Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[bettinaco]

Liebe Tina,

dass die Chemo jetzt wieder so gut anschlägt und sogar besser als erwartet, das ist schon mal super. Und dass der Schwindel weg ist, finde ich auch gut. Was genau meinst du mit Verwirrtheit? Vielleicht eine Folge des gewachsenen Stress?

Ich drücke jedenfalls die Daumen, dass es nicht die Metas sind!!!

Die Reha läuft vermutlich über die Krankenkasse, oder? Da kenne ich mich nicht aus. Bei der Rentenversicherung klappt es normalerweise mit der Wunsch-Klinik, wenn man gute Argumente dafür hat und auch der Arzt dafür plädiert. Zumindest im Widerspruchsverfahren hat das bei meinem Mann immer geklappt, und er hatte immerhin vier Rehas.
Nach vier Wochen würde ich mal nachhaken.Über Föhr hab ich nur Gutes gehört, und die Nordseeluft ist doch auch gut bei Atemwegserkrankungen.

Pflege anzuleiern ist natürlich auch gut. Dann müsst ihr euch weniger den Kopf zerbrechen, wie es der Mama gerade geht. Das Thema Hospiz solltet ihr aber auch nicht ganz beiseite legen. Ich weiß, du mimmst mir nicht übel, wenn ich daran erinnere: Du weißt bei dieser Krankheit nie, wann es so weit ist. Da ist es besser vorbereitet zu sein. Vielleicht bei dir in der Nähe? Ich weiß von zweien, die gut sein sollen.

Aber erstmal schicke ich dir ganz liebe und aufmunternde Grüße
Bettina

PS: Wir sind ab Dienstag für zwei Wochen im Urlaub, aber ich hoffe, auch in Frankreich mal ins Netz zu kommen.

[Gina79]

Hallo Tina! Wie Bettina schon schrieb ist es schon mal positiv dass die Chemo wieder gut wirkt! Bei meinem Papa hat ja die 2nd Line gar nicht mehr geholfen, die Tumore sind ja da trotz der Chemo weitergewachsen und wir sind da ja erst nach 4 Zyklen draufgekommen. Da wars dann natürlich schon viel zu spät.
Trinkt deine Mama eigentlich genug? Schwindel und Verwirrtheit können nämlich auch von zu wenig Flüssigkeit kommen und da ja deine Mama auch wenig isst,...?!
Ich denke wenn die Nachkontrolle im Gamma-Knife-Zentrum vorbei ist wird es auch wieder besser bei euch! Bei uns war es auch immer so, je näher die Nachsorgetermine gekommen sind desto schlechter ist es Papa gesundheitlich gegangen. Der psychische Stress, den er sich ja nicht anmerken hat lassen und dem er sich selbst ja auch gar nicht bewusst war hat ihn schon immer sehr mitgenommen (und uns natürlich auch!). Man hat dann, wenn die Kontrolle vorbei war und gut verlaufen ist gesehen wie er sofort wieder aufgeblüht ist, er hat sich körperlich besser gefühlt und wollte dann auch wieder was unternehmen. Wartet die Kontrolle mal ab, es ist ja ganz normal dass man vorher angeknackst ist.

Über die Reha kann ich dir leider auch nichts sagen, uns wurde so etwas nie angeboten. Keine Ahnung warum!? (Papa wäre auch nicht gefahren, er hat sich daheim immer besser erholen wollen, er war ein richtiger "Heimschläfer")

Es ist sicherlich nicht schlecht sich mal mit dem Thema Pflege auseinanderzusetzen und darüber nachzudenken, vor allem weil du ja weiter weg wohnst von deiner Mama. Aber zerbrich dir nicht allzu viel den Kopf denn es kommt meistens anders als man denkt. Auch ich habe mir immer wieder den Kopf zerbrochen und darüber nachgedacht wie wir das alles meistern werden wenn Papa wirklich bettlägrig oder pflegebedürftig wird, bei uns ist es dann gar nicht so weit gekommen. Aber nachdenken und vorsorgen schadet sicherlich nie!

