Nach dem 1. Staging- Wir müssen kämpfen

[Christina.G]

Hallo,

ich bin neu hier. Ich bin 30 Jahre alt und meine Mutter hat Bauchspeicheldrüsenkrebs. Der Zwölffingerdarm ist befallen und sie hat Metastasen im ganzen Bauchfell. Die Whipple ging nicht. Wir waren auch in Heidelberg für eine zweite Meinung. Chemo machen wir aber in Ludwigshafen. Sie hat Gemcitabine bekommen. Diagnose im Dezember. Seit dem ist mein Leben anders....ich brauche es nicht zu beschreiben. Ihr versteht das bestimmt. Meine Mutter ist 54 Jahre alt.

1. Staging: Primärtumor stehen geblieben. Wir hatten mehr erwartet. Doch leider wuchs eine "Zyste" in drei Monaten. 7 mal 8 Zentimeter groß. Zyste und Eierstock wurden rausoperiert vor zwei Wochen. Der Befund nicht eindeutig...Ich denke so ne Absiedlung kommt nicht häufig vor. Wir warten noch auf Ärzte wie es weiter gehen soll....Dann noch am Donnerstag Darmverschluss. Gott sei Dank anfänglich. Ich hole sie morgen ab vom Krankenhaus. Freu....
Alles kommt zusammen....Immer was neues und nichts positives. Ich bin so traurig.....

[Christina.G]

Es ist alles so schwer.....meine Mutter hat bestimmt 30 Kilo abgenommen. Ich bin nun ganz nervös und habe Angst was die Ärzte sagen....Sie sagen ja nicht so recht wie die Prognose für sie ist. Aber die Chemo ist ja palliativ. Ich will meine Mami nicht verlieren. Das darf einfach nicht sein. Ich begleite sie immer zur Chemo. Gemcitabine hat sie aber nur 60 % bekommen.
Ich weiß ich schreibe etwas verworren. Aber so sieht es auch in meinem Kopf aus. Es tut so weh sie so zu sehen. Und man sieht bei Chemi die ganzen anderen armen Menschen...es ist so furchtbar....

Es ist schon die Chemo "5 FU" angesprochen worden seitens der Ärzte. Kennt sich da jemand mit aus????? Ist dies ein neues Mittel? Dachte immer Gemcitabine wäre das neuste Mittel.

Über Antworten würde ich mich freuen

[Christina.G]

Hallo!

Ich möchte meiner Mama helfen.....ich möchte dass sie weiterlebt, bis irgendwann endlich was gegen diesen Krebs gefunden wird...Meine Mama, 54 Jahre alt, hat matastasierten Bauchspeicheldrüsenkrebs. Metastasen auf dem ganzen Bauchfell, Zwölffingerdarm. Jetzt wurde Absiedlung am Eierstock plus Eierstock entfernt. Bei Gemcitabine bleibt es wohl nicht. Der onkologische Kreis muss erst noch entscheiden, wie es weitergeht....( Habe schon ein Thema eröffnet...)

NUN meine Frage an euch und ich hoffe, dass mir jemand helfen kann. Ich denke meine Mama hat nur ne Chance zum Überleben, wenn sie in eine Studie reinkommt. Weiß jemand was aktuelles zu einer Studie??? Soll ich jede große Uni-Klinik anschreiben und nachfragen? Oder gibt es eine Stelle an die man sich wenden kann???
Ärzte geben einem ja keine Rat....

Ich hoffe auf diese Studie in Mainz!!!!! Ich bete, dass diese dort Anfang 2010 tatsächlich beginnt....und meine Mama dort rein kommt.

Ist jemand sogar von euch in einer Studie aktuell drin????

Würde mich total riesig freuen, wenn Antworten von euch kämen.....

