Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > andere Krebsarten

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 08.07.2016, 17:37
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Ausrufezeichen Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo liebe Community,
nach einigem Mitlesen habe ich mich nun hier auch mal angemeldet.
Kurz zu mir: bin männlich, 28 Jahre alt, komme aus Sachsen.
2008 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt und operiert. Histologie:
gutartig. 2013 erkrankte ich an einem Tumor im Mediastinum, am Brustbein. Dieser wurde Anfang 2014 operiert. Dann war ein knappes Jahr Ruhe, bis an der selben Stelle ein Rezidiv auftrat. Das ganze wird nun als sogenannter retikulärer Zelltumor bezeichnet. Weltweit gibt es nur 19 bekannte Fälle davon. Die Ärzte wissen nicht weiter. Es läuft im Moment ein Versuch mit Immunsuppressiva.
Chemo oder Bestrahlung habe ich noch nicht bekommen. Nur als letztes die Aussagen "Wir können nichts machen" und "Wahrscheinlich ist es doch bösartig"...
Ich bin ziemlich am Ende. Habe Schmerzen, kann schlecht was essen und der Körper spielt völlig verrückt.
Gibt es hier noch jemand mit einer derart seltenen
Tumorart? Hat irgendjemand mit so etwas oder Ähnlichem Erfahrung?
Freue mich auch generell einfach über Austausch, Mut machende Worte...
Liebe Grüße,
Daniel 32
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 27.07.2016, 18:58
Benutzerbild von Angi0612
Angi0612 Angi0612 ist gerade online
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2015
Ort: München
Beiträge: 330
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,

von Sätzen wie: "da kann man nix machen" halt ich gar nix!

Hol Dir auf alle Fälle eine Zweit- und wenn es sein muß auch eine Drittmeinung ein.

Und nie die Hoffnung verlieren - auch auf Statistiken würde ich nix geben - jeder Tumor ist anders und jeder Mensch ist anders!

Alles alles liebe - und Kopf hoch - noch ist nichts verloren - noch lange nicht!
__________________
LG Angi

_____________________________________
ED 11/2015
cT4N2Mx Adenokarzinom 14 cm/nicht kleinzellig rechter Oberlappen
Tumormarker: CEA 141 ng/ml CYFRA 2.5 ng/ml
04/2016.....CT/6 Zyklen Chemo(Cisplatin/Alminta): Tumor 8 cm
06/2016.....30 x StrahlenTherapie
08/2016.....Staging: Tumorgewebe/Narbengewebe 5,8 cm/nicht mehr aktiv - keine Metastasen
Tumormarker: CEA 7,1 / Cyfra 2,8 / NSE 18,5
12/2016.....Tumormarker: CEA 5,9 / Cyfra 2,68 / NSE 11,7
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 28.07.2016, 19:27
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Angi,
danke für deine lieben Worte, das macht Mut! Eine Zweitmeinung habe ich mir schon eingeholt, die besagt auch nichts anderes... Im Moment beschäftigt sich gerade das Nationale Tumorzentrum Heidelberg mit der Sache, da warte ich aber auch schon wieder eine ganze Weile auf Antwort.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 28.07.2016, 19:48
Benutzerbild von Angelika7
Angelika7 Angelika7 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 26.10.2015
Ort: München
Beiträge: 573
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Bleib hartnäckig und frag, was würden Sie Ihrem Sohn in der Situation raten??

klar tun die Ärzte sich schwer, aber es geht um dein Leben, würde da jede Woche 2 mal anrufen.
Und es gibt immer Fälle, wo ein Todgesagter schon viele Jahre lebt, lass dir nix einreden....

Viel Kraft und Stärke
und schreib bitte, wie es bei dir weitergeht
Liebe Grüße
Angelika
__________________
© für alle meine Beiträge und Veröffentlichungen im Krebs-Kompass ausdrücklich nur für den Krebs-Kompass erteilt
Raumforderung 10.8.15, Adeno 24.8.15, Ø 3,5 cm, Lungenlappen links unten, T2M0Nx
9-2015 3,2 x 2,4
1-2016: 3,0 / 2,7 /1,7 =13,77 ccm; dichter, Milchglassaum aber weg;
30.5.2016, Volumen gleich, weniger Dichte, vor allem in der Mitte; keine Chemo, keine Bestrahlung, keine OP ...
3,1x2,7x1,8=15,07 ccm dichter, zunehmende Ausziehung der angrenzenden Pleura, 1cm Milchglassaum
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 28.07.2016, 23:13
chrigele chrigele ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.11.2015
Beiträge: 47
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel

Dein Bericht macht mich sehr betroffen, nützt Dir leider nichts. Gib nicht auf, lass Dich nicht unterkriegen und wie schon andere geschrieben haben, es gibt immer auch Ausnahmen. Lass Dir helfen durch einen Psychoonkologen, TCM, gesunde Ernährung und oder andere alternative Behandlungen. Man kann Deiner Psyche sowie Deinen Körper unterstützen, natürlich nur zusätzlich zur normalen Behandlung, frag doch mal Deinen zuständigen Arzt.