Ich schicke euch ein großes Kraftpaket, dass ihr die Tage bis zur Nachkontrolle noch gut hinbekommt und ihr das Gedankenkarussel auch mal abschalten könnt! (Ich weiß es ist leichter gesagt als getan!) Liebe Grüße und ich knuddel dich!

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben,

es ist nicht direkt verwirrt, sondern eher irgendwie teilnahmslos und man hat das Gefühl, dass sie Gedankensprünge hat. Sie spricht über viele Sachen aus der Vergangenheit, die sie offensichtlich stark beschäftigen. Man versteht aber nicht so genau, warum das nun so ist. Meine Schwester war am We bei meiner Mama und sie meinte auch, dass Mama sich nicht wie Mama verhält. Z.B. hat sie nie fernsehen geguckt, wenn meine Schwester mit ihrer Familie da war, da sie sich immer viel lieber unterhalten wollte. Nun hat sie sich wohl einfach vor der Fernsehr gesetzt und gesagt, dass nun zwei Sendungen kämen die sie interessieren...ZUdem hat sie Essen auf dem Herd vergessen, was ganz und gar nicht gut ist!

Vielleicht ist es auch gerade einfach alles zu viel für sie. Sie kann nicht wirklich gut sprechen, sie ist Dauermüde und erschöpft, dieser Scheißnachsorgetermin am Dienstag und sowieso geht alles viel zu langsam...

Wir machen uns Sorgen. Sie will aber immer noch niemanden der täglich nach ihr schaut...Ihr Onkologe hatte das neben der Nahrungsergänzung wohl mit der Pflege abgesprochen, dass ab jetzt täglich jemand zu ihr kommt, der nach ihr schaut. Mama wusste davon nichts, wir auch nicht. Eine der SChwestern hat es ihr gesagt und sie hat sich furchtbar aufgeregt und war ganz wütend auf den Onkologen und möchte das auf gar keinen Fall. Ihr Argument ist, dass sie sich auf gar keinen Fall zu einem festen täglichen Termin verpflichten möchte...Wir werden wohl den alten Trick anwenden und ihr sagen, dass es ja nur solange ist, bis sie sich wieder besser fühlt. Mal schauen ob das klappt

Das mit der Nahrungsergänzung läuft übrigens immer noch nicht. Ehrlich gesagt halte ich schon jetzt von dem Pflegedienst nichts. Erst hatten Sie einen zweiten Ständer vergessen (meine SChwester hatte extra zwei bestellt, das habe ich aber auch erst heute erfahren...), dann hatten sie die falsche Nadel und dann hatten sie keine Pumpe. Diese haben sie am Donnerstag bestellt und meinten, dass sie erst am Montag geliefert würde. Nun hat Mama schon 5 Tage durch die Unfähigkeit des Pflegedienstes verloren. Vielleicht könnte sie sich schon besser fühlen...Es ist wirklich schlimm, wenn man auf fremde Hilfe angewiesen ist.

@ Bettina: Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen ganz schönen Urlaub! Entflieht ihr in die Sonne? Erholt Euch gut! Die Hospize kannst Du mir gerne mal nennen, damit ich sie mir anschauen kann.

@ Nina: Ich hoffe auch sooo sehr, dass Mama sich das Pflegeprogramm ersparen kann...Drück Dich Nina und Danke für das Kraftpaket. Kann ich sehr gut gebrauchen. Mir geht echt die Pumpe und ich habe morgen auch noch einen ganz wichtigen Arbeitstag und eigentlich ist Mama viel wichtiger, trotzdem will man alles gut machen...

LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
das ist so eine schwierige Situation - ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Dich das belastet, wenn Deine Mama alleine zu Hause bist und Du nicht sicher sein kannst, wie gut das alles läuft!

