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  #31  
Alt 23.09.2016, 21:00
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

es freut mich sehr, dass du so gut klarkommst. Mach weiter so!

@Birgit: Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis! Solche Berichte machen Mut, dass es doch immer weiter geht.

@Olympia: Deine Einstellung ist super. Blos nicht aufgeben! Ich drücke die Daumen, dass es auch für dich wieder besser wird!

LG, Than
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  #32  
Alt 09.10.2016, 10:29
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo mal in die Runde,

gibt es irgendeine Neuigkeit?

Liebe Grüße,

XAMA
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  #33  
Alt 09.10.2016, 11:15
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Xama,

ich hatte am Freitag meine letzte Kombigabe. Da meine Schilddrüse z.zt. spinnt, stand dies auf der Kippe. Aber zum Glück habe ich es geschafft. Ich bin ziemlich schlappi und verbringe die meiste Zeit des Tages im Liegen. Aber es gibt ja schlimmeres....
Jetzt heißt es abwarten bis zum Staging in 3 Wochen.
Und wie geht es dir?

Gruß,
Zuckerbieni
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  #34  
Alt 09.10.2016, 18:53
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni,

nach einer ausgedehnten und nicht mehr medikamentös zu behandelnden Pancolitis habe ich das Krankenhaus gewechselt und bin bei den Spezialisten für Kolektomien gelandet. Die haben meinen Dickdarm rausgeschnitten und mir einen künstlichen Darmausgang verpasst, ggf. mit der Möglichkeit einer Anastomose, d.h. Rückverlagerung. Jetzt erhole ich mich gerade von der OP und den anstrengenden Durchfällen der letzten Wochen, uff, uff...

Hattest Du eine Über- oder Unterfunktion der Schilddrüse?

Liebe Grüße,
XAMA
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  #35  
Alt 10.10.2016, 10:23
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4,

Lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir denn?
Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören.

Bis hoffentlich bald,
Zuckerbieni
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  #36  
Alt 10.10.2016, 20:25
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen
Ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr fleissig die doofen Dinger vernichtet. In letzter Zeit ist alles ein wenig drunter und drüber gegangen.
Wie bereits erwähnt, musste ich die Kombi Ipi und Nivo ab-/unterbrechen. Unterdessen bekam ich dann eine Gabe "nur" Nivo und fühlte mich 10 Tage lang recht gut. Bereits am elften Tag fingen die Probleme mit der Lunge an. Ich konnte nur schlecht atmen und hatte eine mässige Sauerstoffsättigung. Ich fühlte mich recht elend und hatte sofort gewusst, dass ich die nächste Gabe wieder nicht erhalten würde. Das gab mir doch ein recht verzweifeltes Gefühl. Immer wenn ich eine Gabe erhielt, kamen die Nebenwirkungen genau vor der nächsten Gabe. Ich fand das echt nicht lustig. Tatsächlich musste ich wieder ein CT der Lunge machen und prompt war die Lunge voll "dreckig". Eine Pneumonitis. Also wieder Kortison und schwupps ist innerhalb zwei Tagen alles weg🙄, aber die Dosis Nivo wurde aufgeschoben. Mir macht das alles recht Mühe. Ich bin voll bereit, etwas tun zu wollen und mein Körper wehrt sich sprichwörtlich mit Händen und Füssen. Vor allem war ja ausgemacht, das wenn es mit Nivo gehe würde, ich das Ipi nochmals erhalte. Ich hoffe, dass dieses Thema noch nicht vom Tisch ist. Seit Samstag ist das Kortison wieder abgesetzt und ich spüre wieder, wie sich etwas regt. Das mit der Lunge ist wahrscheinlich noch nicht ganz vorbei. Die nächste Gabe wäre für diesen Mittwoch geplant, aber ich befürchte es reicht nicht bis dorthin☹️ Ich bin echt gespannt, was der Onko am Mittwoch sagen wird. Ich habe einfach Angst, dass für mich mit Nivo/Ipi bald vorbei ist.
PS: Auf dem CT waren alle 15 Metastasen der Lunge noch gleich gross. Es ist noch zu früh um ein Urteil bilden zu können, aber ichc war doch schon mal froh sind sie nicht rasant gewachsen.

