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  #31  
Alt 13.08.2002, 16:30
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Standard Interferon-Therapie

Ich bin 26 Jahre alt und bekomme seit Mai 2002 3x3 Mio Einheiten Interferon(Roferon alpha). Anfangs hatte ich Fieber und fühlte mich schlapp und müde. Dagegen nehme ich mittlerweile Paracetamol. Seit Juli gehe ich wieder 5h/Tag arbeiten. Seither fühle ich mich ausgesprochen müde und ausgebrannt. Zudem habe ich am Folgetag der Spritze Gelenk- und Muskelschmerzen. Mein Onkologe besteht auf das Arbeitszeitmodell und besteht auch auf die vollständige Wiedereingliederung. Nun hat er mir Prednisolon 5 mg verschrieben, welches ich am Spritzentag nehmen soll. Dieses soll aber massive Nebenwirkungen haben und zudem Schlaflosogkeit verursachen. Bisher habe ich es nicht genommen. Der Arzt meint aber, dass ich es nehmen muss, weil er alle Mittel zur Wiedereingliederung ausschöpfen muss. Gibt es wirklich keine anderen Möglichkeiten? Trotz zeitweilig schlechter Tage habe ich mit Ausdauertraining angefangen und gehe oft schwimmen,was mir sehr hilft. Hat jemand schon Erfahrungen auf diesen Gebiet gemacht?
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  #32  
Alt 03.09.2002, 09:28
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Standard Interferon-Therapie

Hallihallo, ich bin neu hier, bin eine 24jährige Schwerinerin. Habe u.a. diese Seite vor 2 Tagen entdeckt und bin echt begeistert, wie ihr alle euch gegenseitig Mut macht. Das hilft einem ganz schön. Ich hatte auch ein MM (pT3b, Clark-Level IV, ulzeriert, amelanotisch, 3,9mm, NO, MO). Am 6.08. haben sie den Primärtumor rausgeschnitten, am 20.08. erfolgte Nachschnitt am Popo (mich ziert eine 15 cm lange Narbe...reif für Filmrechte...) und in der linken Leiste haben sie mir noch 2 Lymphknoten rausgeholt. Nun bin ich erstmal durch, ab Donnerstag beginnt meine Interferon-Therapie mit einer mittleren Dosis. Na mal schauen. Bis jetzt fühle ich mich ganz gut. Woran ich zu knabbern habe, ist, dass ich mich jetzt mit etwas auseinandersetzen muß, was sonst immer weit weit weit weg war. Aber nun ja, ich hoffe, wir alle kriegen´s durch und wünsche euch allen einfach mal einen schönen Tag! (Ich bin übrigens unter ks-schnecke@web.de erreichbar)
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  #33  
Alt 03.09.2002, 11:11
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Monika,
also wenn ich an meine Therapiezeit vor 10 Jahren denke und an meine Nebenwirkungen, dann wundert es mich nicht, daß Du bei zusätzlichem Ausdauertraining und 5h-Arbeit so kaputt bist. Du powerst Deinen Körper, der durch Erkankung und Therapie gerade zusätzlich geschwächt ist, ja noch unnötig aus!!! Hat man Dir nach der OP nicht z.B. zum Aufbau Deiner körperlichen und psychischen Kräfte eine Nachsorgereha angeboten? Sie steht Dir zu! Erkundige Dich, ob Du sie z.B. jetzt noch beantragen könntest oder bis zum Ende der Therapie warten mußt. Daß Dich Dein Arzt einfach so zur Arbeit schickt, finde ich nicht so ohne Diskussion o.k. Da wäre das eine oder andere erstmal vorab zu klären.
Mich würde Dein genauer Befund interessieren - welcher Level, welche Eindringtiefe, LK-Metastasen vorhanden?
Wenn Du weiter so mit Gewalt versuchst, gegen Deine körperliche Schwäche durch die Therapie anzugehen, bist Du bald ganz k.o. Dein Körper braucht im Moment ganz einfach auch viel Ruhe, Erholung und Entspannung. Bitte, sorge für Dich und überlege, was "Du" brauchst und willst.
Gruß von Birgit
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  #34  
Alt 06.09.2002, 16:14
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Standard Interferon-Therapie

