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  #46  
Alt 26.10.2016, 11:31
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Lieben

Heute gibts mal gute Nachrichten! Laut CT sind meine Lungen wieder voll fit👍 Der Onko hat dann auch noch die Bilder vom juli und september angesehen. Von den 15 Metastasen sind deren zwei kleiner geworden, JUHUUUUUUUEEEEEEEE! Er meinte, das seien sehr gute Nachrichten. Die Therapie scheint zu wirken. Das Staging ist dann erst mitte November, aber er hat sich da aus dem Fenster gelehnt und gemeint ich solle guten Mutes sein.

Erhalte jetzt wieder die volle Dosis Nivolumab (der Tag kann wirklich nicht besser werden👏👏&#128079.

Ich drücke euch ganz fest und gebt den Dingern schön eins aufs Dach!!
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  #47  
Alt 26.10.2016, 15:52
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia_4,

na das sind ja echt gute Nachrichten. Ich drück Dir die Daumen, dass es mit der Monotherapie gut läuft und vor allem, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!

Liebe Grüße,
Xama
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  #48  
Alt 27.10.2016, 15:34
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia, Xama und alle anderen Kombi-Bestreiter,

Das Staging nach Beendigung der 4 Kombigaben habe ich hinter mich gebracht. Das Ergebnis folgt nächste Woche (würg). Am gleichen Abend musste ich in die Notaufnahme, da eine Lungenembolie m CT entdeckt wurde. Jetzt plage ich mich neben der Schilddrüsenüberfunktion und der hohen Leberwerte auch noch damit rum.
Jeder Termin in der Uni wird zur Zerreißprobe, was wieder neu ansteht. Das macht mir langsam Angst.
Morgen ist die 1. Monotherapie geplant, keine Ahnung, ob das stattfinden wird. Auch die Schilddrüse wird wieder untersucht....und dann hoffe ich auf kleinere Sorgen am Wochenende.
Wie geht es dir, Olympia? Das hört sich ja alles toll an. Wie verträgst du die Mono?
Und Xama wie ist der neueste Stand bei dir?
Ich wünsche euch allen das BESTE !
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni
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  #49  
Alt 27.10.2016, 20:04
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni,

na das sind ja keine so guten Nachrichten.
Schilddrüse, Leber und Lunge... Wie ist denn die Lungenembolie zustande gekommen? Was sagen Deine Schilddrüsen- und Leberwerte? Was ist erhöht? Wie stehst Du selber zur nächsten Gäbe der Monotherapie? Was meinst Du, sagt Dein Körper dazu?
Liebe Grüße,
Xama
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  #50  
Alt 28.10.2016, 09:45
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni

Ach Mensch, jetzt würgts dir noch einen rein. Ich hoffe, das die Werte bald besser werden! Zum Glück ist die Lungenembolie recht gut behandelbar. Ich nehme an, das du jetzt Blutverdünner erhältst? Gottseidank sind die vier Gaben jetzt mal drin, jetzt kannst du dich trotz allem ein wenig zurücklehnen. Die Monotherapie ist meiner Meinung nach um einiges erträglicher. Du erhältst zwar 3x soviel wie bei der Kombi aber sie wirkt eben doch anders.
Ich wünsche dir für nächste Woche alles Gute🍀🍀🍀
Grüsse
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  #51  
Alt 29.10.2016, 18:34
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Ihr Stadium 4 KämpferInnen,

