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  #1  
Alt 20.09.2010, 11:43
HeikeL HeikeL ist offline
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Registriert seit: 03.11.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 494
Rotes Gesicht Palliative Chemo ???

Hallo !

Zur Zeit bin ich in der Situation, mich eventuell für eine Chemo zu ertscheiden. Ich habe allerdings keinerlei Motivation, diese durchzuziehen. Alleine der Gedanke daran läßt Übelkeit in mir aufkommen. (und das ist harmlos ausgedrückt).

Nun zu meiner Situation :

Im Februar 2002 wurde als Zufallsbefund ein Tuben-CA (Eileiter-CA) (FIGO1A) festgestellt. Ich habe dann 4 Zyklen Carboplatin und Taxol bekommen, was für mich die reine Hölle war.
5 1/2 Jahre später, im August 2007 hatte ich ein Rezidiv mit ausgeprägter Peritonealcarcinose. Bei der OP wurden nur die größten Metastasen entfernt und eine Jejunotransversostomie gemacht. "Auf eine weitere Tumorreduzierung wird aufgrund der infausten Prognose verzichtet." stand im OP-Bericht.
Mit dieser Prognose stand ich nun da. Meine Hoffnung war,noch ein Jahr leben zu dürfen. Mittlerweile sind 3 Jahre in's Land gegangen, die ich meistens bei guter Lebensqualität verbracht habe. Ich arbeite auch seit Dezember 2008 wieder.
Im Januar 2008 habe ich eine Chemo mit Carboplatin und Gemcitabine begonnen. Carboplatin mußte ich beim dritten Cyklus abbrechen, weil ich einen anaphylaktischen Schock bekam. Somit ging es nur noch mit Gemcitabine weiter- für insgesamt 8 Zyklen. (In dieser Zeit ging's mir ziemlich bescheiden)

Die Peritonealcarcinose war seit der OP stagnierend. Ich habe nur einen verschwarteten Pleuraerguss und vergrößerte Lymphknoten im Halsbereich entwickelt.
seit dem späten Frühling diesen Jahres merkte ich, dass etwas anders war als sonst und ein CT im August brachte die Bestätigung. Die Peritonealcarcinose, die Aszitesmengen und der Pleuraerguss haben deutlich zugenommen. Desweiteren wurde ein knapp mannsfaustgroßer Tumor im kleinen Becken per Ultaschall gesehen. Alles nicht sehr erbaulich !

Ich habe dies so ausführlich beschrieben, um meine Situation darzustellen.

Ich habe eigentlich keine Lust bei dieser mal wieder infausten Prognose mir mein restliches Leben noch mit einer Chemotherapie zu versauen.
Man weiß auch nicht,ob die Stagnation der Metas auf die Chemo zurückzuführen ist, oder ob es aus irgendwelchen anderen sonderbaren Gründen so war. Schließlich habe ich 2 Jahre "Ruhe" gehabt, ohne eine Chemo zu machen. (Gegen den Rat meines Onkologen).

Ich möchte keine Chemo "auf Teufel komm raus" machen.
Im EK-Forum sind in den letzten 3 Jahren so viele Frauen gestorben, die bis zum bitteren Ende "gekämpft" haben und eine Chemo nach der anderen gemacht haben.

Um nochmal auf den Punkt zu kommen : ich weiß, dass eine Chemo mein Leben eventuell noch um eine begrenzte Zeit verlängert, aber da ist ein Fünkchen irrationaler Hoffnung, dass eine Chemo einen Aufschub von mehreren Jahren bringen könnte. (Der Irrglaube an ein ewiges Leben !)
Ich weiß, dass das absolut irrational ist, aber dieser Funke flattert ab und zu auf.

Nun endlich meine Frage an Betroffene :

Wie geht Ihr damit um, Euch bewußt gegen eine palliative Chemo zu entscheiden ?

Ich hoffe, es gibt Betroffene, die sich darüber austauschen möchten.

Von Ermutigungen zur Chemo, Apikosenkernen, Tees, GNM und sonstigem Schmarn möchte ich an dieser Stelle nicht unbedingt etwas lesen und ich bitte Euch, dies zu respektieren.

