte des Bauchspeicheldrüsenkopfes, die Gallenblase, sowie benachbarte Lymphknoten wurden entfernt. Keine Chemotherapie, keine Strahlentherapie...auch pTis, bis heute kein Rezidiv; jedoch ständige Schmerzen zwischen den Schulterblättern, welche aber auch durch meine Skoliose entstanden sind ?!
Zu den Mahlzeiten nehme ich keine Enzyme und auch keinen Magensäureblocker; bei sehr fettigen Mahlzeiten bekomme ich Oberbauchschmerzen.
Bei mir kommt es gelegentlich zu einen extrem starken Oberbauchschmerz, welcher wenige Sekunden andauert; vermutlich eine Stauung der Gallengänge ?!
Ansonsten alles gut.

Gruß
ronin
__________________
Meine geliebte Mutter letztendlich im Juni 2004 an BSDK verstorben !

Bei mir wurde im August 2008 ein Tumor (IPMT) am Bauchspeicheldrüsenkopf entdeckt ! Pankreaskopfresektion (ohne Chemo- oder Strahlentherapie) im August 2008.

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  #13  
Alt 27.05.2013, 16:30
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo ,
ich melde mich auch mal wieder mit einem kurzen Lagebericht.

Mitte Mai war meine 2. Nachsorge-Untersuchung in Heidelberg ( MRT).
Mein Körperlicher Zustand ist insoweit ganz brauchbar , allerdings habe ich mit dem Gewicht etwas zu kämpfen.Habe meine Mühe es zu halten , die Tendenz zeigt allerdings leicht nach unten.
Zur Zeit sind es ca. 2 Kilo weniger als beim Entlassungstag.
Obwohl ein gesunder Appetit vorhanden ist und auch reichlich "zugeführt" wird.
Ich kämpfe immer noch mit Verdauungsproblemen, habe allerdings keine Schmerzen mehr.

Ich soll jetzt die Kreon Dosierung hochfahren und z.b bereits zum Frühstück mit 2x 40000 anfangen.

Die 2 Kontrolluntersuchung ergab insoweit ein unauffälliges Bild.
Die genaue Auswertung incl. Tumormarker stehen allerdings noch aus.

Ich werde vermutlich anfang Juli wieder meiner geregelten Arbeit nachgehen und hoffe natürlich das sich der Zustand weiterhin stabilisiert und auch so bleibt.
Ich drücke für euch alle Daumen und hoffe, einigen durch meinen doch positiven Lagebericht wieder etwas Kraft zu geben um weiterzukämpfen


Es grüßt euch

Michael-Thomas
__________________
ED 10/2012 IPMN im Pankreaskopf MD + BD
OP 11/2012 Whipple/Traverso OP (carzinoma in situ) UNI Heidelberg
02/2013 erste Kontrolluntersuchung - unauffällig
05/2013 zweite Kontrolluntersuchung - unauffällig
08/2013 dritte Kontrolluntersuchung - unauffällig bis auf einen prominenten Pankreasgang im Restpankreas
01/2014 vierte Kontrolluntersuchung unauffällig

Geändert von simba71 (27.05.2013 um 17:23 Uhr)
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  #14  
Alt 27.05.2013, 17:18
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Lieber Thomas-Michael,

die Dosis vom Kreon sollte man dem Fettgehalt seiner Nahrung anpassen, ansonsten kommt es zu Verdauungsproblemen. Also eine niedrige Dosis, wenn das Essen wenig oder kaum Fett enthält, hohe Dosis bei fettreicher Nahrung. Es gibt hierzu einige informative Materialien, allerdings auch auf der Internetseite vom Hersteller des Kreon. Ich stelle sie einmal hier herein und hoffe, dass ich Dir ein Stück weiterhelfen kann.

Hier sind die Links:http://www.kreon.de/patienten/erkran...peicheldruese/

http://www.bauchspeicheldruese-pankr...r_prof-uhl.pdf

http://www.kreon.de

Zitat:
Ich werde vermutlich anfang Juli wieder meiner geregelten Arbeit nachgehen und hoffe natürlich das sich der Zustand weiterhin stabilisiert und auch so bleibt
Mein Rat an Dich wäre mit einer sog.Wiedereingliederung zu beginnen, also zuerst eine niedrige Stundenzahl zu arbeiten und dies allmählich zu steigern. Während der Zeit der Wiedereingliederung erhältst Du Krankengeld.

Alles Gute für Dich,

Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (27.05.2013 um 17:22 Uhr) Grund: Ergänzung vorgenommen
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  #15  
Alt 28.05.2013, 13:44
simba71 simba71 ist offline
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Standard AW: Intraduktal papillär muzinöse Neoplasie (IPMN) cis

Hallo Elisabeth,

danke für die Tips.Die Listen sind mir bekannt.Man muß allerdings zu sagen das Whipple nicht gleich Whipple ist.Der eine braucht einfach eine höhere Dosierung als andere.Ich ging eigentlich bisher auch nach Liste , eher leicht höher Dosiert.
Alle Anzeichen deuten allerdings auf eine noch zu niedrige Dosierung hin, deshalb soll ich nun laut HD noch etwas "hochfahren".

Habe jetzt seit einer guten Woche mit der höheren Dosierung gute Erfahrungen machen können und hoffe das es auch so bleibt und sich auch anhand der Waage irgendwann mal etwas zeigt.

Viele Grüße

Thomas M.
__________________
ED 10/2012 IPMN im Pankreaskopf MD + BD
OP 11/2012 Whipple/Traverso OP (carzinoma in situ) UNI Heidelberg
02/2013 erste Kontrolluntersuchung - unauffällig
05/2013 zweite Kontrolluntersuchung - unauffällig
08/2013 dritte Kontrolluntersuchung - unauffällig bis auf einen prominenten Pankreasgang im Restpankreas
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