Und dass es so viele Probleme mit dem Pflegedienst gibt, ist ja wirklich zum Haare raufen - ich erinnere mich auch an so viele Situationen, wo ich so verzweifelt war, weil wieder irgendwas an medizinischer Versorgung schiefgelaufen ist...

Ich drücke Euch sehr die Daumen für den Nachsorgetermin am Dienstag! Und wünsche Euch, dass es Deiner Mama danach und mit der Nahrungsergänzung endlich wieder besser geht!
Alles Liebe und viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[Almnixe]

Hallo ihr Lieben!

Neue Situation,Mama ist jetzt doch im KH.Sie hatte heute Nacht wohl dcimmes Nasenbluten.Vor der Chemo wurde festgestellt,dass ihre blutwerte Komplett im Keller sind.Mama noch immer total schwach-dank dem Versagen des Pflegedienstes- u da hat der Onkologe dann doch beschlossen,sie direkt da zu behalten.habe mich erstmal erschrocken,dachte dann aber,dass es besser so ist u sie sich jetzt endlich entspannt ausruhen kann u aufgepäppelt wird.Nun liegt sie auch auf ihrem Einzelzimmer.

Ich bin nun auf dem Weg zu ihr.Leider fällt der Nachsorgetermin morgen aus,aber sie machen wohl ein mrt im KH.Ist auch wichtig u ich bin froh,dass Mama dann nicht alleine Zuhause sein muss,falls die Nachrichten wieder nicht so gut sein sollten.

Der Notartermin ist nur auch morgen.den habe ich noch nicht abgesagt,weil ich mal schauen wollte,ob ich Mama vielleicht für eine halbe Stunde nochmal abholen kann.oder die Notarin muss mit ins KH.

Meine Schwester hat heute mit der Pflege gesporoxhen u ihnen gesagt,dass Mama ua wegen Schwäche nun im KH liegt.Das Tat ihnen sehr leid u die haben dich vielmals für ihr Fehlverhalten entschuldigt.Bringt nichts,aber falls wir sie nochmal brauchen,werden sie bestimmt besser auf Mama acht geben.

Was mir noch am Herzen liegt ist,dass Mama nun seit bestimmt 2 Monaten schleimt.sie war ja schlimm erkältet u hat auch AB bekommen.der Schleim ist nun auch nicht mehr Grün sondern farblos.bedeutet viel Schleim was schlechtes?so wirklich finde ich darüber nichts...

LG!Tina

[Gina79]

Liebe Tina! Habe jetzt erst gelesen was bei euch wieder los ist! Wie geht es deiner Mama jetzt? Ist sie noch im Krankenhaus?
Ich wünsch dir so sehr dass es wieder besser wird, ich versteh dich!
Drück dich, lg

[Almnixe]

Liebe Nina,

schön das Du wieder da bist! Werde später bei Dir schreiben.

