meine liebe Mutti

[Blümchen21]

hallo ihr lieben, es geht um meine liebe mutti,68j. und z zt. noch topfit! wir bekamen im nov.07 die schlimme diagnose! bisher dachten wir, sie hätte ccc, deshalb schrieb ich auch noch nicht hier! jetzt waren wir in der uni frankfurt und haben nun mehr klarheit . es ist hcc direkt in der leber. sie hat zwei grosse tumore und mehrere kleine. sie bekam schon zwei tace behandlungen , die leider nicht viel brachten. jetzt soll ein dreifach medikament eingesetzt werden,sozusagen als nochmaliger versuch! bisher vertrug sie die chemoemb. gut aber diesmal? was würdet ihr machen? hatt jemand erfahrungen mit leberreinigungen? wie geht nur alles weiter? hilfe, was machen wir denn nun? viele grüsse euer blümchen

[Elli]

Hallo Blümchen,

ersteinmal herzlich willkommen hier bei uns in der Runde.
Komme leider erst jetzt dazu Dir zu antworten.Wenn ich das richtig verstanden habe,ist bei Deiner Ma eine Embolisation gemacht worden,mit nicht allzu großem Erfolg.Hoffe habe jetzt nichts falsch verstanden. Welche Chemo soll denn jetzt gemacht werden ? Wäre nett,wenn Du Dich mal erkundigen könntest,weil Dir dann evtl jemand besser Auskunft geben kann.

Mit dem Wort "Lebereinigung" kann ich leider nicht allzuviel anfangen. Habe diesen Ausdruck aus dem klinischen Bereich noch nicht gehört. Wer hat Euch denn diese Behandlung vorgeschlagen ? Jemand aus der Klinik ?

Ich selber habe "nur " Lebermetas,und diese werden mit diversen Chemos zur Zeit in Schach gehalten. Totz Chemos geht es mir eigentlich ganz gut.

Wäre schön,wenn Du Dich nochmal melden könntest.

Liebe Grüsse
Elli

[Blümchen21]

hallo elli , danke für deine antwort. du hast das richtig verstanden. mutti bekam schon zwei tace behandlungen, die leider kaum was brachten. jetzt soll die dritte stattfinden und zwar eine kombi aus cemcitabine,mitomycin u. cisplatin. weisst du was dazu? leberreinigungen sind alternativmethoden. durch ein einfaches verfahren kann man sich selber von gallensteinen befreien. vielleicht ja auch von anderem,wer weiss! mutti will es probieren,da der prof. auch sagte,das zu den beiden grossen( 12+5,3 und 6+6,7cm ) noch ca 60 kleine dazukommen. aber vielleicht sinds ja gallensteine!!!!!! mann will das alles garnicht wahrhaben, wie ein traum . was meinst du? ich habe übrigens schon viel von dir gelesen, und glaube bei dir und auch meiner mutter ist am meisten die positive gedankenkraft zu bewundern. bitte weiter so! du weisst ja, glaube kann berge versetzen! vielleicht auch tumore. .....erstmal viele liebe grüße und einen schönen tag....dein blümchen

[Elli]

Hi Blümchen,

komme mal gerade erst wieder an den PC. Die Kids,Du verstehst??!!!
Zu den ersten Medis kann ich Dir was sagen. Habe ich selber schon genießen dürfen (grins).

Gemicitabin und Mitomycin habe ich zwar nicht als Kombi gekommen.sondern als Monotherapie.
Unter Gemitabin hatte ich eigentlich keine großen Probleme. Allerdings waren meine Blutwerte alles andere als berauschend. Aber dagegen kann man dann z.B. Neupogen oder ein anders Mittel spritzen.Unter Mitomycin (meine hatte ein anderen Namen,aber der Wirklstoff war der gleiche)habe ich allerdings wieder Haare lassen müssen. Denke allerdings das ist das kleinere Übel.Zu Cisplatin kann ich Dir leider (noch ) gar nichts sagen.

