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  #46  
Alt 04.11.2015, 00:04
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Toha,

Es ist ein NET ja. Im Moment weiss ich gar nicht mehr wo ich stehe. Am Anfang hieß es Nuklear therapie, dann war die Rede Nuklear und chemo in Tabletten Form. So wurde zumindest in Uni Essen gesagt. Als ich mit mein Arzt im Krankenhaus sprach hieß es aufeinmal chemo weil der tumor aggressiv ist. Ich hab ein Port seit Donnerstag, gestern wurde bei mir Magenspieglung gemacht um sicher zu gehen ob der grund an der Bauchspeicheldrüse liegt. Ergebnis ist noch nicht da, port liegt schon. Jeden Tag heisst es morgen. Ich hab langsam ein ungutes Gefühl. Werde morgen Tacheles mit der Arzt reden, bin soweit das ich mir ein zweites Meinung holen will. Wenn er mir kein konkrete antworten gibt dann such ich ein zweites Meinung woanders.

Danke
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Geändert von gitti2002 (04.11.2015 um 17:44 Uhr) Grund: PN
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  #47  
Alt 04.11.2015, 13:16
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo ihr lieben Mitkämpfer und Mitleser

ich hoffe euch allen geht es einigermassen gut.
Ich warte immer noch auf meinen schriftlichen Bericht, meiner letzten Kontrolluntersuchung in Hannover. Bis jetzt bekam ich nur ein kurzen Anruf, dass das Ergebnis sehr positiv ist und Tumor und Metastasen nicht gewachsen sind und sogar die Lebermetastasen, ein wenig weiter zurück gegangen sind. Man überlegt noch, wie man weiter vorgehen sollte. Weiter Therapiepause und in drei Monaten wieder Kontrolle machen oder systematisch mit Sandostatin weiter machen. Speziell mit der Nukleartherapie, soll weiter pausiert werden. Aufgrund des sehr guten Anschlagens bei mir, will man das Pulver nicht unnutz derzeit verschiessen, was ja auch verständlich wäre.
Nun gut, so wie ich meinen Bericht erhalte, teile ich euch genaueres hierzu mit.

Liebe Jadolie, habe Dir eine Nachricht geschrieben, bzgl. Zweitmeinung in Hannover.

Wünsche euch allen eine angenehme Woche

Bis bald
Axel

Geändert von axellino (05.11.2015 um 04:54 Uhr) Grund: PN
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  #48  
Alt 27.11.2015, 00:14
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axellino, Ingrid und alle,
Geht's euch gut??? Was gibt's Neues bei euch. Bin seit 9.11 aus dem Krankenhaus, habe 5 Tage chemo hinter mir. Die erste Woche zuhause war sehr schwer, lag eine Woche lang, könnte nichts machen....Es geht langsam aufwärts, war sogar vorgestern kurz einkaufen und gestern ein klein Spaziergang gemacht. Ausser Schwindel und Kopfschmerzen, gehts mir gut. Ich kann nur nicht so viel machen, die volle kraft fehlt noch.

Jadolie
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Geändert von Jadolie (27.11.2015 um 00:17 Uhr)
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  #49  
Alt 27.11.2015, 20:53
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Ich habe jetzt den 14.Zyklus mit Xeloda/Temozolomid hinter mir. Im Dezember findet eine Verlaufskontrolle statt. Bin schon ganz gespannt.
Ausserdem bekomme ich alle zwei Wochen eine Infusion mit dem Antikörper -Avastin-, hat zwar noch keine Zulassung für NET, die Klinik hat das irgendwie geregelt.

Welche Chemo hast du jetzt bekommen?
Versuche aber immer aktiv zu sein, ich mache das auch so und fühle mich beim Sport einfach gut.

Alles Gute, herzliche Grüße
Thorsten

Geändert von gitti2002 (08.12.2015 um 20:48 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #50  
Alt 01.12.2015, 13:23
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Befinde mich immernoch in der Warteschleife. Echt ätzend. Bin auch noch erkältet und habe einen Magen Darm Infekt. Schon blöd, wenn alles auf einmal kommt.
Ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht. Bist du nach den 5 Tagen Chemotherapie fertig, oder war das erst der Anfang?
LG Ingrid
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  #51  
Alt 01.12.2015, 23:49
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,
Das war erst der anfang. Nach 6 wochen pause gehe ich nochmal für 5 tage ins Krankenhaus. 5 Tage chemo wieder. Es geht bergauf, kann im Moment meine Termine selber war nehmen. Auto fahren klappts gut, einkaufen usw. Freue mich. Morgen muss ich Krankenhaus aber nur zur Untersuchung glaube mein Port Sitz falsch. Hab tierisch schmerzen am Rechte Seite wo es sitz. Ohne Schmerzmitteln geht's gar nicht.

