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  #61  
Alt 02.12.2002, 18:50
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Standard Interferon-Therapie

Hallo,
ich habe jetzt zum 3. Mal PEG Intron injiziert bekommen. Nach dem 1. Mal hatte ich Gliederschmerzen, Schüttelfrost und tagelang Mattigkeit. Das dauerte von Mittwoch bis Sonntag. Die Nebenwirkungen waren nach den beiden letzten Injektionen deutlich geringer und gut zu ertragen. Normalerweise kann man die Injektion selber zu Hause vornehmen, mir fällt es aber schwer mir selbst eine Spritze zu geben. Darum gehe ich immer zur Arzthelferin. Ich lasse mich abends behandeln, weil ich dann in der Nacht nichts von den Nebenwirkungen spüre.
Franz
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  #62  
Alt 02.12.2002, 21:16
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Standard Interferon-Therapie

Hallo,
nach der ersten Spritze erging es mir genauso. Ab der zweiten Spritze (habe ich mir selber am späten Abend gegeben) habe ich eigentlich kaum noch Nebenwirkungen. Ich habe jetzt sogar nur auf eine Paracetemol reduziert. Angst habe ich ja eigentlich auch vor dem Spritzen, aber mit seelischer Hilfe meines Mannes überwinde ich jedesmal meine Angst.
Beate
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  #63  
Alt 02.12.2002, 23:45
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Standard Interferon-Therapie

Lieber Franz, liebe Beate,
ich erfahre hoffentlich Mitte Dezember, ob ich auch aktiv an der Interferon PEG Studie in Zürich mitmachen darf.
Drückt mir mal die Daumen. Morgen gehe ich zum 2. Mal ins Spital, um die letzten 3 Lymphknoten aus der rechten Leiste entfernen zu lassen und gleich die Eierstöcke durchtrennen zu lassen.
Die PEG-Therapie its die einzige Hoffnung, die ich habe, da es sonst keine weiteren Therapiemöglichkeiten gibt.
Wurden bei euch auch die Lymphknoten entfernt und was hatte es für Auswirkungen auf das Bein?
Mache mir so Sorgen und habe Horror vor den Kompressionsstrumpfhosen. Ich mag so schon keine Strumpfhosen.

Euch beiden ganz viel Kraft und Erfolg bei eurer Therapie.

Ich habe zum Glück meinen Freund und meine Tochter, die beide in der Pharma-Branche arbeiten, die mir die Spritzen setzen können.
Ich glaube, ich selber kann das nicht.

Liebe Grüsse
Gabi / Pelle
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  #64  
Alt 03.12.2002, 09:16
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Standard Interferon-Therapie

Liebe Pelle,
als Alternative für die Kompressions-'Strumpfhosen' kann ich Dir aus eigener Erfahrung Strümpfe empfehlen. Ich trage lange, die bis in die Leiste reichen und komme damit seit 7 Jahren gut zurecht. Sie engen nicht so ein, sind wesentlich besser anzuziehen als eine Strumpfhose (von links anziehen und mit Gummihandschuhen hochstreifen) und sitzen perfekt. Sie tragen nicht auf und sind unter einer Hose nicht spürbar.
Probier es mal damit.
Gruß von Birgit
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  #65  
Alt 03.12.2002, 14:00
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Pelle,
mit Strumphosen habe ich keine Erfahrungen gemacht, da bei mir die 2 Lymphknoten in der Achselhöhle entfernt worden. Mein Problem dadurch ist, das ich Wasser in der rechten Hand/Arm habe. Von meiner Hautärztin habe ich für die Behebung 20 Lymphdrainagen verschrieben bekommen. Hoffe doch es hilft.
Ich drücke Dir beide Daumen für die Studie.
Viele Grüsse und viel Kraft
Beate
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  #66  
Alt 06.12.2002, 19:55
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Pelle,
viel Glück für Dein Vorhaben. bei mir wurden keine Lymphknoten entfernt. Darum habe ich keine Erfahrung mit Kompressionsstrümpfen.
Alle Gute
Franz
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  #67  
Alt 14.12.2002, 17:18
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ihr lieben,
bin nun nach meiner grossen op wieder zu hause und es geht langsam wieder aufwärts. bis jetzt hatte ich noch keine probleme mit dem bein . trage zu hause die weissen strümpfe aus dem krankenhaus (zur trombosevorsorge). an dienstag kommt nun der bescheid wegen der peg therapie.
hoffentlich klappt es.

schreibt mal, wie es euch weiter ergangen ist.

