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  #1  
Alt 04.04.2012, 11:15
DarkAngel79 DarkAngel79 ist offline
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Unglücklich Erfahrungen mit Rhabdoid-Tumor bzw. NHL?

Hallo, ich bin 32 Jahre und alleinerziehend. Meine 14-jährige Tochter ist seit 10/2011 an Krebs erkrankt. Die DIagnose hat sich seitdem mehrfach geändert und ist meiner Meinung nach auch nicht wirklich gesichert. Ursprünglich wurde die Diagnose "metastasiertes NHL (Non-Hodgkin-Lymphom) Typ B Stadium 3" gestellt. Bei Kindern durchaus heilbar. Uns wurden gute Chancen zugesichert. Meine Tochter war zuversichtlich diese Krankheit bekämpfen zu können, zumal meine Mutter 1 Jahr zuvor die gleiche Erkrankung hatte und es auch geschafft hat. Dann haben aber Pathologen aus anderen Kliniken, denen man auch Gewebeproben geschickt hatte, andere Diagnosen gestellt. Keine war eindeutig.

Zum Verlauf:
Meine Tochter klagte einige Zeit über Rückenschmerzen, welche ich zugegebenermaßen zunächst nicht sehr ernst genommen hatte, weil das "jammern" darüber oft in Zusammenhang mit Zimmer aufräumen oder ähnlichem stand. Nach unserem Umzug klagte sie vermehrt über diese Schmerzen. Ich dachte zunächst an ein Nierenproblem, weil die Schmerzen in diesem Bereich lagen. Wir gingen zum Urologen. Der konnte aber nichts finden und verwies auf ein orthopädisches Problem, verursacht durch schweres Tragen. Kurze Zeit später bekam meine Tochter eine Schwellung am Hals. Die HNO-Ärztin überwies sie direkt ins KH. Dann ging alles sehr schnell. Der Krebs war so weit fortgeschritten, dass er bereits im Blut erkennbar war. vergrößerte Lymphknoten am Hals, im Bauch, an der Leber - auch die Knochen waren befallen. Außer am Hals nicht operabel. Die Diagnose NHL war schnell und von mehreren Seiten gestellt, aber unsicher. Dennoch begann man mit der entsprechenden Therapie dazu. DIese sieht im 3. Stadium 6 Blöcke CHemo vor (AA; BB; CC; AA; BB; CC). Nach den ersten beiden Blöcken waren schon fast keine Krebszellen mehr erkennbar. Den 3. Block hat man dann geändert und wieder denn BB-BLock eingesetzt. Danach waren weder in PET-CT noch in MRT Krebsherde erkennbar. Lediglich eine Gewebeprobe konnte einzelne Zellen nachweisen (aber erst später). Dann wurde die Diagnose geändert. Im Gespräch war das epitheloid-Sarkom und der Rhabdoid-Tumor (Weichteil). Bei letzterem ist man dann hängengeblieben. Nach dem 3. Block NHL-Therapie hat man dann umgestellt auf die Therapie für Rhabdoid-Tumore und das, obwohl die andere Chemo offensichtlich gut gewirkt hatte. Nach 4 weiteren Blöcken hat sich nicht mehr viel getan - es sollte bestrahlt werden. Im Planungs-CT konnte man dann wieder Krebszellen erkennen, sodass die Bestrahlung abgebrochen wurde. Wir stehen wieder am Anfang. Der Befall ist massiv. Rezidiv noch während der Therapie. Nun fing man wieder mit NHL-Therapie an, da die Therapie für Rhabdoid-Tumore offensichtlich keine Wirkung zeigte. Diesmall CC-Block (aus Angst der Tumor könnte resistent geworden sein, nahm man etwas, was er noch nicht kennt). Immerhin wurde das Wachstum gestoppt, ging aber nicht merklich zurück. Nach hin und her überlegen, wird nun heute mit der AA-Therapie wieder begonnen (1. Block aus NHL-Therapie).

Die Ärzte sind ratlos. Sie stehen laut eigener Aussage mit dem Rücken zur Wand und haben keine Alternativen. Der Block muss anschlagen oder es gibt keine Chance mehr.

Ich bin nun völlig verunsichert. Krebs ist schon schlimm genug, aber nicht wirklich zu wissen, welche Krebsart das Kind hat, ist viel schlimmer. Kein Plan, keine Prognose, immer die Ungewissheit, wäre eine andere Therapie besser gewesen... ??

Gibt es denn noch andere Betroffene mit Rhabdoid-Tumoren? Wie war der Verlauf? Es soll ja ein extrem seltener Tumor sein und eigentlich auch nur im Säuglings- und Kleinkindalter auftreten. Meine Tochter schlägt da völlig aus der Reihe. Und ich habe Zweifel an dieser Diagnose. Es haben sich aber schon so viele Ärzte damit befasst, dass mir eine weitere ärztliche Meinung nicht weiter hilft. Die sehen das alles zu wissenschaftlich. Ein Arzt meinte, der pathologische Befund passt nicht zum klinischen. Alles ist sehr widersprüchlich.
Gibt es vielleicht jemanden, der auch nach NHL behandelt wurde, obwohl die Diagnose unsicher war und bei dem die Therapie dennoch geholfen hat?

LG
Nadine
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  #2  
Alt 06.05.2012, 21:05
Mandy Dietzel Mandy Dietzel ist offline
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Registriert seit: 06.05.2012
Beiträge: 4
Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdoid-Tumor bzw. NHL?

hallo

meine tochter hatte einen AT/RT wir haben ein komplettes jahr gekämpft
aber ob man nach der zeit von erfahrung reden kann weiß ich nicht ich weiß nur das der tumor leider sehr bösartig ist
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  #3  
Alt 09.08.2012, 13:25
Miria Miria ist offline
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Registriert seit: 09.08.2012
Beiträge: 1
Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdoid-Tumor bzw. NHL?

Bei unserer Tochter Miria, damals 8 Jahre alt, wurde im März 2010 ein ATRT Tumor im Spinalkanal diagnostiziert, wobei die Diagnose eines ATRT sehr schwierig ist und damals 4 Labore zum Teil unterschiedliche Meinungen dazu hatten. Es waren keine weiteren Krebszellen nachweisbar. Nach der OP wurde nach Rhab 2007 unter Aufsicht von Dr. Frühwald behandelt.
Miria ist seit Anfang 2011 nicht mehr in Behandlung und völlig gesund.
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  #4  
Alt 05.09.2012, 09:20
Alexa´s Mama Alexa´s Mama ist offline
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Registriert seit: 05.09.2012
Beiträge: 2
Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdoid-Tumor bzw. NHL?

Auch bei meiner Tochter (bald 3 Jahre alt) wurde im Juli´11 ein AT/RT diagnostiziert. Wir haben n hartes Jahr hinter uns und hatten gerade gestern unser Abschluss MRT und sind nun "gesund"!
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  #5  
Alt 13.10.2012, 15:42
Mia's Mama Mia's Mama ist offline
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Registriert seit: 13.10.2012
Beiträge: 1
Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdoid-Tumor bzw. NHL?

Hallo!
Bei meiner Tochter wurde vor zwei Monaten, im Alter von 8 Monaten ein AT/RT im Kleinhirn festgestellt. Zur Zeit befinden wir uns noch in Behandlung.
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