Toha, ich bekomme streptozocin und 54u. Erste 10Tage waren hart. Jetzt geht's mir einigermaßen gut.

Jadolie
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  #52  
Alt 04.12.2015, 03:35
Kaela Kaela ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo ihr Lieben, ich lese öfters dass einige von euch Chemotherapie machen. Das wundert mich immer ein wenig, weil man zu uns gesagt hat, also meinem Lebensgefährten der einen Net in der Lunge hatte, bei dieser krebsart schlägt keine Chemotherapie an.
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  #53  
Alt 08.12.2015, 16:11
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Kaela

bei einen sehr langsam wachsenden und gut differenzierten NET
( G1 und ein Profilindex K67 von 1-2% ) so wie ich ihn im Dünndarm sitzen habe, wirkt keine Chemo, so wurde es mir auch gleich von anfang an gesagt.
Für mich gibt und gab es nur das Sandostatin, das aber mehr auf die Symptome eines NET wirkt, aber bei mir auch über einige Zeit eine Wachstumshemmende Wirkung hatte und es gibt ebend noch die möglichkeit einer Nukleartherapie bei mir, die ich bis jetzt schon erfolgreich absolviert habe. Mehr gibt es da derzeit nicht
Versagt die Nukleartherapie und hält Wachstum und Symptome nicht auf, dann wars das, aber es schreitet dann ebend, sehr langsam weiter voran.
Einerseits gut, andererseits schlecht, so wie es ebend kommen mag.

Wünsche euch allen, eine schöne Vorweihnachtszeit

LG Axel
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  #54  
Alt 08.12.2015, 23:45
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Kaela,
Am anfang würde mir auch gesagt das bei Net bekommt man kein Chemo. Hatte ein Jahr lang sandostatin spritze bekommen und Vllt hat das nicht geholfen (Profil Index ist innerhalb von ein Jahr von 2% auf 30% hochgestigen). Dann hieß es sandostatin doppelt von 30 auf 60. Mir wurde dann gesagt ich werde die nuklear therapie machen. Es wurde dann kurzfristig geändert und auf chemo umgesetzt. Ich meine erste 5 bekommen, nächste Mittwoch muss ich wieder ins Krankenhaus 5 tage lang für Nr 6 bis 10. Es geht mir gut. Die erste fast 10 Tage war ich sehr schlapp bräuchte hilfe für alles. Danach ging mir besser und besser. Ausser Müdigkeit und Kopfschmerzen mal hier und da gab's nichts großes zu mekern. Habe in der Zeit 2Eks Blut bekommen weil die Hb wert sehr niedrig war, und 4 spritze für die aufbau der leukozyten. Hoffe die zweite Runde wird noch besser.

Toha, hoffe du hast da oben gelesen, ich bekomme streptozocin und 5 4 U.

Bis die Tage mal.
Jadolie
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  #55  
Alt 16.12.2015, 21:00
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Das Strepto/5Fu habe ich 2010 bekommen. (3Zyklen), eigentlich habe ich das ganz gut vertragen. Die letzten Tage und ein paar Tage später waren nicht so schön, kein Appetit, Übelkeit. Das soll bei Pankreas Net gut wirken. Ende 2010 wurde wieder ein Wachstum der Metastasen festgestellt, danach bekam ich Afinitor, das hat 40 Monate stabil gehalten.
Morgen habe ich ein Besprechungstermin in HD um das Ergebnis des CTs zu besprechen. Dann werde ich auch sehen wie es weiter geht.

Alles Gute.
Grüße Thorsten
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  #56  
Alt 20.12.2015, 13:42
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Thorsten,

Bei mir würde letzte Mittwoch ein CT gemacht. Leider hat die Streptozocin/5FU nicht angeschlagen. Morgen fange ich mit Xeloda und Temodal an. Ohh mein Gott immer diese rauf und runter. Ich hatte mich ein bißchen gefreut das mit die nbw nicht so schlimm war.

