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  #31  
Alt 29.09.2015, 10:04
Otzilein Otzilein ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo an alle ,
Habe bisher immer nur still mitgelesen, wollte jetzt aber auch mal was schreiben. Ich bin männlich 42 Jahre alt und habe auch ein NET des pankreas.
ED 3/13 mit lebermetastasen.Bin letztes Jahr in Bad Berka operiert wurden.
Der primär an der BSD wurde entfernt und die Leber zu Hälfte . Das ganze wurde in 2 op's gemacht. Hatte vorab 3 x radiorezeptortherapie und die schlugen gut an. Nach den beiden op's traten leider knochenmetastasen auf und an der Leber sind auch wieder 3 Stellen .. Hatte dann dieses Jahr nochmal 2 x Therapie und nehme zur Zeit afinitor 10 mg (tablettenchemo).Morgen habe ich wieder Kontrolle in Bad berka.. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben .. Ist eine top Klinik, super Ärzte ..
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  #32  
Alt 01.10.2015, 08:36
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Allesamt,

erstmal, ein herzliches Willkommen Otzilein, in unserer kleinen Runde hier
Das Afinitor hat man mir auch als eine noch mögliche Therapieoption angeboten, wenn alles andere versagt. Soweit ist es ja zum Glück noch nicht gekommen, denn dieses Medikament wird ja vorallendingen bei einen NET der Bauchspeicheldrüse angewendet und meiner sitzt ja vermutlich im Dünndarm.
Ob es dann seine Wirksamkeit bei mir entfaltet ist dann natürlich fraglich, aber viele Optionen habe ich leider sowieso nicht mehr. Derzeit mache ich durchaus erfolgreich eine Nukleartherapie und wenn diese keine Wirkung mehr zeigen sollte, sieht es keider düster für mich aus, mit weiteren Therapieoptionen. Ich hoffe deine Kontrolle ist zum positiven verlaufen und wenn Du magst, berichte uns mal davon.

Hey Jadolie,

das ist doch super, das nun alles seinen lauf nehmen wird und die Therapie demnächst startet. Diese Fragen, was ist wenn und wie weiter usw. kenne ich leider auch. Diese Gedanken und Fragen sollten dich aber jetzt nicht beherrschen. Du fängst jetzt einen neue Therapie an und sie wird ganz sicher anschlagen bei Dir Ich habe die Therapie sehr gut vertragen und mir wurde auch gesagt, das gut 90% der Patienten sie gut vertragen. Gelegentliche und kurzzeitige Übelkeit oder Schlafstörungen kann wohl mal sein, wurde mir berichtet, aber damit könnte man ja leben.
Die Injektion der Substanz hat bei mir ca. 20 Minuten gedauert. Danach war mir an der Einstichstelle und im ganzen Körper sehr warm, aber das muss natürlich nicht bei jeden so sein. Ich konnte mich auf der Therapiestation frei bewegen, lesen, TV schauhen und was auch immer tuen und lassen. Nachts habe ich dann, weil ich nicht schlafen konnte, mit der Nachtschwester den an der Wand hängenden Geigerzähler mal ausprobiert
Auf was Du achten solltest, aufjedenfall wenn Du Tabletten gegen Übelkeit und Magenschutz bekommen solltest, diese dann auch einnehmen und nicht wie ich, einfach liegen lassen und dann drehte sich mir am Abreisetag der Magen um, den ganzen Tag

Wünsche Euch allen noch einen schönen Tag und ein angenehmes Wochenende. Bis bald

LG Axel
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  #33  
Alt 01.10.2015, 12:31
Otzilein Otzilein ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo ,
Danke axellino für deine Antwort .. Bin seit gestern aus Bad Berka zurück von der kontrolluntersuchung .. Leider einige neue knochenmetastasen aber einige sind auch kleiner geworden .. Meine letzte PRRT war ja Anfang Juni .. Mache jetzt mit meiner Afinitor- Therapie weiter.. Nächste Kontrolle ist im Februar 2016.. Bin in Bad Berka bei Prof. Baum in Behandlung .. Durch die PRRT wurde meine Op erst möglich gemacht.. Wünsche euch einen schönen Tag und viel Erfolg bei der Therapie
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  #34  
Alt 02.10.2015, 14:07
Benutzerbild von Jadolie
Jadolie Jadolie ist offline
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Standard Neuroendokriner Tumor

Hallo,

Hallo Ingrid, gehts dir gut?? Axellino, man hört gar nicht von dir......

Hatte gestern mein PET CT und heute sagte mir mein Onkology das die ergebnis gut ist. Vor mir steht ein blatter voller medizinische begreffe:
zb,
Beide lebermetastasen zeigen geringen Hypermetabolismus. Die Herde waren in der Somatostatinrezeptorszintigraphie deutlich positiver als im FDG PET/CT. Die multiplen weichteilherde sind im PET/CT nicht abgrenzbar. Primärtumor im Rectum zeigt keinen Hypermetabolismus. Normaler Glucosestoffwechsel auch in der Milz, bei hier vorliegenden Milzmetastasen. Kein pathologoscher Befund in den abgebildeten Anteilen des Skelettsystem.

