Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 07.02.2016, 18:09
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard Das jetzt auch noch

Hallo ihr lieben,
ich weiß gar nicht wo ich Anfangen soll. Jeder der meine Geschich liest/hört, muss auch denken, die Alte hat sie nicht mehr alle. Und irgendwie, fühlt sich das auch Alles an wie ein großer Alptraum. Also wer hier auf die Suche nach mir geht, findet mich im Forum für Hirntumor, Brusstumore und nun irgendwie auch hier.
Vorgeschichte ich leide an Morbus Recklinghausenm, dies ist eine Erbkrankheit, die für tumorwachstum zuständig ist und für paar andere Schweinerein.
Also ich war letzte Woche bei meinem jährlichen Ganzkörper MRT. Naja bisschen bammel hatte ich diesmal schon, da im Sommer neue gutartige Brusttumore gewachsen sind und diese kontrolliert werden sollten und mein Neurologe ( wo ich seit neusten bin wegen Epielepsie andeutungen gemacht hat), naja für mich war klar, wenn da was ist du kennst ja deine Ärzte und die abläufe. Man kann alles postive sehn,

Naja der Radiologe konnte aus Termingründen nicht die Bilder mit mir besprechen, somit habe ich den Befund nach hause bekommen. Zwei Tage später kam der Befund nach hause. Ich habe den aufgemacht, erste Seite nichts neues in Sachen Brust und kopf okay,
Seite zwei steht auf einmal Knoten im Bein tiefliegend und er sei gewachsen. Mehr stand da nicht, sonst steht immer Fibrome wegen Morbus Recklinghausen ectr.
Okay Brief gelesen und danach gearbeitet.
Nach der Arbeit kam dann die Gedanken und irgendwann hab ich abends meiner Krankenkasse eine Email geschrieben, was das sein kann und wie die nächsten Schritte sind.
Antwort; es handelt sich um einen Muskeltumor, zusammen hängend mit dem Morbus Recklinghausen, ich solle zum Chirugen und mit dem quarschen. Aber mir schon ein Fachzentrum suchen. Okay, ich habe Glück um Unglück ich bin im März 10 Tage in einem Epilepsie zentrum wo ich beobachtet werde und die Uniklink hat so ein Zentrum.

Nun hab ich eine Frage, was passiert in so einem Zentrum mit einem und wie läuft bei so einem Muskel/weichteiltumor die Biopsie ab, wernn dieser tief im Muskel liegt und von außen nicht zu erkennen ist.
Ich dreh schon wieder voll am Rad, im Oktober habe ich erfahren Epilepsie und nun den mIst. Ich steh kurz vor ende des Studiums.
Vlt kann mir ja einer sagen, wie so was ab geht.

ich hoffe der Text war nicht zu lange.

lg sunset
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 07.02.2016, 18:53
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.01.2014
Ort: Heidelberg
Beiträge: 25
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hallo Sunset,
leider kenne ich mich mit Morbus Recklinghausen nicht aus, aber wenn Du die Empfehlung bekomme hast, an ein Fachzentrum zu gehen, muß dass noch lange nicht heißen, dass Du mit 100%iger Sicherheit etwas Bösartiges hast, aber man möchte halt sicher gehen, dass Du in besten Händen bist und dass das, was Du hast, auch ernst genommen wird.
Mit einer Biopsie bzw. Biopsiemethoden kenne ich mich leider nicht aus. Bei mir wurde damals, alles, was man gefunden hat, komplett entfernt. Wenn ein Verdacht auf ein Sarkom besteht wird z.B. anders operiert, d.h. es wird ein viel größerer Sicherheitsabstand zu gesundem Gewebe eingehalten, so dass es von Nöten ist, dass der Chrurg ein Sarkomexperte ist, der solche Operationstechniken beherrscht.
Deine Sorge mit dem Studium kann ich gut nachvollziehen, ich bin selbst (wieder) Studentin. Falls Du länger ausfallen solltest, hättest Du vielleicht die Möglichkeit, ein Urlaubssemester zu nehmen?
Grüße!
Daisy
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 07.02.2016, 21:13
pulizwei pulizwei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2014
Ort: RP
Beiträge: 312
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hallo sunset,

wenn ich das so lese, hast Du auch schon einiges hinter Dir.
Respekt und Glückwunsch, dass Du den Mut nicht verlierst. Weiter so!!

Zum Morbus Recklinghausen kann ich Dir nichts sagen, zum Sarkom schon eher.

