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  #1  
Alt 23.08.2016, 12:49
Mausel Mausel ist offline
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Standard neuroendokriner Tumor/Karzinom

.. Hallo .. habe einen neuroendokrinen Tumor am Gebährmutterhals der bereits gestreut hat .. gibt es noch wen der zumindest was ähnliches hat???
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  #2  
Alt 23.08.2016, 13:03
jt2012 jt2012 ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Hallo,

warum schreibst du im bsdk-forum und nicht bei Gebärmutter krebs? Ich hatte auch einen neuroendokrinen Tumor am Gebärmutterhals, der schon auf einen Eierstock gestreut hat. Ich konnte zum Glück operiert werden. Wie sieht es da bei dir aus? Was möchtest du wissen?

Lg jt
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  #3  
Alt 23.08.2016, 13:25
Mausel Mausel ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Ohh Hallooo .. da freu ich mich dass ich so schnell eine Antwort erhalten habe
Ich seh hier in dem Forum nicht so durch und wollte bei Krebsart halt ein neues Thema oder Krebsart erstellen, weil es neuroendokrine Tumoren noch nicht gibt.

Ja also ich hab diesen Tumor auch am Gebährmutterhals und er hat in das oberere Scheidendrittel und beidseitig an den Lymphknoten Metasthasen gebildet.
Er is innerhalb von 3 Monaten ausgebrochen und so groß geworden, dass eine OP erstmal nicht möglich ist.
Ich bekomme nun 3 Monate lang, alle 2,5 Wochen eine 3tägige Chemotherapie - Ethopsid und Cisplatin .. und dann wird im November geschaut ob was operabel ist.

Wie genau war das bei dir? Wo wurdest du behandelt? Die Ärzte meinten dass ich mit 34 Jahren und dem Tumor ne Ausnahme sei es gibt kaum gleichartige Erkrankungen und somit schwimmen die etwas was die Behandlung angeht

LG
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  #4  
Alt 23.08.2016, 13:53
jt2012 jt2012 ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Ja ja, in dem alter ist man mit jedem krebs ne Ausnahme, aber mir wurde auch gesagt, ich bin ne Seltenheit. Krebspatienten in dem alter haben meistens keinen 0815-krebs. Ich bin übrigens 31. Meine op ist jetzt knapp 1,5 Jahre her. Bei mir war der krebs am gmh ganz klein und nirgens infiltriert. Nur der Eierstock hatte ne metastase. Über 60 Lymphknoten haben sie entnommen und alle waren sauber. Ich hatte dann auch Cisplatin und Etoposid. 6 Zyklen alle 3 Wochen für 3 Tage. Habs ganz gut vertragen. Keine Übelkeit , aber Haarausfall, Müdigkeit und kraftlos 3 Tage nach der Chemo. Mittlerweile geht's mir wieder ganz gut und ich habe mein altes Leben weitestgehend wieder aufgenommen. Mit ein paar Einschränkungen und Wechseljahrsbeschwerden muss ich wohl leben, aber ich hoffe der krebs kommt nicht mehr zurück.
Ich wurde in Dresden operiert. Bei der dortigen Direktorin der Frauenklinik habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Das war an meinem Wohnort nicht so. Bitte informiere dich wer in der Lage sein könnte, dich zu operieren. Nur weil deine Ärzte es nicht können heißt das nicht dass es nicht jemand anderes schafft. Ich habe mir auch eine 2. und 3.Meinung eingeholt.

Eine Frage habe ich. Woher weißt du, dass der krebs in 3 Monaten ausgebrochen ist? Warst du 3 Monate vorher noch beim gyn zur Krebsvorsorge? Ich frage , weil ich vor der Diagnose gut 1,5 Jahre nicht bei der gyn war und mir deswegen naja keine Vorwürfe mache aber schon Gedanken ob ich es hätte verhindern können.