Eine dicke Umarmung euch allen😘
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  #37  
Alt 15.10.2016, 12:02
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia_4,

und wie geht es Deiner Lunge?

Lg,

Xama
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  #38  
Alt 15.10.2016, 14:24
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Lieber Xama
Danke das du nachfragst. Meiner Lunge geht es inzwischen wieder recht gut👍👍
Der Onko hat mir letzten Mittwoch statt der 3mg/KG, nur 1mg/KG verabreicht. Das war der Kompromiss. Weiter hat er gemeint, dass ich in 10 Tagen wieder ein CT der Lunge machen müsste und das diese "sauber" sein müsse um weiterfahren zu können. Weiter ist jetzt klar, dass ich die Kombi nicht mehr aufnehmen darf. Diese Geschichte ist gelaufen. Die Nivo-Therapie kann ich weiterfahren, wenn die Lunge sauber bleibt und keine weiteren Immunreaktionen entstehen. Was mir noch nicht so klar ist, wie es weitergehen würde, wenn ich nicht weiterfahren könnte. So wie ich das verstanden habe, komme ich für Immuntherapien generell nicht mehr in Frage. Das muss ich noch nachhacken. Er hat gemeint, ich müsste dann an einer Studie teilnehmen. Ich habe eine BRAF Mutation, wieso dann nicht mit dieser Therapie anfangen? Wie du siehst wieder viel Fragen.
Sag mal wie geht es denn dir? Bist du wieder zuhause? Resp. kannst du mir mal erzählen, wie deine Geschichte ausschaut?
Herzliche Grüsse
Olympia
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  #39  
Alt 21.10.2016, 10:42
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Konntest du dich gut erholen? Resp. spürst du die Nebenwirkungen immer noch. Ich habe gelesen, dass du bald dein Staging hast... Ich wünsche dir dabei die besten Ergebnisse und das sich die ganze Mühe gelohnt hat👍 Lass dich nicht unterkriegen🤗

Herzliche Grüsse
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  #40  
Alt 21.10.2016, 13:15
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Lächeln AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4,

Danke der Nachfrage. Ja, nächste Woche steht das 1. Staging nach der Kombi an. Allerdings hat mich die 4. Gabe mit Schilddrüsenüberfunktion und schlechten Leberwerten erstmal aus der Bahn geworfen. Ein Tablettenberg, Cortison und Ruhe sollen mich wieder fit machen. Zur Zeit sehe ich der nächsten Woche noch sehr skeptisch und kraftlos entgegen. Gleichzeitig habe ich schon einen Termin für die Monotherapie mit Nivo. Ob sich mein Körper darüber freuen soll???
Zur Zeit heißt es einfach abwarten, mehr als Geduld bringe ich eh nicht auf.
Aber wie ist es dir denn weiter ergangen? Machst du schon eine (neue) Therapie?
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Und trotzdem oder erst recht:
Ein schönes Wochenende für euch alle!
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  #41  
Alt 22.10.2016, 10:44
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

nett von Euch zu hören. Die Kombotherapie ist schon ein ganz schöner Hammer mit ordentlichen Nebenwirkungen - naja...
Ich bin da auf jeden Fall raus und hoffe, dass die 3 Gaben ausreichend waren. Es wird ja gemunkelt, dass Wirkung und Nebenwirkung korrelieren. Aber wer weiß das schon so genau. Meine behandelnde Ärztin ist eine europäische Koryphäe auf dem Gebiet der Dermaonkologie aber auch sie sagt mir immer wieder, dass wir über diese Therapie gar nichts wissen. Wir dürfen uns nichts vormachen, wir (ihr beide und ich) leisten gerade Pionierarbeit für zukünftige Generationen mit allen Vor- und Nachteilen. Aber was wäre die Alternative?
Bei mir steht demnächst das Restaging an. Aber als Realist bin ich auf alles eingestellt.
Im Moment bin ich mal wieder im Krankenhaus. Mein Stoma musste korrigiert werden, d.h. erneute OP und leider wieder Schmerzen. Mittlerweile kenne ich schon die Schmerzmittel beim Namen und kann genau meine Wünsche artikulieren. Ich lerne gerade auch im Moment zu leben, die Zukunft ist eh ein Geschenk.

