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  #1  
Alt 06.02.2014, 17:42
lunaluna lunaluna ist offline
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Standard Bestrahlung ja/nein?

Nachdem ich mich vorhin schon kurz vorgestellt habe, versuche ich jetzt mal meine erste Frage los zu werden:

Am 23.1.14 wurde mein Vater nach kompletter Kehlkopfentfernung nach Hause entlassen. Der Alltag klappt prima - Töchterchen ist im relativen Dauereinsatz, Ehefrau fällt leider wg. emotionaler Überlastung weitgehend aus, versucht aber ihr Bestes - der kehlkopflose Vater futtert wie die kleine Raupe Nimmersatt , geht Spazieren und ist weitgehend super drauf! Sprechen kann er noch nicht, Logopädin kommt morgen zum 1.Mal, aber ich kann schon gut Lippenlesen... Gestern fahre ich also mit ihm fröhlich und guter Dinge zum Erstgespräch wegen seiner Strahlentherapie...Ein sehr netter, eloquenter Arzt erklärt uns in aller Ausführlichkeit, was jetzt auf meinen Vater zu kommt, also Strahlentherapie(33x)plus unterstützender Chemo (1xwö)...Nach Hause komme ich mit einem alten, verhutzelten, verschreckten Mann, der meiner Mutter Zettelchen schreibt: "Ich kann querschnittgelähmt werden", "danach sind meine Arme gelähmt", "Wenn der Unterkiefer sich abbaut, dann brauche ich eine Magensonde" usw...
Heute morgen hat er dann beschlossen: " Wenn ich nichts mehr schmecke, nur noch Schmerzen beim Schlucken habe und weiter abnehme, dann will ich das alles nicht mehr, jetzt geht es mir gut und das will ich geniessen". Ich habe das erstmal so stehen lassen und wir sind zum HNO gefahren, auch ein sehr netter junger Arzt, der sich viel Zeit genommen hat und meinen Vater wieder beruhigen konnte. Er hat ihm aufgezeigt, wie gefährlich es wäre, die Therapie nicht anzutreten und mein Vater hat beschlossen, über alles noch mal in Ruhe nachzudenken. Wir haben besprochen, dass er die Termine beim Zahnarzt (Schiene und Röntgen) und die Vermessung für die Therapie wahrnimmt und sich die Woche Zeit nimmt, um seine Entscheidung zu treffen, die 1. Strahlentherapie ist für den 17.2. angedacht.
Jetzt hat er mich gebeten, hier im Forum zu fragen, wie Ihr das ganze so verkraftet habt? Gibt es hier jemanden, der die Therapie verweigert hat? Worauf muss er sich einstellen? Wie stark sind die Schluckbeschwerden? Wird es nachher wirklich besser?

Ich liebe meinen Vater so sehr und möchte, dass es ihm gut geht und dass er nach der Therapie noch lange gesund leben kann, aber die Entscheidung muss er treffen, ich möchte ihn zu nichts drängen, aber ihn unterstützen den richtigen Weg zu gehen.
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  #2  
Alt 06.02.2014, 23:34
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

Hallo Steffi,

schön, dass Du hier jetzt eine sehr gut Deinen Vater beschrieben hast, und insbesondere, wie er "tickt".
Das was Du da so schreibst kann ich alles sehr gut nachfühlen. Es sind die ersten Reaktionen, aber.....
Es wird nicht alles so heiß gekocht wie gegessen!!!
Lass ihn sich erst einmal darüber im Klaren werden, ob er kämpfen will, oder eben nicht.
Wenn er kämpfen will, und das lohnt sich immer, auch noch in dem Alter, dann sind wir hier ALLE für ihn da.
Wenn er sich aber aufgibt, können wir ihm nicht helfen. Übrigends auch ein Arzt kann nur dann helfen, wenn er mithilft.

So wie Du ihn und seinen Zustand beschreibst, ist er den Umständen entsprechend sehr gut davon gekommen. Es gibt sehr viel Schlimmeres die es auch geschafft haben.
Das einzige was noch stört ist doch, dass er nicht reden kann. Gib ihm einen Schreibblock oder kauf ihm ein Tablet und er kann sich verständigen.

