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  #316  
Alt 15.12.2016, 18:26
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,Astrid.
Ich möchte mich meinen Vorschreibern anschließen und dir alles gute und 37583 Toi,toi,toi zurufen...vielleicht verschwinden die Dinger ja dann.
Tscha...auf den selben Weg gehen...ich denke, deiner ist schwerer als meiner und ich wünsche mir sehr, das du den Weg aufrecht und stark gehst und den Luder die Stirn bietest.
Zu den Medies: Ich schließe mich dozi an und glaube an die Wirksamkeit der Medis. Nun hatte ich selber nach der OP keine Metastasen mehr, die 2, die ich hatte, wurden beim Erstschnitt ( welch Zufall ) gleich mit raus genommen. Aber in meinem Falle waren diese beide ulzeriert und somit war die Wahrscheinlichkeit groß, das noch irgendwo Krebszellen schlummern und dann doch irgendwann mutieren. Ohne Medies wäre die Wahrscheinlichkeit sehr hoch gewesen. Mit Medies...bis jetzt...njada,nichts aufgetaucht bis jetzt, dafür bin ich sehr dankbar.
Ich habe beide Medikamente mit Unterbrechung 1 Jahr genommen, angefangen mit der Höchstdosis bei Dabrafenib, ich meine 2x250mg morgens und abends und 2mg Tranetinib abends. Die Dosismenge wurde im Verlauf des Jahres runter reduziert, weil ich sehr stark mit Nebenwirkungen zu tun hatte. Zum Ende des Jahres war ich auf 2x50mg Dabrafenib morgens und abends und 1mg Tranetinib abends eingestellt.
Ich hatte leider sehr viele Nebenwirkungen, habe aber auch Mitpatienten kennen gelernt in der UKSH, die wenig oder gar keine Probleme hatten.
Ich bekam Kortison, Schmerzmittel und Salben für die Hautprobleme, aber die beste Linderung war tatsächlich ein Absetzen der Medis bis zu 7 Tagen, dann konnte ich die wieder für drei bis vier Wochen nehmen.
Ein sehr guter Tipp kam von Trauerweide hier aus den Forum: Propolis, bekommst du beim Imker. Das hat mir Wohlbefinden und auch wieder gesunde Haut gebracht.
Also, ich denke, du schaffst das mit den Medis und wenn was ist, ab zum Doc und abklären, was machbar ist.

Liebe Grüße aus'n Norden

der Sänger
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  #317  
Alt 15.12.2016, 18:37
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Danke Sänger. Ich hoffe nächste Woche bekomme ich die neue Rüstung Inder Uniklinik. Da der Weg immer etwas weit iSt möchte ich zumindest die Onko in einem ortsnahnen Ort machen die mich auf NW checken etc.
Sonst ist es schwierig.
Ja dann wünsche ich euch Allen frohe Weihnachten.
Ich wünsche mir Weihnachten ein leckeres Essen im Krsnkenhaus. Klöße und Rolade und Rotkohl....das wäre lecker. Ich melde mich wenn ich wieder nach der OP zu Hause bin. Liebe Grüsse Astrid
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  #318  
Alt 15.12.2016, 18:49
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Liebe Astrid,

mein Papa hat diese Kombi ziemlich gut vertragen.Er bekam "nur" ca alle 4 Wochen grippeähnliche Symptome mit Fieber und Schüttelfrost.
Mit Paracetamol und Ruhe ging es ihm dann nach 1-2Tagen wieder gut.
Ich drücke Dir ganz feste die Daumen dass du Weihnachten mit deiner Familie feiern kannst und dass das nächste Jahr für dich besser wird.
LG
Löffel
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  #319  
Alt 15.12.2016, 20:06
prisma prisma ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Liebe Astrid,

ich wünsche Dir alles alles Gute für die bevorstehende Zeit! Eine erfolgreiche Behandlung und leckeres Weihnachtsessen im KH!

