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  #1  
Alt 16.09.2015, 19:14
net net ist offline
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo,
seit 2 Jahren habe ich mit den neuroendokrinen Tumoren zu tun. 8/13 OP, 12/14 Bestrahlung und jetzt soll eine DOTATATE Therapie gemacht werden. Bekomme seit 9/13 eine Sandostatin Therapie (Somatuline Autogel 60mg und ab Anfang diesen Jahres 90 mg). Ich habe viele liebe Menschen mit verschiedenen Krebserkrankungen kennengelernt, aber noch niemanden mit NET. Ich komme aus der Gegend von Bielefeld, wo mein Onkologe sitzt und habe Erfahrungen mit der MHH (DOTATATEPET CT) gemacht. Ich würde mich freuen, wenn ich über diesen Weg mich mit NET Patienten austauschen könnte. Besonders ein Erfahrungsaustausch bezgl. der DOTATATE Therapie oder Therapie in Münster wäre hilfreich.
LG Ingrid

Geändert von gitti2002 (16.09.2015 um 20:22 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #2  
Alt 17.09.2015, 20:31
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,

In september 2014 wurde bei mir Neuroendokrine Tumor festgestellt. Habe dann angefangen mit die Sandostation (20mg dann auf 30mg). In September 2015,nach sehr viel ungeduld, wurde eine nachuntersuchung gemacht und es hat sich festgestellt das ich metastase(Milz,Leber,Brust) habe. Letzte woche wurde bei mir eine Leber biopsy gemacht und die ergebnis ist nicht gut gefallen. Ich habe anfang Oktober ein Termin an der Uni Münster fuer die PET CT(was das ist, mhh). Meine Onkologie redet von einer Nuklear Therapie......haben sie Erfahrung oder wer hat Erfahrung damit?

Ps: im Jahr 2011 wurde bei mir eine gutartige Tumor an der linke Brust und ein par Lymphknoten unterarm entfernt. Was mich jetzt wündern ist die aussage von die ärzte, das die zwei nicht Mitanander zu tun haben.

LG Jadolie.
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  #3  
Alt 18.09.2015, 08:58
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Guten Morgen,

ihr habt euch ja in einen Forumsbereich versteckt, wo man euch kaum findet
Ich leide auch unter einen metastierten NET und bin in der MHH in Behandlung.
Eine DOTATATE Therapie (Nuklear Therapie) habe ich in Würzburg gemacht.
Mein Thread hier,
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=52978
Würde mich gerne an einen Erfahrungsaustausch beteiligen, wenn gewünscht.

LG
axellino
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  #4  
Alt 18.09.2015, 11:03
net net ist offline
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Daumen runter AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie, Hallo Axelino,
Ich antworte mal euch beiden zusammen. MHH ist einfach die Abkürzung für Medizinisch Hochschule Hannover.
Ich kenne mich hier nicht so aus, deshalb bin ich hier gelandet. Danke Axelino, ich bin deinem Thread gefolgt. Habe mir deine Geschichte durchgelesen. Klingt ja auch nicht so gut. Wo sind die vielgepriesenen Erkrankten, die jahrelang Ruhe haben?
Wahrscheinlich nicht hier.
Meine Metastasen sitzen in den Knochen. Auch der Primarus war am Steissbein und wuchs Richtung Darm. Sonst habe ich keine Organmetastasen - zum Glück.
Ich habe kein Durchfall und auch keine Flushs. Für mich ist die Erkrankung mit Schmerzen verbunden. Der erste Tumor wurde entdeckt, weil ich Schmerzen am Steissbein hatte und nicht mehr laufen konnte, die Metastase am BWK 1 (Brustwirbelknochen 1) war zwar bekannt, ist aber unter der Sandostatin Therapie innerhalb von 10 Monaten so gewachsen, dass der Tumor den Wirbel ausfüllte. Von heut auf morgen hatte ich stärkste Schmerzen. Die Blutwerte waren immer top.
Da die Metastasen aber immer weiter wachsen ist jetzt eine DOTATATE Therapie geplant. Zuerst war Berlin im Gespräch, jetzt auch Münster.
Neu ist für mich, dass Münster auch PETCTs durchführt. Jadoline, weisst du seit wann das in Münster gemacht wird? Vor 2 Jahren wurde ich nach Hannover überwiesen. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Eindrücke aus Münster berichten kannst.
Axelino, wie kam es, dass du bis nach Würzburg musstest? Manchmal spielen die Kontakte der behandelnden Ärzte da rein. Ich wurde ja auch in Heidelberg operiert.
Wie erfolgreich war die Therapie, wie oft musste sie wiederholt werden, wie ist es dir danach
ergangen. Nebenwirkungen?
Jadoline, ich habe schon Menschen mit verschiedenen Tumorarten kennengelernt. Es kann also sein, dass deine Geschichte 2011 nicht mit der jetzigen zusammenhängt.
Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende
Ingrid
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  #5  
Alt 18.09.2015, 12:39
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Huhu Ingrid,