Liebe Grüße
Heike

Geändert von HeikeL (20.09.2010 um 22:33 Uhr) Grund: Verschreiber
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  #2  
Alt 20.09.2010, 16:14
Benutzerbild von eos
eos eos ist offline
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Registriert seit: 10.02.2009
Beiträge: 105
Standard AW: Palliative Chemo ???

Hallo Heike,

ich würde einem Krebserkrankten niemals Ratschläge erteilen wollen, sich für oder gegen eine Chemotherapie zu entscheiden. Denn ich glaube, dass diese Entscheidung allein der Betroffene für sich treffen kann und sollte. Und diese Entscheidung ist keinesfalls einfach.

Was ich allerdings zu Deinem Posting beitragen kann, ist meine persönliche Einstellung und mein persönlicher Umgang mit meiner Erkrankung. Ich bin mir auch durchaus im klaren darüber, dass mein persönlicher Weg nicht der Weg ist, welchen die meisten Betroffenen gehen. Aber ich gehe ihn ganz bewusst und bin sicher, dass er der FÜR MICH richtige Weg ist.

Ich habe mich nach meiner Diagnose vor zwei Jahren nach wirklich langem Ringen mit mir, jedoch in Anbetracht meines pathologischen Befundes/Staging und dem deshalb dringenden Zuraten meiner Ärzte schließlich zur Durchführung einer Chemotherapie entschlossen (FEC und Docetaxel/Herceptin). FEC war kein Zuckerschlecken, aber war durchzustehen. Bei Docetaxel/Herceptin ging ich durch die Hölle. Für mich stand danach fest, egal wie sich mein Zustand weiter entwickeln würde, eine weitere Chemo werde ich nicht mehr machen.

Auch heute noch habe ich dieselbe Einstellung, was mir persönlich das gute Gefühl gibt, dass ich mit meiner Entscheidung im Reinen bin. Eine gewisse Lebensqualität ist mir einfach sehr wichtig und ich möchte diese durch eine weitere Chemo nicht aufs Spiel setzen. Nicht einmal, wenn für mich dadurch vielleicht unter dem Strich drei Monate mehr an Lebenszeit herausspringen sollten (was man ja ohnehin nicht weiß, ob dies wirklich der Fall wäre).

Liebe Heike, ich denke, egal, wie Du Dich in Deiner Situation entscheidest, solange Du Dich GANZ BEWUSST für das eine oder das andere entscheidest, Du wirst das Richtige für Dich tun!

LG eos
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  #3  
Alt 20.09.2010, 17:29
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Ort: Im Süden
Beiträge: 3.332
Standard AW: Palliative Chemo ???

Hallo Heike,

eine unglaublich schwierige persönliche Entscheidung.

Vor Jahren sagte ich noch, das würde ich durchziehen ... wer weiß, vielleicht wird mir noch viel Zeit "geschenkt". Aber heute, weiß ich ehrlich gesagt nicht, ob ich es machen würde. Zudem käme es auf die palliative Chemo an, da gibt es recht große Unterschiede.
Ich hatte die letzten Jahre die Chance viele Menschen in dieser Zeit zu begleiten. Das hat meine Einstellung um einiges geändert, gedanklich differenzierter gemacht.
Es muß nichts mehr auf Teufel komm raus sein, diese Tage sind Vergangenheit. Lieber die Zeit, welche mir bleibt so zu nutzen, mit all der Unterstützung die es gibt, wie ich noch könnte.

Ich weiß, dass in dieser Zeit oft der Gedanke kommt: "Habe ich wirklich das Richtige getan? Hätte mir eine weitere Behandlung nicht noch etwas mehr gute Zeit gegeben?"

Die Entscheidung hat ihre Konsequenzen, welche du bereit sein mußt zu tragen. Hört sich hart an, aber ich weiß, dass sich zwischendurch Zweifel anmelden werden.