alles liebe und schöne feiertage
pelle
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  #68  
Alt 30.12.2002, 15:43
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Standard Interferon-Therapie

hallo,
nach langer pause bin ich auch mal wieder hier. es ging mir die letzten tage nicht so gut. habe nach den 2 ops gesundheitliche und psychische probleme. über weihnachten hat es auch privat mächtig gekriselt, ist nun aber wieder alles ok. wir sind eben beide sehr belastet im moment und bringen nicht immer die nötige geduld und das verständnis für den partner auf.
ich habe nun am 20.12. das ok begonnen für meine
pegintron therapie.
am 14. 1. 2002 bekomme ich in zürich meine erste spritze. dort wird mir auch gezeigt, wie ich mich dann selber sprotzen soll. einerseits bin ich sehr froh, dass es nun los geht, habe aber auch angst vor den nebenwirkungen. wie ist das mit dem paracetamol? kann ich da in der klinik danach fragen?
geht ihr arbeiten am anfang der therapie udn wie geht es euch jetzt?

alles liebe
pelle
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  #69  
Alt 30.12.2002, 21:04
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Hallo,

mache seit 8 Wochen die Therapie. Habe absolut keine Schwierigkeiten. Ich spritze aber immer gegen 22.00 Uhr.
Die Dosis von Paracetamol habe ich von 2 auf 1 schon reduziert.Die Tabletten hat mir meine Hautärztin gleich mit verschrieben. Habe beim letzten Spritzen mal versucht ganz ohne Tablette auszukommen, ist mir aber nicht so gut bekommen.War bisher auch krankgeschrieben, gehe aber ab nächste Woche wieder auf Arbeit.

Ich wünschen einen guten Rutsch in das neue Jahr
Beate
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  #70  
Alt 31.12.2002, 01:29
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liebe beate,
deine worte machen mir wieder mut. habe so anst vor den nebenwirkungen des pegintron. bin nach meinen 2 ops auch noch nicht wieder ganz fit. ich frage wenn ich das medikament bekomme gleich nach dem paracetamol.
nimmst du das pegintron auch im rahmen einer studie und wie ist deine "vorgeschichte"? meinst du, ich sollte m ich auch für die 8 wochen anfangs-dosis krank schreiben lassen oder könnte man nach 4 wochen wieder studenweise arbeiten gehen?
mache mir so viel gedanken und muss noch immer 14 tage warten, bis es los geht.
dir viel erfolg zurück im job und ein vor allem gesundes neues jahr

pelle
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  #71  
Alt 01.01.2003, 13:06
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Standard Interferon-Therapie

Hallo Pelle

zunächst einmal alles Gute, vor allem Gesundheit für das Jahr 2003. Ich mache seit einem halben Jahr eine Inteferon-Therapie. Zunächst mit 3 Mio. Einheiten Roferon Alpha, jetzt mit 1,5 Mio Einheiten 3 Mal die Woche. Zusätzlich hatte ich im letzten halben Jahr alle vier Wochen eine Infusion mit Dacarbazin erhalten. Das Roferon spritze ich mir selber und werdes dies noch ein weiteres Jahr tun müssen. Ich war während der ersten Zeit der Behandlung krankgeschrieben, obwohl es mir körperlich eigentlich nicht so schlecht ging. Jetzt arbeite ich wieder.
Von dem Roferon habe ich körperlich nur geringe bis keine Nebenwirkungen. Ich spritze immer abends. Ich nehme auch kein Paracetamol mehr, weil es nicht notwendig ist. Was ich jedoch als ganz massives Problem habe, sind Depressionen. Ob die nun von dem Roferon kommen oder aus meinen persönlichen Umständen, von der Schilddürse (mit der ich auch Probleme habe)kann ich nicht beurteilen. Bisher versuche ich das mit pflanzlichen Mitteln (Johanniskraut, Baldrian, Melisse) in den Griff zu bekommen. Ich hoffe nicht, daß ich zu chemischen Mitteln greifen muß,die mir der Arzt bereits verschrieben hat.
Ich hoffe, daß ich Dir etwas helfen konnte. Du darfst Dich gerne mit weiteren Fragen an mich wenden.
Für Deine Therapie wünsche ich Dir alles Gute und viel Erfolg.
Lieben Gruß von
Sybille
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  #72  
Alt 02.01.2003, 19:37
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Standard Interferon-Therapie