So sieht mein zusammenfassende Beurteilung. Ein bischen erklärung in normale einfacher deutsch wird mir gut tun (laymans language).

So ich faulenze jetzt auf sofa und schone mich. Ich hab fast jeden tag mit kopfschmerzen zu tun..... weiss jemand um was das liegen kann.

LG Jadolie
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  #35  
Alt 04.10.2015, 08:59
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Guten Morgen Jadolie,

bin da Habe ein wenig viel um die Ohren derzeit und dazu macht mir meine andere Erkrankung derzeit sehr zu schaffen
Zu der metastierten Tumorerkrankung, schlage ich mich noch mit der Psoriasis rum. Die hatte ich mit Lichttherapie und Tabletten gut in griff und zum Stillstand gebracht, doch nun zum wiederholten male waren die Blutwerte schlecht und ich musste die Tabletten absetzen. Die schlechten Blutwerte müssen aber nicht an den Tabletten liegen, es könnte auch an der Tumorerkrankung liegen, dennoch meinte mein Hautarzt, sofort absetzen. Daraufhin habe ich jetzt ein richtigen Schub der Psoriasis bekommen Nun gut, habe ebend zwei Kriegsschauplätze, auf denen ich kämpfen muss.

Das Ergebnis klingt doch schon mal gar nicht so schlecht, wenn man es ebend so sagen darf. Genaueres kann und will ich jetzt nicht dazu sagen, das sollte lieber ein Arzt machen Jadolie. Nun geht es weiter, auch für mich, wo ich am 15.10. meine nächste Kontrolluntersuchung in Hannover haben werde.
Ein wenig bammel habe ich natürlich, wie immer davor. Aber auch danach, geht und muss und wird es weiter gehen, wie es auch immer sein mag.

Wünsche allen, einen schönen Sonntag und guten Start in die neue Woche.

LG axellino
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  #36  
Alt 07.10.2015, 10:05
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo,
es hat sich ja in der letzten Woche einiges getan, nicht nur, dass wir jetzt zu viert sind. Herzlich Willkommen Otzilein
Jadolie, schön, dass du endlich die Termine hast. Jetzt geht es vorran!
Warum wird die Therapie in Essen gemacht?
Ich habe jetzt einen Termin in Berlin, am 22.10. Mein Onkologe hat mich zu Fr. Prof. Pabel überwiesen, somit ist Münster vom Tisch. Das ist für mich in Ordnung, da wir in Berlin auch Verwandtschaft haben, fahre ich halt nach Berlin. Ich bin schon ganz gespannt. Wie es dann weitergeht weiss ich nicht.
Ich war erstmal in München meinen Bruder besuchen. Wir waren auf dem Oktoberfest, in Museen und am Starnberger See. Überschattet war dieser Besuch leider von meiner körperlichen Unfähigkeit. Es ist sehr lehrreich sich mal woanders aufzuhalten. Zuhause hat man das Gefühl ganz fit zu sein, aber unterwegs merkt man seine Schwächen. Ich habe für mich gemerkt, dass ih max. zwei Stunden Aktivität vertrage und dann eine Pause machen muss. Ich finde es immernoch schwer, meine Grenzen zu erkennen und mich auszuruhen, wenn ich noch nicht am Ende meiner Kräfte bin. Wie ist das bei euch?
Axel, ich drück dir die Daumen für den 15.
LG Ingrid
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  #37  
Alt 19.10.2015, 22:35
Elke32 Elke32 ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo,

ich bin Elke und habe auch einen NET im Dünndarm. Wurde in Nürnberg operiert. Die Kontrollen lasse ich in Bad Berka machen. War letzte Woche zum PET dort und warte wieder mal auf das Ergebnis.

Hallo Axel, schön zu lesen, dass es Die soweit gutgeht.

Schön das hier mal mehr sind die auch an einem NET leiden. ( nicht das es schön ist daran erkrankt zu sein, aber man trifft hier selten auf NET erkrankte).

Liebe Grüsse
Elke
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  #38  
Alt 21.10.2015, 10:27
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Elke,
herzlich willkommen bei uns. Schön, dass du da bist.
Hallo Axel,
Was gibt es neues bei dir? Hoffentlich nur gutes.
Hallo Jadolie,
wie war die Nierenzyntigraphie und die Vorbesprechung? Ich fahre gleich nach Berlin und habe dort morgen meine Vorbesprechung.
Hallo Otzilein,
Von der Afinitor Therapie habe ich noch nichts gehört. Was ist das?
LG Ingrid
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  #39  
Alt 21.10.2015, 21:17
Otzilein Otzilein ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo an alle,

Afinitor ist eine Tablette (10 mg) die täglich eingenommen wird. Sie wird bei fortgeschrittenen NET deren Ursprung an der Bauchspeicheldrüse liegt angewendet ..