Fast alle hier haben so angefangen.

Wie Du bei mir in der Signatur lesen kannst bin ich beratend bei den Teiloperierten des Verbandes der Halsoperierten, hieß früher der Kehlkopflosen aktiv.
Versuch doch einmal den Berater des Verbandes der bei Euch in der Nähe ist zu erreichen und lass ihn mit Deinem Vater reden - der hat noch viele Tipps, was bei Euch in der Nähe ist. Es lohnt sich immer.
Du kannst gerne dabei bleiben und auch viel lernen.

Zum Schluß noch ein Satz: Die möglichen Nebenwirkungen treffen nicht alle zusammen ein. Fast immer gehen diese auch wieder zurück.

Hier gibt es viele Gute Beispiele.

So liebe Steffi, jetzt hab ich einiges aufgezählt was so möglich ist, es werden von unseren Aktiven Damen sicherlich noch mehr Tipps kommen.
Jetzt warten wir also darauf, dass Dein Vater nach und nach alles umsetzt.

Ich wünsche Euch alles Liebe
Wolfgang

PS. Denk bitte immer auch an Dich und übernimm Dich nicht mit Deinen Aufgaben. Aber das können wir ein anderes Mal noch hier klären.

Jetzt bin ich müde und geh Schlafen.
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  #3  
Alt 07.02.2014, 06:33
Brynhildr Brynhildr ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

hallo Lunaluna,
also, wenn sich Dein Vater auf die 7 Wochen Bestrahlung einlässt, wird er wohl einige Wochen nach dem Start wieder einige Zeit schwerer schlucken und dadurch abnehmen... aber das wird dann wieder besser.
- Einer meiner Mitpatienten hat das mit einem gelegentlichen Bierchen geregelt, das ging bei ihm irgendwie immer...! -
Meine Ärztin meinte vorher zu mir, die, welche die Bestrahlung verweigert hätten, bekämen danach ein Rezidiz. (Das bezog sich wohl auf Zungengrundkarzinome, wie meines).
Übrigens tut die Bestrahlung selber überhaupt nicht weh, - und ist mit täglich ein paar Minuten stillhalten flott erledigt.
Nur die dann nach und nach in Mund und Hals entstehende Brandwunde ...

[edit: hier habe ich ein Stück gelöscht - völlig falsch formuliert, sorry]

ist irgendwann störend, bei mir so die letzten 2 Wochen etwa ... aber auch das heilt wieder.

Die komplette Darlegung aller möglichen Nebenwirkungen hat mich damals auch vorher fertig gemacht. .... Aber die müssen das so schildern ...

Kopf hoch, auch wenn der Hals kratzt!

Alles Gute!
Bruni


edit: Die Nebenwirkungen/Strahlungsauswirkungen werden/können im ganzen Mund-Hals -Bereich auftauchen meine ich.
Wolfgang/Renate hat mich weiter unten darauf aufmerksam gemacht, das das wohl falsch ausgedrückt war. Entschuldigung.
Natürlich wird der ganze Bereich bestrahlt.

Geändert von Brynhildr (08.02.2014 um 17:21 Uhr)
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  #4  
Alt 07.02.2014, 09:08
Benutzerbild von Waldbaer Foerster 1
Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

Hallo Steffi,

soweit ist ja fast alles zur Bestrahlung gesagt.

Ein Spaziergang ist das natürlich nicht, aber man kann es ertragen.

Richtig stellen möchte ich noch den Beitrag von Brunhild.
Natürlich wird bei deinem Papa auch der Mund mit bestrahlt (das mal wieder zu den paar Zentimetern). Sonst müßte er nämlich keine Zahnschiene tragen. Man bekommt auch leicht einen Pilz im Mund. Deshalb muß er viel mit Salbeitee spülen.
Auch wird er verschiedene Dinge nicht, oder ganz anders schmecken als vorher.
Aber Steffi, das haben soviele hinter sich und es wird alles, oder fast alles wieder normal.