Ach Nina. Ich weiss nicht. Ich hatte am Dienstag noch ein schlimmes Gespräch mit dem Arzt. Ich kam gerade rein, da war Visite. Und der Arzt hat mit meiner Mama geredet, als sei das alles ein Spaziergang. Ich habe ihn dann nochmal auf dem Flur abgefangen und ihn gefragt, wie es wirklich aussieht und wollte eigentlich nur von ihm wissen, was wir alles für die Zeit nach dem KH in die Wege leiten müssen, wie z.B. hinsichtlich der Wohnsituation, da Mama ja alleine ist. Habe dann aufgezählt: Betreutes Wohnen, Palliativpflege... Da hat er gesagt, dass Mama nun in ihrer letzten Lebensphase ist und das betreute Wohnen nicht mehr in Betracht komme. Mama würde an dem Tumor sterben und ausserdem hätten sie ja auch noch eine 2,5 c, große Hirnmeta. Die wäre ja beim KopfCt Ende Februar gesehen worden. Er wüsste eigentlich auch gar nicht so genau, weshalb sie noch ein MRT machne sollen, aber er würde es Mama zuliebe machen.....WAAAAAAAAAS?????????? Also nicht das das mit der ganzen Sterbesache schon schlimm war ABER eine Hirnmeta???? Habe ihm gesagt, dass wir von der Meta nichts wissen und unserer Kenntnis nach auch kein Kopfct gemacht wurde. Zudem könne ich mir gar nicht vorstellen, dass vom 11. Januar (letztes MRT) bis Ende Februar eine 2,5 cm große Meta wachsen könne...Da hat er voll zurück gerudert und sagte, dass er die Info von seinem Oberarzt habe, der sich aber schon sehr sicher war, dass er das aber nochmal persönlich prüfen würde und ich bitte meiner Mama und meiner Schwester noch nichts davon sagen soll....????? Habe ihn gefragt, ob er mal gleich nachgucken könne, da sagte er, dass er jetzt Termine habe...AHA! Ich war natürlich schon etwas geschockt und musste irgendwie mit den ganzen Infos umgehen, so dass ich ihn dann fragte, ob er am Osterwe im KH sei, was er bejahte und das ich dann nochmal mit meiner Schwester wiederkommen würde um mit ihm in Ruhe zu reden. Damit hat er sich einverstanden erklärt.

Seit Dienstag bin ich nun am googlen, ob es sein kann, dass eine Meta in so kurzer Zeit so riesig werden kann und man sie 5 Wochen vorher noch nicht gesehen hat. Finde wie immer nichts...

Mama gehts sonst ok. Keine Schluckbeschwerden mehr, noch heiser, aber sie kann ganz gut sprechen. Appetit auch wieder da. Immer noch kaputt, was wohl an den fehlenden Leukozyten liegen wird. Die sind sooooo im Keller, dass der Arzt auch sagte, dass die Situation schon bedenklich ist, aber ziemlich typisch für so viele bereits erfolgte Chemos. Aber ihr gehts ganz gut im KH und ich glaube sie ist froh, dass sie sich jetzt einfach mal fallen lassen kann.

Ehrlich gesagt weiss ich nicht, in welche Richtung das nun gehen wird. Meine Schwester und ich werden schon mal bei der Palliativpflege vorfühlen und gucken, was man alles machen kann. Das Mama zu uns kommt, das glaube ich nicht.Mama hofft immer noch, dass er ihr bald wieder richtig gut gehen wird und sie plant sogar einen Urlaub für September. Icch weiss nicht, ob sie sich nur selber motivieren möchte oder ob sie in einer totalen Verdrängungsphase ist. Ist aber auch egal, wir unterstützen sie bei allem!

Ich hoffe, dass wir sie noch ein bißchen haben werden, aber ich weiss auch, dass wenn sie so schwach bleiben wird, sie bald keine Lust mehr haben wird.

Die Schocknachricht über die Meta beschäftigt mich natürlich auch sehr und ich hoffe, dass sich der Oberarzt vertan hat! Wenn nicht, dann liegt schon wieder ein Versäumnis des KH vor. Genauso wie letztes Jahr, als sie eine Hirnmeta vergessen hatten... Nur jetzt wäre es definitv zu spät für Gamma Knife!...

Morgen früh fahre ich ganz früh los, dann werde ich gegen Mittag bei Mama sein. Freu mich schon jetzt sie zu sehen.

Drück Dich Nina!

LG! Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
solche Abläufe und Aussagen sind ja wirklich schrecklich!! Das tut mir so leid, ich kann mir gut vorstellen, wie geschockt Du bist... Und wieder keine Ahnung, was wirklich Sache ist...

Ich hoffe, dass Du trotzdem schöne Momente mit Deiner Mama haben kannst. Gerade wenn es ihr im Moment einigermaßen geht.

Ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja

[Almnixe]

Liebe Anja,

Vielen dank! Es ist wirklich ganz furchtbar,wie im KH mit den Patienten u Angehörigen umgegangen wird.Gerade wenn so eine schwere Erkrankung vorliegt,sollte man doch davon ausgehen können,dass die Ärzte gut aufpassen u nichts vergessen u übersehen.jetzt kann man natürlich sagen,dass Ärzte auch nur Menschen sind u ihnen auch Fehler unterlaufen können.Klar,seh ich auch so,aber alleine jetzt schon wieder die geschichte mit der hirnmeta meiner mama-wenn es denn stimmt- oder wenn man mal so liest was anderen mit Ärzten passiert,dann häufen sich die Fehler doch schon.das ist nicht gut. Meine Schwester u ich haben auch beschlossen,dieses mal dagegen vorzugehen.mein Vater ist auch schon an einer Fehldiagnose gestorben,aber meiner Mama fehlte damals die kraft für einen Prozess u dann wurde sie krank.wie vielen Angehörigen wird es so gehen,dass sie zunächst nur mit ihrer Trauer beschäftigt sind u somit gar keinen Sinn für einen Kampf gegen das KH haben.wie viele KHs u Ärzte kommen somit ungeschoren weg??? Ich bin gerade sooooo wütend!das wird uns nicht nochmal passieren!entschuldige das Gemecker,aber mir reichst langsam mit den Göttern in Weiss!

Ich bin gespannt u aufgeregt wegen dem Gepräch.ich würde ja lieber mit dem Onkologe reden,aber der wird über Ostern wohl nicht in seiner Praxis sein😔

Wir werden es uns richtig schön machen mit Mama u ich hoffe,dass es ihr heute wieder ein bisschen besser geht u ihre blutwerte einen Sprung nach oben gemacht haben.habe aber gelesen,dass es bis zu 7 Tagen u länger dauern kann,bis sich die blutwerte bei einem solchen Tiefgang erholt haben.üben wir uns in geduld!

Liebe Anja,ich wünsche dir schöne Ostertage u danke,dass du mir schreibst!

LG!tina

Ps:bitte Schreibfehler zu entschuldigen,sitze im Zug u schreibe vom iPhone aus😉

[Gina79]

Hallo Tina!
Ich verstehe dich, man fühlt sich so machtlos, vertraut den Ärzten voll und ganz und dann wird man doch darin bestätigt dass sie eigentlich alle nur ihren Job machen, doch die ganze Medizin aufs Geld aus ist und auf die Bedürfnisse des Einzelnen nur wenig eingegangen wird.
Auch wir hatten oft das Gefühl alleine gelassen zu sein. Gerade wo es darum geht ob jetzt noch eine Meta dazugekommen ist oder nicht. Für den Patienten und für die Angehörigen ist es schrecklich, welche Ängste da dahinter stecken und für die Ärzte ist es gar nichts. Für sie gehören solche Gespräche zur Routine! Ich weiß noch wie Papa gesagt wurde dass er austherapiert sei. Eine Minute zuvor habe ich den Arzt beobachtet wie er mit seinem Kollegen gelacht hat und Witze gemacht hat und dann ist er zu Papa und hat mit ihm geredet. Für mich damals unfassbar, für ihn reine Routine.
Ihr könnt wie immer nichts anderes machen als abwarten, warten auf das Gespräch und hoffen.
Der Kleinzeller ist natürlich sehr sehr aggressiv, ich glaube der aggressivste von allen und uns wurde gesagt dass er sich in 5 Wochen verdoppeln kann (aber nicht muss!).
Man erwartet sich von Ärzten dass sie korrekt sind. Wir waren damals auch geschockt als Papa wegen seiner Brustschmerzen ins KH ist und wir dann erfahren haben dass bei ihm ein TBC-Virus festgestellt wurde. Der Virus wurde schon beim letzten Krankenhausbesuch festgestellt und der Arzt hätte uns eigentlich anrufen sollen, das ist ja hoch ansteckend. ER hat es wahrscheinlich verschwitzt und hat dann so ein schlechtes Gewissen gehabt dass er nicht mal zu uns hergekommen ist obwohl Papa ja sein Patient war.
Es ist trotzdem gut, dass deine Mama einen Urlaub plant im September! Egal ob es Verdrängung ist oder Motivation, sie hat einen Lebenswillen und hat sich nicht aufgegeben. Sie glaubt und hofft auf Besserung, das ist gut!
Ja, wenn die Leukos zusammenfallen und am Boden sind dann kann das schon über eine Woche dauern! Papa war da oft 2 Wochen lang schwach und konnte nur langsam wieder aufgepäppelt werden!
Ich drück euch alle Daumen und denke fest an euch dass es keine Meta ist! Wann habt ihr jetzt das Gespräch? Ich hoffe dass ihr alles so bald wie möglich aufklären könnt und sich alles wieder ein bisschen beruhigt!
Ich denk an dich, lg Nina

