Mein Mann hat Speiseröhrenkrebs

[dornschi]

Hallo an alle!
Bei meinem Mann wurde am 21.12.2004 Speieserörenkrebs festgestellt. Er beam sofort Chemotherapie und Bestrahlungen. Am 09.05.2005 war der Krebs besiegt. Er hatte Stufe 4 - 5.

Am 09.08. wurde bei einer Nachsorge-CT eine metastase im Bereich der Leber festgestellt (Nicht in der Leber). Man sagte uns, das wäre keine große Sache und wir könnten ohne schlechtes Gewissenin Urlaub fahren. Es müßte dann nur eine Spülung gemacht werden und dann ist der Krebs weg. Jetzt wurde am 06.09. eine Gewebeentnahme durchgeführt und nun geht es wieder mit der Chemo los.

Ein Arzt sagte meinem Mann gestern er hätte nur noch eine Lebenserwartung von höchstens 2 Jahren mit einer höchstwahrscheinlichkeit von 50%.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen, bzw. positive. Meinem Mann geht es nämlich sehr gut. Er hat nicht abgenommen und der Speieseröhrenkrebs ist komplett weg. Man sieht nicht einmal mehr Narben.

[ela68]

Hallo liebe Dornschi

ich kann Dir leider nichts zu einer Metastase im Leberbereich sagen.

Aber was soll das für eine Spülung sein,dass der Krebs dann weg wäre`?
Muß ja schon ein Zaubermittelchen sein.....

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute und auf Prognosen würde ich gar nix geben,sie stimmten nämlich meistens nicht.

Alles Gute
Ela

[Michaela68]

Hallo Dornschi,

ich verstehe nicht, wie Ärzte solche Prognosen machen können. Mein Papa hat auch den gleichen Krebs, ob was in der Leber ist, wird sich heute herausstellen.

Wenn der Arzt meinem Vater diese Prognose um den Kopf geknallt hätte, wäre ich ihm wahrscheinlich an den Hals gegangen, ich finde es unverschämt.

Auch ich drücke die Daumen für Deinen Mann, laßt den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße
Michaela

[ela68]

Hallo Dornschi

ich muß mich nochmal melden,wir kann man nach einem halben Jahr von einer Heilung sprechen??Gerade bei SPK der sowas von hinterhältig ist?

Mein Vater hatte SPK ohne Metas und man sagte uns immer,wir sollten die Zeit jetzt geniessen,weil man bei diesem Krebs nie weiß was kommt und so war es ja leider auch...mein Vater hatte 2 jahre und 4 Monate mit dieser Krankheit gelebt und das war nach Aussage seiner Ärzte viel.

Und er hat sich zu keiner Zeit unterkriegen lassen,er war ein Kämpfer bis zum Schluss.

Wäre schön wenn du dich nochmal meldest und mir von dieser seltsamen Spülung berichten würdest und irgendwie widersprechen sich die Ärzte doch bei euch....ich denke wenn er die bekommt ist der Krebs weg ,wie können sie ihm dann eine Prognose von 2 jahren zu 50 % sagen?

Alles ein bisschen komisch.

Viele Grüße
Ela

[dornschi]

Hallo Ela, der Krebs in der Speiseröhre (es waren 2 Tumore) war tatsächlich nach 4 Monaten weg. Es wurde bei der Untersuchung am 09. Mai nicht mehr das geringste festgestellt. Nicht einmal mehr irgendwelche Vernarbungen waren zu sehen.

Ich sagte damals zu meinem Mann er gehört eigentlich in das Guiness Buch der Weltrekorde, weil wahrscheinlich noch niemand den Krebs so schnell besiegt hat - ohne Operation. Nur mit Chemos und Bestrahlungen.

Mein Mann hatte und hat auch eine sehr positive Einstellung zu der Krankheit.

Was das mit der Spülung genau sein soll weis ich nicht, weil ich nicht mit dem Arzt selbst gesprochen habe. Das sagte mir mein Mann so.

Der eine Arzt, der das mit den 2 Jahren gesagt hat, den hatte mein Mann bis zu dem Zeitpunkt nicht. Für mich dürfte dieser Arzt nicht mit Patienten zusammengelassen werden. Sowas sagt man einfach nicht so hart.

Der andere Arzt war von der Onkologie, der meinen Mann schon seit Dezember kennt. Der ist der meinung mein Mann sollte seine positive Einstellung behalten und glaubt auch daran, dass mein Mann es wieder schaffen wird.

Ich verstehe nur nicht, weshalb jetzt die Chemo umgestellt wird. Dieses Mal ist er nicht stationär, sondern die Chemo wird ambulant gemacht.