vielleicht ein wenig Off-Topic aber da Ihr die Kombo macht seid Ihr sicher die richtige Zielgruppe. Ihr wirkt so kämpferisch und zielstrebig. Macht Ihr Euch auch Gedanken um die eigene Vergänglichkeit oder blendet Ihr das Thema einfach aus?
Ich würde einfach nur mal Eure Gedanken dazu erfahren, sofern Ihr sie teilen möchtet.
Liebe Grüße,
Xama
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  #52  
Alt 29.10.2016, 21:22
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Lieber Xama
Ja das ist wirklich eine sehr interessante Frage. Ich kann dir dazu nur meine Haltung äussern und ich denke, das da jede/r eine andere Meinung dazu hat. Gerade da es um das Thema Vergänglichkeit geht.
Ich für meinen Teil gehe da sehr offen damit um. Ich muss aber auch anerkennen, dass das Umfeld da bedeutend mehr Mühe damit hat. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Ich weiss, das ich höchstwahrscheinlich nicht alt werde (bin jetzt 31). Trotz aller Wirksamkeit der heutigen Medikamente, weiss ich, das alles eine verlängernde Massnahme ist. Heilung ist nur in wenigen Fällen möglich, das wäre ein Super-Goodie, aber eben. Es sollte keine falsche Hoffnungen schüren. Ich für meinen Teil, setze mich damit auseinander, das ich relativ jung sterben könnte. Ich kann damit leben auch wenn es unheimlich schmerzt. Mir ist es aber wichtig, das ich soviel Zeit wie möglich holen kann. Ich werde alles daran setzen und Kraft aufbieten. In meinen Augen ist die Alternative, der Tod, so Endgültig, dass jeder Kampf für mich besser ist. So denke ich heute. Kann sein, dass sich das mal ändert, wenn die Schmerzen extrem sind etc. Wer weiss das schon. Zudem bin ich noch ein junges Mami. Es geht in dieser Sache nicht nur um mich selbst, sondern auch um meine Familie. Man sollte auch nicht aus den Augen verlieren, das einem 100'000 Sachen passieren könnten, die dem Leben ein Ende setzen. Gehen müssen wir schlussendlich alle, die Superfrage ist Wann?
Mir ist auch wichtig, dass das Umfeld immer weiss, dass meine Geschichte (Krankheit) tragisch ist, ich aber trotzdem jeden Tag ein bischen Glück verspüre. Ich habe tolle Kinder, einen liebevollen Ehemann und auch sonst habe ich fast alles erreicht, das ich immer wollte. Jeden Tag freue ich mich darüber und das gibt mir sehr viel!

Ich hoffe, ich konnte dir einen Einblick geben und freue mich über deine Meinung dazu.

Grüsse Olympia
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  #53  
Alt 30.10.2016, 11:52
Xama Xama ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

danke für Deinen Blick hinter die "kämpferischen" Kulissen. Natürlich weiß niemand genau, wann das Ende kommt aber mit solch einer Diagnose tritt die eigene Endlichkeit deutlich vor das Auge, zumindest ich kann es schwer ignorieren. Durch meine zahlreichen und schweren Nebenwirkungen der Therapie und die beiden OPs habe ich die letzten 3 Monate im Krankenhaus verbracht und auch sehr viele Schmerzen gehabt. Das hat meinen Optimimus schon oftmals arg zugesetzt. Ich bin auch gerade 43 habe eine liebe Frau und zwei Kinder. Mir ist auch bewusst, dass ich nicht alt werde. Manchmal weiß ich auch nicht, wie lange mein Kampfgeist noch reichen würde aber manchmal hatte ich schon das Gefühl, dass ich nicht mehr weiter kann.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft auf Deinem Weg, auf das Du Deine drei auch noch sehr lange genießen kannst.
Liebe Grüße,
Xama
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  #54  
Alt 02.11.2016, 10:52
sinnwandler sinnwandler ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr Lieben!

Ich schreibe heute in diesem Thread, da die Themen zu Pembolizumab bereits alle sehr alt sind, ich hoffe das geht okay.