Bei mir lief das im Schnellablauf so ab:

Schwellung an der Schulter festgestellt,
niedergelassenen Chirurgen aufgesucht, der meinte erst nach Ultraschall es sei ein Lipom (Harmlose Fettgeschwulst),
liess aber zur Sicherheit noch ein MRT machen (gottseidank)
Verdacht auf Sarkom, daraufhin Verweis an eine UNI-Klinik,
dort Auswertung der MRT
1 Woche später offene Biopsie unter Vollnarkose, am nächsten Tag nach hause,
nach 1 Woche Histologie bestätigt Sarkom,
ein paar Tage später Resektion des Tumors mit 1 - 1,5 cm Sicherheitsabstand im gesunden Gewebe.
Dann folgte ein 5-wöchiger Klinikaufenthalt, weil eine Wundheilstörung auftrat
und 3 mal nachoperiert werden musste, was aber nicht alltäglich ist.

Danach zu hause und 4 Wochen später Chemo mit 1 Woche Klinikaufenthalt alle 3 Wochen.
4 Durchgänge, danach Kombi Chemo-Radio-therapie für 6 Wochen.
Danach REHA etc etc.

Ob das wegen Deinen sonstigen Erkrankungen (Morbus etc) auch so ablaufen kann, weiss ich nicht.

Nur während der Chemo ist mit Konzentrieren etc eher schlecht.
Da bist Du im Kopf und auch mit den Nebenwirkungen genug beschäftigt.

Ich hab's gut überstanden und jetzt geht's mir soweit gut.

Ich sehe das wie Daisy1979, Urlaubssemester wäre ideal.

Und wie Du Deine Prioritäten setzt musst Du natürlich selbst wissen.

Ich wünsche Dir alles Gute,
und vielleicht ist nach einer Biopsie ja auch Entwarnung.

Nicht jeder Tumor ist bösartig.

Gruß
Pulizwei
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 08.02.2016, 14:02
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

Vielen lieben Dank für eure Antworten.
Ich habe heute bei zwei Chirurgen angerufen.Der eine hat mir einen Termin Ende Februar gegeben,sodass ich noch meinen Urlaub bei meinen Eltern verbringen kann und der andere bittet mich doch sofort am Mittwoch jetzt in die Sprechstunde.
Ich bin ja mal echt gespannt,was da raus kommt.
Die Dame am Telefon meinte,klar können Sie die Woche vorbei kommen,nur viel Zeit einplanen.Na das sollte ich hinbekommen.
Wie war eure Erfahrung bei.dem erst Termin, nur Ultraschall oder was passiert?
Lg
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 08.02.2016, 16:58
pulizwei pulizwei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2014
Ort: RP
Beiträge: 312
Standard AW: Das jetzt auch noch

Ich hatte Glück,
der Chirurg ist in einem ""Ärztehaus"",
der machte vormittags einen Ultraschall, meinte aber der geht nur 4 cm tief und das sei bei
der Größe meiner ""Beule"" zu wenig,
ich solle einen Stock tiefer zum MRT gehen, die Praxis würde ihm dann die Aufnahmen hochschicken.
Also vor Mittag zum MRT, bin da eingeschoben worden, und nach der Mittagspause
wieder zum Chirurgen. Der konnte nach dem MRT die Erstdiagnose stellen
und hat an die nächste UNI-Klinik verwiesen.
Dort habe ich donnerstags angerufen und nach Schilderung was los ist,
für den nächsten Dienstag gleich einen Termin in der chirurgischen Abteilung bekommen.
Das ging alles ganz schnell. Begutachtung und für die Folgewoche Termin zur Biopsie.

Ich kann mich diesbzgl. nicht beklagen.

Gruß
Pulizwei
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 08.02.2016, 21:06
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.01.2014
Ort: Heidelberg
Beiträge: 25
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hi!
Also, sofort wird eigentlich selten bis nie etwas gemacht, glaube ich.
Den OP Termin für meine damalige große OP (großer Bauchschnitt) hatte ich ca. 10 Tage nach dem Termin beim Sarkomexperten.
Bei einer kleineren Sache (Metastasenentfernnung subkutan) wollte mich ein Sarkomexperte in einer anderen Klinik am liebsten gleich da behalten, aber da mir das ganz und gar nicht gelegen kam, konnte ich mich mit ihm auf einen Termin 2 Tage später einigen. Er wollte es auch nur schnell "vom Tisch" haben, eigentlich gab es medizinisch gesehen keinen Grund zu großer Eile.
Natürlich kannst du auch immer sagen, was du möchtest, aber das wirst du ja kennen, wenn du durch Morbus Recklinghausen schon die eine oder andere Begegnung mit Klinikpersonal hattest.
Und ein paar Tage hin oder her machen, glaube ich, machen auch nichts, es sei denn die Raumforderung liegt total ungünstig und drückt dir irgendwas ab, ab das würdest du wahrscheinlich auch schon merken, wenn es denn der Fall wäre.
Grüße!
Daisy
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 08.02.2016, 22:17
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