[dreisteine]

Hallo Christina
Bin selbst in einer Studie ( Allto Studie ) der Sitz ist in Mailand und wurde mir vom Krankenhaus empfohlen. Mein Onkologe hat eine Gewebeprobe dort hingeschickt und dort wurde entschieden in welchen Arm ich komme.
Das sind immer verschiedene Zusammensetzungen der Chemo.
Habe 4 mal FEC bekommen alle drei Wochen und nun 1 mal die Woche Taxol und Herzeptin und das 12 mal, 4 davon habe ich schon geschafft .
Habe aber Brustkrebs und ein Lyphknoten war befallen.
Aber der Onkologe deiner Mutter müßte eigentlich gut Bescheid wissen über Studien.
Habe mich dafür entschieden ,da man in der Studie noch besser überwacht wird.
Alles liebe für deine Mutter
Lg. Marion

[hoe]

Die Wirkungsweise und das Anspringen der Chemo ist bei Jedem sehr unterschiedlich. Manchmal wirkt die Chemo nicht sofort, aber es ist ein Erfolg, wenn der Tumor nicht mehr wächst. Bei mir (55) ist der Tumor sofort stark geschrumpft (1. Staging) und hat sich dann abgekapselt. Ich erhalte ebenfalls Gemzar, bin aber in einer Studie mit Erlotinib (Hautausschlag).

LG
Hans

[thomas01]

Hallo Christina,

soweit ich das bei meinem Vater mitbekommen habe, wird Gemzar nie alleine verabreicht sondern eigentlich immer nur in Kombi mit anderen Präperaten. Meiner bekommt auch, wie Hans, Gemzar mit Erlotinib. Ich denke es kommt auf den Aufbau des Krebses, seine Grösse u.ä. an welche Chemo man dann letztendlich bekommt.

Gruss
Thomas

[tine28]

Liebe Christina,
ich weis zu hundert Prozent wie es dir geht.
Meine Mama auch 54 hatte letztes Jahr BSK und wurde nache Wippel
operiert und wir dachten PHUU nochmal glück gehabt.
Tja so sollte es nicht sein den diesen Mai wurden viele multiple Lebermetastasen gefunden und jetzt hat sie laut Ärzte nima wirklich lang zu Leben.
Sie bekommt allerdings die allerneueste palliative Chemo die erst ein Monat auf dem Markt sind.
Xeloda Capecitabine 500mg
Sie muss 5 morgens und 5 abend nehmen.Sollte die Dosis aber nicht greifen bekäme sie über die Vene noch eine Infusion abundzu mit.
Das tolle ist das sie keinen Port braucht und nicht ins Krankenhaus muss.
Sie nimmt die Tabletten ein wo sie will und ist an nichts gebunden.
Sie nimmt diese Tabletten jetzt dann 2 Wochen und was soll ich sagen:
Keine Nebenwirkungen,wirklich gar nichts und wenn das so weitergeht und die auch greifen kann man echt sagen das es auch mit Chemo eine Tolle Lebensqualität gibt.
Frag doch mal nach ob sie das auch in Tablettenform bekommen kann?
was du denkst und Fühlst weis ich ganz genau,meine Mutter ist mein ein und alles und ich bin erst 27jahre und wollte sie eigentlich noch bis ich meinen 50sten feiere behalten.Es zerreist einen fast dieser schmerz
Hoffe bald wieder von dir zu hören
Lg Tine

[Kirsten67]

Hallo Christina,

zu der Chemo kann ich Dir nur erzählen, wie es bei meinem Papa gemacht wurde:
Als erstes bekam er ausschließlich Gemzar ohne zusätzliche Dinge. Erlotinib bekam er nicht, weil aufgrund seiner körperlichen Verfassung (insb. Herz) das Risiko höher als der zu erwartende Nutzen gewesen wäre.

Als Gemzar nicht mehr anschlug, bekam er eine Kombination aus 5-FU, Folinsäure und Oxaliplatin.

Welche Chemo richtig ist, kann m.E. nur der Onkologe entscheiden. Nur habe ich den Onko dann immer gelöchert, warum Papa dieses oder jenes nicht bekommt. Da habe ich immer gute und nachvollziehbare Antworten bekommen.

Viele Grüße von Kirsten.

[Christina.G]

Hallo,

ich danke euch vielmals für eure Antworten.

Habe heut meine Mama vom Krankenhaus abgeholt. Ihr Onkologe meinte, dass ja "der böse Junge", also diese Absiedlung am Eierstock nun weg sei und sie bekommt nun weiterhin Gemcitabine als alleiniges Mittel.

Danke dir Hans, Thomas und Kirsten. Ich habe schon von Erlotonib gehört. Dies bekommt man aber doch nur innerhalb einer Studie verabreicht??? Wenn ja, wie war das bei euch? Hat der Onkologe dies angesprochen oder Ihr?

Hans: Bist du in einer speziellen Klinik für Studien??? Es freut mich für dich sehr, dass du auf so einem guten Weg bist. Mach weiter so!
Ich bin natürlich froh, dass der Primärtumor nicht weitergewachsen ist bei meiner Mutter.

Auch deinem Vater lieber Thomas wünsche ich nur das beste!

Liebe Kirsten, danke dass du das angesprochen hast mit dem Herz. Meine Mutter hat ein schwaches Herz. Sie muss Herztabletten nehmen. Wahrscheinlich deswegen die Mono-Therapie. Aber ich löchere den Onkologen natürlich noch deswegen.

Meine Mama ist froh, dass sie noch Gemcitabine bekommt. Und nicht 5 FU. Ärzte wollen sie nicht gleich total zuballern. Sie kann kaum Essen riechen und isst auch sehr wenig. Kein Fleisch mehr, keine Schokolade etc.
Wie sind da eure Erfahrungen?

LIEBE TINE 28, es tut mir sehr leid. Ich kann dich zu Hundert % verstehen. Ich will, dass meine Mami immer für mich da sein wird und mein Glück teilen kann, wenn ich mal Kinder bekommen werde.....Es ist so schlimm. Ich hasse diese Krankheit. Aber ihr müsst immer kämpfen. Man darf nie aufgeben. Auch wenn er Kampf hart ist. Ärzte haben schon vieles gesagt, was letztendlich nicht eingetroffen ist. Ich werde auch mal den Onkolgen auf die Tabletten ansprechen. Danke für den Tipp. Es ist schon viel wert, wenn man Tabletten nehmen kann. Ich begleite immer meine Mutter. Und gerade die letzten 2 Wochen waren hart, als sie nur im Krankenhaus war. Und dann im Dezember 5 Wochen. Das zehrt an einem. Dieser emotionale Stress. Wir werden unsere Mamis behalten. Ganz bestimmt. Hoffe auch bald von dir zu hören

Ganz liebe Grüße
Christina

[Kirsten67]

Hallo Christina,

Erlotinib ist nicht auf Studien beschränkt, sondern seit 2007 in der EU zugelassenes Medikament bei metastasierten Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Der Handelsname ist Tarceva.

Mein Papa hatte auch keinen Appetit mehr, besonders sehr säurehaltiges Obst, Süßigkeiten, Kaffee und Alkohol mochte er gar nicht mehr.
Säurearmes Obst wie Mangos, süße Trauben war dagegen immer hoch willkommen.

Lieben Gruß
von Kirsten.

[hoe]

In Österreich gibt es Erlotinib nur in Verbindung einer Studie (Hautausschlag - bessere Wirkung) an der Universitätsklinik Wien und ev. uch an den anderen Universitäten. So muss ich wöchentlich 200km zur Chemo nach Wien fahren, obwohl ich nur eine kleine Tablette schlucken muss. Erlotinib darf nur dann verabreicht werden, wenn alle Blutwerte in einem bestimmten Rahmen sind.

LG
Hans

[Christina.G]

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten. Konnte leider in letzter Zeit nicht so schreiben, da ich im Stress war mit meinem Studium....

