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  #31  
Alt 25.03.2014, 09:31
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Muskateller,
also ich gehe auch nur mit LSF 50 in die Sonne. Mir hat man das auch so gesagt in der Hautklinik.

LG
Birgit
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  #32  
Alt 25.03.2014, 13:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Blinzeln AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,Moin, Trauerweide
Sorry,da habe ich mich wohl verkehrt ausgedrückt.Also, es wurden beim Entfernen des ulzerierten Melanomes bei mir 2 Metastasen beim ERSTEN Mal "schnippeln" enddeckt. Aufgrund dessen wurde dann bei mir mit Sicherheitsabstand nach geschnitten. Dieser Nachschnitt und auch die 2 entfernten Lymphknoten waren tumorzellenfrei, dadurch auch keine weitere Metastasen vorhanden. Da aber schon eine Streuung vorhanden war und sich schon beim ersten Schneiden 2 Metastasen befanden ( 3 und 1,5 mm ), ist die Warscheinlichkeit 70%, das doch mehr gestreut hat, bloß bisher noch nicht enddeckt worden ist. Und laut der ADO - Leitlinien ist ein ulzeriertes Melanom mit bis zu 3 Metastasen ohne Lymphknotenbefall Sufe 3c...Ich musste mich da auch erstmal reinlesen und habe das auch erst hier in diesen Forum erfahren, das es solche Leitlinien gibt.
Mich stellt sich ja auch die Frage, wie denn im Rahmen der Studie festgestellt wird, ob die Medikamente Dabrafenib und Tramelinib überhaupt bei mir wirken sollen, wenn bisher bei mir nichts weiter gefunden worden ist. Auch eine Frage von mir, die ich aufgeschrieben habe.. Hinzu kommt, das ja noch nicht mal sicher ist, ob ich die Medikamente bekomme, da auch Plazebos eingesetzt werden. Kriege ich aber noch alles raus.
Erstmal Danke an allen, die gleich auf meine Meldung reagiert haben.

Liebe Grüße der Sänger
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  #33  
Alt 27.03.2014, 21:49
tcell tcell ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,

Bin neu hier. Diagnose Anfang Februar, Stage IV Melanom, BRAF positiv, Metastasen auf Lunge, Pleura, Peritoneum, Leber, Nebenniere, Beckenknochen. Gottseidank nix am Hirn. Bin also gut bedient. Primum konnte nicht gefunden werden.

Bin bei Spezialisten am Uniklinikum in Behandlung.

Ich möchte hier eine Lanze für die GSK BRAF / MEK Kombo brechen. Nehme es seit ca. 5 Wochen, hatte am ersten Tag einen ordentlichen Fieberschub, seitdem ausser etwas Müdigkeit keine Nebenwirkungen, ich klopfe auf Holz. Trametinib bekomme ich über das Early Access Programm, bin Tafinlar ganz normal über Verachreibung.

Die Tumorlast war laut dem Prof. Zu hoch für Ipi oder ähnliches. Ansprechen kann hier lange dauern oder auch nie passieren.

Blutbild hat sich innerhalb von Tagen dramatisch verbessert, ich lebe momentan ganz normal, sitze wieder am Hometrainer, etc.. Den ganzen Februar habe ich im Krankenhaus verbracht, mit teilweise katastrophalem Blutbild und Leberwerten.

Ich lese in Foren viel von Leuten mit Nebenwirkungen und danke Gott jeden Tag, dass es mit gut damit geht.

Für mich war es schon eine Gnade, dass ich BRAF positiv bin und ich damit die Option habe! Denkt Euch, dass wir damit eine Verteidigungslinie mehr haben!

Habe den ersten Scan erst im Mai, dann wird sich zeigen, ob es auch gut wirkt. Mein arzt meinte aber schon: "Sie würden nicht vor mir sitzen, wenn das garnicht wirken würde!"

Auch Gratulation an muskateller für den guten Verlauf. Leute wie Du machen mir Mut! Go, go, go!

Ich habe mir die Frage, ob ich das nehmen will nie gestellt. Ich denke mich hat es echt hart erwischt und ich würde viel in Kauf nehmen noch ein paar Jahre zu leben, wenn nur irgend möglich! Ich achätze, dass man mit dieser Diagnose immer wieder vor der Wahl zwischen Pest und Cholera steht!

Gruss,
Tcell

P.s. LSF 50 war mit meinen Muttermalen schon vorher ein Muss!
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  #34  
Alt 28.03.2014, 11:37
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,Tcell. Erstmal willkommen, auch wenn es unter blöden Umständen ist.

Hört sich ja sehr gut an, was du berichtest. Das macht mir Mut und auch die Entscheidung leichter, an der Studie mit den beiden Medikamenten teil zu nehmen, die man mir angeboten hat und die du schon bekommst.
Ich hoffe sehr, das nach deiner ersten Untersuchung schon eine Besserung zu sehen ist. Aber du klingst ja jetzt schon sehr positiv, trotz deiner Hammer Diagnose. Schön zu lesen, das du deine bisherigen Erfahrungen hier mit allen teilen möchtest. Melde dich wieder, wenn du weiters erfahren hast, ich werde das denn auch machen, wenn`s bei mir los geht.

