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  #1  
Alt 05.01.2015, 16:42
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Peterbilt 359 Peterbilt 359 ist offline
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Hallo an alle Mitleidenden und deren Verwandschaft.

Ich will mich als erstes mal kurz vorstellen.

Seit meiner Geburt ruft man mich Dirk, was wohl mein Name zu sein scheint. Und ich bin knackige 45 Jahre jung.

Mir hat man am 09.12.2014 meinen kompletten Magen entfernt, der dank 2er erst 1 Woche davor entdeckter bösartigen jedoch sehr jungen Geschwulste (ca. 3cm) am Magenausgang leider nicht mehr zu retten war.

Ich selbst habe die ganze Sache bis dahin mit meinem recht schwarzen Humor genommen und mir gesagt, das 115 Kg ja auch etwas zu viel bei 180 cm ist. Naja, da sind inzwischen auch 15 von gepurzelt.

Aber zurück zum eigentlichen Thema. Der Magen wurde komplett entfernt und ich habe Dank der frühen Diagnose keine Befunde in den Lymphknoten oder sonstigen Bereichen. Also fand noch keine Streuung statt, was mir glücklicherweise die Chemo etc. ersparte. Bisher habe ich auch nur Beschwerden, die sich durch stärkeren Schluckauf äußern. Und das unabhängig von Mahlzeiten und so. Mir fällt es bisher immer noch etwas schwer, die Mahlzeiten einzuhalten, da ich mir vorher arbeitsbedingt eine etwas chaotische Nahrungsaufnahme angewöhnt hatte. Aber ich hoffe, auch dieses Problem in den Griff zu bekommen.

In diesem Sinne möchte ich mich schon mal bedanken, denn meine bessere Hälfte hat das Forum zu meiner Zeit im Krankenhaus entdeckt und auch schon einige hilfreiche Tips entdeckt.
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Geändert von Peterbilt 359 (05.01.2015 um 16:46 Uhr)
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  #2  
Alt 19.01.2015, 22:34
Gino Gino ist offline
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Standard AW: Neu hier und gespannt, wie es weitergeht.

Hallo Dirk. Ich Spreche mal per Du mit Dir. Das bin ich in Foren so gewöhnt. Bei Dir scheint es ähnlich wie bei mir zu sein. Mir wurde im Juli 2013 der Magen entfernt. Auch bei mir wurde kein weiterer Befall gefunden. Deshalb blieb auch mir die Chemotherapie erspart. Evt könnte ich Dir einige Tipps geben oder zumindest erlebte Geschichten erzählen. Es gibt so viele verschiedene Themen zu dem Leben ohne Magen. Am besten fragst Du mich, was Dich interessiert. Dann werde ich antworten.

Gruß. Gino.
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  #3  
Alt 23.01.2015, 14:09
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Peterbilt 359 Peterbilt 359 ist offline
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Also das du ist völlig ok, denn ich kenn es auch nicht anders.

Soweit es die OP und deren Heilung betrifft, bin ich bisher voll und ganz zufrieden. Nur mit der Ernährung hab ich inzwischen einige Probleme, da ich zwischendurch bei uns in Düsseldorf der Uni war, weil ich einen Infekt im OP-Bereich hatte. Nur die waren nicht fähig, mir die Nahrungsmittel zukommen zu lassen, die ich vertrage und auch essen darf. Lach nicht, aber ich bekam fast nur Schwarzbrot. Und zu Mittag gab es unter anderem Linsensuppe, Bohnen, stark angebratenes mit Pfeffersoße usw.

Naja und seit dieser Zeit hab ich echt Probleme, wieder in den Rythmus zu kommen und ich bin dazu auch noch recht anfällig auf Stress geworden, was mir das Essen dann noch mal durch den Kopf gehen lässt.

Meine Hausärztin hat mir inzwischen schon einige Male Elektrolyte und Flüssigkeit über den Tropf verpasst und ich bekomme auch Zusatznahrung. Nur die bekomme ich leider nicht runter, da ich den geruch schon zum finde.