Meine Mama hat am Freitag wieder Chemo bekommen mit Gemcitabine. Da habe ich den Arzt gefragt wegen Erlotonib. Nach seiner Ansicht macht die Vergabe des Medikamentes keinen Sinn, da laut den Studien nur ein geringer Erfolg sichtbar war. Nach seiner Meinung stehe dies in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen von Erlotonib.

Meine Mutter kommt leider nach dem anfänglichen Darmverschluss nicht mehr auf die Beine. Nimmt weiter ab, da sie kaum was essen kann. Sie hat starke Blähungen, also sehr starke Darmprobleme. Wir fragen uns, ob das was mit der OP des Eierstocks zu tun hat.
Am Dienstag wird sie mal mit mit einem Kontrastmittel geröngt. Das wurde nämlich noch nicht gemacht.

Weiß jemand ein gutes Mittel für solche Blähungen?

Sie hat jetzt auch noch neue Schmerztabletten. Sie heißen Oxygesic 10 mg.

Irgendwie habe ich ein ungutes Gefühl momentan......

Ich hoffe, dass die Misteltherapie ein besseres Wohlbefinden bringt. Und vielleicht wäre ein Besuch beim Homöopathen auch nicht schlecht.

Liebe Grüße an euch
Christina

[Christina.G]

Hallo,

danke für deine Nachricht.

Ich hoffe es geht dir gut und dass du mit der Studie Erfolg hast.


Ja in einer Studie zu sein hat bestimmt viele Vorteile. Man muss ja auch alles probieren. Man muss alles ausprobieren was nur geht.

Weiß jetzt auch schon ein bischen mehr über Studien

Alles Gute für Dich

Liebe Grüße
Christina

[Elisabethh.1900]

Liebe Christina!
Du kannst Dich an das Europäische Pankreaszentrum in Heidelberg oder die Universitätsklinik Bochum wenden.
Es ist auf alle Fälle empfehlenswert, sich eine sog.Zweitmeinung einzuholen. Für das Einholen einer Zweitmeinung benötigst Du Kopien aller wichtigen Unterlagen der Behandlung von Deiner Mutti. Das Krankenhaus muss Dir diese anfertigen, es ist gesetzlich dazu verpflichtet. Es kann sein, dass sie dafür Gebühren berechnen. Deine Mutti muss, ihr schriftliches Einverständnis hierfür geben, dies hängt mit Datenschutz und Schweigepflicht zusammen.
Wenn Du hier im Forum ein bißchen quer liest, wirst Du sehen, dass verschiedene User zu Zweitmeinungen in Heidelberg bzw. Bochum waren.
Die Webseite des Europäischen Pankreaszentrum Heidelberg ist:
http://www.pancreasinfo.com
Die Webseite der Uniklinik Bochum, Pankreaszentrum lautet:http://www.pankreaszentrum.de
Ansprechpartner: Prof.Dr.Uhl

Auf den Webseiten der beiden Einrichtungen sind Studien aufgeführt, an denen sie mitwirken.

Es ist heutzutage leider so, dass es sehr schwer ist von den Ärzten Auskünfte zu bekommen.

Auf der Webseite der AdP mit der URL:http://www.adp-dormagen.de befindet sich auf der linken Leiste ein Button mit der Aufschrift Studien. Dort sind verschiedene Studien aufgeführt.

ADP ist die bundesweite Selbsthilfegruppe der Menschen mit Entfernung der Bauchspeicheldrüse. Steht auch in der PN von mir.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutti viel Kraft für die kommenden Behandlungen!

Elisabethh.1900

[maskenzeit]

Hallo,

ich habe mich selbst vor ein paar Wochen in der Charite in Berlin nach der aktuellen Studie von Antisensepharma erkundigt.
Dort werden noch Leute aufgenommen.

Das Medikament heißt Trabedersen. Einfach mal googeln!

Alles gute, maskenzeit