Und weiterhin gute Besserung.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #35  
Alt 28.03.2014, 11:52
tcell tcell ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ich bin vielleicht noch etwas naiver also einige Langzeitpatienten, aber ich denk mir halt:

Bei einer neuen Therapie garantiert Dir niemand die Wirkung, dafür kann man auch nicht sagen, welche Nebenwirkungen Du bekommst.

Ich hatte keine Alternative und habe mich auf das Tumorboard verlassen.

Versuche positiv zu bleiben: Die Wirkung wird super sein, die Nebenwirkungen dafür erträglich. Ich glaube wirklich, dass die Einstellung hier viel ausmacht. Wenn man die möglichen Nebenwirkungen im Detail studiert und dann nach der ersten Gabe geradezu darauf wartet, dass einen was trifft, dann kommt es vielleicht auch so.

Ist halt meine Meinung. Ich hab diese Risiken gleich am Anfang ausgeblendet.

Ich hatte Glück oder Gottes Gnade, wie Du es auch nennen willst. Ich bleibe bescheiden und hoffe, dass es immer wieder solche Lichtblicke trotz des grossen Unglücks dieser Diagnose gibt!

Nachtrag: Bitte nicht falsch verstehen: Ich möchte niemandes schwerwiegende Probleme mit der Kombi herunterspielen, finde es sehr gut und es macht mir Mut für die Zukunft wie Ihr damit umgeht.

Geändert von tcell (28.03.2014 um 12:04 Uhr)
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  #36  
Alt 28.03.2014, 12:24
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,Tcell

Bin selber " frischer " Krebspatient und hier auch noch nicht solange dabei.
Insofern bin ich mit der ganzen Geschichte auch noch völlig unerfahren.
Mir geht`s aber eigendlich genauso wie dir. Ich denke nicht so sehr an die hohen Risiken. Verrückt machen will ich mich auch nicht, dafür ist die Zeit viel zu schade. Ich versuche auch positiv zu denken, nach vorne zu schauen, bekomme von allen Seiten auch viel Zuspruch, manches davon ist zwar recht " platt ", aber die Geste zählt für mich in erster Linie. Und das hilft MIR zumindest auch ein wenig in dieser Situation.

Und es ist ja auch schön zu lesen, das sich Erfolge einstellen bei den einen oder anderen.
Also,freue mich weiterhin auf regen Schriftverkehr.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #37  
Alt 28.03.2014, 13:42
prisma prisma ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo tcell, Hallo Sänger,

willkommen hier im Forum!

tcell, ich finde es toll wie optimistisch du mit der situation umgehst! Unfassbar, dass dein primärtumor noch nicht gefunden wurde. ich wünsche dir sehr, dass das bald geschieht! Wurde denn ein pet-ct durchgeführt um den tumor aufzuspühren? Mich würde sehr interessieren was die Fachärzte dazu sagen, ob es Vermutungen dazu gibt, wo der Sitz des Tumors sein könnte...?

Viele Liebe Grüße
prisma
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  #38  
Alt 28.03.2014, 15:01
tcell tcell ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Sie hatten gemeint, dass es bei so hoher Tumorlast und -ausbreitung am Ende eigentlich egal ist, wo der Primärtumor ist, da man operativ oder mittels Bestrahlung eh nichts tun kann.

Eine systemische Therapie wie BRAF / MEK, Immuntherapien, Chemo würde sowieso überall greifen, egal wo überall im Körper Tumorzellen sind.

Von der Lokalisierung der Metastasen wäre jedenfalls der Darm als Ursprung denkbar.

Ich habe momentan keine Beschwerden und bin dankbar dafür. Fühle mich bei der Forschungsgruppe hier am Unikikum gut aufgehoben. Hab auch gesehen, dass die in vielen Studien mitmachen. Hoffe wie die meisten halt, dass wenn es einmal nötig wird PD1 oder vielleicht PD! mit Ipi Kombo über längere Zeit helfen könnten!

Wie das ganze jedenfalls so kommen konnte, wo das herkommt, wie lange es schon gewachsen ist, ist mir komplett schleierhaft.
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  #39  
Alt 28.03.2014, 17:46
prisma prisma ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

ich wünsche Dir viel Kraft für die Therapien! Ansonsten bin ich ziemlich sprachlos und auch traurig. Wie gut, dass du eine Kämpfernatur zu sein scheinst! Das wird dir sehr dabei helfen den Krebs in Schach zu halten!!

Fühl Dich mal gedrückt...
prisma
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  #40  
Alt 28.03.2014, 21:37
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Vielen Dank für die nette Begrüßung, prisma.