Aber eins gibt es für mich nicht und das ist Aufgeben. Ich hab festgestellt, das ich die asiatische Küche teilweise recht gut vertrage und will mal versuchen mich mit einem Bekannten zusammen zu setzen und die Ernährung in diese Richtung umzustellen.
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  #4  
Alt 24.01.2015, 15:03
Gino Gino ist offline
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Standard AW: Neu hier und gespannt, wie es weitergeht.

Hallo,
einiges von dem was Du schreibst, löst in mir Erinnerungen an die Anfangszeit nach der Operation aus. Am Ende schreibst Du ‚Aber eins gibt es für mich nicht und das ist Aufgeben‘. Das ist genau die richtige Einstellung. Denn ich kann Dir berichten: Fast alle Anfangsprobleme verschwinden mit der Zeit. Es gibt die Faustregel: Nach einem Jahr kann der Magenlose fast alles wieder essen. Nur halt in kleineren Portionen. Und diese Faustregel stimmt nach meiner Erfahrung haargenau. Bei mir war es so, dass der Aufschwung nach einem halben Jahr angefangen hat. Übrigens wurde mir der Magen im Juli 2013 mit 55 Jahren entfernt. Ich werde nächsten Monat 57 Jahre alt.
Du schreibst, dass die in der Uniklinik nicht fähig waren, Dir die richtigen Nahrungsmittel zukommen zu lassen. Das war bei mir schon in den ersten Tagen nach der Magenentfernung so. Der Arzt, welcher mich operierte, hat jeden Morgen im Rahmen der Visite die zuständigen Krankenschwestern darauf hingewiesen, dass ich eine spezielle Kost benötige und das bei meinen Getränken keine Kohlensäure drin sein dürfe. Aber die Schwestern haben Tag für Tag alles ignoriert. Die gaben mir einfach das gleiche Essen wie allen anderen und immer Mineralwasser mit Kohlensäure. Die morgentlichen Anschisse des Arztes und meine Beschwerden wurden einfach ignoriert. Ich war froh, als ich da draussen war.
Es gibt die Theorie, dass man im ersten halben Jahr ca. 15 Prozent des Ursprungsgewichtes verliert und danach ungefähr die Hälfte davon langsam wieder zurückgewinnt. Auch das stimmt bei mir fast exakt. Ich hatte vor der Magenentfernung 75 Kilogramm. Aus dem Krankenhaus kam ich 10 Tage nach der Operation mit 68 Kg. Dann habe ich monatelang trotzig darum gekämpft, den Gewichtsverlust zu stoppen. Habe versucht, den Umständen entsprechend viel zu essen. Habe Kreon genommen und Fresubin Energy Drinks getrunken. Trotzdem ging es ca. 6 Monate lang abwärts bis auf 60 Kilogramm. Jetzt gibt es natürlich 2 Theorien. Die eine ist, dass Kreon und Fresubin nichts geholfen haben. Die andere ist, dass ich ohne diese beiden Artikel noch mehr abgenommen hätte. Ich weiss wirklich nicht, welcher Theorie ich mehr Glauben schenken soll. Auf jeden Fall bin ich dann im März 2014 in die Reha gegangen, welche ich direkt nach der Magenentfernung noch abgelehnt hatte. Dort habe ich mich gut erholt und einiges über die Ernährung gelernt. Nicht sensationell viel. Aber doch einzelne Tipps. Zum Beispiel esse ich seit der Reha fast jeden Morgen zwischen Frühstück und Mittagessen eine Zwischensuppe. Hierzu kaufe ich mir Einportionen-Nudelsuppen von Maggi in der Dose.
Ich denke aber dass die Reha keine Rolle dabei gespielt hat, dass ich ab dem 6. Monat wieder anfing zuzunehmen. Das scheint eher daran zu liegen, dass der Darm immer besser mit der Situation klar kommt. Heute schwanke ich zwischen 66 und 68 Kilogramm und akzeptiere dieses Gewicht. Höher wird es wohl nicht gehen. Kreon und Fresubin nehme ich nicht mehr. Ob ich damit noch ein oder zwei Kilogramm zulegen könnte, weiss ich nicht. Dieses Gewicht habe ich bei einer Grösse von 176 cm.
Wichtige Information. Ich befolge nur einen Ernährungsratschlag. Nämlich den, dass ich alles probiere und vor nichts Angst habe. Dabei muss aber beachtet werden: Den Mund nicht zu voll machen und gut kauen bevor man schluckt.
Ein weiterer Tipp: Manchmal habe ich nach ein paar Bissen ein Unwohlsein. So ein Gefühl, als ob der Körper sich wehrt, weiter zu essen. Dann halte ich kurz inne. Warte ein wenig und esse weiter. Und zwar mit weniger auf der Gabel oder dem Löffel. Ich hatte dann zuvor zu viel auf einmal im Mund. Wenn ich den Mund dann weniger voll mache und bewusst gut kaue, geht es wieder besser mit dem Essen. Also nie aufhöhren, wenn dieses Gefühl kommt. Mit weniger im Mund weitermachen.
Ich fasse nochmal meine Ernährungstipps nach 1 ½ Jahren Erfahrung zusammen. Immer wieder alles ausprobieren. Die Verträglichkeit und der Geschmack ändern sich dauernd. Wenig in den Mund nehmen. Gut kauen. Kleinere Portionen essen. Dafür mehr Portionen über den ganzen Tag verteilt. Und immer wieder zwischendurch Süssigkeiten. So oft wie möglich, etwas essen. Und wenn es nur ein Plätzchen oder sonst ein kleiner Happen ist. Übrigens esse ich auch viele Bananen.
So. Das wars erstmal zum Essen. Mit dem Trinken habe ich etwas schlechtere Erfahrungen gemacht. Aber dazu ein anderes Mal mehr.
Wenn Du zu bestimmten Themen Fragen hast, einfach hier weiterposten. Ich weiss, dass es unzählige Problemchen zu dem Thema Magenentfernung gibt. Aber alles ist lösbar oder erträglich.