ich wohne hier in der sogenannten "Walachei" in Niedersachsen.
Die nächsten grösseren Fachkliniken, wären ca. 100 Km. entfernt in Hannover oder Hamburg. In diesen Kliniken kann ich eine PT/CT machen lassen aber sie bieten leider keine PRRT an. Da Hannover mit Würzburg zusammen arbeitet und ich eine direkt Verbindung mit den ICE von hier habe, was mit noch einer erträglichen Fahrzeit von dreieinhalb Stunden verbunden ist, bin ich in Würzburg gelandet.
Ich habe diese Therapie zweimal bis jetzt gemacht.
Nach der zweiten Therapie in Würzburg, hat sie richtig gut bei mir angeschlagen und die Lebermetastasen erfolgreich zurück gedrängt. Der Tumormarker CgA war deutlich niedriger nach der zweiten Therapie und Symtome eines NET sind derzeit auch keine vorhanden. Um ein erfolgreiches Ansprechen der Therapie zu gewährleisten, wird auch empfohlen, diese zwei bis dreimal zu wiederholen. Ich habe die Therapie eigentlich sehr gut vertragen und keine Nebenwirkungen gehabt. Beim zweitenmal habe ich jedoch die Magenschutz Tabletten nicht eingenommen, die ich vom Stationsarzt erhalten hatte, so das es mir am Abreisetag, sehr schlecht bzgl. des Magens ging. Selber Schuld
Aufgrund des erfolgreichen Ansprechens der Therapie beim letztenmal und auch um nicht ggfls. unnötig die Nieren zu schädigen, mache ich derzeit eine Therapiepause. Nächsten Monat wird dann anhand der Bildgebung und Untersuchung in Hannover entschieden, ob sie fortgesetzt werden sollte.
Eine Heilung wird es für mich, auch mit dieser Therapie natürlich nicht geben.
Aber solange Tumor und Metastasen und gerade die auf der Leber, nicht weiter wachsen oder sich weiter ausbreiten und sogar sich nach der zweiten Therapie verringert oder ebend verkleinert haben, bin ich über den Erfolg der Therapie sehr glücklich. Toi Toi Toi das so weiter bleibt

Wünsche Dir und natürlich auch Jadolie, ebenfalls ein schönes und erholsames Wochenende.

Bis bald

Axel

Geändert von gitti2002 (18.09.2015 um 16:19 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 18.09.2015, 14:28
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,

Gestern sagte mir mein Arzt das Münster die untersuchung seit ein und halb jahre durchführt. Wie ich es verstanden habe haben die jetzt das alles komplett neu aufgebaut. Ich werde bestimmt weiter berichten. Meine Tumor G1 sitzt an der Dickdarm. Ich war gestern sehr schockiert als ich gehört hat das die Index gewachsen ist von 1-2% auf 30% und das nur innerhalb ein Jahr. Das heisst fuer mich die Sandostatin hat gar nichts geholfen.

Lg Jadolie.