Wie warst mal bei dir mit die zwei??
Jadolie
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  #57  
Alt 23.12.2015, 09:20
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Guten Morgen,
Ich wünsche euch allen frohe Weihnachtstage ohne zuviel Sorgen,
Ich habe mich längere Zeit nicht gemeldet, weil mich die Warterei mürbe gemacht hat.
Jetzt gibt's schon wieder was Neues. Seit einigen Tagen ist meine rechte Gesichtshälfte taub. Hab den Bericht des PET CTgelesen , gegoogelt und hatte für mich schnell die Diagnose, dass der Tumor am Felsenbein auf den Gesichtsnerv drückt. Habe gestern durch CT und MRT die Gewissheit. Jetzt wird dort erst einmal lokal bestraht. Ich könnte k.....
Nimmt das denn gar kein Ende?
Trotzdem habe ich mir vorgenommen die Weihnachtstage ruhig zu verbringen. Der Vorteil ist, dass ich letztes Jahr schon bestrahlt wurde und es ziemlich gut vertragen habe. Hoffe dass es diesmal auch so ist.
Euch alles Gute für die Festtage
Ingrid
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  #58  
Alt 05.01.2016, 21:10
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
das Cap/Tem habe ich von August 2014 bis November 2015 -14 Zyklen- (Tag 1-14 Cap., Tag 10-14 Temodal, Tag 15-28 Pause, Tag 29 ist dann wieder Tag 1) genommen, die letzte Verlaufskontrolle zeigte wieder einen Rückgang der Metastasen. Von Tag 10-14 habe ich Kevatril gegen Übelkeit genommen. Die Therapie kann man ganz gut vertragen. Jetzt mache ich 3 Monate Pause. Ich habe allerdings in 2015 drei Hyperthermie-Behandlungen als komplemenäre zur Chemo gemacht. Die Hyperthermie soll die Wirkung der Chemo verstärken, hat ganz gut funktioniert. Ich bin sehr zufrieden

Viel Erfolg und alles Gute!

Geändert von gitti2002 (25.06.2016 um 00:58 Uhr)
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  #59  
Alt 25.06.2016, 00:35
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo @ alle,

Lange nichts mehr von einander gehört? Bei mir war viel los..Bin aber immer noch stark und verliere kein Hoffnung.

Otilein, wie gehts dir? Bin fertig mit meine Xeloda und Temodal, hats wieder nichts angeschlagen. Warte auf ein Termin und bekomme ich bald die nuklear therapy.

Drück mir alle die Daumen.
Jadolie
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  #60  
Alt 16.02.2017, 06:46
_Martina_ _Martina_ ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo alle zusammen!
Bin froh, dieses Forum heute entdeckt zu haben! Bin momentan etwas ratlos (

Bei mir wurde vorgies Jahr im Juni eine Net G1 diagnostiziert, im Dünndarm mit Metastasen in der Leber. (War eine akute Not-OP - Darmverschluss). Der Schock nach dieser Diagnose war groß (
Anschließend wurde im August ein Zyklus der Lutetium Therapie durchgeführt. Ich war immer sehr skeptisch gegenüber dieser Therapie, und wie das Schicksal es wollte, hatte ich mir beim 2. Termin eine Lungenentzündung eingefangen, somit war der 2. Zyklus hinfällig,....

Da diese Art von Tumor so extrem selten ist, holte ich mir im Dezember eine Zweitmeinung ein.
Dieser Arzt sagte, er sei ganz verwundert, dass ich die Sandostation Spritze nicht bekomme, und die LU177 würde er jetzt nicht fortsetzen.
Nun ja, somit stellte ich auf Spritzen um (monatlich).

Nach einem erneuten Termin mit dem Onkologen, sagte er mir, er (bzw der Chirurg natürlich) will nochmal operieren. Nochmal die ganze Bauchdecke aufschneiden (
Sein Ziel ist es, alles Tumorfrei zu bekommen, ausser die Leber,.... Die Chancen stehen aber nur 60:40 dass er dies auch schafft. Noch dazu ist es eine sehr schwerwiegende OP (
Die Galle will er mir auch gleich rausschmeißen , da durch die Spritzen es sein kann, dass Gallensteine entfernt stehen könnten, und er mir sozusagen dann eine OP "ersparen" würde.
Habt ihr Erfahrungen mit den Sandostation Spritzen und Gallensteinen??

Würdet ihr diese OP machen? Oder auf die Spritzen vertrauen?
Habt ihr vl eure Essensgewohnheiten geändert? (Auf vegetarisch, vegan, Rohkost etc,....?)

Viele liebe Grüße!!
Martina
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