Ich hänge irgendwie in der Luft ich habe Angst mit dem behandelnden Arzt zu sprechen. Andererseits möchte ich wissen was los ist.

Ich verstehe auch nicht wie man im Mai die metastase im Leberbereich nicht sehen konnte, wenn diese im August bereits 2,5 cm groß war und jetzt 2,9 cm hat.

[Esther]

Hallo dornschi,

es tut mir sehr leid, dass Dein Mann auch von dieser Krankheit betroffen ist. Das ist ein schwerer Schlag für alle Betroffenen und Angehörigen. Dennoch, einiges an Deinen Aussagen kann ich beim besten Willen nicht nachvollziehen.

Zitat von dornschi

Bei meinem Mann wurde am 21.12.2004 Speieserörenkrebs festgestellt. Er beam sofort Chemotherapie und Bestrahlungen. Am 09.05.2005 war der Krebs besiegt. Er hatte Stufe 4 - 5.

Nach nur gerade 5 Monaten kann keineswegs von "besiegt" gesprochen werden, weder bei Speiseröhren- noch bei einem anderen Krebs. Bis diese Hoffnung erfüllt ist, dauert es viele Jahre, und erst dann, wenn weder Metastasen noch ein Rezidiv aufgetreten sind, kann man den Krebs mit Vorsicht als besiegt betrachten. Mich würde auch interessieren, welche TNM-Klassifikation genau diagnostiziert wurde, denn mit "Stufe 4-5" allein kann man nicht viel anfangen.

Anschliessend widersprichst Du Dir dann gleich selbst, was das besiegt sein betrifft:

Zitat von dornschi

Am 09.08. wurde bei einer Nachsorge-CT eine metastase im Bereich der Leber festgestellt (Nicht in der Leber).

Weiter schreibst Du:

Zitat von dornschi

Man sagte uns, das wäre keine große Sache und wir könnten ohne schlechtes Gewissenin Urlaub fahren. Es müßte dann nur eine Spülung gemacht werden und dann ist der Krebs weg. Jetzt wurde am 06.09. eine Gewebeentnahme durchgeführt und nun geht es wieder mit der Chemo los.

Vor einem Arzt, der sagt, eine Metastase sein keine grosse Sache, würde ich auf der Stelle die Flucht ergreifen. Metastasen sind immer eine ernste Angelegenheit, egal um welchem Primärtumor es sich handelt und egal wo sie auftreten. Und was hat es mit dieser "Spülung" auf sich? Meinst Du damit die Chemo, oder ist das ein noch nicht allgemein bekanntes "Wundermittel", das anderen Patienten vorenthalten wird? Und wer sagt, "dann ist der Krebs weg"? Ein seriöser Arzt würde sich nie zu einer derartigen Aeusserung hinreissen lassen, weil er das schlichtweg nicht wissen kann.

Und was hat das zu bedeuten:

Zitat von dornschi

Ein Arzt sagte meinem Mann gestern er hätte nur noch eine Lebenserwartung von höchstens 2 Jahren mit einer höchstwahrscheinlichkeit von 50%.

Wenn der Krebs nach der "Spülung" ja angeblich weg sein soll, dann gibt es keinen Grund, die Lebenserwartung daran zu messen.
Und auch hier gilt: Kein ernst zu nehmender Arzt macht eine solche Aussage, ganz abgesehen davon, dass die effektiven Prozentzahlen leider eine ganz andere Sprache sprechen.

Und zu guter letzt:

Zitat von dornschi

Meinem Mann geht es nämlich sehr gut. Er hat nicht abgenommen und der Speieseröhrenkrebs ist komplett weg. Man sieht nicht einmal mehr Narben.

Ich gönne es Dir und Deinem Mann von Herzen, dass es ihm gut geht. Nur, Dein Mann hat bedauerlicherweise Metastasen, also ist der Krebs nicht weg. Und was meinst Du mit "Narben". Innerliche von den Bestrahlungen/dem Tumor? Operationsnarben hat er ja keine, da er nicht operiert wurde.

Entschuldige bitte dornschi, aber mir kommt Deine ganze Geschichte mehr als seltsam vor. Aber Du wirst Dich ja bestimmt wieder melden und die offenen Fragen klären können.

Ich wünsche Euch alles Gute und liebe Grüsse

Esther

[dornschi]

Hallo Ela, danke für deine lange Nachricht.

wegen der TNM Klassifikation muß ich zu Hause mal in den Arztberichten nachsehen (Bin jetzt in der Arbeit) gebe Dir dazu morgen mal Bescheid.