Vielen Dank für eure Antworten.
Naja das Ding liegt im Muskel, bis jetzt macht es keine Probleme.Oder ich merke sie nicht. Mein Hirntumor war damals auch auch ein Zufallsbefund.
Ich warte jetzt Mittwoch den Termin ab. Perfekt wäre,wenn eine Op im raumsteht im März.Da lieg ich eh 10 tage im Krankenhaus wegen der Epilepsie (Zufallsbefund).
Aber wie heißt es so schön hope and see.
Aber vielen Dank für eure Tipps.
Somit kann ich mich auf das Gespräch besser vorbereiten.
Lg
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 15.02.2016, 13:50
Samy1990 Samy1990 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2016
Beiträge: 1
Blinzeln AW: Das jetzt auch noch

Hallo Sunset,
*tief Luft hohlen* also über das Thema so frei zu sprechen, da ziehe ich erst einmal meinen Hut vor dir! Das gleiche was bei dir nun im Beinmuskel fest gestellt wurde, wurde bei mir im Alter von 12 Jahren in meinem rechten Unterarm festgestellt. So lange es "keine" Probleme macht lässt es sich damit Leben, so dachten meine Ärzte damals darüber. Also es kann ein so genannter Schwannom sein der sich da gebildet hat, kann wohl gemerkt bin kein Arzt. Wenn dies der Fall sein sollte, so wächst dieser gutartige Tumor sehr langsam und wird eigentlich erst wirklich wahr genommen wenn er eine Nervenbahn erwischt und man (wie in deinem Fall im Bein) es wirklich erst merkt wenn dein Beim schmerzt beim laufen.

Ist aber wenn es so sein sollte und es ist etwas noch kleineres kein großes Problem wie du dich sonst im Alltag mit rum schlagen musst, es kann "einfach" raus Operiert werden, auch wenn er im Muskelgewebe sitzt. Bei mir hat der Tumor tatsächlich auf der Nervenbahn meiner rechten Hand bzw. Finger sich eingenistet so dass ich nicht mehr richtig meinen Unterarm hin und her drehen, ich meinen Stift nicht mehr halten konnte und unkontrollierte Zuckungen bekam. Ich lag genau 2 Tage im Krankenhaus dann war alles vorbei!

Also rede auf jeden Fall mit dem Arzt darüber ob man es nicht sogar Fürsorglich schon entfernen lassen kann, damit es dir erst gar keine Probleme machen kann. Des weiteren wünsche ich dir ganz viel Kraft und Gesundheit!

Mit freundlichen Gruß Samanta
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 27.02.2016, 01:31
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hey
Vielen Dank für eure lieben Worte.
Ich war in letzter Zeit nicht wirklich online.Da ich bei meinen Eltern zu Besuch war, Geburtstag hatte ectr.

Also ich war nun insgesamt bei zwei Ärzten mit zwei unterschiedlichen Antworten;
Arzt 1:
Hat das Bein gefühlt 20 min abgetastet und den Übeltäter gefunden er hat sich die Bilder nicht angeschaut aber dafür die Befunde.
Er hat viel über den Morbus Recklinghausen,Hirntumor und die neu entdeckte Epilepsie gesprochen.
Er sagte den Tumor jetzt erstmal in Ruhe lassen und in.6Monaten neue Bilder machen lassen.
Er meinte nur ich solle mein Leben genießen und die größte Bombe ist der Rest Hirntumor.
Zudem sagte er aber auch,dass das mit dem Morbus Recklinghausen erst noch losgeht.Aber im Endeffekt,war er total lieb und Fürsorglich.

Doc 2;
Hat mich 2 min abgestreichelt.Hatte eine andere Stelle wie Doc 1 aber hat den Tumor auch nicht ertastet.
Diese Arzt hat sich wiederrum die Bilder angeschaut, aber nicht die Serie die im Befund stand sondern eine andere. Während der Behandlung ist er 7x rausgegangen um andere Patienten zu behandeln(hatte seine op Klamotten noch an und der Mundschutz hing noch um den hals).
Sein Fazit ist nun nichts machen.
Also kurzum ich halte mich wohl an Doc.1, der Ändere ist für mich irgendwie unfähig.
Wie geht es euch so?
Lh
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 25.03.2016, 15:48
monsterchen monsterchen ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 14.01.2016
Ort: München
Beiträge: 6
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hallo Sunset,

wie geht es dir?

Wurdest du inzwischen operiert oder wird der Tumor weiterhin beobachtet?