Hallo alle zusammen,
bin erstaunt, mit wieviel Mut und gegenseitigem Zuspruch ihr mit eurer Krankheit umgeht.
Ihr habt alle meinen größten Respekt sicher.
Nun zu meiner Frage. Hat irgendjemand bereits mit einer Mistel-Therapie Erfahrung?
Mein Schwiegervater hat vor sechs Wochen ein malignes Melanom (Schulter) raus operiert bekommen; danach ging er in die Heidelberger Hautklinik. Dort wurden versch. Test gemacht.
Außerdem hat man versucht unter der linken Achsel den Wächterlymphknoten zu entfernen. Hat allerdings nicht geklappt. Die Tests waren ansonsten unauffällig; kein Anzeichen auf Streuung etc.. Er soll sich nun einer ca. zweijährigen Interferon-Therapie unterziehen. Habe mit anderen Krebspatienten (Hirntumor, Gebährmutter etc.)gesprochen, die sich nach der Chemo zusätzlich einer Mistel-Therapie unterzogen haben und sie waren begeistert.
Liebe Grüße an alle und sehr viel Kraft für die Zukunft Ilka
i.urmoneit@gmx.de
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  #35  
Alt 06.09.2002, 21:43
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Standard Interferon-Therapie

Hi Ilka,
hab auch nen melanom und habe die interferontherapie gemacht.Aber seit vorsichtig mit der misteltherapie!!!!!!!!!! Sie kann das tumorwachstum beim m. Melanom fördern!!!!!1 Mir wurde von den Onkologen davon abgeraten!!!!1 Fragt bitte den Onkologen danach!!! Macht nix eigenmächtig, es könnte alles verschlimmern!!!! Fragt die onkologen danach, dass ist ganz wichtig!!!! Also vorsicht!!!!
Wünsch euch alles gute und drücke euch feste die daumen!!!!
Verliert nie eure hoffnung und euren humor trotz allem!!!
In diesem sinne, viele liebe grüße,
Christian
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  #36  
Alt 07.09.2002, 09:10
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Ilka,

wie groß war das MM bei Deinem Schwiegervater ?
Mich interessiert es deshalb weil ich mal gerne wissen möchte ab welcher Tumorgröße die verschiedenen Hautkliniken die Interferon Therapie machen.

Gruß
Sascha
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  #37  
Alt 15.10.2002, 17:18
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Standard Interferon-Therapie

Bei meiner Frau wurde vor 14 Tagen ein MM entfernt. Eindringtiefe 1,4 mm, Clark-Level 4, pt3. Metastasen wurden keine festgestellt, Wächterlymphknoten wurden entfernt, sind zum Glück ok. In der Klinik wurde erst von Therapie gesprochen, dann wieder nicht. Man sagte Ihr, dass beim Auftreten von Mikrometastasen in den Lymphknoten bzw. prophylaktisch erst ab einer Eindringtiefe von 1,5 (1,51 mm) oder aber auf ausdrücklichen Wunsch eine Therapie (Interferontherapie) gemacht wird. Bei Ihr wurde also letzendlich keine Therapie empfohlen. Nach Entlassung aus der Klinik und Vorstellung beim Hautarzt, hat diese nach einigem Überlegen dann eine Therapie vorgeschlagen. In ca. 14 Tagen fängt meine Frau dann mit der Interferontherapie an.
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  #38  
Alt 16.10.2002, 08:54
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Standard Interferon-Therapie

Hi Andreas, macht auf jeden Fall die Therapie, solange ihr sie noch bezahlt kriegt. Wie sagte mein Doc?: Ein kleiner Vorteil ist besser als gar keiner! Die ersten Tage werden hart, darauf muß sich deine Frau einstellen. Paracetamol hat mir in den ersten Tages geholfen, wenn ich´s etwa 1-2 Stunden nach Injektion genommen habe; bei mir setzten die Nebenwirkungen 3-4 Stunden nach Injektion ein. Also alles gute!
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  #39  
Alt 16.10.2002, 13:42
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Standard Interferon-Therapie

Was heißt "solange ihr sie noch bezahlt kriegt"??? Wir haben auch noch am 01.10. die Krankenkasse gewechselt. Zu dem Zeitpunkt, wo wir den Wechsel beantragt hatten, wußten wir noch nicht von dem MM. Die Hautärztin hat meiner Frau empfohlen, sich abends zu spritzen, dann könnte man einen Teil der Nebenwirkungen einfach "überschlafen". Genaueres über die Art und Weise der Therapie wissen wir leider noch nicht. Ich hoffe sehr, dass meine Frau die Therapie durchsteht.
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  #40  
Alt 16.10.2002, 14:20
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Standard Interferon-Therapie