Und jetzt möchte ich noch ein paar Worte an Brunhild richten:

Mir fällt immer wieder auf, daß du überall deinen Senf dazu gibst (z. B. Speiseröhrenkrebs, Kehlkopfkrebs usw.), obwohl du keine Ahnung hast. Würde dich bitten das bleiben zu lassen, da du den Leuten damit keinen Gefallen tust. Schreib doch einfach unter der "Spielwiese".

Steffi ich wünsche deinen Papa und dir alles Gute. Es wird schon.

Liebe Grüße
Renate
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  #5  
Alt 07.02.2014, 12:32
lunaluna lunaluna ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

Erst mal vielen Dank für Eure Antworten, habe meinem Vater heute Morgen alles erzählt. Bei Ludwigs Leitspruch kamen ihm so ganz leicht die Tränen, aber dann hat er mich angestrahlt und "gut" gesagt!!!

Die Schiene haben wir heute abgeholt, am Nachmittag kommt die Logopädin zum ersten Mal. Leider kann ich nicht dabei sein- muss zwischendurch leider auch mal arbeiten-, aber beim nächsten Termin lasse ich mir dann erklären, was wir üben können.

Nach dem Zahnarzttermin haben wir erstmal schönen Kuchen geholt für den Nachmittagskaffee, aber der hat nur so lange gehalten, bis wir zu hause waren, dann haben mein Vater und ich uns auf den Frankfurterkranz gestürzt und weg war er ...tja, habe gerade neuen für den Nachmittag besorgt.

Nach dem "Nebenwirkungsschock" ist er jetzt wieder gut drauf, wir gehen sogar am Sa. abends essen- mit meinem Onkel, seiner Frau, meiner Cousine und ihrem Baby. Ich bewundere meinen Vater dafür, dass er von Anfang an kein Problem damit hatte, unter Menschen zu gehen.

@ Wolfgang: Wir hatten schon im Krankenhaus ein sehr intensives Gespräch mit einem Berater des Verbandes der Halsoperierten, das hat meinem Vater viel Auftrieb gegeben, ich finde es toll, dass Du Dich auch so engagierst, Du gibst damit Betroffenen und Angehörigen viel Mut und Hoffnung!

Bei uns liegen in allen Räumen Stifte und Blöcke, da meine Mutter nicht versteht, was mein Vater ihr sagen möchte, er schreibt also den ganzen Tag "Liebesbriefe". Ich verstehe fast immer, was er sagt, nur bei plötzlichen Themenwechseln brauche ich mal ein schriftliches Stichwort. Erst heute Morgen haben wir Tränen gelacht bei dem Versuch mir begreiflich zu machen, was ich einkaufen soll...Bin einfach nicht darauf gekommen, dass TÜTÜ "Kaffee-Filtertüte" bedeutet

Wünsche Euch noch einen schönen Tag und fahre jetzt zu meinen lieben Kollegen zum Arbeiten!

Geändert von lunaluna (07.02.2014 um 12:35 Uhr)
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  #6  
Alt 07.02.2014, 20:54
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

Hallo Bruni,

wie kommst Du eigentlich auf die Idee, dass bei Bestrahlung des Kehlkopfes nichts im Mund passiert?
Bei mir ist die Bestrahlung zwar schon einige Zeit her, aber wo die Verbrennungen waren, weiß ich noch sehr genau.
Man bestrahlt zwar möglicht eng um den betroffenen Bereich, aber dieser ist vom Patienten vom Krebs und der Ausdehnung des betroffenen Bereiches abhängig.
Ich würde mir hier nie erlauben, derartige Hinweise zu geben, wie Du es hier getan hast. Du hast, so lese ich es, behauptet, bei Bestrahlung von Kehlkopfkrebs kommen keine Strahlen in den Mundbereich. (Das ist schon sehr grenzwertig mit einer Diagnose und die sind hier aus gutem Grund nicht erlaubt.)
Bitte prüfe Dich selbst, bevor Du etwas schreibst, ob es auch zu dem Betroffenen passt, für den Du es schreibst.

