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  #46  
Alt 15.11.2002, 11:42
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Standard Interferon-Therapie

Hi Pelle,
hab die Interferontherapie hinter mir, allerdings nach 15 Monaten abgebrochen. Bei uns ist diese Therapie immer noch die am meist angewandte. Es gibt aber auch noch Impfstudien, wobei Tumorgewebe entnommen wird und dann aufbereitet wird. Mit diesen aufbereiteten Zellen wird man dann geimpft. Soweit ich weiß übernehmen die Veranstalter der Studien diese Kosten.
Also, ich wünsche dir alles gute und gib nie die Hoffnung auf, der krebs läßt sich besiegen!!!!!!!!
Viele grüße,
Christian
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  #47  
Alt 15.11.2002, 19:32
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Standard Interferon-Therapie

Lieber Sascha, lieber Christian,
der Tumor damals war 2,5 mm.
Ich habe die Schwellung des Lymphknotens selber bemerkt und als er dann innerhalb von 2 Wochen rapide gewachsen ist, bin ich operiert worden auf Grund meiner "Vorgeschichte".

Nächste Woche gehe ich nach Zürich und bewerbe mich für die Interferon-Pegasys-Studie. Drückt mir mal die Daumen, dass ich aktiv daran teilnehmen kann ich nicht nur als Vergleichsperson ohne Behandlung ausgelost (randomiert) werde.

Die Zelltherapie, die du Christian ansprichst, benötigt aber eigene Tumorzellen. Und mein Super-Tumor liegt schon in Formalin, ist also tot. Dies wäre eine Möglichkeit, falls ich (was ich absolut verhindern will) wieder eine Metastase bekomme. Dann werden meine Zellen genetisch verändert und wieder gespritzt. Ist aber auch alles noch in der Erprobung.

Hat jemand Erfahrung mit Iscobar (Misterl-Therapie) ?

Danke für die lieben Wünsche.
Ich werde kämpfen bis zum letzten und habe durch meine Familie, Freunde, Arbeitskollegen sehr viel Unterstützung.

Liebe Grüsse
Pelle
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  #48  
Alt 17.11.2002, 21:59
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Leidensgenossen,
mir wurde im Mai 1999 ein malignes Melanom TD 4 mm, Clark IV, ED aus der rechten Ferse entfernt. Eine Nachbehandlung über die regelmäßigen Kontrollen hinaus wurde nicht vorgenommen. Im Mai 2001 wurde mir die Prostata wegen eines Karzinoms entfernt.Da nicht randscharf operiert werden konnten, wurde mit 60 Gray bstrahlt.
Im August diesen Jahres wurde im Rahmen der Nachsorge am rechten Fuß eine Metastase entdeckt, die inzwischen operativ entfernt wurde. In der Hautklinik der Uni Münster wurden umfangreiche Untersuchungen angestellt, die o.wesentliche Befunde blieben.
Nun soll mit mir eine Behandlung mit wöchentlich 1 x 150 microgr PEG Intron durchgeführt werden. Zur Abschwächung der Nebenwirkungen wurde mir Paracetamol verschrieben.
Kann mir jemand etwas dazu sagen?

Allen alles Gute und viele Grüße
Franz
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  #49  
Alt 18.11.2002, 10:05
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Franz,
wieso wurde damals nix weiter unternommen ??
Ich meine es wird doch normalerweise schon ab 1mm eine Therapie gemacht ??!!

Gruß
Sascha
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  #50  
Alt 18.11.2002, 11:07
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Standard Interferon-Therapie

Hi Pelle,
na klar drück ich dir Daumen!!!!!!!!!!!!!!! Und wie und noch viel mehr!!!!!
Du wirst es schaffen!!!!!!!!
Aber von der Misteltherapie hat mein Onkologe abgeraten, weil sie das Tumorwachstum fördern soll!!!!! ist bei Hautkrebs so und soll auch bei verschiedenen Brustkrebsarten sein! Frag auf jeden fall vorher dein Onkologen danach!!!!
Viele grüße und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!!!
Christian
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  #51  
Alt 18.11.2002, 11:14
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Franz,
das PEG- Intron soll nicht die Nebenwirkungen haben wie das Intron a/2b. Hab auch paracetamol genommen und hab damit sehr gute Erfahrungen gemacht. Es drückt Schmerzen, Fieber und den Schüttelfrost! Ich würde es nochmal nehmen. Eine Zeit lang hab ich auch zusätzlich Novalgin genommen so ca. 60 - 80 Tropfen täglich. Paracetamol hatte ich 4 - 8 Stück genommen. Auch die brauchte ich täglich.
Wünsche dir alles gute und viiiiel Kraft!!!!!!!
viele Grüße
Christian
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  #52  
Alt 18.11.2002, 12:18
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Standard Interferon-Therapie

An Christian : Wie geht es Dir eigentlich so und ist weiterhin alles OK bei Dir ??
Lange nix mehr von Dir gelesen....