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute! Lass dich nicht unterkriegen!
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 26.03.2016, 15:46
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

hi,
großes Sorry, dass ich mich solange nicht gemeldet habe. Ich war dies bzgl bei zwei Ärzten und habe zwei Antworten bekommen.
Der eine meinte man beachtetet es nicht und tut so als wäre es nicht da.
Und der andere liegt großen Wert, dass es noch einmal kontrolliert wird in 6 Monaten bzw mittlerweile im Juli.
An diese Meinung werde ich mich wohl halten, ich war die letzten Tag im KH wegen dem Verdacht/Bestätigung Epiliepsie und da wurde ich nicht wirklich auf den Kopf gestellt, da hieß es nur die Diagnosen, allgemein sollten einen Belasten ( Hirntumor, wurde aber behandelt und der Rest der noch da ist, ist ruhig bzw Brusttumore und eine Erbkrankheit). Wie gesagt auf den Tumor/Knoten im Bein ist man nicht speziell darufeingengan.
Somit warte ich bis Juli die Befunde ab und dann kann man ja entscheiden

lg
sunset
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 18.05.2016, 15:12
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hallo ihr lieben,

ich wollte euch mal auf den neuen Stand bringen. Ich war jetzt letztens bei meinem Neurochirugen und habe mit dem auch über den Knoten gesprochen im Oberschenkel.
Seiner Meinung nach sollte, man die KOntrolle im Juli abwarten und dann bitte doch eine Biopsie machen, dass wäre ihm ganz lieb. Aber erstmal die Bilder abwarten

Ich bin ja gespannt, was da dann raus kommt
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 18.05.2016, 19:30
pulizwei pulizwei ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2014
Ort: RP
Beiträge: 312
Standard AW: Das jetzt auch noch

Hallo sunset,

vielleicht wäre am Bein ja auch einmal ein MRT mit Kontrastmittel angesagt.
Da kann man die Struktur der Raumforderung (Knubbel) sehen und vielleicht
Schlüsse auf das Innenleben ziehen.

Danach könnte man evtl. auch die Biopsie so machen, dass für den Fall der Fälle
kein gesundes Gewebe kontaminiert wird.

Bin kein Arzt, aber vielleicht kannst Du das mal andeuten, und ein Arzt denkt
mal in die Richtung.

Ich hoffe, es geht Dir einigermassen.

Gruß
Pulizwei
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 19.05.2016, 00:36
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

hallo pulizwei,

danke für den Tipp, das mrt wo der KNoten endeckt worden ist, wurde mit Kontrastmittel gemacht und der Knoten hat auch eine anreicherung bekommen.
die Größe war damals um die 2,3x1,8cm.

Mal sehn, was das nächste mrt so bringt
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 26.08.2016, 20:18
sunset sunset ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.03.2010
Beiträge: 134
Standard AW: Das jetzt auch noch

Guten abend ihr lieben,

erstmal entschuldigung das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich hoffe euch geht es allen gut.
Ich hatte am Dienstag mein Kontroll MRT bzgl meinen Knoten/Tumor im Bein.
Das Gespräch mit dem Radiologen am Anfag, war für mich sehr aufschlussreich. Er wollte wissen ob nun die OP ansteht oder ob nur Kontrolltiert werden soll. Ich meinte momentan nur kontrolle. Daraufhin meinte er, naja op wäre quasi besser,
*super*, ich finde diese info ja so toll.
Naja nachdem er sich ja mit leuten auskennt mit Morbus Recklinghausen, werde ich wohl meien Chirugen das mal näher bringen, zumindest das man eine Biopsie machen soll. Ist ja nicht so das in kanpp 19 tagen mein Praktikum los geht von der UNI.
Naja mein lieber Radiologe hat, Bilder gemacht die mein Chiruge gleich verwenden kann für die OP. Super tolll, genial. *hahah*ironie*
ich wusste zwar ja ich habe da einen Konoten ja und ist auch was ja.
Aber nun hat er mir mal das Bild gezeigt, wie groß der ist, wenn er verkleinert ist. Okay,dass hat mich erstmal wach gerüttel, scheiß da ist ja ein KNoten.

Wobei der August echt hart war, anfang August,hatte ich die KOntrolle Brusstumore wo noch mehr zysten entstanden sind und ein Knoten noch da ist aber mein Frauendoc möchte nicht operien.

naja mein Neurologe kan jetzt mit der EPi auch auf neue Ideen. Aber irgendwie, weiß nicht wird mir langsam erst deutlich, ja du hast einen Knoten und ja man muss sich richtg daraum kümmern.
Irgendwie ganz komisch.

ich würd mich nur freuen, wenn diese Alptraum ein ende nehmen würde.

und auch komisch an dem Tag wo ich beim mrt war hat mir eine Freundin erzählt sie ist schwanger und ich dachte nur schön. Die eine bekommt ihr Kind und ich muss erstmal mein Leben auf die reihe bekommen.

lg
__________________
und nun heißt es wohl mal wieder kämpfen
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 14:15 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD