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  #256  
Alt 13.03.2017, 05:31
Redangel1975 Redangel1975 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Ohhhh 26 Grad sind für mich auch vollkommen genug! Australien - wau muss sehr schön sein - würde auch einmal gerne so weit verreisen
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  #257  
Alt 17.03.2017, 23:33
Maxi3 Maxi3 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Hallo Angi,

wie geht es Dir?

Hast Du schon Deine „Diagnose“ erhalten?

Diese Warterei ist richtig nervenaufreibend. Ich kenne das von mir, denn ich möchte ganz genau wissen, wie der Stand meiner Erkrankung ist.

Ich drücke die Daumen, dass das Ergebnis möglichst erfreulich ausfällt!

Liebe Grüße
Maxi
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  #258  
Alt 18.03.2017, 15:10
Benutzerbild von Angi0612
Angi0612 Angi0612 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Huhu Maxi,

ja ich hab mir einen Termin beim Radiologen in Großhadern geholt - der hat mich umfassend aufgeklärt und mir alles anhand der Bilder gezeigt.
In die Lungenfachklinik ghe ich nicht mehr ... verarschen kann ich mich alleine!

Ergebnis:
Haupttumor nach wie vor inaktiv
Die 2 Rundherde li Lungenflügel unten sind eventuell minimal gewachsen
Ein "neues Etwas - noch sehr sehr klein" ist im re Lungenflügel zusehen

Er hat empfohlen, die Giotrif Tabletten weiter zu nehmen, weil
1. ein Vergleich ob die Rundherde gewachsen sind, nicht gemacht werden kann, weil zu Beginn der Einnahme von Giotrif kein CT gemacht wurde ....
2. eben auch nicht gesagt werden kann, ob das "Neue" re Lungenflügel vor oder nach der Tabletteneinnahme aufgetaucht ist.

Ich solle froh und dankbar sein, dass ich eine EGFR Mutation habe (haben nur ca. 10% aller Erkrankter - tritt nur in Asien häufiger auf) - und man muß jetzt einfach kontollieren, wie sich die Rundherde weiter verhalten.

Giotrif muß einen gleichbleibenden Spiegel im Blut aufbauen - nach 6 Wochen eventuell auch noch zu früh.

Er denkt, da nix "explodiert" ist - helfen die Tabletten und Bestrahlung / Cyberknife könnte man immer noch machen

Nächstes CT also in Großhadern in 3 Monaten
__________________
LG Angi

_____________________________________
ED 11/2015
cT4N2Mx Adenokarzinom 14 cm/nicht kleinzellig rechter Oberlappen
Tumormarker: CEA 141 ng/ml CYFRA 2.5 ng/ml
04/2016.....CT/6 Zyklen Chemo(Cisplatin/Alminta): Tumor 8 cm
06/2016.....30 x StrahlenTherapie
08/2016.....Staging: Tumorgewebe/Narbengewebe 5,8 cm/nicht mehr aktiv - keine Metastasen
Tumormarker: CEA 7,1 / Cyfra 2,8 / NSE 18,5
12/2016.....Tumormarker: CEA 5,9 / Cyfra 2,68 / NSE 11,7
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  #259  
Alt 18.03.2017, 18:36
Maxi3 Maxi3 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Hallo Angi,

da bin ich aber schon beruhigt, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Habe schon befürchtet, dass es etwas Schlimmes sein könnte.

Die Fachklinik sieht mich auch nicht mehr. Mein Lungenfacharzt macht aber nicht das gesamte Nachsorgeprogramm, wie es in der Klinik üblich ist. Das ist der Nachteil.

Ich freue mich natürlich, dass da nix „explodiert“ ist. Sehr schön ist natürlich, dass der Haupttumor nach wie vor inaktiv ist.

Diese 2 Rundherde und das „Etwas“ müssen natürlich beobachtet werden. Ich wünsche Dir, dass das Giotrif hier seine Arbeit macht. Das kann man ja nach der kurzen Zeit nicht beurteilen, wie es wirkt.

Wegen Cyberknife habe ich mich auch schon kundig gemacht. Meine Neurologin, zu der ich ja auch u. a. wegen meines Tumors im Kopf gehe, hat mir dieses Cyberknife auch wärmstens empfohlen. Ich habe mich schon kundig gemacht bzw. hatte schon Kontakt mit denen. Aber das hilft mir alles nix, denn meine Krankenkasse ist eine von denen, die die Kosten dafür nicht übernehmen.
Bei einem Tumor im Kopf wäre eine OP weitaus schwieriger als Cyberknife. Man muss es halt selber zahlen, wenn man Cyberknife haben will.

Jetzt erhole Dich mal die nächsten 3 Monate bis zur nächsten Nachsorge. Da sieht es bestimmt schon durch das Giotrif mit den Rundherden und dem „Etwas“ schon besser aus bzw. die sind verschwunden. Hoffentlich bleiben die Nebenwirkungen erträglich bzw. bleiben ganz weg.

Alles Gute für Dich weiterhin!