PS: Ich wünsch euch ganz viele schöne Momente!

[Almnixe]

Hallo Nina,

Heute war das Gespräch.Es ist eine Metastase,allerdings eine alte.wahrscheinlich eine,die im Dezember mit Gamma-Knife behandelt wurde.der Arzt sagte,es sähe so aus,als sei sie gewachsen...er sagte aber auch,dass das jetzt nicht unser Hauptproblem ist.es ist immer noch das Blut,da die Leukos immer noch nicht gestiegen wären.leider sind nun wohl auch die trombos gesunken.der Allgemeinzustand ist schlecht.er sagte auch,dass man nun ganzheitlich denken muss u sich nicht mehr nur auf einzelne stellen konzentrieren kann.er hat mit uns über palluatvstationen gesprochen u darüber,dass das leben nicht mehr lang sein wird.wir müssen hoffen,dass sich das Blut nochmal erholt.aber auch dann kann es sein,dass keine chemo mehr verabreicht wird,wenn die entscheiden,dass Mama das nicht mehr aushält.mama hat das alles gehört u musste sehr weinen-wir auch,aber erst später-u sagte immer wieder,dass sie noch nicht sterben möchte.mir ist das Herz gebrochen!��wir möchte das auch nicht!!!

Liebe Nina,du kennst die Situation u kannst gut nachempfinden,in welchem Prozess wir uns gerade befinden.auf der einen Seite müsste man eigentlich verrückt werden u auf der anderen Seite funktioniert man einfach.ich uberlege auch,ob ich mir ein Buch übers sterben kaufen werde.ich habe das zwar schon bei meinem Papa durch,aber da ging es so schnell,so dass man gar keine zeit hatte,sich vorher damit auseinanderzusetzen.nun ist der Zeitraum des Abschieds einfach länger u ich empfinde es gerade als ganz furchtbar!
LG u drück dich! Tina

[Gina79]

Hallo Tina! Ich verstehe dich soooooo gut und es tut mir unendlich leid dass ihr so etwas auch mitmachen müsst!
Ja, man funktioniert einfach weiter, man denkt nicht wirklich nach, man steht jeden Morgen auf ohne an die Zukunft zu denken. Ich habe zu dieser Zeit nur in der Gegenwart gelebt, ich hatte zu viel Angst in die Zukunft zu blicken und mir tat es weh an die glückliche Vergangenheit zu denken. Es blieb da nur mehr die Gegenwart und ich wusste dass ich für Papa stark bleiben muss, egal was kommt.
Ich kann es sehr gut nachempfinden, es ist wirklich zum Verzweifeln! Mir hat es auch immer fast mein Herz gebrochen wenn ich gesehen habe dass Papa leidet. Nicht das körperliche Leid, das fand ich nicht am Ärgsten, es konnte ja auch durch Medikamenten gelindert werden. Nein, es war das psychische, das seelische Leiden, das am Leben bleiben wollen und doch zu wissen oder besser zu spüren dass es nicht mehr lange so sein wird.
Auch bei uns wurde dann von den Ärzten entschieden dass keine Chemo mehr gegeben wird, das war schon entschieden wo wir Papas Zustand noch gar nicht als so schlecht ansahen aber die Ärzte sahen das da schon mit anderen Augen und wussten da wahrscheinlich schon mehr als wir.