liebe sybille,
nimmst du das "normale" intefron oder das pegylierte (weiterentwicklung). hier in der schweiz wird diese therapie mit dem normalen interferon seit märz 2002 nicht mehr begonnen und ich beginnen nun in einer reichlichen woche mit dem pegintron innerhalb einer studie. dieses medikament ist für hautkrebs mit metastasen noch nicht zugelassen und daher noch in der erprobung. bei hepatitis c und lymphomen eruielt man damit grosse erfolge. ich habe jetzt schon vor beginn der therapie grosse psychische probleme. es ergeben sich nun doch massive probleme in der partnerschaft und hier in der schweiz läuft vieles anders. einen schwerbehindertenausweis, wie in de , gibt es nicht und ich habe keinerlei vergünstigungen durch meine schwere krankheit. nur mit dem krankengeld bin ich besser dran, da ich beim staat angestellt bin und relativ lange 100% krankengeld bekomme. da mein lg 50% seines verdienstes an seine zu scheidende frau + kind abliefern muss, ist es einfach unabdingbar, dass ich auch geld verdiene.
ich möchte so schnell als möglich dann auch beginnen zu arbeiten. zwischen meinen operationen habe ich 30% gearbeitet und das ist mir zum einstieg gut bekommen. werde es wieder so machen und dann steigern.

dir auch alles liebe zum neuen jahr und allen betroffenen weitmögliche gesundheit und erfolge bei der bekämpfung des krebs.

mit johanniskraut kann ich wenigstens etwas schlafen. habe nach der op schlafmittel genommen, will es aber wieder ohne schaffen.

bin nun schon aufgeregt, was nächste woche wird. ich gehe ans unispital nach zürich (die einzigste stelle hier, die an der studie mitmacht. nach der 1. injektion muss ich mindestens 4 stunden zur kontrolle bleiben. dann werde ich 1x pro woche zu hause spritzen und alle 3 monate einen tag nach zürich zur kontrolle.

natürlich hast du mir sehr geholfen. darf ich fragen, wie alt du bist?
mich erschreckt, dass so viele relativ junge leite von der krankheit befallen sind. bei mir der primärtumor je mit 25 aufgetreten und in der nachsorge habe ich nur "alte" leute gesehen.

ich dir alles liebe, viel erfolg und gute verträglichkeit bei deiner therapie und lange beschwerdefreiheit.

alles liebe
pelle
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  #73  
Alt 02.01.2003, 20:13
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Standard Interferon-Therapie

Thema: Antwort bei Krebs-Kompass Forum
Datum: 02.01.03 18:37:43 (MEZ) Mitteleuropäische Zeit
Von: webmaster@krebs-kompass.de
An: mailto:Sybille1Schaal@aol.comSybille1Schaal@aol.co m
Internet-eMail: (Details)



Liebe Pelle

Vielen Dank für Deine guten Wünsche. Ich nehme das „normale“ Inteferon (Roferon A).
Ich weiß natürlich auch, daß die Therapie mit dem normalen Inteferon nicht so sehr viel bringen soll. Aber momentan ist es das einzigste was es als Therapie überhaupt gibt, zumindest in meinem Fall. Bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmetastase festgestellt. Trotz vieler umfangreicher Untersuchungen konnte der Primärherd nicht festgestellt werden. Danach wurden dann die restliche Halslymphknoten auf der Seite entfernt, die jedoch keinen weiteren Befall hatten. Die Chemo , die ich mache dient lediglich dazu zu verhindern, daß der unbekannte Primärherd weiter streut,evtl. auch in den Organen. Man nenn soetwas Cup-Syndrom, kommt aus dem englischen für „cancer of unknown primary“. Die Prognose gilt im allgemeinen als schlecht. Man hat keinen geeigneten Ansatzpunkt und therapiert eigentlich ins Blaue hinein. Ich hoffe, daß es bei mir hilft und ich nichts mehr zu erwarten habe.
Das Roferon spritze ich mir mit einem sog. PEN. Sieht aus wie ein Füller. In den kommt eine Patrone mit dem Medikament und mittels einer Digitalanzeige kann ich die von mir benötigte Menge einstellen. Ich habe nur einen Monat lang 3 Mio. Einheiten gespritzt (3 Mal die Woche). Hatte dann im August eine sehr schwere Lungenentzündung mit eitriger Rippenfellentzündung und mußte im Anschluß daran mit der Dosierung auf 1, 5 Mio. Einheiten runter gehen und dabei ist es bislang geblieben. Dazu mußte ich, wie schon geschrieben 5 x Infusionen bekommen. Die letzte war jetzt im Dezember. Mit dem Spritzen habe ich an sich keine Probleme. Ich habe keine Angst vor Spritzen. Ich spritze mir immer erst am späten Abend, so daß ich die Nebenwirkungen, wenn ich denn welche habe, überschlafe.
Wie schon gesagt leide ich aber sehr unter Depressionen. Da ich jedoch auch Probleme im Privatleben und auch Schwierigkeiten mit der Schilddrüse habe, die als Nebenwirkung auch Depression hervorrufen kann, und zudem unter massivem Nikotinentzug leide (früher 2 Schachteln ) am Tag kann man wahrscheinlich nicht mehr groß unterscheiden, woher jetzt die Depression wirklich kommt. Wahrscheinlich zu einem kleinen Teil von allen.
Warum gibt es denn das normale Inteferon in der Schweiz nicht mehr? Weil es keinen oder kaum Nutzen bringt?
Es ist immer schwer an einer Studio teilzunehmen, gerade weil halt die Nebenwirkungen noch nicht so erforscht sind und man dann natürlich auch nicht immer die geeigneten Gegenmittel hat. Ich hoffe für Dich jedoch das Beste.