Gruß
Sascha
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  #53  
Alt 18.11.2002, 12:36
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Standard Interferon-Therapie

Hi Sascha,
mir gehts gut!!! Alles OK!!! Im Januar gehts wieder weiter mit CT's von Knochen, Bauch und Leiste und Lunge! Auf ein neues dann!!! Wird wieder hinhauen, keine Sorge!!
Hat private Gründe warum ich nur noch selten hier bin, sehe aber wenn ich kann immer mal wieder hier ins Forum!!!
Viele grüße,
Christian
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  #54  
Alt 18.11.2002, 17:16
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Standard Interferon-Therapie

OK Christian weiterhin alles Gute für Dich und natürlich auch Deine Familie.
Ich muß in 2 Wochen wieder zur Nachsorge, aber ob diesmal wieder Ultraschall gemacht wird weiß ich nicht.

Gruß
Sascha
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  #55  
Alt 20.11.2002, 22:04
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Standard Interferon-Therapie

Lieber Christian, lieber Sascha, lieber Franz,
War gerade in Zürich wegen der Studie zum PEG Interferon. Das ist ein pegyliertes Interferon, welches hier bei uns in Basel von Roche entwickelt worden ist. Es werden am Anfang 8 Wochen 6 Einheiten 1x pro Woche gespritzt, dann 1x pro Woche 3 Einheiten. Wenn ich das Medikament bekomme, werde ich es mindestens 5 Jahre nehmen müssen.
Also Franz, wenn du es bekommen kannst, dann nur zu. Etwas Besseres gibt es für uns im Moment nicht.
Schreibst mir mal, wie es dir dann geht?

Da meine Ergebnisse nach der OP der 3 Lymphknoten in der rechten Leiste noch nicht ok sind, müssen vorher alle Lymphknoten im rechten Bein von der Leiste abwärts raus. Einer hatte ja eine riesige Metastase.
Habe am Montag Besprechnung im Spital, da der Eingriff bald gemacht werden muss.
2 Wochen nach der OP dann wieder nach Zürich. Ich kann auf jeden Fall an der PEG-Studie teilnehmen, es muss nur noch gelost (randomisiert) werden, ob ich aktiv das neue Interferon bekomme oder nur passiv als Vergleichsperson in die Studie komme. In 1-2 Jahren soll Pegasys (wie es auch genannt wird) dann zugelassen sein und für alle zugänglich sein. Hoffentlich bekomme ich es dann auch??????
Das "neue Interferon" muss nur noch 1x in der Woche gespritzt werden und hat viel weniger Nebenwirkungen. Wäre also für uns alle ein grosser Fortschritt. Und man muss nicht stationär ins Spital.

Habe vom Iscador (Misteltherapie) unterscheidliche Meinungen gehört. Mein Onkologe (wie das klingt) hat mir davon abgeraten.

Christian ich drück dir die Daumen für die Tests im Januar. Ich habe davor immer schlaflose Nächte und Durchfall.

Auch dir Sascha alles Gute zur Nachsorge.

Viele Grüsse
Pelle
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  #56  
Alt 23.11.2002, 15:15
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Standard Interferon-Therapie

Hallo zusammen,
ich nehme seit Nov.2000 Intron a/2b für die Dauer von 5 Jahren.In den ersten 4 Wochen bekam ich hochdosierte Infusiuonen 5 Tage in der Woche.Nach 2 Wochen mußte reduziert werden,da die Blutwerte so schlecht waren. Die Schmerzen waren unerträglich in dieser Zeit. Paracetamol half mir auch nicht. Seither muß ich 3mal in der Woche 10.Mill. spritzen.Meine Krankengeschichte: Mal.Melanom im Brustbereich, 0,4mm wurde gemessen,war aber womöglich tiefer da vorher gelasert wurde (fälschlicherweise). Metastasen in der linken Achsel wurden entfernt.
Ich kann meinen Beruf Werkzeugmacher (Schlosser) nicht mehr ausführen. Aufgrund der Nebenwirkungen (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, schlechte Merkfähigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Glieder- Knochenschmerzen usw.) ist es mir nicht möglich eine andere Arbeit anzutreten, geschweige denn eine Umschulung.
Die Krankenkasse zahlte 18 Monate Krankengeld und empfahl mir einen Rentenantrag für die Dauer der Therapie. Dieser wurde abgelehnt und seither läuft das Klageverfahren. Wer kann mir helfen?
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  #57  
Alt 25.11.2002, 12:53
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Standard Interferon-Therapie

Lieber Peter,
hast du nun Bescheid wegen deiner Rente? Ich würde auf jeden Fall darum kämpfen.
Geht es dir nun mit der Therapie besser?
Ich muss auch mit der Therapie arbeiten gehen. Mein Freund muss 50% seines Verdienstes an seinen Sohn und seine geschiedene Frau zahlen, die gesund aber zu faul zum Arbeiten ist und um dies zu decken ihr 8-jähriges Kind vorschiebt. Ich bin hier nur geduldete Azsländerin und wenn ich nicht mehr arbeiten kann, muss ich das Land verlassen. Ich würde mich nie trauen IV zu beantragen.