Schönes Wochenende
Wolfgang
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  #7  
Alt 21.02.2014, 11:40
lunaluna lunaluna ist offline
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Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

Nach einer kleinen Pause, wollte ich mich mal wieder zurückmelden...
Da ich mir eine kräftige Erkältung eingefangen hatte, hat sich bei "uns" alles etwas verschoben. Am Montag wurde mein Vater für die Strahlentherapie "vermessen" und nachher sollten wir uns einen Termin für die begleitende "kleine Chemo" holen. Als es dort dann hiess " bringen sie sich was zu essen mit, das dauert so 3-4 Stunden, waren wir etwas überrascht und sind noch mal zum behandelnden Arzt gegangen, um uns das Ganze näher erklären zu lassen. Irgendwie hatte er vergessen, uns die Chemo zu erklären
Nächste Woche Mittwoch geht es also los, erst die Chemo ( 1x wö.), dann die Bestrahlung(5xwö.).
Zur Zeit geht es meinem Vater sehr gut, er hat schon 3kg zugenommen, kann wirklich ALLES essen und trinken, die ersten Erfolge bei der Logopädie treten ein und am Samstag geht er zu einer Frühstückseinladung von Freunden. Erst hat er sich nicht so recht getraut zuzusagen, da er bei Aufregung immer etwas mehr schleimt und er Bedenken hatte, bei 20 quatschenden Senioren "unterzugehen", aber wir haben eine Lösung gefunden, ich werde mitgehen, zur Not kann ich vor Ort dann kurz absaugen und nebenbei als Übersetzer dienen, da ich mittlerweile zu 95% an den Lippen ablesen kann, was er sagt. Auch seinen Sprachverstärker möchte er zum 1.Mal ausserhalb seiner 4 Wände testen.

Im Krankenhaus hatte ich den sozialen Dienst gebeten, einen Antrag auf Pflegegeld zu stellen, die Dame machte mir zwar keine Hoffnung, dass es klappen könnte, aber hat dann - etwas widerwillig den Antrag gestellt. Am 31.1. kam dann eine Mitarbeiterin des Medizinischen-Dienstes und hat den Fragenkatalog mit uns durchgearbeitet, auch Sie machte uns wenig Hoffnung auf eine Pflegestufe....Tja, was soll ich sagen... diese Woche kam die Bestätigung, dass mein Vater in Pflegestufe 1 eingestuft wurde!!! Lasst Euch also nicht entmutigen, wenn alle Anderen meinen " das klappt eh nicht"... Dank der Geldleistungen aus der Pflegeversicherung kann ich jetzt etwas entspannter damit umgehen, wenn ich weniger arbeite, um meinen Vater zu betreuen.

Nachdem der Vorrat an Salbeitee und Tantum Verde für die nächste Zeit bereit steht, werde ich mich jetzt mit einer guten Freundin beraten - sie ist Homöopathin- und passende Globulis suchen, die bei Strahlenschäden unterstützend heilen. Wenn es erlaubt ist, kann ich gerne unsere Erfahrungen damit hier beschreiben. Bereits auf der Intensivstation hat mein Vater von mir Globuli bekommen und schon nach wenigen Tagen war die furchtbare Schwellung seines Gesichtes abgeklungen - selbst der Prof. war überrascht, dass mein Vater so schnell "Normalmasse" erreicht hat...
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  #8  
Alt 04.11.2015, 01:33
Manuel1985 Manuel1985 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Bestrahlung ja/nein?

Hallo
befinde mich aktuell in der selben Situation mit meiner Mutter wie Sie damals mit Ihrem Vater.
Wie ist denn die Bestrahlung damals verlaufen? Gibt es damit Erfahrungen? Meine Mutter bekam vor 4 Wochen den Kehlkopf entfernt und sollte in ca. 14 Tagen mit der Bestrahlung und Chemo anfangen.

Grüsse Manuel
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