Ich wünsche dir eine Entscheidung, hinter der du voll und ganz stehen kannst. Die dir wenig Platz für Zweifel läßt. Zudem liebe Menschen, welche diese mit dir tragen werden.
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #4  
Alt 28.09.2010, 18:41
HeikeL HeikeL ist offline
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Registriert seit: 03.11.2007
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 494
Standard AW: Palliative Chemo ???

Liebe Eos !

Da hast Du ja einen ähnlichen Gedankenansatz wie ich, nur stecke ich leider schon in dieser Misere, die bei Dir glücklicherweise hypothetisch ist.
Es ist wahrhaft eine verzwickte Situation, in der ich mich befinde.


Liebe Jutta !

Die Entscheidung steht eigentlich fest, aber wie Du schreibst, werde ich zwischendurch immer von Zweifeln gequält. Aber je mehr ich mich mit der Chemo, die ich bekommen soll auseinandersetze, desto klarer sagt mein Verstand mir, dass ich das richtige tue bzw. nicht tue.

Bei der Chemo würde es sich um eine Kombitherapie mit Caelyx und Yondelis handeln.
Caelyx habe ich vor 3 Jahren wegen des Palmar-/Plantarsyndroms schon abgelehnt und Yondelis ist wahrlich auch kein Zuckerschlecken.

Bei einer Ansprechrate von 28% und einer medianen progressionsfreien Zeit von 7,3 Monaten. Das sind lt Arzneimittelkommission der dt. Ärzteschaft 1,5 Monate Verlängerung, wobei sich das "overall survival nicht signifikant verlängert. Bei einer Chemobehandlung von 6 Zyklen habe ich somit gar nichts gewonnen, außer minderstens einem halben Jahr Quälerei durch die Chemo.

Aber die lieben Zweifel tauchen eigentlich immer wieder auf.

Jedenfalls danke ich Euch beiden ganz herzlich für eure Antworten, auch wenn ich mir mehr Resonanz gewünscht hätte, aber leider ist dies -wohl weil es auch mit dem eigenen Tod und Sterben zu tun hat- wahrscheinlich ein Tabuthema.

Nichtsdesttrotz fahre ich morgen nach Italien und hoffe , die Krankheit dort in den Hintergrund schieben zu können.

Liebe Grüße
Heike
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  #5  
Alt 28.09.2010, 19:27
Antiironie Antiironie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.07.2009
Ort: Nordsee
Beiträge: 333
Standard AW: Palliative Chemo ???

Zitat:
Zitat von HeikeL Beitrag anzeigen


Nun endlich meine Frage an Betroffene :

Wie geht Ihr damit um, Euch bewußt gegen eine palliative Chemo zu entscheiden ?

Ich hoffe, es gibt Betroffene, die sich darüber austauschen möchten.

Von Ermutigungen zur Chemo, Apikosenkernen, Tees, GNM und sonstigem Schmarn möchte ich an dieser Stelle nicht unbedingt etwas lesen und ich bitte Euch, dies zu respektieren.
Liebe Heike,

da du ja von vornherein darauf hinweist das du nur mit Betroffenen schreiben möchtest die dich nicht überreden, oder auch auf eine Chemo verzichten um ihre Lebensqualität zu verlängern ist es vielleicht klar das sich nicht so viele melden.
Denn diesen Weg zu gehen ist sehr mutig. Ich bewundere dich für deine "klaren" Entschlüsse. Ich wollte dir eigentlich nur sagen das ich als Angehörige großen Respekt vor deiner Entscheidung habe.
Ich wünsche Dir alles Gute und eine schöne Reise nach Italien.

lg Anja
__________________
Mama 09.2006 kleinzelliges Bronchialkarzinom seit 03.2007 krebsfrei
Papa 03.2008 kleinzelliges Bronchialkazinom, 10.2008 Hirnmetastasen - gestorben Juli 2009
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  #6  
Alt 28.09.2010, 20:52
Reinhard Reinhard ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 03.02.2009
Beiträge: 835
Standard AW: Palliative Chemo ???

Liebe Heike,

wahrscheinlich gibt es nicht viele Betroffene hier, die sich gegen die Chemo entschieden haben.

Ich habe die Chemos ziemlich gut vertragen und bin ehrlich erstaunt, daß ich immer noch lebe (drei Jahre m. K.).