Du schreibst, daß die auch psychische Probleme und auch in der Partnerschaft hast. Hast Du auch Depressionen und deswegen Schwierigkeiten? Ich kann es gut verstehen, man ist gerade jetzt auch ziemlich empfindlich. Ich kenne das von mir. Man sieht ziemlich schwarz und stellt vieles in Frage. Ich nehme Johanniskraut (wg. Depressionen) , Baldrian, Melisse (zum Schlafen), alles von dem ich mir Besserung verspreche und pflanzlich ist. Außerdem telefoniere ich sehr viel mit meiner Freundin, die mir sehr hilft. Ich habe jetzt auch eine 4-wöchige Kur genehmigt bekommen. Auch einen Schwerbehindertenausweis habe ich beantragt, der läuft jedoch noch. Ob es mir was bringt, weiß ich nicht. Auch ich arbeite schon lange im öffentl. Dienst und hatte deshalb auch eine wesentlich längere Lohnfortzahlung. Ich wollte eigentlich auch schon viel früher wieder arbeiten gehen, allein wg. der Ablenkung. Der Arzt wollte das aber nicht. Aber jetzt arbeite ich wieder voll.
Klar bist Du aufgeregt, wäre jeder andere auch. Ich bin bald (in 6 Wochen) 40 Jahre alt/ jung. Du bist ja doch noch viel jünger. Hast Du Kinder? Kann Dein Partner nicht mit Deiner Krankheit umgehen. Ich habe das jetzt viel gemerkt. Viele können und wollen sich damit nicht auseinander setzen. Man steht ja noch aufrecht, also geht es einem so schlecht ja nicht. Wie es in einem drin aussieht, die Angst, die aussteht, die sieht man nicht. Laß Dich aber nicht unterkriegen. Mach jetzt Deine Therapie und konzentriere Dich auf Deine Person. Das ist jetzt wichtig, sonst nichts.
Ich halte Dir die Daumen, daß alles gut wird.
Liebe Grüße aus Baden-Württemberg
Sybille
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  #74  
Alt 02.01.2003, 20:52
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Standard Interferon-Therapie

liebe sybille,
verdammt, ich habe mein login vergessen. macht nichts, ich kann ja auch als gast schreiben.
also heir wird das normale interferon in meinem fall (metastasierender hautkrebs) nicht mehr angewendet, da es zwei gegensätzliche studien gibt. die erste spricht über gute erfolge, die zweite kann keine erfolge aufzeigen. da die herstellung von interferon sehr teuer ist, werden keine neuen metastasefälle, wie ich, neu mit dieser therapie behandelt. der onkologe hatte mir noch im spiatl zu dieser therapie geraten. ich habe alles auf arbeit organisiert (vertretung) usw. als es dann losgehen sollte, kam eben der bescheid, wird nicht mehr durchgeführt. man wollte mich ganz ohne therapie einfach hängen lassen. das hätte ich aber nicht ertragen, da ich ja schin mal 7 jahren in beobachtung war und dann doch metastasen gekommen sind. habe mir über e-mails, telefonate usw. nun diesen platz in der studie wahrlich erkämpft. ich bin ja hier als deutsche nur geduldete arbeitskraft und muss sehr vorsichtig sein, mit dem was ich tue und verlange. ich bin auch nur grund-krankenversichert. jede zusatzversicherung wurde mit hinweis auf meine krankengeschichte abgelehnt. ich kann mich also nicht einmal in einem anderen kanton behandeln lassen und hätte ohne die studie die therapie in zürich selber zahlen müssen. für die nächsten 5 jahre im monat über 1000 euro. wo sollte ich denn das geld hernehmen? bin nun froh, dass die firma, die das pegintron herstellt, nun alles zahlt.
wieso kann man keinen primärherd feststellen? das habe ich noch nicht gehört.
ich wünsche dir alles alles gute und das die therapie dich vor weiteren herden bewahrt.
meine prognose ist auch nicht gut, aber wir werden es ihnen zeigen!!!!
ich weiss noch nicht, ob ich mich spritzen kann. ich habe angst vor spritzen und da ich schlechte adern und venen habe, hatte ich immer probleme damit. aber in den bauch, das sollte schon irgendwie gehen.
ich schreib dir dann mal, wie es in zürich war.