Geändert von Gino (24.01.2015 um 15:39 Uhr)
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  #5  
Alt 26.01.2015, 01:48
Gypsi98 Gypsi98 ist offline
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Standard AW: Neu hier und gespannt, wie es weitergeht.

Auch ich bin hier neu. Allerdings lebe ich schon seit 3/1979 ohne Magen wg. eines Magen-Ca's. Operiert wurde ich nach dem Seo-Longmire-System. Nachdem auch bei mir das Magen-Ca im Frühstadium festgestellt wurde, benötigte ich keine Chemo. Ich brauchte 1 3/4 Jahre, bis ich die Nahrung behielt. In dieser Zeit wurde ich 10 kg leichter (von 54-44). Die Psyche war in dieser Zeit natürlich im Keller, sodaß ich unter fach- licher Leitung meine Krankheit verarbeitete. Ich hatte damals 3x Nachsorgeku-ren von der KK erhalten und parallel dazu 2x pro Jahr einen Aufenthalt in einer Tumorklinik für mehrere Wochen in Oberstaufen. Hab Anfangs Astronau- tenkost vom Arzt verschrieben bekommen. Inzwischen hab ich zugenommen und wiege jetzt 60 kg. Meine Erfahrung ist der Kampf mit den Ärzten. Viele be-handeln zwar magenlose Menschen, haben aber keine Ahnung davon. Hatte mal einen HA gefragt, der eine magenlos SH unterstützte, ob er bei der Blut- entnahe auch den Ferritin-Spiegel feststellen läßt. Die Antwort war: Das sei nicht nötig. Bei mir wurde inzwischen labortechnisch ein B12-, Folsäure-, B6- und D3 Mangel festgestellt und ein Diabetes Typ 3 (nicht 2!) wg. Bauchspei-cheldrüse. Eine Top-Ärztin behandelt mich jetzt. Bin sehr glücklich darüber, daß ich jetzt in bessten Händen bin. Bekomme 2-wöch. Medivitan FER. Dieses Vitamin ist eine Kassenleistung bei magenlosen Menschen, ebenso erhalte ich jetzt monatl. Ferritin-Infusion. Wegen dem D3-Mangel bekomme ich 1x jährlich Aclasta 5mg. Die Alendronsäure 70mg ist für magenlose Menschen nicht geeignet.
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  #6  
Alt 26.01.2015, 10:46
Gino Gino ist offline
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Standard AW: Neu hier und gespannt, wie es weitergeht.