Ganz ehrlich muss ich sagen dass ich es mir die letzten 2 Tage gewünscht hatte dass Papa loslassen kann. Papas Zustand war in meinen Augen nicht so schlecht dass man Angst hatte dass er im nächsten Augenblick stirbt aber er war eben auch schon sehr sehr schwach und die ganze Palliativgeschichte (Gott sei Dank gibt es Palliativ!) und der Pflegeantrag das war nicht mehr Papas Welt, das wollte er nicht mehr. Ich wusste das und deshalb habe ich ihn bewusst losgelassen. Es tut weh, verdammt weh aber wenn das Leid überwiegt und der Mensch nicht mehr viel von seinem bisherigen Leben hat dann ist es wahrscheinlich richtig wie es eben ist.

Liebe Tina, es tut so schrecklich weh aber es kommt jetzt die Zeit des Loslassens auf dich zu! Mir hat das Buch von Elisabeth-Kübler-Ross sehr geholfen (Über den Tod und das Leben danach). Anfangs hatte ich auch eine Scheu davor und habe mich irgendwie sogar ein bisschen geschämt dass ich schon so weit vor denke und mir so ein Buch kaufe. Es kostete mich einiges an Überwindung aber das Lesen tat dann wirklich gut!

Heute ist Ostersonntag, Papa fehlt mir sehr aber ich bin dankbar dass er nicht mehr leidet. Jetzt würde er, wenn er noch leben (oder leiden) würde nicht mehr bei uns am Tisch sitzen, nein, er würde in einem Krankenbett liegen und dahindösen und würde nicht mehr viel von seinem und von unserem Leben mitbekommen. Es tut weh und es ist verdammt schwer aber ich bin trotzdem dankbar!

Tina, ich wünsche dir dass du deine Mama noch so lange wie möglich bei dir hast und dass ihr noch einige schöne Momente miteinander verbringt aber am meisten wünsche ich euch dass deine Mama nicht allzu viel leiden muss. Denn wenn das Leid zu groß wird, dann ist Erlösung wahrhaftig eine Gnade!

Ich wünsche dir einigermaßen gute Ostertage und ich denke ganz fest an dich! Ich versteh dich! Alles Liebe und Kraft

[Almnixe]

Liebe Nina,

danke das Du da bist...

Es ist wirklich keine schöne Situation,aber irgendwie bin ich viel ruhiger als die letzten Tage.Ich sitze gerade im Zug u fühle eigentlich gar nichts.Ich war vorhin nochmal bei Mama im KH.Sie ist wieder etwas verwirrt u vergisst Sachen.das tut mir leid.Aber es war auch schon wieder ein Tag mit Höhen u Tiefen u sie hatte den ganzen Tag Besuch u noch keine Ruhe für sich.

Also:Mama liegt immer noch isoliert,da ihre Leukos noch immer extrem niedrig sind.Leider!Am Samstag sagte der Arzt zudem,dass auch die Thrombozyten auf dem absteigenden Ast sind.Schock!Gestern unverändert u heute kommt der Arzt u sagt,dass sich die Blutwerte tendenziell verbessert haben u sich alle gefreut haben.Die genauen Werte hatte er allerdings noch nicht.Später fragten wir eine Schwester nach den Werten u sie sagte,keine Veränderung.Meine Schwester erzählte ihr was der Arzt gesagt hat u sie sagte dann nur,dass die Leukos unverändert wären.Mama u auch wir waren sehr enttäuscht u die gute Stimmung direkt dahin...Was meinte der Arzt nur?Oder sieht er die Gesamtheit u die Thrombos sind eventuell wieder gestiegen u deshalb hoffen sie nun auf allgemeine Besserung?Schon wieder was ungeklärtes.mama hat das natürlich sehr beschäftigt u deshalb hing sie dann auch so neben der Spur.