@Zuckerbieni: Wie sind denn Deine Schilddrüsenwerte? Hast Du es auch körperlich gemerkt? Und welche Leberwerte sind betroffen? Wie hoch ist die Kortisondosis?

@Olympia_4: Wie geht es bei Dir weiter? Welche BRAF Mutation hast Du eigentlich? Normalerweise macht man erst diese Therapie bevor man mit der Kombo beginnt. Die Lungenentzündung kann auch durch das Opdivo sein - welcher Grad war es denn?

Ich hänge Euch beiden einen Link an. Es ist eine ganz aktuelle Sendung über die Kombinationstherapie. Schön finde ich, dass man auch die Sicht des Patienten zeigt.

https://youtu.be/fMBvGDJ9MwQ

Liebe Grüße,
XAMA

Malignes Melanom Stadium IV - Sinunasales Melanom cavum Nasa sin cT2N0M1c AJCC2009
keine Mutation nachweisbar
05/2016 Erstdiagnosen und Tumorresektion (12.05.2016) eines sinunasalen Schleimhautmelanoms Nasennebenhöhlen links
05/2016 MRT Leber: Multiple signalinhomogene, pathologisch kontrastmittelaufnehmende parenchymersetzende Läsionen in beiden Leberlappen in 1. Linie fil. hepatitis
08/2016 immunmodulierte Hyperthyreose
08/2016 immunvermittelte Alveolitis und Pneumonie (Grad IV)
09/2016 immunvermittelte Colitis (Grad IV)
10/2016 Colektomie

bisherige Therapie:
3 Gaben von Ipilimumab und Nivolumab (letzte am 05.08.2016)

Geändert von Xama (22.10.2016 um 12:34 Uhr) Grund: Nachtrag
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  #42  
Alt 23.10.2016, 11:31
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo liebe Mädels,

ich lese auch bei Euch die letzten Wochen fleißig mit, da ich ebenfalls mit der IPI/NIVO Kombi unterwegs bin.
Ich habe die 3. Gabe schon geschafft und die 4. steht für den 2.11. auf dem Programm.

Nebenwirkungsmäßig kann ich gar nicht so viel dazu sagen, weil bei mir so viel los ist, dass man gar nicht weiß, was von was kommt.
Ich bin direkt nach der 2. Gabe noch an mehreren Hirnmetastasen mit Gamma-Knife bestrahlt worden und nun nach der 3. Gabe nochmal am Kopf operiert worden.
Das heißt mein Körper ist sowieso geschwächt. Ansonsten habe ich leicht erhöhte Leberwerte, die aber seit Interferon-Zeiten immer mal da sind und niemanden wirklich beunruhigen, erhöhte Leukozyten, die sich niemand erklären kann und einen niedrigen TSH (f3,f4 aber normal) der beobachtet wird.
Nach der 2. Gabe & Bestrahlung war ich gut 1,5 Wochen einfach nur platt und es ging nichts.
Ab und an juckt es mich - meist an den Schienbeinen- gibt sich dann aber wieder.....

@Xana: Wieso nimmt man BRAF als Firstline-Therapie? Würde ja nicht wirklich Sinn machen, wenn man noch einen ganz geringe Tumorlast hat. Ich würde immer wieder auf Immuntherapie als First-Line greifen, weil hier doch einfach die besten längerfristigen Erfolge ausstehen. BRAF wirken schnell und können super schnell zur Linderung von Symptomen führen (hatte ich ja dann mit meinem Auge). Ich bin gut 9 Monate super mit BRAF unterwegs gewesen, wäre aber glücklicher wenn damals Ipi aufgeräumt hätte. Jetzt versuchen wir es mit der Kombi, weil sich bei mir alles aus dem Körper in den Kopf verzogen hat und wir drücken alle die Daumen, dass die Blut-Hirnschranke von meinem Immunsystem überwunden wird und es da oben richtig knallt......