Ich denk an Dich

LG prisma
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  #320  
Alt 31.12.2016, 13:58
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, liebe Leute
Das Jahr geht zuende, ich bin jetzt im 3. Jahr in der Studie und darf in diesem Rahmen am 04.01.2017 wieder an der großen Fleischbeschauung mit Rundumprogramm teilnehmen .
Bis jetzt war und ist bei mir alles -zum Glück für mich - im grünen Bereich geblieben. Kleinigkeiten und diverse Folgen der Nebenwirkungen der Medis begleiten mich zwar weiterhin, aber die Kackbratze hat mich seitdem nicht wieder geschnappt.
Ich wünsche mir für Euch dasselbe, das ihr den Krebs weiterhin den Kampf ansagt und mutig und stark im Leben steht. Ich wünsche mir für Euch meine bisherigen Diagnosen: o. B., das wäre zu schön...leider ist es bei vielen von Euch nicht so, was mich immer traurig stimmt. Umso mehr freut es mich, das viele von Euch hier schreiben und ihre Erfahrungen und Ergebnisse weiter geben. Es sind ja auch viele Mutmacher dabei.

Also...lasst es euch gut gehen und für euch alle ein gutes Jahr 2017.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #321  
Alt 31.12.2016, 14:15
kcto kcto ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,

dann will ich mich mal anschliessen und auch euch allen ein gutes 2017 wünschen!

Auch ich habe nun mehr als zwei Jahre mit Encorafenib und Binimetinib auf dem Buckel, ohne das sich die Kackbratze in CT oder MRT weiter vermehrt oder vergrößert hätte.

kcto

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  #322  
Alt 31.12.2016, 17:51
dozi dozi ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Meine Lieben

Auch ich nutze den letzten Abend in diesem Jahr (wir sind zwar auf dem Sprung zu einer kleinen Party), um Euch viel Kraft und Zuversicht für's 2017er zu geben! In den letzten Wochen hatte ich zwar SAUGUTE News, aber auch ein paar nebenwirkungstechnische Tiefs ... dennoch: bei mir hat sich bei der letzten Untersuchung alles sehr stark zurückgebildet, die Hirnmetastasen sowie die restlichen Tumore. Nun werden bei mir Chemo- und die Immuntherapie parallel gefahren - die Ärzte meinen, dass das eine noch stärkere Wirkung zeigen soll; Es wirft mich zwar häufiger ins Bett und ich bin nicht mehr ganz so fit, aber ich bin zuversichtlich, dass auch das sich einpendeln wird - die Erstgabe liegt zwei Tage zurück;

So that: keep on fighting! Guten Rutsch Euch allen und einen guten Start ins 2017!
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  #323  
Alt 13.01.2017, 10:12
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hey Kcto... 2 Jahre sind es jetzt schon. Sau stark! Da stoße ich doch mit dir an
Aber die Studie ist doch mittlerweile geschlossen, oder? Ich habe zumindest super Ergebnisse dazu gelesen. Bekommt man die Medis dann trotzdem weiter? Die Ergebnisse waren in Summe sogar glaube ich denen von Dab/Tram überlegen. Mal sehen, ob da bald wieder was zugelassen wird.....

Dozi, ich glaube es hat schon jemand erklärt, dass BRAF/MEK zielgerichtete Therapien sind und keine Chemotherapie. Sie ziehen sozusagen die Handbremse gegen den Zellwachstum.

Ich grüße alle anderen - vor allem auch den Sänger - mal ganz herzlich.

ich habe noch etwas vergessen:

Liebe A66: wie hast du alles überstanden. Unbekannterweise schwirrst Du doch sehr oft in meinen Gedanken herum. Bist Du jetzt schon mit den Wundertablettchen unterwegs. Ich wünsche Dir alles, alles Gute!!!!