Hoffentlich gehen die Leukos jetzt mal bald nach oben,damit Mama mal ein Erfolgserlebnis hat!Steigen die auf jeden fall wieder u kann sie solange im KH bleiben?

Ostern haben wir es uns mehr oder weniger schon gemacht.Mama haben wir auch ein Osterkörbchen u Geschenke gebracht.

Ich hasse es,Mama nun mit ihren Gedanken allein zulassen.Freitag fahre ich wieder zu ihr.Eine sehr anstrengende Zeit,vor allem,weil auf der Arbeit auch gerade viel von mir erwartet wird....es kostet viel Kraft...

Drück dich Nina!

LG!
Tina

[Gina79]

Hallo Tina! ICh kenne das, da ist man sowieso schon mit der ganzen Situation überfordert und muss schaun dass man funktioniert und irgendwie durchkommt und dann ist es in der Arbeit auch schwer. Das war bei mir auch immer so. Wenn ich mir um Papa so richtige Sorgen machen musste dann kamen in der Arbeit auch nur Probleme und Stress daher!

Es tut weh wenn man seine Liebsten mit den wahrscheinlich bösen Gedanken alleine lassen muss aber du kannst nicht immer bei deiner Mama sein und sie will das sicher auch gar nicht! Auch ich hatte da ganz viele Bedenken wenn ich vom KH wieder nach Hause gefahren bin und mir gedacht habe dass Papa jetzt Angst haben muss. Aber deine Mama ist medizinisch gut versorgt und wenn sie dich wirklich braucht dann ruft sie dich bestimmt an!

Solche blöden Situationen hatten wir auch oft im KH. Der Arzt sagte etwas anderes als die Schwestern. Wir waren dann ebenfalls sehr verunsichert und haben uns wieder Sorgen gemacht. Eigentlich ist es so dass die Schwestern gar nicht so viel Auskunft geben dürfen und die Auskunft des Arztes mehr wiegt! Der Arzt hat gesagt dass es eine Besserung gibt, egal wie, das zählt! Egal ob die Blutwerte oder der Allgemeinzustand! Aber ich versteh dich so gut, man ist sowieso schon so sehr angeschlagen und dann noch solche Unklarheiten!

Ich weiß dass das alles sehr viel Kraft kostet aber glaub mir, du hast diese Kraft! Mehr Kraft als du selber denkst!

ICh drück dich, lg Nina

PS: Versuche mal dich ein bisschen zu entspannen, dir etwas Gutes zu tun (ich weiß es ist schwer aber probiers wenigstens!) Du musst Kraft tanken!

[Almnixe]

Liebe Nina,

ja das stimmt.ich habe Angst,meine Mama mit ihren Ängsten alleine zulassen.Ich wäre einfach gern da u würde ihr so gern die Angst nehmen.Das quält sehr,ist aber wahrscheinlich ganz normal.im Gegenzug würde meine Msma nie zulassen,dass ich ihr auch nur ein Stückchen der Krankheit abnehme.das sagt die oft,wenn ich sage,dass ich ihr z.b. die Chemos gerne abnehmen würde.

Wir haben auch beschlossen,einfach das zu Glauben,was der Arzt gesagt hat!meine Mama sagte auch,dass er wahrscheinlich eher die Tendenzen erkennen kann u die Schwestern nur die bloßen Werte hat.Aber solche Aussagen reißen einen einfach immer runter!

Etwas für mich tun.Im Moment habe ich das Gefühl,dass ich einfach immer bei meiner Mama sein möchte,damit ich sie noch ganz oft angucken kann.

Gerade bin ich wieder in einer Phase,wo ich mich auch schwer auf die Probleme der "normalen" Leute konzentrieren kann.Manchmsl beneide ich sie auch um ihre Unbeschwertheit...

LG!Tins