Lass mich noch kurz ein paar Worte zu dieser Lebereinigung sagen. Habe nämlich inzwischen mal gegoogelt,und bin da auf ein paar doch sehr unseriöse Seiten gestoßen. Vielleicht ist Dir Dr. Hulda Clar,Dr. Rath oder Hamer ein Begriff. Ich halte diese Leute für Scharlartane.
Es geht ihnen nur darum,mit der Angst der Menschen Geld zu machen. Und diese ganzen Mittel bringen absolut nichts. Fragt doch mal bitte in der Klinik nach.Evtl. kann man mit naturheilkundlichen Sachen die ganze Sache unterstützen. Aber verlasst bitte nicht den Weg der Schulmedizin.Naturheilkundliche Sachen,als Untersstützung ---o.k. aber nicht statt Chemos.
Kommt evtl. auch eine Entfernung der großen Lebemetas durch RFA (Radiofrequenzablatio)in Betracht ? Bitte fragt auch da mal nach.
Ich habe jetzt schon seit Jahren Chemos,und ich bin mir sicher. Ohne diese Medis wäre ich heute nicht mehr auf dieser schönen Erde,und könnte niemandem mehr auf die Nerven gehen.

So,jetzt muss ich aber langsam zum Ende kommen. Wenn Du magst,dann melde Dich einfach .
Ich hoffe Du nimmst mir meine offenen Worte nicht übel.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüsse
Elli

[Blümchen21]

hallo elli , offene worte sind für mich kein problem , bin selbst ein offener und manchmal vielleicht zu direkter mensch. ... entfernungen der grossen tumore sind bei mutti ausgeschlossen, da der eine direkt an den gallengangsenden sitzt.
es kam jetzt auch das ok für die behandlung von der kk. mache morgen einen termin in der uni. wenn die tace anspricht, kann man es noch evtl. mit der sirt methode weiterbehandeln. da kann man nur hoffen und dasein . da es mutti z zt. sehr gut geht , hat man halt vor so einem eingriff ein scheiss feeling, aber das kennst du ja selber. meine gedanken lassen manchmal garnicht los , vordem was noch alles kommen mag,gut das mein kleiner sohn uns immer wieder ablenken kann.....ich sag dir nur , ein kleiner lausbub...lg blümchen

[Hope68]

Guten Morgen Blümchen!

Habe bis jetzt nur still mitgelesen. Ich denke die Chemotherapie ist ein guter Ansatz, um die vielen kleinen Metastasen in der Leber unter Kontrolle zu bringen. Die TACE bringt eigentlich nur etwas, wenn man die großen Tumore nach der Behandlung evtl. operieren kann. Ist so etwas angedacht? Mich wundert, dass Ihr nach 2 fehlgeschlagenen TACE - Behandlungen noch mal eine machen sollt. Haben Sie Euch erklärt, warum?

Ansonsten kann ich Elli nur beipflichten. Bevor Ihr die "windigen Pfade" der "Heiler" betretet, schöpft lieber erst alle Möglichkeiten der Schulmedizin aus. Wenn Ihr Euch nicht sicher seid, dass Ihr die optimale Behandlung bekommt, holt Euch bitte noch eine zweite Meinung ein. Koryphäen auf dem Gebiet Leber / Pankreas sind z.B. Prof. Büchler in Heidelberg oder auch Prof. Uhl in Bochum.

Bezüglich der SIRT möchte ich Euch nur raten es Euch gut zu überlegen. Diese Behandlung ist nicht ohne Risiken und ich würde sie wahrscheinlich erst ins Auge fassen, wenn es fast schon hoffnungslos ist.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter ganz fest die Daumen.

Ganz liebe Grüße

Birgit

[Blümchen21]

hallo birgit , auch dir danke für die antwort! es ist bei uns die zweite meinung.
die ersten zwei tace behandlungen wurden 400km entfernt gemacht und diese beiden eingriffe erbrachten wenig erfolg. nun sind wir in die uni ffm gefahren und der prof. meinte das man diese tace mit anderen medikamenten noch ausprobieren könnte. diese uni ist von uns nur 100km entfernt und somit weniger fahrstrapatzen. ich hoffe sosehr das diese chemo erfolg bringt.
operation ist laut ärzte ausgeschlossen,die tumore sind leider schon zu gross , aber vielleicht geschehen ja noch wunder! nie die hoffnung verlieren!...lg blümchen

[Blümchen21]

Hallo , ich möchte mich seit längerem auch wiedermal melden!
meine mutter bekam in den letzten fünf monaten drei tace behandlungen ,
mit erfolg!!! die großen tumore sind etwas kleiner geworden und bei den kleinen ist z.zt ein stillstand . Mutti mus nun erst im juni wieder zur kontrolle !
es geht ihr momentan richtig gut , hoffentlich bleibt es laaange so....!
fürs immunsystem bekommt sie mistelspritzen und sie nimmt täglich rechts-regulat ein .

alles liebe und gute für euch alle ,....euer blümchen

[Elli]

Hallo blümchen

mensch das sind ja echt gute Nachrichten !

Freue mich total,das es Deiner Mutter gut geht.
Drücke mal ganz dolle die Daumen,das es weiterhin bergauf geht.

Liebe Grüsse
Elli

[Blümchen21]

Hallo an alle !!
Das letzte mal schrieb ich hier im Mai 2010 , zu diesem Zeitpunkt empfahl man meiner Mutter die Einnahme von Nexavar vor einem (wenn nochmals mögl.) erneutem Tace Eingriff. Nach langer ausgiebiger Info über Chemotabletten lehnte Mutti diese ab . Sie bekommt seit Anfang der Diagnose in 07 Mistelspritzen. Ihr ging es jetzt die ganze Zeit gut !! ...aber jetzt seid ein paar Wochen baut sie etwas ab , müde , schlapp . Die Ergebnisse der Blutwerte sind schlecht und die Bauchwassersucht fängt an . Montag soll sie ins KH Wie gehts bloss weiter ??? Ob sich das Wasser gleich wieder nachbildet ? Wie läuft denn das punktieren ab? Was werden sie jetzt im KH noch tun ???
Sie ist trotz allem noch positiv eingestellt , sie war heute noch 1 stunde spazieren .... ich kann das alles immer noch nicht fassen , was uns jetzt bevorstehen mag! Ich hab solche Angst um sie, sie ist so lieb!!! Danke euch allen fürs lesen , tut gut einfach mal wieder zu schreiben !
Alles Gute für euch alle !!!
lb Grüße Blümchen

[tutnet]

Oh je Blümchen, das klingt nicht gut.


Ich bin neu hier, nachdem ich die letzten Monate ab und an mal reingeschaut hatte.

Bei meiner Mutter (83) wurde Ende September Leberkrebs diagnostiziert. Sie hatte 1968 eine Gebärmutterresektion und dann sind Nachblutungen aufgetreten, die erst am nächsten Tag bemerkt wurden. Sie bekam etliche Bluttransfusionen und ist prompt an Hepatitis B erkrankt. Damals konnten Blutkonserven angeblich noch nicht auf Hepatitisviren untersucht werden. Seit gut 42 Jahren litt sie an einer chronisch persistierenden Hepatitis. Die Leberwerte waren immer leicht erhöht, aber sie lebte strenge Diät und es ging ihr gut.
Vor einigen Jahren wurde dann auch noch Hepatitis C festgestellt, die kannte man 1968 noch garnicht. Im letzten Sommer hatte sie stark abgenommen und meine Cousine (Internistin, aber leider 300km entfernt) hatte sich dann mal der Sache angenommen, da der Hausarzt meiner Mutter wenig kompetent erschien. Der hatte bei der jährlichen Ultraschalluntersuchung nur zweimal kurz die Leber überfahren und behauptet, es sei alles in Ordnung.

Meine Cousine hat in der halbstündigen Ultraschalluntersuchung durchaus Beunruhigendes festgestellt und dann am gleichen Tag noch ein CT bei einem befreundeten Arzt ermöglicht. Resultat: Da ist was!

Die Tumormarker waren auch deutlich erhöht. Sie hat sie dann zur Uni Mainz weitergereicht, die dortige HCC-Ambulanz hatte sich ihrer angenommen und Mitte November wurde die erste TACE durchgeführt. Mitte Januar folgte die zweite TACE. Die erste Behandlung war gut angeschlagen, die drei vorhandenen Tumore waren wesentlich kleiner geworden, es waren aber neue Tumore entstanden.

Es hatte mich allerdings schon stark beunruhigt, daß die 3 Tumore zwischen Ende September und Mitte November im Schnitt bereits um einen bis zwei Zentimeter gewachsen waren.

Am Montag 28.2. war sie wieder in Mainz, es wurde CT, MRT gemacht und Blutwerte bestimmt. Dann Montagabend bei der Visite der Schock, die behandelten Tumore sehen gut aus, aber es gab wieder neue Tumore in der Leber und dazu "Rundherde in der Lunge", TACE sei nicht mehr möglich, man überlege sie mit Medikamenten zu behandeln. Dienstagfrüh nach speziellem Lungen-CT wurde sie entlassen.

Ich bin kein Fachmann, aber "Rundherde in der Lunge" klingen für mich nach Metastasen.