Widersprochen habe ich mir eigentlich nicht, denn bis zur CT am 09. August dachten wir ja er hätte es überstanden. Wie gesagt, bei der CT am 09. Mai war von dem SRK nichts mehr da. Auch keine Metastasen. Zumindest wurden keine festgestellt.

Ich kann Dir wirklich nicht sagen was es mit dieser Spülung auf sich gehabt hätte, aber das hat sich ja sowieso erledigt, weil jetzt wieder eine Chemo gemacht wird.

Ja mit den Narben habe ich die innerlichen von der Bestrahlung gemeint.

Das Krankenhaus in dem mein Mann behandelt wird, ist glaube ich, eigentlich ganz gut. Es ist das KKH Barmherzige Brüder in Regensburg. Schließlich sind die beiden Tumore ja nicht mehr da. Es ist halt nur der eine Arzt gewesen, mit dieser Aussage von den 2 Jahren.

[rooicat]

hallo dornschi !!!

ich bin auch relativ neu hier. möchte dir aber erzählen, daß meine mama (65 jahre) exakt vor einem jahr ein speiseröhrenkarz. hatte. im mittleren drittel. sie bekam erst bestrahlungen, dann op (magenhochzug), dann chemo. und alles in den stärksten dosierungen, weil es eben ein plattenepithelkarz. war. vor etwa fünf wochen wurde ihre stimme heißer und bekam eine erkältung. dann bekam sie einen seltsamen husten, der dann so schlimm wurde das sie zu ersticken drohte. ich schleppte sie ( gegen ihren willen ) zum arzt. der wies sie sofort ins krankenhaus ein. einen tag später bekam ich einen anruf, meine mutter sei notbeatmet und liege im künstlichen koma. sie wurde in eine fachklinik verlegt und bekam dort ein rohr in die luftröhre gelegt um wieder atmen zu können. diegnose eine metstase in der trachea ( luftröhre). und man könne nichts mehr tun. sie wartet nun auf das sterben.

diese art von krebs ist sehr agressiv und ich persönlich würde dir empfehlen deinen mann in einer anderen klinik nochmal checken zu lassen. natürlich kann alles sein, aber nichts muß!!! und von wegen, "etwas ausspülen", häää, hallo??? hab ich was verpennt??? hol dir um gottes willen eine zweite meinung ein. verlass dich auf niemanden, prüfe ALLES was die ärzte tun nach. mach dir und deinem mann die mühe und informier dich.

ich weiß wovon ich rede, denn es wird das letzte weihnachten mit meiner mama sein. dieser tumor ist sehr stark und hinterhältig.

ich wünsche dir und deinem mann von ganzem herzen das alles gut ausgeht.
es soll ja bekanntlich hin und wieder mal ein kleines wunder geben.

viel kraft wünscht anja

[ela68]

Liebe Anja

ich wünsche Dir,deiner Mama und Familie viel Kraft und ein besinnliches Weihnachtsfest.


Liebe Grüße
Ela

[dornschi]

Hallo an alle,

nun muss ich Euch wieder einmal berichten. Das letzte Mal ist ja schon einige Zeit her

Mein Mann hat jetzt die volle Berufsunfähigkeitsrente erhalten.

Die Metastase ist seit seit 12. Januar weg, was heißt, er ist im Moment krebsfrei.

Leider trinkt er wieder. Ich weis nicht mehr was ich machen soll. Ich hab schon alles probiert, schreien, weinen, am Wochenende alleine lassen - nichts hilft.

Jetzt hat er eine Kur in Prien am Chiemsee bewilligt bekommen. Ich hoffe, dass die Ärzte dort ihn zur Vernunft bringen.

Ich habe ihm auch gesagt, dass er den Schwerpunkt auf psychsomatisch legen soll - er ist nämlich ein Meister im Verdrängen und ein schwacher Mensch was den Alkohol betrifft.

Jetzt kann ich nur noch hoffen- oder soll ich ihm jeden Tag von mir aus eine Flasche Wodka hinstellen - wäre doch auch eine Idee, denn das er trinkt sehe ich nie.... Natürlich streitet er es fast immer ab.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle mit dieser Krankheit umzugehen.

Gabi

[Esther]

Hallo Gabi,

es freut mich, dass es Deinem Mann zur Zeit gut geht. Aber Du tust mir leid, und ich finde es zum Ko.......... wie er sich benimmt. Hier gibt es viele Betroffene, die keine Ahnung haben, wie ihr Leben weitergeht oder was noch alles auf sie zukommen wird, und Angehörige, die vor Angst um ihre Lieben nicht mehr ein und aus wissen, und Dein Mann weiss doch tatsächlich nichts Besseres, als zu saufen. Sorry, aber das musste so raus, mir platzt gleich der Kragen. Ich fürchte leider, Du kannst ihn nicht davon abhalten, das kann nur er selbst. Und nur, wenn er will.