Lg

Geändert von jt2012 (23.08.2016 um 13:58 Uhr)
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  #5  
Alt 23.08.2016, 14:19
Mausel Mausel ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Ja ich war 3 Monate vorher bei der Frauenärztin und da war der Abstrich noch negativ. Und als ich wieder so dolle Krämpfe und Blutungen hatte, hat sie wieder nen Abstrich gemacht und dieser war dann erst positiv (also 3 Monate später). Der Tumor ging also von low grade in ein high grade Karzinom über.
Die Ärzte meinten, dass man ihn nicht wesentlich früher hätte erkennen können.
Also brauchst du dir deshalb keinen Vorwurf machen. So erging es mir nämlich auch,weil ich Frauenarztbesuche ziemlich selten nachging. Auch alle Blutuntersuchung oder Ultraschall waren nicht auffällig. Ich hatte wenn ich mal nen kleinen Schluck Alkohol trank,sofort Unterleibsbeschwerden.

Ich bin in Lübeck an der Uni und die Uni is auch ein neuroendokrines Tumorzentrum. Ich hab eine tolle Ärztin und fühle mich dort gut aufgehoben. Aber da es kaum Patienten mit solch einer Diagnose gibt, haben sie trotzdem die eleganteste Form der Behandlung für mich gewählt. Bin nur unsicher weil es so wenig darüber zu lesen gibt und auch die Ärzte nicht nach Schema F vorgehen können.

Ja Mensch .. dann bist du ja für so eine Diagnose auch sehr jung gewesen. Ich hab sonst noch nie irgendwie was gehabt und dann so was
Haarausfall hab ich jetzt leider auch bekommen und bei mir sind es noch knapp 4 Tage an denen ich absolut keine Energie habe. Hoffe ich kann die Zeit noch irgendwie verkürzen, weil ich doch schon gerne wieder arbeiten wollen würde.

Wo hast du dir denn die 2. und 3. Meinungen eingeholt?
Ich bin damit gerade etwas überfordert.
Hab meine Diagnose im Juli bekommen und steck nu mittendrin. Morgen geht meine 2. Chemo los keine Lust ..

Und hast du begleitend noch irgendwas genommen? Oder ne alternative Behandlung zusätzlich gehabt?

Ich hoffe auch, dass ich zeitnah operiert werden kann, damit ich wieder ein normales Leben führen kann aber du stimmst mich sehr positiv
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  #6  
Alt 23.08.2016, 14:52
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Liebe Mausel, es gibt spezielle Informationsplattformen für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren, bitte schaue einmal hier:
http://www.glandula-net-online.de/cms/front_content.php, außerdem noch hier:
/www.leben-mit-net.de/service/adressen-und-termine/selbsthilfegruppen

Elisabethh.
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  #7  
Alt 23.08.2016, 15:37
jt2012 jt2012 ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Das was du über die Uni, deine Ärzte und Behandlung schreibst klingt doch ganz gut. Ich denke momentan musst du zwecks Zweitmeinung nix machen aber für die OP würde ich dann schon nochmal schauen ob es die Chirurgen da drauf haben.

Die Chemo hilft dir! Sieh sie als etwas das dir hilft wieder gesund zu werden! Ich habe aber auch oft gehadert und keine Lust mehr gehabt. Meine Tochter hat mir Motivation gegeben.
Hast du Kinder?
Ich habe während der Chemo nichts alternatives gemacht. Ich wollte keine Wechselwirkungen riskieren. Habe nur versucht genug zu trinken und soweit es geht in Bewegung zu bleiben. Aber mir auch Ruhe gönnen wenn es mein Körper brauchte.

Schön, wenn ich dir Mut machen kann. Ich denke, Cis und Etoposid werden dir gut helfen, so dass du dann operiert werden kannst. Ich drück dir die Daumen!

Lg Jessi
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  #8  
Alt 03.09.2016, 13:52
jt2012 jt2012 ist offline
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Standard AW: neuroendokriner Tumor/Karzinom

Hallo Mausel,

ich hoffe du hast den Chemozyklus gut überstanden und die
Nebenwirkungen lassen langsam nach...

LG Jessi
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