Mädels, ihr seid sehr tapfer. Haltet die Ohren steif und lasst die Köpfe nicht hängen. Alles wird werden
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  #43  
Alt 23.10.2016, 14:50
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Crazy_Kaktus,

Mir hat man erklärte, dass man lieber die Targettherapie als erstes macht. Deshalb wird der Mutationsstatus als erstes bestimmt. Ist es Wildtype oder versagen die anderen, dann nimmt man die Kombo. Vielleicht gibt es unterschiedliche Ansichten. In der Medizin hängt immer vieles von Einzelmeinungen ab, manchmal sind diese auch kontrovers. Es gilt ja nur der Satz: "Wer heilt hat recht."

In diesem Sinne gute Besserung und viel Erfolg,

Xama

P.S. Bei mir hat man extra abgeklärt, ob ich Mets im Kopf habe. Das wäre nämlich eine Kontraindikation für die Kombo, so sagte man mir.
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  #44  
Alt 23.10.2016, 16:26
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zusammen!

@Xama: ich danke dir viel mal für deinen ausführlichen Bericht, jetzt ist vieles von deinen vorher geschriebenen Berichten besser nachvollziehbar. Ich finde es echt krass, wie dein Immunsystem deinen Darm so angreifen konnte, dass eine colestomie notwendig wurde. Man hat schon davon gelesen, aber man konnte sich das so extrem gar nicht vorstellen. Das ist echt zum davonlaufen. Wie ich aber gelesen habe, hast du genau die richtige Einstellung dafür. weiter so.
Nun noch zur BRAF-Therapie:

Wie schon Crazykaktus unten erwähnte, sind die BRAF Medikmente besser einsetzbar bei hoher Tumorlast resp. wenn die Metastasen an unmöglichen Orten drücken. Diese Medis wirken relativ schnell und bei vielen (mutierten) Patienten, ABER sie bilden meist spätenstens nach einem Jahr Resistenzen und sind daher dann nicht mehr einsetzbar. Ein Problem, das bei den Immuntherapeutika so nicht entsteht. In meiner Klinik werden von daher lieber zuerst Immuntherapeutika eingesetzt um noch ein "Notfall-Kit" in peto zu halten. Aber du hast schon recht, momentan gibt es noch keinen einheitlichen Plan zur Erstlinien-Therapie. Das ist alles noch in Entwicklung. Wie du schon sagtest, wir beschreiten einen Pionier-Weg👍

@Crazy-Kaktus
Deine Geschichte liest sich auch wie eine Horror-Geschichte. Mir tut das unheimlich leid, wieviel junge Mamis ich schon mit dieser Krankheit kennenlernen durfte. Ich bin dann auch immer sehr beeindruckt, wieviel Kraft und Energie diese noch aufwenden können um alles zu bestreiten.
Ich wünsche dir sehr, dass diese Scheiss-Dinger im Hirn schön verbraten werden. Dort gehören diese am wenigsten hin. Das ist eine Situation, vor der habe ich am meisten Angst. Das sie etwas im Hirn finden könnten. Diese Angst macht mich manchmal fast wahnsinnig. Wie hast du das weggesteckt, resp. wie lebst du damit? Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und das du dich wieder gut erholst!!

Herzliche Grüsse euch allen!!
❤️
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  #45  
Alt 23.10.2016, 16:42
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni

Bei mir geht es momentan mit der Monotherapie Nivolumab 1mg/KG weiter. Mit Ausnahme der Pneumonitis (sie ist aber zum Glück weg), hatte ich wieder Glück und es ist nichts mehr neues aufgetreten. Ich hoffe sehr, dass ich jetzt diese Therapie ein wenig durchziehen kann und sich mir nicht wieder etwas in den Weg stellt. Das Staging findet dann etwa Mitte November statt und dann schauen wir mal.
PS: Ich werde dir beide Daumen drücken und ganz feste an dich denken🤗
__________________
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