Hi Andreas,
damit meinte ich, dass die Therapie zwar jetzt noch bezahlt wird (keine Sorge!), aber die KK am Überlegen sind, auch dies aus dem Leistungskatalog rauszunehmen. Abends spritzen empfehle ich auch, na klar: Die Nebenwirkungen setzen bei mir 3-4 Stunden nach Injektion ein und durch das abendliche Spritzen verschläft man wirklich fast alles. Ich bin dazu übergegangen, zwischen 20 und 22 Uhr zu spritzen und komme ohne Paracetamol aus. Schafft nicht jeder, liegt wohl an meinem Dickkopf (mir reicht schon das Interferon...), aber mit Paracetamol ist´s auf jeden Fall auszuhalten. Einstellen solltet ihr euch auf: Fieber, Schüttelfrost, evtl .leichten Haarausfall, verstärkte Menstruation, Appetitlosigkeit. Das sind so meine Problemchen. Aber ist alles machbar, auf jeden Fall! Welche Dosis bekommt sie denn? Mein Fall war wie bei ihr (MM, keine Metastasen, 2 LK rausgenommen), nur halt eine dickere Eindringtiefe (3,9mm). Ich kriege 10 Mio Einheiten dreimal die Woche.
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  #41  
Alt 16.10.2002, 21:27
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Hallo ks-schnecke,
das wäre ja wirklich hammerhart, wenn die KK die Interferontherapie nicht mehr bezahlen wollen. Meines Wissens ist dies ja so fast das einzige, was man vorbeugend gegen Metastasen machen kann. Welche Dosis meine Frau bekommt, kann ich leider noch nicht sagen. Sie hat erstmal nur das Rezept bekommen und kann es Ende der Woche abholen. Da ihre Hautärztin noch bis nächste Woche im Urlaub ist, beginnt die Therapie erst übernächste Woche. Dann kann ich bestimmt auch Genaueres sagen. Die Hautärztin hat jedenfalls von einer niedrigen Dosierung gesprochen. Meine Frau macht sich eigentlich die meisten Sorgen, dass Sie in absehbarer Zeit nicht wieder arbeiten kann. Wie hat es denn bei Dir mit Arbeit ausgesehen?
Ich finde es übrigens toll, dass es dieses Forum gibt und man sich mit jemandem austauschen kann und auch seine Fragen und Problemchen loswerden kann.
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  #42  
Alt 16.10.2002, 22:19
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Standard Interferon-Therapie

Hallo
bei mir wurde Lymphknotenmetastase am Hals rechtes entfernt. (frühjahr 2002). Anschließend umfangreiche Untersuchungen zur Aufspürung von Primärtumor. Ohne Erfolg. Werde jetzt seit 07/02 mit Dacarbazin (5 Zyklen alle 4 Wochen) sowie Roferon Alpha behandelt. Nebenwirkungen halten sich bislang in Grenzen bzw. sind auszuhalten. (nach letztem Zyklus verstärkte Depressionen und Übelkeit). Hat jemand Erfahrung mit nicht bekanntem Primärtumor und Krankheitsverlauf?
Vielen Dank für eine Antwort.
Gruß Sybille
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  #43  
Alt 21.10.2002, 13:48
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Andreas, tschuldige, deinen letzten Beitrag habe ich erst gerade eben gelesen. Hoffe, du liest diesen hier, bevor´s bei euch beginnt. Ich war die erste Spritzwoche im KH zur begleitenden Beobachtung (wegen der doch recht hohen Dosierung und der Nebenwirkungen), aber gleich danach war ich auch wieder arbeiten und habe damit eigentlich keine Probleme. Ich habe zwar viel Streß und die 8 Stunden reichen auch manchmal nicht aus, und manchmal habe auch ich einen Tag, wo ich mich eigentlich nur ins Bett hauen möchte, aber ich versuche, mich nicht zu überanstrengen und ein wenig mehr auf mich selbst zu achten... und es geht! Ist alles machbar.

Wäre schön, von dir zu hören, dass es auch bei deiner Frau gut geht. Wir hier freuen uns alle immer über gute Nachrichten!

In diesem Sinne bis bald?! Karin
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  #44  
Alt 14.11.2002, 22:09
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Standard Interferon-Therapie

Hier in der Schweiz werden seit Mitte 2002 keine Interferon-Behandlungen mit klassischem Interferon mehr durchgeführt, da 2 klinische Studien gegensätzliche Erfolgschancen aufgezeigt haben.

Die Interferon-Pegasys-Therapie ist noch in der Studie der Universität Zürich. Versuche in diese Studie zu kommen (nach Primärtumor 1995 Clarc 2 und Metastase Lymphknoten rechte Leiste Oktober 2002). Wenn ich das Glück haben sollte, in diese Studie zu kommen, muss ich sehen, wer die Kosten trägt. Krankenkasse lehnt ab.

Ansonsten will man mich mit Nachkontrollen vertrösten.

Bin völlig verzweifelt.

Wer weiss Rat?

Gruss
Pelle
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  #45  
Alt 15.11.2002, 07:18
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Pelle,
wie groß war damals der Tumor ??
Wie ist die Metastase festgestellt worden, bei einer Routine Untersuchung ??

Gruß
Sascha
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