Liebe Grüße .
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  #40  
Alt 22.10.2015, 00:27
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo an alle,

Bin wieder da. zuerst, die Termin in Münster fand nicht statt, warum auch immer weiss ich nicht, mir wurde was von kostenanfrage an die kasse schicken weil das ein stationär untersuchung ist, warten und und und gesagt. Hab es endlich in Rheine gemacht.
Gestern war ich in Essen, Nieren szinti lief gut, das heisst liver funktionieren einwand frei. Was mich ein bischen nachdenklich macht ist, bei der Vorgeschpräch sagte mir die Stationsarzt der Strahlenklinik das ich parallel zu die Nuklear therapy noch Chemo Tabletten bekommen werde. Tamodal und Xaloda. Wer hat erfahrung damit? Hab mich erstmal heute morgen mit mein arzt aussernander gesetzt weil von Chemo tabs war nie die rede. Er war auch ein bischen irritiert und wollte nochmal in Essen fragen...Ich warte auf sein rückruf bald....
Erst werde ich am samstag meine kleine angels 10te geburtstag feiern, hab donnertag und freitag zeit fuer die vorbereitung danach kann ich ab nachste woche wieder an mich denken. Eine gute 3 tage ablenkung.
Ingrid, wie wars in Berlin......ich bin seit gestern sehr nervous wurde am liebsten abhauen aber wohin, die Net in mir wurde ehh mit kommen.
Wish you all a nice weekend and read from you all soon.
Jadolie
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Geändert von gitti2002 (22.10.2015 um 01:08 Uhr) Grund: NB
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  #41  
Alt 22.10.2015, 08:16
Otzilein Otzilein ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo jadolie,

Habe auch mal temodal und xeloda eingenommen .. Es ist eine Tablettenchemo.
Habe es eigentlich gut vertragen ( ist schon 2,5 Jahre her).
Hatte immer 2 Wochen Tabletten und dann eine Woche Pause .
Lieben Gruß
Michael
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  #42  
Alt 28.10.2015, 12:25
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Hallo Michael,
Hallo Axel und Elke,
Ich bin seit Sonntag aus Berlin zurück. Erst heute wird mein Fall auf der Tumor Konferenz präsentiert und dann bekomme ich Nachricht, wie es weitergeht. Einerseits bin ich froh, dass so gewissenhaft verfahren wird und Frau Prof. Pabel ist auch eine sehr sympathische Ärztin, aber andererseits bedeutet das immer warten, warten, warten. Ich habe das Gefühl die Krankheit besteht nur aus Warten. Jadolie ich habe auch manchmal das Gefühl wegrennen zu wollen, aber abhauen gilt nicht. Und: wohin? Unser Schatten kommt immer mit.
Ich höre gerade das Hörbuch von Harpe Kerkeling: Ich bin dann mal weg. Sehr tiefgründig und äußerst empfehlenswert. Er spricht von Prüfungen im Leben und dass es darauf ankommt, wie man damit umgeht. Wir stecken alle in unserer womöglich größten Prüfung.
Ich wünsche euch allen eine gute Woche
LG
Ingrid
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  #43  
Alt 28.10.2015, 19:47
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,
Ich liege im Krankenhaus,am boden zerstört.
Erstmal lief meine Nieren Szintigraphy in Essen sehr gut, wüsste nur nicht das es so lange dauert.
Bei mir würde auch in der Zeit festgestellt das meine metastasen kommen nicht von meine Net tumor an der rektum sondern Bauchspeicheldrüse, ja und der ist sehr aggressiv. Ich Krieg morgen mein Port und Fang am Montag mit die chemo. Mein nuklear Termin wurde abgesagt. Brauch ich nicht mehr.
Ahh was soll ich sagen. Die haben mir die Füße vom Boden weggenommen heute.
Jadolie
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  #44  
Alt 28.10.2015, 22:43
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Liebe Jadolie,
Ich bin geschockt über deine Nachricht. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Kannst du denn zum Geburtstag deiner Kleinen Zuhause sein?
Ach mann, was soll man da sagen. Es ist einfach gemein, denke immer an deinen Spruch:
If god brings you to it, He will surely bring you through it.
Die besten Grüsse und eine dicke Umarmung von
Ingrid

Geändert von net (28.10.2015 um 22:46 Uhr)
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  #45  
Alt 29.10.2015, 20:46
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo zusammen,
darf ich mich hier einklinken? Ich bin seit 2008 in diesem Forum. Den NET habe ich seit 2007, in meinem Verlauf kann man meine Geschichte lesen.
Jadolie: Ist dein Tumor auf der Bauchspeicheldrüse ein NET?
Denn ein NET auf der BSD kann man gut behandeln. ich bekomme seit letztem Jahr Chemotabletten mit Xeloda/Temodal mit gutem Erfolg, bei jeder Verlaufskontrolle wurde ein Rückgang der vielen Metastasen vermessen.

Alles Gute!!!

"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"
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