Du bist noch so jung, wehr Dich und lass Dich nicht hängen!

L.G.
Chrigele
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 02.08.2016, 18:34
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Danke für eure lieben Worte!
Ich werde hier berichten, wie es weitergeht. Nächster Termin zum Oberarztgespräch ist am 11.8.
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 04.08.2016, 18:25
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Das Gewebematerial, das in Heidelberg untersucht wurde, ist nicht aussagekräftig genug...toll.
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 04.08.2016, 18:47
barpir barpir ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.07.2016
Beiträge: 82
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,
so ein sch.....
wie geht's dir momentan?

Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 05.08.2016, 11:36
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Ziemlich bescheiden...
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 15.08.2016, 11:05
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Nun war ich wieder zum Arztgespräch...da kamen folgende Aussagen:
Gemacht werden kann nichts. Die Medikamente sind nur ein Versuch. Operiert werden kann auch nicht. Die Krankheit führt zum Tod.
Sehr bescheidene Aussichten, die ich erstmal irgendwie verarbeiten muss...
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 21.08.2016, 23:34
Mascha01 Mascha01 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.06.2016
Beiträge: 10
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Lieber Daniel.
Ich bin nur eine Angehörige und ich kann mir sicher nicht im geringsten vorstellen wie es Dir nach so einer Aussage geht. Aber ich weiß wie es meinem Papa damit ging. Es ist ein leichtes jetzt zu sagen das Du nicht den Mut verlieren sollst, ich weiß. Aber gib nicht auf und vielleicht ist der Versuch nicht nur ein Versuch sondern funktioniert. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Mascha
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 24.08.2016, 15:15
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Danke! Ich versuche, weiterzukämpfen.
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 24.08.2016, 22:01
elli27 elli27 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.08.2016
Beiträge: 3
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo ,

Bin auch nur angehörige meine mama hat ein lipsarkom am bein bösartig auch sehr selten bei erwachsenen mit metas in der lunge und nun kopf metas mit blutungen .


Also heidelberg soll sehr gut sein habe ich desöfteren gehört .und berliner charitee .bei meiner mutti ist es ähnlich das sie sich recht unschlüssig waren ob es im kopf ein tumor ist oder eine metastase vom bein da eine metastase auch äusserst selten ist wohl.

An deiner stelle würde ich nochmals wo vorsprechen , manch einer holt sich 4 meinungen ein bis ihm geholfen werden kann.



Wünsche dir viel glück das sie doch nochmals gucken und helfen können.


Lg elli
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 24.08.2016, 22:06
Benutzerbild von Angi0612
Angi0612 Angi0612 ist gerade online
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.12.2015
Ort: München
Beiträge: 330
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,

gibts was neues?

Kann man denn mit Bestrahlung nix machen?

Gib bloß net auf - irgendwas muß es geben!!
__________________
LG Angi

_____________________________________
ED 11/2015
cT4N2Mx Adenokarzinom 14 cm/nicht kleinzellig rechter Oberlappen
Tumormarker: CEA 141 ng/ml CYFRA 2.5 ng/ml
04/2016.....CT/6 Zyklen Chemo(Cisplatin/Alminta): Tumor 8 cm
06/2016.....30 x StrahlenTherapie
08/2016.....Staging: Tumorgewebe/Narbengewebe 5,8 cm/nicht mehr aktiv - keine Metastasen
Tumormarker: CEA 7,1 / Cyfra 2,8 / NSE 18,5
12/2016.....Tumormarker: CEA 5,9 / Cyfra 2,68 / NSE 11,7
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 03.09.2016, 20:14
Daniel32 Daniel32 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.07.2016
Beiträge: 26
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Danke für eure Antworten! Nein, es gibt nichts Neues. Ich warte auf das nächste Arztgespräch am Dienstag. Bekomme andere Schmerzmittel (Morphine), damit die Schmerzen wenigstens nicht ganz so stark sind.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
mediastinaltumor, meine geschichte, neu hier, rezidiv


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 21:59 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD