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  #1  
Alt 11.09.2013, 15:56
skipper01 skipper01 ist offline
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Standard Erstes 'Hallo'

Hey,

bis jetzt habe ich immer nur still mitgelesen, wollte nun aber meine kurze Geschichte auch mal loswerden, da im Moment alles nicht so einfach ist. Ich bin 15 und bekam im April '13 die Diagnose Hirntumor. Kurz danach wurde ich dann operiert, allerdings konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden. Im Mai habe ich dann mit Chemo und Bestrahlung begonnen. Das habe ich jedoch Ende Juli abgebrochen, da ich fuer ein Jahr in die USA gegangen bin. Die Aerzte geben mir 14-18 Monate ohne Chemo/Bestrahlungen. Im Moment habe ich wieder eine Phase, wo ich mich nur Frage ob die Entscheidung abzubrechen richtig war..

Lg
Leo
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  #2  
Alt 11.09.2013, 19:05
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: Erstes 'Hallo'

Hey Leo,

Wenn die Frage nicht zu persönlich ist: warum hast du Chemotherapie/Bestrahlung abgebrochen? Haben die Ärzte dir gesagt, dass sie nicht mehr viel bringen würde?
Oder ging es dir soweit ganz okay, dass du das Leben einfach genießen wolltest...? Nicht falsch verstehen, ich ziehe den Hut vor jemand so Jungen, der selbst eine solche Entscheidung für sich trifft.
Vll magst du ja ein wenig mehr berichten?
Wenn du jetzt zweifelst, ob die Entscheidung richtig war - nun, die kann man nicht mehr rueckgangig machen, aber würde es noch möglich sein und etwas helfen, jetzt noch eine Behandlung zu beginnen?
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  #3  
Alt 11.09.2013, 21:06
skipper01 skipper01 ist offline
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Standard AW: Erstes 'Hallo'

Ich haette trotz Chemo/Bestrahlung nur eine 10-15% Chance auf Besserung/Heilung gehabt. Mir war es irgendwie wichtig, die Zeit die mir noch bleibt sinnvoll zu nutzen und moeglichst schoen zu verbringen. Ich will mir die Zeit nicht noch durch Chemo verderben und am Ende bringt es gar nichts.
Es ging auch alles so wahnsinnig schnell und kam ziemlich ueberraschend. Ich habe nicht lange ueberlegt, vielleicht haette ich das lieber tun sollen.
Ich denke schon, dass es etwas bringen wuerde die Behandlung wieder zu starten, aber ich bin mir auch nicht sicher ob ich das wirklich will. Ich meine ich bin allein hier, tausende Kilometer weg von zuhause.
Mich macht das halt ziemlich fertig, weil jetzt die ganzen Symptome wieder da sind (Kopfschmerzen, Uebelkeit/Erbrechen, Sehstoerungen)
Ich musste wegen dem Tumor soviele Traeume aufgeben, das will ich eigentlich nicht nochmal amchen muessen..

Lg
Leo
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  #4  
Alt 11.09.2013, 21:42
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: Erstes 'Hallo'

Ich kann dich sehr gut verstehen. Auch ich bin noch recht jung, und musste ebenfalls in deinem Alter schon viele träume wegen der Erkrankung begraben.
Ich weiß es ist leichter gesagt als getan, aber versuche nicht im Nachhinein an deiner damaligen Entscheidung zu zweifeln. Zu diesem Zeitpunkt war sie für dich richtig, und deine Ueberlegung ist/war ja auch durchaus berechtigt.
Jetzt solltest du nur nach vorne sehen und dich fragen, ob du noch eine Behandlung versuchen willst oder nicht. Nicht jede Behandlung ist/kann auf Heilung ausgelegt sein, aber sie kann Lebensqualität der verbleibenden Zeit erhrhen, wenn sie Symptome reduziert.
So wie ich es verstanden habe bist du gerade noch in den USA? Was sagen denn deine Eltern zu allem?
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  #5  
Alt 11.09.2013, 23:04
skipper01 skipper01 ist offline
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Standard AW: Erstes 'Hallo'

Ja, ich bin seit Juli in den USA und komme erst im Juni '14 wieder zurück. Meine Eltern sagen eigentlich gar nichts dazu, sie wollen mich mit ihrer Meinung nicht in meiner Entscheidung beeinflussen. Für sie ist es das Beste wenn es mir gut geht und ich mein Leben genießen kann.
Ich könnte eine neue Behandlung erst beginnen wenn ich wieder in Deutschland bin und wer weiß, vielleicht ist es dann schon zu spät..
Zumal die Zeit mit Chemo für mich der Horror war und ich einfach Angst habe das nochmal erleben zu müssen. Die Ärzte meinten auch, sie wüssten nicht wie sich die Chemo weiterhin auf meinen Körper ausgewirkt hätte, da ich ziemlich starke Herzrhythmusstörungen habe und mein Herz immer schwächer wurde.
Ich glaube, ich kann mich eigentlich nur falsch Entscheiden und ich werde jede Entscheidung an irgendeinem Punkt bereuen..das macht es so wahnsinnig schwer.

