Papa hat ein Thymom

[Gathie]

Liebe Anni und alle Anderen,

meine Mutter (heute 74) hatte vor rund 2,5 Jahren ebenfalls die Diagnose Thymusdrüsenkarzinom. Der Tumor, der sehr groß war, wurde rausoperiert. Die OP war kompliziert und ihr Krankenhausaufenthalt daher auch langwierig. Nach mehreren Wochen Post-OP im künstlichen Koma und auf Intensiv rappelte sie sich lagsam wieder hoch. Sie benötigte dann noch für eine ganz Zeit ein Atemgerät, da Nerven des Zwerchfells geschädigt wurden. Bestrahlung sollte eigentlich auch erfolgen, aufgrund ihrer eingeschränkten Allgemeinverfasssung wurde jedoch darauf verzichtet. Nach nur 8 Monaten stellte man dann multiple Knochenmetastasen fest. Sie bekam Knocheninfusionen und als Tablettenchemo Xeloda. Die Knochenmetas machten Probleme. Zum Beispiel benötigte sie ein künstliches Hüftgelenk, da eine Metastatse im Hüftbereich die Knochensubstanz zerstört hatte. Seit ca. 2 Monaten ist sie nun aufgrund einer Wirbelsäulenmetastase, die zum Einbruch eines Wirbelkörpers führte, querschnittsgelähmt. Sie ist im Endstadium ihrer Krebserkrankung und hat nur noch wenige Wochen zu leben. Uns Angehörigen gegenüber wurde immer wieder betont, wie selten ein Thymom sei. Aber eben auch agressiv. Ich bin sehr traurig, dass meine Mutter bald sterben muss und ich wünsche jedem hier einen besseren Krankheitsverlauf und vollständige Remission.

[anni.]

Hallo zusammen,

danke für eure lieben Worte! Wir freuen uns auch total. Trotzdem denk ich gerade jetzt in der Weihnachtszeit oft nach, wie es wohl weitergeht und ob es Papa nächstes Weihnachten auch noch gut geht und danach das und danach das...

@Gathie
Das mit deiner Mutter tut mir sehr Leid. Mich schockiert immer wieder, was dieser Krebs alles zerstören kann. Querschnittsgelähmt durch Wirbelsäulen-Metastasen. Unglaublich Ich habe irgendwie schon oft gehört, dass Thymuskarzinome gerne mal in die Knochen metastasieren. Ich hoffe, dass es bei Papa nicht soweit kommt Wie sind bei deiner Mutter die Nachsorgen abgelaufen? Gab es jedes Mal ein PET CT? Papas nächste Untersuchung soll in einem normalen CT stattfinden, wo man auch nur den Thorax sieht. Wenn also doch irgendwo Metastasen auftreten sollten, wird man es ja erst merken, wenn er Beschwerden hat Darf ich mal fragen wo deine Mama in Behandlung war/ist? Ich bin auf jeden Fall in Gedanken bei euch und wünsche dir und deiner Mama noch eine schöne Zeit zusammen!

Im Übrigen allen eine schöne ruhige Adventszeit

[Gathie]

Liebe Anni,

bei meiner Mutter gab es halbjährliche CT`s im Bereich des Oberkörpers. Einiges ist in ihrem Krankheitsverlauf auch unglücklich gewesen. Da sie vor ihrer Krebserkrankung immer schon fundamentale Rückenprobleme hatte und am Rollator ging, hatte sie den neu aufgetretenen Schmerzen (8 Monate nach der Entfernung des Thymoms) in ihrer Hüfte leider erst mal nicht so eine große Bedeutung beigemessen. Ihr Orthopäde erkannte das Problem auch nicht und schickte sie zur Spinalkanalerweiterung ins Krankenhaus. Dort stellte man bei der OP eine sehr weiche Knochensubstanz fest und meinte, es sei wohl Osteoporose. Das Ende vom Lied war, dass die Schmerzen im Bein irgendwann so monumental wurden, dass sie (auf meinen Rat hin) selbst einen MRT Termin gemacht hat. Dort offenbarte sich dann das Grauen. Es folgte sofort die Hüft-OP. Und nach der Hüft-OP (die Metastasen in der Hüfte konnten nicht gänzlich entfernt werden) wurde ein Knochenszintigramm angefertigt und man sah deutlich, wie sich punktuell im gesamten Skelettsystem die Metastasen angesiedelt hatten. Es brach eine Welt für sie und für uns als Angehörige zusammen, denn nun war klar, dass der Krebs unheilbar geworden war. Das war im Oktober 2013. Von da an und auch noch den gesamten Sommer 2014 konnte sie noch in ihrem Haus leben. Mit uns nebenan, einem ambulanten Pflegedienst, einer Putzfrau, einem Gärtner, dem Essen auf Rädern, einer Frisörin un einer Fußpflegerin, war das Ganze noch zu handlen. Sie liebte den Sommer und ihren Garten und sie sagte immer, dass sie, egal was wäre, erst nach dem Sommer wieder ins Krankenhaus ginge, sofern es dann etwas zu operieren gäbe. Und tatsächlich, als hätte sich ihr Körper darauf eingestellt, bekam sie pünktlich zum Herbst hin neue Schmerzen im Rücken, die nur noch mit Morphium einigermaßen zu ertragen waren. Sie hatte einen neuen Wirbelkörpereinbruch. Das Ende vom Lied war Krankenhaus, OP-Versuch, danach aber querschnittsgelähmt. Seitdem Pflegeheim. Blase und Darm ohne Kontrolle, sie ein Vollpflegefall. Die Ärzte gaben ihr nur noch wenige Wochen und prophezeiten, dass sie nun wohl immer schwächer werden würde.

Liebe Anni, im Gegensatz zu Deinem Vater bekam meine Mutter ja keine Bestrahlungen im Anschluß an die OP. Ich denke im nachhinein, dass dies aber vielleicht sehr wichtig, wenn nicht gar entscheidend gewesen wäre. Auf der anderen Seite ließ ihr Gesundheitszustand nach der großen OP diese Option einfach nicht zu. Und nicht zu bestrahlen war damals für den Moment die richtige Entscheidung gewesen. Und: Wir hatten alle keine Ahnung, dass ein Thymom gerne mal in die Knochen metastasiert. Vielleicht wären wir sonst hellhöriger gewesen. Ob das alles jedoch gravierend etwas am Verlauf ihrer Krankheit verändert hätte, wage ich auch wiederrum zu bezweifeln.

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass alles so stabil bleibt und das Kapitel Thymom ein für alle mal geschlossen werden kann.

LG Gathie

[anni.]

Hallo liebe Gathie.

Das wurde ja dann wirklich viel viel zu spät bei deiner Mama entdeckt . Darf ich mal fragen, ob deine Mutter Lymphknotenmetastasen hatte?

Papa war vor kurzem seit langem wieder bei seinem HA, um etwas mit ihm zu plaudern. Er freut sich für uns, dass das PET so gut aussah. Wir sollten uns allerdings darauf einstellen, dass es bei der nächsten Kontrolle schon wieder ganz anders aussehen könnte . So wäre das nunmal beim Krebs. Er ist einfach unberechenbar. Und keiner gibt einem die Garantie. Aber das muss es einfach für Papa gewesen sein, das reicht einfach schon. Der blöde Tumor soll mal schön wegbleiben

Gathie, danke dir für deine Daumen. Die können wir jederzeit gut gebrauchen . Ich bin in Gedanken bei dir und hoffe, dass deine Mama noch das Weihnachtsfest miterleben darf und sie viele von den guten Tagen hat, bis es zu Ende geht .

Ganz liebe Grüße
Anni

[anni.]

Hallo zusammen,

ich wollte mal wieder ein Update geben. Papa geht es weiterhin gut. Er muss noch regelmäßig zum Strahlentherapeut, um seine Blutwerte checken zu lassen. Bisher gibts da keine Auffälligkeiten, er hat die Werte eines jungen gesunden Mannes

Am 05.02. steht das nächste CT an, was hoffentlich gut ausfällt. Ich hab so Angst, dass sie wieder was finden und alles von vorne losgeht
Wir gehen aber natürlich vom besten aus. Dann kann er wahrscheinlich im März auch schon am Zwerchfell operiert werden, damit er endlich mal wieder besser Luft bekommt.

Ich hoffe es geht euch allen gut!

Anni

[veilchen76]

Hallo anni.
es ist schön das es deinem Papa weiter hin so gut geht und ich drücke die Daumen das ihr ein gutes Ergebnis bekommt. Das es ihm lange noch so gut geht und ihr noch viele schöne Tage, Wochen und Monate habt.
viel Kraft und Hoffnung weiter hin
LG Veilchen76