Geändert von Jadolie (18.09.2015 um 14:32 Uhr)
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  #7  
Alt 19.09.2015, 17:15
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axel, hallo Jadoline,
Danke für eure schnelle Antwort. Die Info, dass Münster die Therapie seit 1,5 Jahren durchführt hört sich gut an - so haben sie schon Erfahrungen gesammelt und haben noch neue Geräte. Jadolie, es tut mir leid für dich, dass die Sandostatin Therapie nicht so anschlägt. Bei mir scheint das auch der Fall zu sein. Ich bin enttäuscht und auch etwas entmutigt, weil ich mich gesund ernähre, eine Entgiftungskur mitgemacht habe und die Sandostatin Therapie mitgemacht habe und trotzdem breiten sich die Zellen aus.
Ich hoffe jetzt also, dass die neue Therapie gut anschlägt.
Axel, es macht mir Mut zu hören, dass die Nebenwirkungen so gering waren und die Therapie bei dir erfolgreich war. Natürlich drücke ich dir alle Daumen, dass das nächste Ergebnis wieder positiv ist.
Das es für uns keine Heilung gibt war anfangs ein harter Brocken , aber mitlerweile habe ich es verdaut. Auch dass mein Schwerbehindertenausweis unbefristet ausgestellt wurde hat mich auf den Boden der Tatsachen geholt.
Ach ja, Axel heißt Therapiepause, dass du momentan gar keine Medikamente bekommst?
Danke nochmal für die Infos, hilft mir echt weiter.
Ciao Ingrid
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  #8  
Alt 19.09.2015, 18:15
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hey ihr Zwei

schreibe nun hier und im Forumsbereich "Darmkrebs" und nächsten Monat, wenn ich meine Ergebnisse aus Hannover habe, auch wieder in meinen Thread weiter.
Volles Programm aber gut so, so erreichen wir vielleicht auch noch andere Erkrankte mit einen NET zum Austauschen.
Ja @Ingrid, ich bekomme derzeit keine Medikamente. Ich habe aber noch zwei Spritzen Sandostatin im Kühlschrank, falls doch Symptome auftreten sollten, starke Durchfälle etc. Bis jetzt brauchte ich sie nicht und nächstes Jahr sind sie auch abgelaufen und müssen weggeschmissen werden
Wichtig ist bei den Sandostatin, das man mindestens 6 Wochen vor der Nuklear Therapie, es nicht mehr anwenden darf.

By axellino
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  #9  
Alt 19.09.2015, 19:07
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hi Axellino, Hi Ingrid

Meine letzte sandostatin war am 13.8, wie vorher geplant muß ich 4 bis 6 wochen warten um mit die neue therapie anzufangen. Ursprünglich war es geplant das ich die PET CT in Essen mache. Essen hat sich dann gemeldet und meinte die nächste Termin für mich könnte nur in Januar oder Februar sein. Gott sei dank hat das mit Münster geklappt hätte auch wenn ich 14tage warten muss. Ich hoffe nur das es sich nicht weiter verschlechtert in der Zeit da 13.8 bis 7.10 eine lange Zeit ist.
LG Jadolie.
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  #10  
Alt 19.09.2015, 20:20
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axel,
Danke für den Tip mit dem Absetzen der Sandostatin Spritze. Ich habe den Termin am 28 . für die Spritze und den Zometa Tropf zum Knochenaufbau. Werde mit meinem Onkologen vorher Sprechen. Die 2300 Euro kann man dann sparen. Gibst du dir die Spritzen etwa selber, wenn sie bei dir im Kühlschrank liegen? Wegwerfen wäre ja echt eine Schande, aber wenn man sie nicht braucht ist es immer besser.
Hallo Jadolie,
Welchen Wachstumsgrad haben deine Tumore? Bei mir ist es G 2 und mein Onkologe hat gesagt, dass die neue Therapie nicht eilig sei, er würde nur nicht ein halbes Jahr warten.Ich habe mir ein paar Wochen "Urlaub" bis Mitte Oktober erbeten, bevor ich auf das nächste "Abenteuer " einlassen.

LG Ingrid
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  #11  
Alt 19.09.2015, 20:53
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,
Ich habe die G1.