Tcell, die Aussage hatte ich auch bekommen, das es nach der Feststellung von Metastasen keine so große Rolle spielt, wo der eigendliche Ursprung ist. Sind einmal Metastasen festgestellt worden, so gehen die Doc`s davon aus, das da - leider zu unseren Unglück - mehr sein kann. Auch mir hat man von Interferon abgeraten, ich hätte mehr von den Nebenwirkungen als Nutzen davon.
Deswegen hat man mir ja diese Studie angeboten. Übrigens bin ich auch in einer Uniklinik in Behandlung. Ich denke mal, besser kann es nicht sein, Geballtes Wissen auf einen Haufen .
Schau`n wir mal, wie es ab 01.04. bei mir los geht. Ich werde dann berichten.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #41  
Alt 29.03.2014, 08:41
prisma prisma ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Dann geht es ja in wenigen Tagen los! Das find ich richtig gut! Ich wäre auch kein -abwarten und tee trinken- typ. Solange man etwas machen kann ist das gut!
Ich kann mich trotz meines kleinen Befundes auch nicht entspannen. Obwohl der Nachschnitt bereits Ende Januar war, habe ich einen harten, gut tastbaren lymphknoten in der Nähe entwickelt. Der ist im ferbruar aufgetreten und wir haben fast april! Ich war gerade in Hornheide damit und die wollen im Mai nochmal eine Sono machen.

Aufgrund dessen was Du und viele andere schreiben, nehme ich gerne die längere Anfahrt in Kauf und wende mich an die große Fachklinik. Es gibt gute Studien und in denen liegt die Zukunft!

Übrigens wusste ich gar nicht, dass es möglich ist, Metas zu entwickeln, wenn die Lymphknoten nicht befallen waren...

Aber nochmal: Toll, dass Du in der Studie bist! Ich wünsche Dir viel Erfolg damit!!

LG und einen guten Start ins Wochenende,
prisma
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  #42  
Alt 29.03.2014, 12:44
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, Prisma

Doch, ich hatte ein magniles Melanom auf den Rücken, das war ulzeriert. Und in den ersten Stück, was mein Hausdoc mir aus den Pelz geschnitten haben, da waren 2 Metastasen drin. Das hat die Uni beim histologischen Befund festgestellt. Und wie schon geschrieben, beim Nachschnippeln war nichts, auch bei den 2 Wächterknoten wurde nichts festgestellt,Gott sei dank.
Trotzdem bin ich in die Studie aufgenommen worden, obwohl ich keine Metas mehr habe. CT,Sono, S100-Wert...alles im grünen Bereich.
Insofern habe ich gaaaaaaaaaaanz viel Glück gehabt und würde, wenn ich könnte, davon allen hier ein wenig abgeben.
Fazit für mich bis jetzt: Der Teufel muß noch ein wenig warten auf mich, ich komme in eine sehr enge, gut überwachte Nachsorge und mir geht`s eigendlich ganz gut.
Wie gesagt, wenn ich mehr weiß, melde ich mich.

Schönes Wochenende wünsche ich.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #43  
Alt 07.04.2014, 12:08
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

So,liebe Leute

Die ersten Vorsorgeuntersuchungen sind fast durch bis auf Augeninnendruckmessung.

Musste ne` Menge Blut lassen. Dazu MRT vom Kopf, kannte ich noch nicht und war ganz schön erschrocken; mörderlaut und hinterher leider Kopfschmerzen ohne Ende und Schwindel. Ich hatte aber schon vorher den Hinweis bekommen, das das passieren kann...Bei mir war`s leider so, ging aber dann nach 3 Tagen langsam weg, bin jetzt wieder schmerzfrei. Noch keine Ergebnisse erhalten.
CT vom Hals bis zu den Knien, noch keine Ergebnisse erhalten. Ist spannend, hoffentlich nichts gefunden.
Echokardiogramm vom Herzen,alles gut.

Und Sicht - und Tastkontrolle Lymphknoten,alle gut

Wenn jetzt alle Ergebnisse da sind, soll das bei mir mit der Studie Ende April los gehen...die Reise hat begonnen.

Melde mich wieder

LG Der Sänger
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  #44  
Alt 09.04.2014, 16:42
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Vorsorgeuntersuchungen...war ja man wohl verkehrt benannt von mir,sorry. Es waren natürlich die Eingangsuntersuchungen für die Studie mit Dabrafenib und Tramelinib.

Was aber viel wichtiger für mich war...nach allen Untersuchungen heute das Ergebnis: NICHTS,ALLES GUT. Man, war ich froh. Hoffe ja jetzt nun, das das so bleibt.

Und überraschenderweise habe ich schon die Medikamente heute erhalten, so das es morgen für mich los geht. Mit Tagebuch und allem drum und dran.

Auf geht`s

Der Sänger
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  #45  
Alt 09.04.2014, 17:10
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo

Dann wünsche ich Dir einen guten Start und lass mal hören wie es Dir geht.
Bin mal gespannt , bis jetzt habe ich wenig Rückmeldung über die Studie bekommen.

Habe seit Anfang einen Tippfehler ein l statt t bei Trametinib wer weiss wie kriege ich das richtig ?
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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