Meine Mutter hat ein rezidivierendes Plattenepithelkarzinom, welches 5 Lymphknoten und nun leider auch die Leber befallen hat. Da die letzten Chemo-Zyklen keinerlei Wirkung gezeigt haben, wurde sie in eine Studie mit Pembrolizumab reingenommen. Sie bekommt also nun 2mg/kg Körpergewicht alle drei Wochen. Nun hatte sie vor gut 2 Wochen die erste Gabe und aktuell reagiert ihr Körper darauf sehr heftig. Sie hatte bereits vor der Behandlung massive Schmerzen durch die erweiterten Lymphknoten und nun bildet sich z.B. am Hals eine Ei-große Schwellung und sie hat nochmals gesteigerte Schmerzen im Oberbauch (wo sich die befallenen Knoten befinden). Sie geht heute zum Hausarzt und telefoniert mit dem behandelnden Onkologen. Trotzdem sind wir hin- und hergerissen:

Wir sind eure Erfahrungen? Ist eine so heftige Reaktion bereits nach der ersten Gabe ein gutes Zeichen? Sie bekommt gegen die Schmerzen niedrig dosiert Morphiumplaster, welche aber wohl von der Dosis her erhöhrt werden müssen. Sie trägt die Schmerzen mit viel Fassung und ist extrem positiv gestimmt. Uns würde der Austausch mit Betroffenen, welche bereits Erfahrungen mit Immuntherapie haben wirklich sehr helfen.

Ich freue mich auf Antworten und hoffe der Post ist hier richtig platziert.

Geändert von sinnwandler (02.11.2016 um 10:56 Uhr)
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  #55  
Alt 02.11.2016, 11:55
Hans76 Hans76 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo insgesamt.
Hier meldet sich noch ein Neuer, stellvertretend für seine Partnerin Angela (67).
Gut, daß es so ein Krebsforum gibt, wo wichtige Erfahrungsaustausche möglich sind. Störend finde ich Beiträge, die nichts zur Sache zu tun haben und nur Wünsche enthalten. Man müßte unterscheiden in 1) privat und
2) sachlich.
Ich mache mal den Versuch:
1) privat: alles gute denen, die nicht so eine erfolgreiche oder
nebenwirkungsarme Therapie bis jetzt hatten. Verliert nicht den Mut!
2) sachlich: Angela, 67. Vor 7 Jahren wurde ein Hautkrebs entfernt am Oberarm, Wächterlymphknoten nicht befallen. Im Febr. diesen Jahres plötzlich Schwindelanfälle, MRT zeigte ein 4 x 3 x 3 cm malignes Melanom im Kopf. In 7 stündiger OP wurden ca. 50 % der Krebszellen entfernt - mehr war aus verschiedenen Gründen nicht möglich.
Anschließend Immuntherapie mit Nivolumab - bis jetzt 15 Infusionen, ohne jegliche Nebenwirkungen, aber Verkleinerung verschiedener Metastasen im Körper. selbst im Kopf trotz der hinderlichen Blut-Hirn-Schranke, durch die
die Lymphozyten schlecht durchkommen. Eine Bestrahlung mit insgesamt 36 Gray hat die Durchlässigkeit vielleicht verbessert.
Jetzt im Oktober plötzlich nachlassende Wirkung des Nivolumab - teils noch Rückbildung, teils Neubildung von Buckeln auf der Haut. Eine OP ist angesagt, um den Typ der Metastasen neu zu analysieren und entsprechend neue Therapie, Kombi Nivo und Ipilimumab ist zunächst vorgesehen, zu beginnen. Evtl könnte ja nun auch die BRAF-Mutation geändert sein.
Ich werde das Forum über die Entwicklung informieren.
Hans76
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  #56  
Alt 02.11.2016, 12:39
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,
nach 4x Kombigabi ergab das 1. STAGING bei mir ein Rückgang aller lymphknoten inkl. Kackbratzen!!!!!!!!!!!
die 1. Mono Nivo hat sich letzte Woche ohne sagbare Nebenwirkungen direkt angeschlossen.
Yeah yeah yeah yeah yeah yeah yeah
Für euch alle auch nur die besten Ergebnisse
Eure Zuckerbieni
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  #57  
Alt 02.11.2016, 12:46
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Hans76
Ich freue mich, das du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn aus unerfreulichen Gründen.
Bis zu einem gewissen Grad verstehe ich deinen Unmut bezüglich der Sachlichkeit, ABER.... das Forum ist nicht nur für sachliche Informationen sondern sollte/darf auch unterstützen in emotionalen Belangen. Ich denke, dass sich gewisse User schon länger durch das Schreiben kennen (es läuft auch einiges im Hintergrund bei den PN) und sich so miteinander verbunden fühlen. Aber auch wenn dem nicht so ist, führt die Krankheit doch oft unweigerlich zu emotionalen Instabilitäten und da sind solche Zusprüche einfach Balsam auf der Seele. Wenn das bei dir nicht so ist, kannst du es ja einfach überlesen. Sei mir nicht böse für die harschen Worte, es sollen doch alle ihre Meinung kundtun dürfen, sei ein bischen Nachsichtig.

