Neuroblastom bei Säugling

Hallo Sigi, Birgit und alle die diese Zeilen mitlesen

unser Sohn hatte ebenfalls Neuroblastom SIV , geb. 11/1998.Ich möchte euch kurz unsere Krankengeschichte schildern.Er hatte den Tumor mit auf die Welt gebracht, der Tumor ist die ersten 2 Monate gewachsen, riesige Lebervergrößerung mit sich entwickelten Lebermetastasen (Knochenmark minimal inf.)kein N Myc, kein erhöhter LDH und Ferritinwert , NSE und Katach. erhöht, alles bis zum 2ten Monat zunehmend, gefährliche Größe der Leber, danach das starke Schwitzen, Rückgang der ganzen Sache mit Werten etc. hatte 15 Monate gedauert, danach im grünen Bereich.Leber sieht leider im Ultraschall noch nicht normal aus in Richtung Ähnlichkeit mit Leberfibrose, letztens hatten wir auch wieder eine vergrößerte Milz.
Diese Frage ist an die gerichtet, die evtl. ein Kind haben, mit Spontanremission ( ohne Chemotherapie ) und die Leber noch nicht normal aussieht. Kann es mit der Leber noch zu Problemen kommen ???
Ich wünsche allen Kindern mit dieser heimtükischen Erkrankung alles gute und ich hoffe sie finden ein Therapie die nicht mehr soviele Nebenwirkungen hat
Viele Grüße IngeW.Strobel.SLG@t-online.de

Hallo Inge !
Erstmal viele Dank für dein guten Wünsche. Es freut mich, dass dein Sohn keine Chemotherapie bekommen musste.
In welchen Abständen muss denn dein Sohn zu den Untersuchungen? Mich würde interessieren, was deine Klinik zu dem weiteren Verlauf von einem Neuroblastom Stadium 4S sagt. Meine Informationen sind die, dass man nach dem 5. Lebensjahr als GEHEILT gilt, aber zwar mit längeren Untersuchungsabständen bis zur Pubertät noch untersucht wird.
Bei unserer Lisa war der Krankheitsverlauf ähnlich. Der Primärtumor sitzt jedoch am Hals und die Leber hat jetzt nach der Metastasenrückentwicklung ihre Normalgrösse erreicht. Leider kann ich dir bei deiner Frage, was die Problematik der vergrösserten Leber bei deinem Sohn angeht, nicht weiterhelfen. Ich würde mich sonst gerne mal umhören, ob ich darüber nähreres in Erfahrung bringen kann.
Wo war denn der Primärtumor bei deinem Sohn und wie gross war er ?
Ich verbleibe erstmal mit ganz lieben Grüssen und wünsche Euch alles Liebe
Sigi

Hallo Sigi,
sein Tumor saß an der Nebenniere und war ca. 3,5 x4 cm groß.Wir gehen zur Zeit jedes halbe Jahr zur Klinik, Blut Urin und Ultraschall im Wechsel.Gott sei Dank sind bei Danny keine erhöhten Werte mehr aufgetreten und ich schätze mal sie sehen ihn als geheilt, wobei die Ärzte die den Ultraschall vornehmen immer noch sehr kritisch die Leber anschauen, aber höchst wahrscheinlich wird die Leber vielleicht immer anderst aussehen wie bei anderen. Sieht bei Lisa, die Leberstruktur im Ultraschall komplett gesund aus oder lt. Arzt eher inhomogen mit Hepatomegalie?
Bis dann Grüsse
Inge

Hallo Sigi und Inge,
Hab wieder mal lange nix von mir hören lassen, aber wir sind umgezogen und jetzt geht auch das Internet endlich wieder.
Ich hoffe es geht euch allen gut.
Wir sind jetzt in ein Haus mit riesen Garten gezogen und es gefällt uns hier allen sehr gut. Es gibt auch schon Zeiten wo ich die blöde Krankheit von Felix ganz vergesse. Weil er sich ja prima entwickelt und ein ganz normales Kind ist.
Wir hatten Mitte Mai eine MR Untersuchung. Der Tumor ist noch 1 cm groß und in der Leber sieht man noch 2 Metastasen auch ca. 1cm groß (wobei eine zystisch??? aussieht hat die Ärztin gemeint). Die Harnkathecholamine sind das letzte mal auch bei Felix im Normbereich gelegen. NSE war wieder erhöht aber die Blutabnahme ging nicht problemlos (es mußte viel gequetscht werden und das kann den Wert verfälschen wegen Hämolyse - eine WH des NSE wurde nicht gemacht). Am 8. Juli haben wir wieder Kontrolle.
Sigi, hast du eigentlich Lisa schon impfen lassen-unser Kinderarzt drängt uns zum Impfen der Homöopath hingegen ratet uns zur Zeit noch ab.
An Inge:
Die Leber bei Felix ist auch immer wieder vergrößert. Jetzt hätte ich eine Frage was genau sind Leberfibrosen? Und ist Danny dadurch irgendwie eingeschränkt? Ist der Tumor bei deinem Sohn nun gänzlich weg oder hat er sich abgekapselt?
Alles Liebe Birgit