Hallo Gypsi98.

Was Du das schreibst, kann ich so nicht bestätigen. Ich weiss allerdings auch nicht, wie es vor 35 Jahren nach einer Magenentfernung weiterging. Ich habe im Moment alle 3 Monate eine Nachsorgeuntersuchung beim Onkologen. Und der Onkologe hat Erfahrung mit Magenlosen. Meine Blutwerte werden von ihm 1/4-jährlich genau untersucht. Ich werde aber mal vorsichtshalber meine Werte mit Deinen Angaben vergleichen und evt. beim nächsten Onkologentermin ansprechen. Auf jeden Fall sollte Dirk sich nicht von Deinen schlechten Erfahrungen verrückt machen lassen. Mit seinem Onkologen müsste er über alles reden können.

Geändert von Gino (26.01.2015 um 10:57 Uhr)
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  #7  
Alt 26.01.2015, 12:54
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Peterbilt 359 Peterbilt 359 ist offline
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Standard AW: Neu hier und gespannt, wie es weitergeht.

Hi Folks

Keine Angst, ich lass mich so schnell nicht verrückt machen

Wobei ich auch sagen muss, das ich eine 1A Hausärztin habe. Ich bin zur Zeit fast jede Woche zur Blutabnahme dort, weil sie meine Werte sehr genau unter Kontrolle halten möchte, da sie immer wieder aus der Reihe hüpfen. Und habe auch schon Vitamin B12 Spritzen bekommen. Wenn irgend etwas nicht stimmt, werde ich von ihr auch sofort zu einem Spezialisten geschickt, weil sie nicht einfach ins "Blaue" experementieren will.

Und dann es gibt auch schon eine kleine Besserung, was das Essen betrifft. Ich setze mich einfach nicht mehr unter Druck, das ich unbedingt etwas essen "muss", sondern ich esse einfach, wenn mir danach ist. Das heißt zwar manchmal, das ich die Anzahl an Mahlzeiten nicht einhalte, aber ich kann sagen, da ich zur Zeit mein Gewicht nicht mehr so rapide verringere, ja sogar fast schon halte. Ich hab vor der OP ca. 113 Kg auf die Waage gewuchtet, was für die ganze Sache von Vorteil war, da ich genügend "Reserven" mitgebracht habe. Im Moment stehe ich auf ca. 93 Kg, was einen Verlust von ungefähr 20 Kg bedeutet. Da ich auch 2 künstliche Gelenke habe und die 2. Hüfte vor der OP schon meckerte, ist das aber eine "sehr gute" Nebenwirkung, denn es entlastet die Gelenke doch stark.

Was mir garnicht gefiel war die Tatsache, das ich seit der OP keinen Kaffee mehr vertrug. Aber das hab ich nach einigen Experimenten, (mit teilweise duchrschlagendem Erfolg) auch in den Griff bekommen. Denn ich trinke inzwischen sehr gern Espresso mit viel Milch, oder Latte Machiatto, die bekommen mir sehr gut. Und dann trinke ich auch öfter mal einen Kümmel-Anis-Fenchel Tee, der beruhigt den Darm sehr gut und fördert die Verdauung auch etwas.
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  #8  
Alt 18.02.2015, 15:02
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So, es gibt auch was Gutes zu berichten.

Ich hab mich das letzte Mal am 25.01. gewogen und da zeigte mir das Display luftig leichte 93.2 Kg an. Gestern hab ich es nochmal probiert, um zu sehen was wieder runter gegangen ist. Und ich war positiv überrascht, denn ich hab grade mal 400 Gramm verloren Ich muss auch sagen, das ich in Sachen Essen inzwischen probieren wonach mir ist. Und dann kann es auch schon mal ein Brötchen mit Seelachsschnitzeln oder ein Nudeltopf mit Kidneybohnen sein. Was hab ich zu verlieren? Entweder es bekommt mir oder nicht, dann kommts halt wieder raus

Inzwischen hab ich das Problem mit den Mahlzeiten auch schon recht gut in den Griff bekommen und nasche auch wieder abends etwas (sogar Chips sind drin). Auch trinken ist kein Problem mehr, so das ich inzwischen fast 2 Liter am Tag schaffe, wenn mir danach ist. Dabei hatte ich am meisten zu kämpfen, denn ich hab am Anfang nie den richtigen Zeitpunkt getroffen und so das Dumping verursacht.