Herzliche Grüsse
Olympia
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  #58  
Alt 02.11.2016, 12:48
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hey Zuckerbieni
Boooaaaaah, was mich das freut für dich!! Da hat sich die ganze Mühe richtig gelohnt!! Weiter so und feiere das richtig schön!

Grüsse und eine dicke Umarmung
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  #59  
Alt 02.11.2016, 13:06
Olympia_4 Olympia_4 ist gerade online
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Sinnwandler

Leider kann dir niemand sagen, welche Reaktionen der Körper bei einer Immuntherapie hervorruft. Die Nebenwirkungen sind zum Teil sehr vielschichtig und auch mal mehr oder weniger heftig. Was sicher gesagt werden kann ist, das der Körper offenbar die "Eindringlinge" erkannt hat. Das sagt aber nicht sehr viel aus. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu eurem Onkologen habt und euch auch getraut die Nebenwirkungen mitzuteilen. Wie du eventuell in meinen vorigen Threads gesehen hast, kenne ich mich mit direkt einsetzenden Nebenwirkungen bestens aus. Bei mir vergingen keine paar Tage nach der Infusion und mir war hundeelend. Mein Körper reagierte auch heftig und ich musste danach mit der Kombi abbrechen. Jetzt fahre ich weiter mit Nivolumab, aber auch da hatte ich zuerst eine Pneumonitis und schon wieder Angst ob ich weiterfahren kann. Hat sich zum Glück geregelt und ich kann weiterfahren.
was meint den der Arzt zu den Schwellungen? Sind diese durch die befallenen Lymphknoten verursacht? Es gibt ja auch die sogenannte Pseudo-Progression, wo zuerst alles noch eine Spur schlimmer wird und erst danach besser. Würde ich alles den Arzt fragen!

Grüsse Olympia
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  #60  
Alt 02.11.2016, 13:14
sinnwandler sinnwandler ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4!

Danke für deine Antwort. Der Hausarzt-Besuch liegt jetzt hinter ihr. Er meint, er kann das schlecht einschätzen. Ev. ist es ein Lymphödem? Die Entzündungswerte sind in Ordnung. Jetzt hat sie dann ein Telefonat mit ihrem Onkologen. Entweder sie muss dann gleich weiter auf die Onko zum Check oder um halb3 zum Internisten, welcher abklären soll was genau diese Zubildung am Hals ist. Sie ist da an sich recht ruhig, will der Sache aber auf den Grund gehen. Das sehen wir auch so!! Hilft ja nichts abzuwarten bis es vll. so schlimm ist, dass man dann durch zu spätes Handeln abbrechen muss.

Ja, ich habe von den vielen Nebenwirkungen in deinem Fall gelesen. Ich ziehe meinen Hut vor dir!! Es motiviert unglaublich zu sehen, dass es Menschen gibt die ebenso wie meine Mama so kämpferisch sind! Wir werden jetzt mal sehen was die Ärzte heute weiter meinen.
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