Liebe Grüße
Maxi
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  #260  
Alt 18.03.2017, 19:51
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Angi0612 Angi0612 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Liebe Maxi,

Zitat:
Zitat von Maxi3 Beitrag anzeigen
Die Fachklinik sieht mich auch nicht mehr. Mein Lungenfacharzt macht aber nicht das gesamte Nachsorgeprogramm, wie es in der Klinik üblich ist. Das ist der Nachteil.i
Und wenn Du Dir noch einen guten Onkologen suchst?
Welche Nachsorge wird bei Dir denn nicht gemacht? Oder gehts nur ums CT und die Auswertung?

Das mit den Nebenwirkungen bei Giotrif ist gottseidank verschwindend gering

Und dayss mit Cyberknife ist ja echt blöde dass das deine kasse nicht bezahlt .... kann man da gar nichts machen?
__________________
LG Angi

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12/2016.....Tumormarker: CEA 5,9 / Cyfra 2,68 / NSE 11,7
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  #261  
Alt 18.03.2017, 23:39
Maxi3 Maxi3 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Hallo Angi,

wie schön, dass die Nebenwirkungen bei Giotrif verschwindend gering sind. Wenigstens etwas positives, soweit man bei diesem Krebs überhaupt davon sprechen kann.

Ich bin ja schon wegen meinem Eileiterkrebs bei einem Onkologen seit 2010 in der Nachsorge.
Als der Lungenkrebs dazu kam, hat mir mein Lungenfacharzt vorgeschlagen, die Lungenkrebsnachsorge bei ihm zu machen, damit ich nicht immer in die Klinik fahren muss. Er war ja 9 Jahre lang Oberarzt in dieser Klinik. Ich bin seit Jahren bei ihm im Chronikerprogramm meiner Krankenkasse wegen meines leichten Asthmas.

Dieser Lungenfacharzt ist sehr gut, aber er ist dadurch auch sehr gefragt. Ich hatte ja im Februar ein CT Thorax verordnet bekommen. Aber die junge Ärztin in der Radiologie hat mir die Bilder nach der Aufnahme gezeigt, aber mir nicht sagen können, ob ein Unterschied zum letzten CT vorliegt. Im Bericht stand dann schon etwas von einer Vergrößerung der Lymphknoten und auch neu dazu gekommene. Ich wollte das dann mit meinem Lungenfacharzt besprechen, aber ich bekam erst einen (eingeschobenen) Termin am 26.04.17!
Er macht aber ein Röntgenbild alle 3 Monate und wenn sich etwas verändert hat, verordnet er auch ein CT. Sonst nicht, also nicht automatisch alle 3 Monate. Lufu macht er natürlich auch. Den CEA macht er als einzigen Marker und nicht 3 so wie bei Dir. Der CEA ist sogar von 4,6 auf 5,2 gestiegen.

Am Donnerstag habe ich den Druck nicht mehr ausgehalten, und ich habe privat auf meine Kosten in dem Labor, wo auch sonst meine Werte bestimmt werden, den CEA messen lassen. Er ist Gottseidank wieder bei 4,7. Das kostet mich zwar, aber ein bisschen Druck ist weg.

Wegen Cyberknife, nein, da kann man nichts machen. Das haben schon etliche versucht, aber der Widerspruch bringt auch nix. Ich habe ja mit diesem Centrum telefoniert und die hätten mich ja auch ermutigt, einen Widerspruch zu machen, wenn es etwas bringen würde. Aber das hätte nur Zeit gekostet und einige Kassen genehmigen es halt nicht. Es ist auch nichts in Aussicht, dass es in einiger Zeit doch genehmigt werden würde.
Von einem Kassenwechsel wurde mir auch abgeraten, da meine Krankenkasse ansonsten sehr gut ist.

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße
Maxi
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  #262  
Alt 19.03.2017, 11:27
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Angi0612 Angi0612 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Och mensch Maxi - das tut mir leid ......

bei welcher Krankenkasse bist Du denn - das Cyberknife Centrum in Großhadern hat sogar ein Abkommen mit der AOK - und das wird gezahlt ....

meine Tumormarker lasse ich regelmäßig von meinem Hausarzt machen .... und Lungenarzt habe ich keinen - wäre vllt. noch eine Option.

Ein wundervolles Wochenende
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LG Angi

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Geändert von Angi0612 (19.03.2017 um 11:30 Uhr)
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  #263  
Alt 19.03.2017, 15:18
Maxi3 Maxi3 ist offline
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Standard AW: Diagnose Adenokarzinom ... na und ?!

Ja,Angi, ich weiß das. Die AOK, DAK und sogar einige BBK haben dieses Abkommen.
Meine Krankenkasse ist die TKK und die zahlen es nicht.

Sogar aus Österreich kommende Patienten bekommen es bezahlt. Das geht über die Gebietskrankenkassen dort.

Ich glaube auch nicht, dass mein Hausarzt diese Werte machen lässt, denn er weiß ja dass ich zur Nachsorge beim Lungenfacharzt bin. Die beiden haben die Praxis im gleichen Haus, beide sind quasi Nachbarn dort.

Auch Dir ein wundervolles Restwochenende, auch wenn das Wetter leider wieder mies ist.

Liebe Grüße
Maxi
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