Also wie man sieht, man darf alles, nur sollte man sich nicht unter Druck setzten, wie ich es wohl aus Panik vor dem Gewichtsverlust am Anfang getan habe.



PS: Ich hab grade eine Minipizza vor mir stehen und die 2. ist noch im Ofen.
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  #9  
Alt 26.02.2015, 18:19
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So, heute war ich beim Doc, die Ergebnisse vom Bluttest abholen.

Bis auf die Eisenwerte und noch einen anderen Wert, der nicht weiter zu beachten ist, sind alle wieder im Normbereich. Für den Eisenmangel soll ich jetzt mal was nehmen, um zu sehen ob es sich wieder einstellt.

Selbst die Vitamin B12 werte sind im Normbereich, was mich irgendwie überrascht hat.


Naja, jetzt darf ich mich wieder in der Klinik melden, denn es steht ja noch die OP am Dickdarm an. Leider muss der ja auch noch raus, weil er extrem stark von teilweise auch schon sehr großen und um die 100 Polypen befallen ist.

Aber ich denke, dass ich das auch hinbekomme, denn die Sache ist nicht ganz so aufwändig von der OP selbst her.
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  #10  
Alt 22.03.2015, 21:06
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Es gibt wieder einiges neues zu berichten, was mich Nahrungs- und Getränketechnisch betrifft.

Ich hab zwischendurch immer mal wieder leichte Probleme gehabt, wenn ich grade gegessen hatte. Manchmal bekam ich gleich nach dem Essen ein unangenehmes Druckgefühl und durfte auch einige Male etwas brechen Aber inzwischen habe ich festgestellt, das ich nach dem Essen einfach nur etwas säuerliches zu mir nehmen muss, um dem entgegen zu wirken. Das brachte mich auf die Idee, nach jedem "großen" Essen eine Kiwi zu futtern. Und siehe da, ich hab nur noch extrem selten Probleme oder muss mich kaum noch nach dem Essen hinlegen.

Getränketechnisch habe ich auch neue Wege beschritten, denn ich war bis zur OP eigentlich eher ein Kaffeemensch und absolut kein Teetrinker. Aber das hat sich auch gravierend geändert. Ich hab jetzt fast immer ne Tasse Tee vor mir stehen und auch einiges an Säften, die ich mit stillem Wasser mische.

Aber was am genialsten ist, ist die Tatsache, das ich am Freitag und Samstag je eine Flasche Fassbrause getrunken habe. Dazu kann ich den Tipp geben, einfach das Getränk in ein Glas zu gießen und einige wenige Salzkrümel reinzuwerfen. Die lassen die Kohlensäure zum größten Teil aufsprudeln, so das es für mich genießbar wird. Man muss natürlich selbst testen, wieviel Kohlensäure man versprudeln lassen möchte. Nur eines fehlt mir tatsächlich immer noch nicht und das ist meine vor der OP geliebte Cola. Den Rest an Kohlensäurehaltigen Getränken werde ich auf die oben Beschriebene Weise einfach mal mit der Zeit probieren.

Auch mein Gewicht hat sich in der letzten Zeit nicht wirklich gravierend verändert, was mir zeigt, das es mit meiner Nahrungsaufnahme in die richtige Richtung geht.
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  #11  
Alt 23.05.2015, 14:52
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Die neusten Nachrichten sind nicht so gut.

Ich bin zwar den Magenkrebs völlig los, was schon mal sehr gut ist. Und die Heilung sowie der Rest was das Thema betrifft, ist auch mehr als zufriedenstellend. Auch die Ärztin ist mehr als zufrieden mit der Angelegenheit.