Lg
Leo
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  #6  
Alt 11.09.2013, 23:54
pelzl pelzl ist offline
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Beiträge: 98
Standard AW: Erstes 'Hallo'

Hm...vll ist die Frage, mit welcher Entscheidung du im schlimmsten Fall gar nicht leben könntest (also jetzt mal rein mental gesehen) noch einfacher zu beantworten als die Frage , mit welcher Entscheidung du am besten im Nachhinein leben könntest.
Also etwa so: ich denke, dass ich unter keinen Umständen mit der Entscheidung nichts mehr versucht zu haben leben könnte. ODER: ich denke, ich kann unter keinen Umständen damit leben meine rrsgliche Lebenszeit mit Therapie zugebracht zu haben.
Ein dritter Weg waere vll noch ( aber hier müsstest du deine Aerzte nach den genauen Modalitaeten fragen), dass man eben von Anfang an nicht das Ziel einer kurativen Behandlung ansetzt, die ja laut deinen Aussagen auch kaum mehr funktionieren würde. Palliative Chemotherapie und Bestrahlung sind in der Regel " leichter" als kurative Behsndlungen, denn sie haben ja zum Ziel, Lebensqualitaet der restlichen Lebenszeit maximal zu verbessern bei minimalen Nebenwirkungen. Merkt man dann irgendwann, dass wider Erwarten keine Synptomverbesserung eintritt, kann man sue ja jederzeit abbrechen. Aber das ist nur so eine Überlegung von mir. Ich nehme an, dass du damals wirklich eine Hammer Chemotherapie bekommen hast, weil nan nichts unversucht in punkto vollstaendige Remission lassen wollte. Es wäre dann aber ein andere Voraussetzung , wenn du nur ja zu einem palluativen Therapieversuch sagst.
Kannst du mit jemanden darueber reden, vll auch mit deinen Eltern?
Bist du eigentlich mit einem Schuelerastausch in den USA oder privat?
Welchen Hirntumor hast du eigentlich genau?
Ich kenne mich da im einzelnen nicht soo gut aus, weiß aber, dass neben der normalen Bestrahlung und Chemotherapie in manchen Unikliniken bei solchen schwierigen fällen cyberknife angewendet wird, was wohl auch sehr nebenwirkungsarm ist. Vll wäre das noch eine Alternative? Gerade fuer Hirntumore soll Heidelberg sehr gut sein. Dort bieten sie auch Protonentherape und Schwerionentherapie an. Was das im einzelnen ist, darüber kannst du dich bestimmt per Kontakt ab die Uni/strahlenzentrum informieren. Ich weiß nur, dass das alles drei sehr schonende Behandlungen sein sollen, mit teils erstaunlichen Ergebnissen (auch wenn natürlich im Regelfall keine Wunder zu erwarten sind)

Geändert von pelzl (12.09.2013 um 00:05 Uhr)
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  #7  
Alt 12.09.2013, 00:27
skipper01 skipper01 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Erstes 'Hallo'

Vielleicht ist es dumm von mir aber es fällt mir wahnsinnig schwer mit meinen Eltern über meine Krankheit zu sprechen. Ich hab immer Angst ich könnte sie damit verletzen. Ich spreche generell mit niemandem darüber, weil es für mich dann nur realer wird und irgendwie versuche ich mich immer noch vor der Diagnose zu verstecken. Hab ein
Glioblastom (WHO-Grad IV).
Ich hab einfach nur Angst das die Nebenwirkungen doch wieder schlimm werden, dass ist das einzige was mich von einer neuen Behandlung abhält. Ich weiß auch nicht ob es eine gute Idee ist die Entscheidung heraus zu zögern bis ich wieder in Deutschland bin. Die Idee eine Therapie zu versuchen hatte ich auch, aber darin sehe ich noch weniger Sinn. Dieses Gefühl, dass mich eigentlich nur noch die Therapie vernünftig leben lässt finde ich schrecklich. Ich glaube ich bin wieder an einem Punkt, wo nichts mehr Sinn macht.
Ich würde einfach gerne mein "altes" Leben zurück haben..
Bin mehr oder weniger privat hier, war eigentlich als Hilfestellung für mein Abi gedacht, aber nun versuche ich einfach eine gute Zeit zu haben..

LG
Leo
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  #8  
Alt 12.09.2013, 17:22
pelzl pelzl ist offline
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Standard AW: Erstes 'Hallo'

Nun ja, wenn du vor alle Angst vor den Nebenwirkungen hast, und das der Hsuptgrund für deine Abneigung gegen weitere Therapieversuche ist, dann erkundige dich (oder bitte deine Eltern, das von D. Aus zu tun) doch mal in Heidelberg bzgl. Der drei genannten Therapien, die allesamt sogar noch schonender als pallativ eingesetzte Bestrahlung/Chemotherapie.
Diese waeren von dir auch nch nicht negativ besetzt aufgrund negativer Erfahrungen.
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