Ich hoffe für Dich, dass er in der Kur "aufwachen" wird.

Liebe Grüsse, und melde Dich mal wieder.

Esther

[babs61]

Hallo Gabi,
bin nur sporadisch hier, habe daher deine Berichte erst heute gelesen. Besonders Dein letzter.
Es ist verdammt schwer, mit einem alkoholkranken Mann zu leben. Auch mein Mann hat SPRK (11/03 festgestellt), der jedoch immer noch da ist, die Metastasen an den Lymphen am Hals sind von der Chemo weg.
Als er gar nichts mehr essen konnte, mußte das Bier als Nahrungsmittel herhalten, und das floss in Strömen, zwei bis drei Kisten Bier in der Woche waren weg. Sehr gut kann ich nachempfinden, was in dir vorgeht. Für Außenstehende ist es einfach nicht zu verstehen, dass man nicht einfach abhaut sondern bei diesem Kerl bleibt!!!! Besonders wenn man dann noch einen kranken Mann hat! Ich wünsche Euch, dass er in der Reha die Stärke und den Willen hat, vom Alkohol loszukommen.
Mittlerweile hat sich dieses Thema bei uns aufgelöst, da er nach dem Setzen des Stents im August 2005 kein Bier mehr trinken konnte. Warum weiß ich nicht. Es schmeckt ihm einfach nicht mehr so wie früher und bereitet (vermutlich) einen Nachgeschmack, der ihm zuwider geworden ist. Für ein kleines Stubbichen braucht er jetzt zwei bis drei Stunden, und dann schmeckts eh´nicht mehr!!!
Diese schöne Erlebnis, keinen an- bzw. betrunkenen Mann zu Hause zu haben, wünsche ich Dir von tiefem Herzen!!

kurze Frage: Hat Dein Mann die Rente wegen SPRK oder wegen der Alkoholkrankheit?

Gruß Bärbel

[dornschi]

Hallo Ihr lieben, ich habe ja schon ein Thema wegen des Speiseröhrenkrebses meines Mannes angelegt. Jetzt kam gestern vom Amt die Bestätigung, dass er einen Schwerbehindertenausweis zu 100% bekommt.

Was heist das jetzt für Ihn, ausser dass er auf Schwerbehindertenparkplätzen parken kann?

Nachdem er ja bereits Erwerbsunfähigkeitsrente bezieht weis ich nicht, ob es für uns daraus irgendwelche Vorteile gibt.

Können wir das irgendwie mit dem Einkommensteuerausgleich machen. Ich bin noch voll berufstätig.

Bitte sagt mir Eure Erfahrung! Vielen Dank im voraus.

Eure Gabi

[Susanne_T]

Hi Gabi,

hier zwei Links mit Infos für dich und zum Parken siehe weiter unten!

http://www.rechtspraxis.de/ausweis.html
http://www.behinderung.org/schwerau.htm

Und zum Parken:

Auf den Behindertenparkplätzen dürfen nur Fahrzeuge geparkt werden, in welchen ein entsprechender blauer Sonderparkausweis mit Rollstuhlsymbol ausliegt. Diese europaweit gültigen Sonderparkausweise können bei der Straßenverkehrsbehörde (?) von Personen beantragt werden, die in ihrem Schwerbehindertenausweis vom Versorgungsamt die Bezeichnung „a.G.“ für „außergewöhnlich gehbehindert“ oder „Bl.“ für „Blind“ eingetragen haben.

Gruß Susanne

P.S: Aber Bahnfahren wird billiger, nur kann dein Mann das noch?

[Gabi]

Hallo Gabi,

ich habe auch eine Schwerbehinderung von 90 %.
Ein Schwerbehindertenausweis lohnt sich immer,
man hat ja Außergewöhnliche Belastungen.

1. Auf der Steuerkarte Lohnsteuerermäßigung 1420 € bei 100%.
2.Außerordentliche Krankheitskosten, Kur oder Heilkosten.
3.Kfz-Kosten für Privatfahrten bis 900 € je Kalenderjahr.
Es gibt viele Steuertipps.
Auch viele Öffentliche Veranstaltungen, wie Museum ,Zoo
oder Messen sind billiger .
In die Vollrente kann dein Mann früher.

Liebe Grüße Gabi