Geändert von gitti2002 (13.01.2017 um 13:16 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #324  
Alt 27.01.2017, 21:22
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo ihr Lieben,
Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet.
Jetzt Berichte ich mal.
Ich kam am 19.12. In die Neurochirugie und wurde am 20.12. Am Kopf operiert. Es war schon eine spacige OP und alles war und ist noch sehr fiktiv.
Mein Tumor war 4 cm im Durchmesser und beruhte auf eine Melanommetastase.
Dann habe ich scheinbar noch 4.
Eine weitere im Kopf 3mm , eine in der Leber 4cm, ein vergrößerter LK im Bauchraum und eine in der 11. Rippe.
Ich nehme seit 30.12. Braf Hemmer. Am 3. Tag Nebenwirkung von Mekinist . Wasser hinter der Netzhaut.
Dann setzte ich es ab und es ging zurück. Nun nehme ich nur noch 1,5 mg und es funktioniert.
Gestern war ein Kopf MRT . Es ist immer noch RestWasser im Resektionsgebiet und die 3mm Metastase ist so geblieben. Aber Stillstand.
Die anderen im Körper werden später kontrolliert.
Ich habe jede Menge Termine und werde im 2 Wochen rhythmus kontrolliert, zusätzlich Augenarzt und Kardiologe. Mal sehen, wie es fruchtet. Nach 4 Wochen kann ich nicht viel sagen. Wann merkt man Besserung?
Lg Astrid
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  #325  
Alt 29.01.2017, 17:41
Than Than ist offline
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Liebe Astrid,

schön, dass du die OP soweit ganz gut überstanden hast.
Ich hoffe für dich, dass die BRAF-Hemmer noch besser wirken. Aber Stillstand ist ja schon ein Anfang! Und natürlich, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

LG Than
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  #326  
Alt 29.01.2017, 21:35
A66 A66 ist offline
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Hallo Than,
Ja danke. Das hoffe ich.
Ich denke bei 4 Wochen Einnahme ist es zu früh.
Sobald ich Neues weiß, berichte ich erneut.
Heute habe ich nach dem Mittagessen wieder 2 Stunden geschlafen.
Das ist Schönheitsschlaf für die gesunden Zellen.
Liebe Grüsse an Alle die hier auf ihre guten Zellen bauen.
😀😀😀😀
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  #327  
Alt 30.01.2017, 07:18
kcto kcto ist offline
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Hallo Astrid,
ich konnte nach 4-6 Wochen erste verbesserungen bemerken.
Die stellen in den Knochen sind aber nicht kleiner geworden, sondern nur "inaktiver", so das der erfolg mittels PET, aber nicht mittels CT sichbar war.
Nur die anderen Metastasen wurden kleiner.
Bekommst du auch Dabrafenib?
Wasser hinter der Netzhaut hatte ich auch, stark abhängig davon wann die Augenuntersuchung nach Tabletteneinnahme war (nach 2 Stunden am Stärksten, nach 6 Stunden haben die Augenärzte nichts mehr gesehen)
Ich konnte das z.b. mittels http://www.dbsv.org/infothek/augener...r-gitter-test/ -> verbogene Linien, selber besser erkennen als die Ärzte...
kcto
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  #328  
Alt 07.02.2017, 21:29
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo liebe Mekis,

Nun welche Überraschung.
Nachdem ich im Krankenhaus bei der Hirn OP erfahren habe, dass meine Lebermetasase 4cm gross ist, beschloss Ich letzte Woche zum Hausarzt zu gehen, weil ich nicht bis zum 9.3. So rum laufen wollte. Der machte ein Abdomen Sono. Und wisst ihr was, nach 4 WoChen Einnahme der Kombi sieht er nichts mehr in der Leber und der vergrößerte LK ist auch weg. Die Leberwerte stimmen auch wieder. Ich bin nun erst mal glücklich. Die Kopf OP verlief auch super. Die zweite im Kopf blieb unverändert 3mm. Aber diese Erbse wird auch noch gehen.
Ach alles ist gut. Über das Sono Ergebnis habe ich mich erstmal sehr gefreut. Also der Glaube ist der wichtig! !!!!Ich wünsche euch eine schöne Woche und drück euch alle hier. Lg
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  #329  
Alt 07.02.2017, 21:46
Than Than ist offline
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Oh das ist ja toll! Ich freu mich für dich und mit dir!
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  #330  
Alt 07.02.2017, 21:59
prisma prisma ist offline
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Glückwunsch liebe Astrid! So soll es für Dich weiter gehen!
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