ich hatte nie psychische probleme.
ich wohne nun aber seit knapp 3 jahren bei meinem freund in der schweiz. seine scheidung zieht sich nun schon über 4 jahre hin und es ist noch immer keine ende abzusehen. es ist der schlimmste scheidungskrieg und dabei geht es seiner noch-frau nur ums geld für sie. sie will immer mehr, da sie immer weniger arbeitet.
aber da können wir mal privat dazu mailen. sein sohn kommt jedes 2. wochenende zu uns und durch den hass und die lügen der mutter, hat sich unser klima sehr verändert und jedes wochenende mit dem kind ist sehr anstrengend für mich. und weihnachten bin ich ausgerastet. aber wie gesagt, dass sind keine dinge für ein krebsforum.
ich denke, mei lg ist auch überfordert mit der ganzen situation. und da er 50% seines bruttoverdienstes jetzt schon abliefern muss, sind bei uns die finanzen sehr knapp.
ich hoffe auch so auf die therapie. ich brauche was, wo ich mich festhalten und wieder aufrichten kann. will dann auch ins joga gehen und regelmässig schwimmen. ist gut für mein rechtes bein, welches ja nun ohne lymphknoten leben muss.

ja, ich bin sehr empfindlich geworden und weine sehr schnell. ich habe keine kraft, meinen standpunkt zu erklären, da ich in beziehung auf seinen sohn sowieso immer nur nr 2 sein werde, obwohl wir uns sonst sehr gut verstehen und sehr glücklich sind. habe auch grosse probleme mit dem rest seiner familie, die mich für alles verantwortlich machen. dabei war seine frau schon 1 1/2 jahre ausgezogen, ehe ich meinen lg kennengelernt habe.
ich habe mir auch schon gewünscht, dass alles endlich vorbei ist und ich endlich meine ruhe habe. aber so weit lasse ich es nicht kommen. schon gar nicht wegen meiner tochter, die mich braucht.

ich habe hier noch nicht viele freunde. aber als ich im spital war, habe ich gemerkt, wie vielen ich etwas bedeute und wie viele mir alles gute wünschen.
habe viel besuch, telefonate, post, blumen ... bekommen. auch mein arbeitgeber ist ganz toll. meine 2 chefs waren mich besuchen und stehen voll hinter mir. das tut sehr gut.

schön, dass du wieder arbeiten kannst. das ist auch für mich sehr wichtig.
ich liebe meinen job (ich arbeite nur 60%) und brauche meine arbeit. nicht nur, wegen des geldes.

ich bin 41 1/2, da sind wir ja fast geleich alt und bist im februar auch im club. herzlich willkommen.
ich habe eine tochter, sie ist 17 und macht seit sommer ihr lehre hier in basel. vorher war sie 4 jahre bei ihrem vater in deutschland. ich bin 2002 in frieden geschieden worden und wir haben beide wieder einen partner. das trägt viel zum guten klima bei.

mein freund gibt sich viel mühe (im gegensatz zu meinem ex-mann damals), aber er ist manchmal einfach überfordert. hat er ja auch genügend eigene probleme. wir stützen uns aneinander und bauen uns wieder auf. wir lieben uns sehr und werden es gemeinsam schaffen.

schreib mir doch mal über dich an meine privatemailname@domain.de
hexlein@balcab.ch.
ich würde mich sehr freuen und man kann dann ungezwungener plaudern.

ich werde kämpfen und lass mich bestimmt nicht unterkriegen. bin nicht der typ frau dazu.

herzliche grüsse aus der nähe von basel, wo es heute abend ganz schlimm stürmt.
auch dir alles liebe und bis bald
pelle
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  #75  
Alt 12.01.2003, 14:23
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Standard Interferon-Therapie

Hallo

hat einer Erfahrung mit massiven Schilddrüsenproblemen unter der Inteferon-Behandlung? Ärzte verneinen Zusammenhang. Gibt aber aus Schilddrüsenliga andere Hinweise.
MfG
Sybille
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