LG Reinhard
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  #7  
Alt 30.09.2010, 17:00
Benutzerbild von Ariadne
Ariadne Ariadne ist offline
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Registriert seit: 06.02.2009
Ort: Hamburg
Beiträge: 295
Standard AW: Palliative Chemo ???

Zitat:
Zitat von Reinhard Beitrag anzeigen
Liebe Heike,

wahrscheinlich gibt es nicht viele Betroffene hier, die sich gegen die Chemo entschieden haben.


LG Reinhard

Und gerade weil es nicht so viele Betroffene gibt, die sich gegen eine Chemo entscheiden, finde ich dieses Thema erhaltenswert.
Allein für die/eine Minderheit wäre es schön, wenn es weiter bestehen könnte. Ich stelle mir vor, das diese Betroffenen sehr allein im Wind stehen.
Ich hatte vor Monaten nach solch einem Thread gesucht, weil für uns ein Gedankenaustausch sehr hilfreich gewesen wäre, und leider nicht gefunden.
Leo, als Betroffener, war Herz transplantiert und da stellte sich einmal mehr die Frage: Chemo ja/nein?

Entschuldige bitte, Heike, dass ich als Nichtbetroffene hier meinen Senf dazugebe. Betroffen und nicht betroffen kann manchmal sehr grenzwertig sein; aber ich weiß, was du gemeint hast, bei der Eingrenzung.

Einen lieben Gruß
Marian
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  #8  
Alt 24.10.2010, 19:53
jakobi jakobi ist offline
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Beiträge: 32
Standard AW: Palliative Chemo ???

Liebe HeikeL,

ich kann nur als Angehöriger einer Betroffenen schreiben; meine Schwester hat sich nach Verschlechterung ihrer Peritonealcarcinose ebenfalls gegen eine nochmalige Chemo entschieden, da es ihr während der ersten, ziemlich hoch dosierten (in Anbetracht der palliativen Chemo) so schlecht ging, daß sie es auf keinen Fall nochmals auf sich nehmen wollte.

Sie hatte auch nach einer erneuten Operation bereits das Gefühl, bemerken zu können, daß es ab jetzt keinen Sinn mehr haben würde. Trotzdem bedeutete es nicht, daß sie sich wirklich mit dem Sterben abgefunden hatte. Ich kann deshalb gut nachvollziehen, daß du zwischendurch wankelmütig wirst, denn ich weiß nicht, ob man sich überhaupt - solange es einem noch einigermaßen gut geht - überhaupt auf den nahenden Tod einlassen kann oder will.

Auch ihr kamen immer wieder Zweifel, ob es richtig war, insbesondere wenige Wochen vor ihrem Tod, ob man nicht doch durch Chemo hätte noch etwas Zeit gewinnen können.
Auch wenn du sagst, du möchtest nichts von irgendeinem Schmarrn hören, ihr hat es auf jeden Fall geholfen, Alternativmittel weiterhin einzunehmen und sei es nur als kleiner Selbstbetrug, eben nicht jeden Tag denken zu müssen, das sie ja schon mit dem Leben abgeschlossen habe, denn auch sie wollte die verbleibende Zeit soweit irgend möglich noch geniessen.

Deswegen würde ich Alternativtherapien, die ohne Belastung ablaufen können, nicht von vornherein ausschliessen.

Man braucht für diese Extremsituation vermutlich eine Strategie um sie bewältigen zu können; ich konnte sie in ihrer Entscheidung so gut verstehen und kann dir nur alle Kraft wünschen und Glück wünschen.

Herzliche (und traurige) Grüße
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  #9  
Alt 25.10.2010, 01:15
Dorle Dorle ist offline
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Beiträge: 584
Standard AW: Palliative Chemo ???