Aber das 2. Problem (mein von Polypen befallener Dickdarm) macht mehr Ärger als befürchtet. Zwei große und einige kleinere Polypen wurden mir vor ca 10 Tagen bei einem kurzen Aufenthalt im Krankenhaus entfernt. Und bei der Kontrolluntersuchung stellte sich dann heraus, das diese extrem kurz vor Krebs stehen. Also muss da in nächster Zeit auch eine OP geplant werden.

Dieses hat sich jedoch letzte Woche erst einmal erledigt, weil bei der Kontrolluntersuchung wegen meiner Magenentfernung meine Lunge geröngt wurde. Was soll ich sagen? Erst wurde nur ein undefinierbares Etwas entdeckt. Bei der ersten Biopsie zog sich das Miststück dann auch noch vor der Nadel zurück, so das überwiegend nur Lungengewebe entnommen werden konnte. Die 2. Biopsie ergab dann nach ca. 2 Tagen das ich dort ebenfalls den Krebs sitzen habe.

Da alles noch recht jung ist, stehen die Chancen für eine Heilung bzw. Operation oder sonstiges sehr gut und ich werde das natürlich in Angriff nehmen. Aber ich werde nächste Woche auch mal zu meiner Hausärztin gehen, um nachzufragen ob man eventuell ein Ganzkörperscreening oder sowas machen kann um zu sehen ob nicht doch noch was anderes versteckt ist.

In diesem Sinne allen ein schönes Pfingstfest und lasst euch wie ich nicht unterkriegen. Auch wenn euch das leben mal so richtig in den Arsch tritt.
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Geändert von Peterbilt 359 (23.05.2015 um 14:54 Uhr)
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  #12  
Alt 02.06.2015, 00:07
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Hallo Dirk ,

bin zwar eine Angehörige und aus dem Speiseröhrenkrebsforum . Meinen Mann hats 46 Jährig auch letztes Jahr erwischt . Und ihm wurde sechs Tage vor dir , nicht der Magen , aber fast die ganze Speiseröhre entfernt .
Jetzt diesen Monat ist bei ihm auch eine erste Kontrolle , mein Gefühl ist nicht besonders gut .

Ich drücke dir ganz dolle die Daumen , daß du dir noch viel zeit rauschlagen kannst !

Grüßle Tine
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  #13  
Alt 05.06.2015, 20:06
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Hallo Tine, ich drück deinem Mann auch alle Daumen, die ich zur Verfügung habe.

Bei mir könnte es auch genetisch bedingt sein, denn 3 Krebsdiagnosen in einem so kurzen Zeitraum und an 3 verschiedenen Organen hält kein Doc mit dem ich bisher gesprochen habe für "normal".

Aber das mit meinem Magen ist völlig entfernt, da brauch ich mir keine Gedanken zu machen. der Rest wird auch schon klappen, denn ich hab mit dem da oben abgemacht, das ich 100 werde und wenn er seinen Vertrag nicht erfüllt, verklage ich ihn

Also, lasst den Kopf nicht hängen, es geht weiter.
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  #14  
Alt 05.06.2015, 22:12
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Du bist klasse . So ähnlich ist mein Mann auch .

Dafür hatte er nun einen soooo seltenen Tumor , den man in Tübingen jetzt erst das zweite Mal gesehen hat . Und diese Uni gibts schon seeehr lange.

Mein Mann will auch 100 werden . Hat den Sensenmann aber schon sehr oft weggeschickt. Hat viele potenziell tödliche Unfälle so gut wie unverletzt überlebt . Die Frage bleibt , wieviele Puffer ein Mensch hat , bzw. Chancen ......

Es geht immer weiter . So oder so .... für mich.
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  #15  
Alt 06.06.2015, 19:01
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Zitat:
Zitat von Tinele Beitrag anzeigen
Du bist klasse . So ähnlich ist mein Mann auch. Hat viele potenziell tödliche Unfälle so gut wie unverletzt überlebt

Siehst du, das muss genetisch bedingt sein

Und das mit den Unfällen kenne ich als ehemaliger Downhill-Fahrer sehr gut. Denn da hab ich auch so einige Abflüge gehabt, die im KKH mit der Aufwachphase endeten.
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Geändert von Peterbilt 359 (09.06.2015 um 03:04 Uhr)
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