Eigentlich wollten wir spätestens 2004 heiraten. Weiss nicht, wie das nun mit meiner Krebsgeschichte wird und trau mich gar nicht zu fragen. Wer will schon so eine Zeitbombe an seiner Seite, wenn sich schon der erste Versuch als absoluter Reinfall und Fehler erwiesen hat. Mein Freund meinte, ich soll erst mal die Op hinter mich bringen und die Therapie beginnen. es ist sehr lieb und hält zu mir.

Dir alles Liebe und viel Erfolg im kampf mit den Behörden.

Pelle
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  #58  
Alt 26.11.2002, 16:55
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Pelle,
bzgl. Misteltherapie habe ich schon verschiedendlich gehört, daß es beim Melanom , wie auch bei Leukämien u.ä. kontraindiziert ist, also von Fachleuten in diesen Fällen abgeraten wird. Als ich damals vor 11 Jahren betroffen war, hatte man diese Erkenntnis noch nicht und ich habe drei Jahre regelmäßig Mistel gespritzt - und wie Du siehst, mir geht es nach so vielen Jahren gut. Also, über keine Therapie kann eine wirklich 100%-gültige Aussage gemacht werden.
Wenn Interferon übrigens nicht mehr gezahlt wird, kann ich nur mutmaßen, daß die Schulmedizin inzwischen nicht mehr von der wirklichen Effektivität überzeugt ist. In den letzten Jahren ist so viel damit herumprobiert worden und man hat nie die richtig effektive, d.h. wirklich überlebenverlängernde Dosis gefunden.
Schade, daß Du auch sonst in einer so schwierigen Situation steckst. Ein bißchen mehr Ruhe neben dem ganzen Krankenhaustrubel könnte Dir sicher gut tun. Nebenher noch arbeiten müssen ist wirklich nicht das richtige. Gibt es die Möglichkeit, mit Deinem Partner die Situation in Ruhe zu besprechen und gemeinsam nach einer befriedigerenden Lösung zu suchen? Die Medizin allein macht nicht alles, auch die psycho-soziale Situation muß stimmen. Gibt es z.B. bei Dir in der Nähe eine Krebsberatungsstelle? Dort könntest Du Dir in jedem Fall eine Unterstützung bei Deiner Suche nach Lösungsmöglichkeiten für Deine Sorgen holen.
Gruß von Birgit
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  #59  
Alt 26.11.2002, 22:53
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Birgit,
2 Wochen nach der OP gehe ich nach Zürich, wo die Studie für das neue Interferon gemacht wird. Ich glaube ganz fest dran, dass ich dieses Medikament auch testen darf. Sonst muss ich mir anders Hilfe suchen. Alleine schaffen wir es nicht.
Mein Partner muss ja 50% für seine Noch-Frau ( die gesund, aber zu faul zu arbeiten ist und seinen Sohn) zahlen. habe hier nur eine 60% Anstellung und das muss irgendwie gehen. hatte nach der 1. OP 50% Krankschreibung ( also nur 30% arbeiten ) und das mache ich beim 2. Mal auch. Ich kann mir meine Arbeitszeit einteilen, da ich bis April eine Vertreung habe und so ist es gut.
Ich frage auf jeden fall nach einer Beratungsstelle. da ich auf jeden Fall in Zürich in Kontrolle bleibe ( dort ist das Krebs-Forschungs-Zentrum in der Schweiz ) bin ich immer dran am Geschehen.
Vom Mistel hat man mir auch abgeraten, weil es keine medizinischen Ergebnisse gibt.

Ich werde kämpfen und stark sein und mir alle Hilfe suchen, die ich bekomme.

Liebe Grüsse
aus dem nassen Basel

Pelle
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  #60  
Alt 27.11.2002, 12:19
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Pelle!
Ich mache zur Zeit eine Chemo Immunotherapie in der Veramed Klinik in Meschede.Dort sagte man mir das die Erkenntnisse bezüglich Mistel auf einer Studie mit 100 Pat basieren.Danach würde Mistel nichts bringen.Man hat aber bei den Patienten vorher kein Staging durchgeführt.Also können Metas auch schon vorhanden gewesen sein.Bei mir wurde getestet ob Mistel oder Thymus.Ich bekomme jetzt zusätzlich Thymus.Nach den aussagen der dortigen Ärzte sollte man jedenfalls nicht davon ausgehen das Mistel schadet.
Viele liebe Grüße,
Ute
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