Hallo Heike
Ich habe gerade erst dein Schreiben hier gefunden.Wie du ja weißt bin ich
in einer ähnlichen Situation wie du .Allerdings habe ich scheinbar zur Zeit einen kleinen Aufschub erhalten.Die Markerwerte steigen zwar aber meine Ärzte wollen
erst noch etwas abwarten. Was dann kommt weiß ich auch noch nicht.
Palliativchemo (Keine Ahnung welche dann vorgeschlagen wird)
Auch quälen mich Gedanken ob eine OP nach Sugarbaker noch eine Hoffnung sein kann oder nur eine unnötige Quälerei?
Oder besitze ich den Mut alles abzulehnen?
Ich weiß es nicht und bin ehrlich genug zu sagen das ich froh bin heute noch nicht entscheiden zu müssen. In zwei Wochen ist wieder Kontrolle und bis dahin mache ich die Augen zu und versuche zu leben.
Bis Juni hatte ich ja Caelyx und Carboplatin was ich relativ gut vertragen habe.
Das war so eine Woche mies und dann zwei gute Wochen. Sowas würde ich vielleicht nochmal in Kauf nehmen.Aber wie gesagt ich weiß es auch nicht
und die Zweifel ob man alles richtig gemacht hat werden uns wohl auch immer begleiten.
Ich schätze wir müssen an diesem Punkt eine Entscheidung aus dem Bauchgefühl heraus treffen und versuchen damit klarzukommen.
Ich hoffe du hast Freunde um dich mit denen du auch darüber reden kannst,
obwohl ich auch weiß,dass es für Angehörige oder Freunde ein sehr schwieriges Thema ist. Loslassen ist halt für beide Seiten nicht einfach.
Liebe Heike,ich hoffe du triffst die für dich richtige Entscheidung und hast noch eine möglichst lange halbwegs beschwerdefreie Zeit.
Alles Liebe Dorle
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  #10  
Alt 22.01.2011, 18:11
hexedui hexedui ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Palliative Chemo ???

hallo heike

ich finde gut das du dich damit auseinander setzt,mein mann ist jetzt auch in dieser situation ,wir haben am 28.01 einen termin bei unserem onkologen,wir werden uns gut informieren ,ob das alles überhaupt einen sinn hat ,aber die endscheidung muß mein mann dann für sich treffen,meine volle unterstützung hat er ,egal wie er sich endscheidet,muß dazu sagen ich mache den ganzen mist jetzt schon das zweite mal mit und weiß nur eines , sollte ich irgentwann mal an krebs erkranken ,bei mir wird nix gemacht,ich werde alles ablehnen ,da für hab ich zu viel mit der krankheit erlebt und gesehen ,das ist alles kein leben mehr nur schmerzen und leiden ,habe meinen mann heute aus dem kh geholt ,er hat speiseröhrenkrebs im endstadion ,der krebs sitzt zu weit oben ,das heißt man kann nichts durch eine op wegmachen .denke jeder hat das recht selber für sein leben endscheidungen zu treffen und ich denke dieses sollte man auch akzeptieren

lg edith
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  #11  
Alt 22.01.2011, 19:33
Benutzerbild von blueblue
blueblue blueblue ist offline
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Standard AW: Palliative Chemo ???

Hallo Heike,

du setzt dich mit deiner Situation auseinander und hast für dich eine Entscheidung, doch mehr oder weniger, bereits getroffen.

Ich heiße auch Heike und laboriere seit 1985 immer wieder mit einem Cervix-Carzinom herum, zuletzt mit einem Rezidiv in 2008. Ich bin durch die Chemo und die Bestrahlung gegangen und es ging mir dabei richtig richtig schlecht. Eine OP kam beim Rezidiv nicht in Frage weil es zwischen Enddarm und Blase saß und einfach zu groß war.

Nach der Radiochemotherapie wollte man mich operieren. Ich bin den Ärzten weggelaufen, weil für mich irgendwie feststand, dass ich diese OP nicht machen dürfte. Einen verstandesmäßigen Grund hatte ich dafür nicht. Ich habe vielmehr auf mein Gefühl gehört. In der bis heute vergangenen Zeit habe ich oft darüber nachgedacht, ob die Entscheidung richtig war und ich komme immer zu dem Schluß, dass es für mich nur diese Entscheidung geben konnte. Also war es richtig.

Du machst es richtig.

blueblue
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