Am Freitag soll ihr Fall in der interdisziplinären HCC-Konferenz vorgestellt werden. Man will sie ggf. der internistischen Klinik zur weiteren Behandlung anvertrauen.

Für mich klingt das nach systemischer Chemo, heißt das Nexavar? Was sollen wir nur machen?

Meine Cousine sagte mir schon, man müsse dann überlegen, ob die Chemo wirklich etwas bringt oder ob man nicht die restliche Zeit noch nutzt, um nochmal zu verreisen. Sie meinte, die Chemo sei sehr belastend und danach ginge es einem nicht wirklich gut. Wir wollen ja nicht nur das Leiden verlängern.

Momentan geht es meiner Mutter noch gut, sie ist leichter müde, aber sonst sehr aktiv, auch geistig ist sie voll auf der Höhe.

[dphw]

Hallo tutnet,
warum wollt ihr eine 83 jährige Frau noch mit Chemo und evtl.Nexavar "quälen"!
Ich denke mal Deine Cousine weiss genau was ist und reagiert dementsprechend.
Ich habe Kontakt zu jemand anderem hier aus dem Forum,deren Mutter(85Jährig)
auch seit ein paar Wochen Nexavar bekommen hat.
Vorgestern ist es abgesetzt worden weil die bekannten Nebenwirkungen voll durchgeschlagen haben.
Sie konnte gestern bereits wieder mit ihrer Tochter spazieren gehen,allerdings
nur auf Strümpfen,weil das Hand-Fuss-syndrom das Tragen von Schuhen nicht zuliess.
Da frag ich mich,was soll das?
Hör auf Deine Cousine und lass die alte Dame ihr Leben in Ruhe zuende leben!

alle Gute

Dieter

[Blümchen21]

@tutnet , Hallo das hört sich bei euch auch alles nicht so gut an.Ich habe mich seit 2007 mit dem Thema hcc und ccc auseinandergesetzt. Von Nexavar kann man glaub ich einfach nur abraten, denn die bekannten Nebenwirkungen müssen dann wirklich nicht auch noch kommen . Lieber so probieren , sich die Zeit irgendwie schön zumachen .

Meine Mutti habe ich gestern nach Hause geholt. Das Wasser wurde punktiert und nun nimmt sie Wassertabletten . Es geht Ihr soweit ganz gut?! Sie ist so positiv allem gegenüber eingestellt . Sie hatte mehrere tace eingriffe und nimmt aber die ganze Zeit schon Mistelspritzen, Selen , Rechtsregulat und Aroniasaft.
Hoffentlich bleibts jetzt erstmal stabil.....!!!

@Dieter , Hallo , wir kennen uns bisher noch nicht , habe aber alle deine Berichte gelesen!!! Deine positive Einstellung ist super , das gibt einem viel Kraft und Energie ...informiere dich doch auch mal über das Rechts-Regulat Dr Niedermeier kann man echt empfehlen , ich nehms selbst tgl. ein.

Alles gute für alle
Blümchen

[Blümchen21]

Hallo an alle ,
heute mussten wir unsere liebe Mutti wieder ins KH bringen. Noch kurz nach der Punktion vor zwei Wochen ging es Ihr soweit noch ganz gut , aber durch die Einnahme von den Wassertabletten wurde der Allgemeinzust. tgl. schlechter.
Meiner meinung nach könnte es an der hohen dosierung der tabletten liegen. Der Bauch war heute auch wieder recht dick und wir brachten sie nun heute Abend in die Klinik. Was könnt ihr mir denn zu den Wassertabletten sagen? Gibt es vielleicht auch gut wirksame pflanzliche Tabletten ? Wie oft wird mann denn punktieren können ?? Habe solche Angst um sie , wie gehts bloss weiter ???

Viele Grüße , Blümchen

[lyra]

Hallo Blümchen,
ich kann nicht so recht glauben, dass es an den Wassertabletten liegt- was nimmt sie denn? Wahrscheinlich Spironolacton usw.

Diese Diuretika senken zwar den Blutdruck, aber der Allgemeinzustand wird normalerweise nicht so rapide schlechter.
Vielleicht liegt`s an der Punktion, vielleicht am Fortschreiten der Erkrankung.
Punktieren kann man oft- nur, das Wasser bildet sich schnell nach und jede Punktion ist eine Kreislaufbelastung.

Pflanzliche Mittel (Brennessel usw.) helfen in diesem Fall nicht, da habe ich mich damals wegen meinem Mann auch erkundigt.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Auskunft geben.

Liebe Grüße
Lyra