Noch eine frage, geht ihr arbeiten oder wie sieht euer Tages ablauf aus?? Ich bin seit ein Jahr krankgeschrieben, habe bis zum Diagnose als flugbegleiterin gearbeitet. Das könnte jetzt nicht mehr klappen. Jeden Tag zuhause sitzen ist auch nicht ein Leben.
LG Ingrid.
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  #12  
Alt 19.09.2015, 22:50
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
So wie ich das sehe brauchst du dir keine Sorgen zu machen, wegen des Termins. Interessant, das du das Thema Arbeit ansprichst, das brennt mir nämlich auch auf den Nägeln. Ich habe in den letzten 2 Jahren seit Diagnosestellung mit Wiedereingliederungsphase ca.6 Monate gearbeitet. In diese Zeit ist der Tumor im BWK1 gewachsen, bis ich von heut auf morgen mit stärksten Schmerzen in der Notaufnahme landete. Man sagte mir diese Entwicklung hängt nicht mit der Arbeit zusammen, aber ich habe Angst davor wieder Arbeiten zu müssen. Vielleicht hägen meine jetzigen Schmerzen auch damit zusammen. Aber auch ohne Schmerzen könnte ich es mir nicht vorstellen momentan zu arbeiten. Ich bin Lehrerin an einer Förderschule. Im moment bin ich gar nicht belastbar.
Mein Tagesablauf ist schon manchmal recht eintönig. Ich schlafe viel, gucke zuviel fernseh, spiele zuviel mit meinem Tablet und zur Abwechslung gehe ich Schwimmen und zum Yoga und zur Krankengymnastik und zur Psychologin. Häufig habe ich soviele Arzttermine, dass die Wochen nur so verfliegen. In den nächsten zwei Wochen "Urlaub" fahre ich erst nach Bremen und Leer und dann nach München, Freunde und Verwandte besuchen. Aber alles schön gemächlich. Jede Anstrengung wird am nächsten Tag mit Müdigkeit und mehr Schmerzen quittiert. Ach ja, ich habe drei Kinder, die zwar schon 18,16 und 13 sind, aber auch noch einige Energie kosten.
Wie sieht es bei dir aus?
Und bei dir Axel?
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  #13  
Alt 20.09.2015, 10:19
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axellino,

Zur Zeit passiert bei mir auch nicht so viel. Arzt termine, ich schlafe auch sehr viel und schaue viel fernseh, mit meine Tablet hab ich die Möglichkeit viel zu lesen und so ich bin meistens online. Nachmittags wechselt sich alles, da ich eine Tochter von 9j habe ist dann einiges zu tun zu sport fahren, tanzen, schwimmen usw.Urlaub hatten wir leider schon. Wir waren 5 wochen im Sommer in Afrika. Da wo ich herkomme. Alles war super toll.
Heute Nachmittag werde ich eine bekannte besuchen zum Kaffee trinken. Bischen laufen bis dahin und frische luft schnappen. Was machst du heute noch??

Have a lovely sunday.
Jadolie
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  #14  
Alt 20.09.2015, 15:52
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Ich fühl mich einfach mal angesprochen (weil du axelino geschrieben hast )
Dir scheint es ja wie mir zu gehen. Es tut gut mal jemanden zu finden, der ähnliches mitmacht. Ich hoffe, du geniesst den Nachmizttag bei deiner Bekannten. Gut Freunde sind ja so wichtig.
Toll, dass du 5 Wochen Urlaub machen konntest. Hast du in der Zeit keine Sandostatin Spritze bekommen?
Heute ist so ein langweiliger, verregneter Tag. Habe gerade Waffeln gebacken.Ruhe mich jetzt erstmal wieder aus.
Hab noch einen schönen Sonntag.
LG Ingrid
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  #15  
Alt 20.09.2015, 16:34
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Jadolie Jadolie ist offline
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Hallo Ingrid,

Ich bin nicht zu meiner Bekannten gegangen. Er hat mir geschrieben das er noch unterwegs ist. Ich liege auf sofa mit meine tablett und lesen hier und da. Kind spielt beim nachbar und mann ist untern im Keller. Ich hab jetzt bißchen was überlegt, in die Küche zu gehen und was kochen. Vielleicht kommt gleich Paella auf dem Tisch.
Meine letzte sandostatin spritze war 13.8, spritze gar nicht wegen die neue therapie, es hieß Mann muss 4 bis 6 wochen nach die letzte spritze anfangen.
LG Jadolie
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