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  #1  
Alt 10.01.2012, 02:04
Benutzerbild von tomjankerstin
tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Unglücklich Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo !!!!

Am 08.08 2011 wurde uns gesagt das bei unserem Engel ein Tumor am Kleinhirn gewachsen ist . Am 09.08 2011 wurde er herrausgeholt wahrscheinlich alles ............so die Ärzte . Unser Sohn wird jetzt nach der HIT - 2000 Terapiert . Wir sind jetzt im 2ten Block und Tommy´s Leukis wollen sich nicht mehr regenerriern er bekommt jetzt spritzen damit die leukis künstlich hochgehalten werden . Kennt sich damit jemand aus ?????
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  #2  
Alt 11.01.2012, 13:18
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo,

Ersteinmal herzlich Willkommen im Forum.

Meinem Sohn wurde vor 19 Jahren auch ein Medulloblastom herausoperiert.

Nach der Hit Studie 2000 wurde er auch behandelt.

Bei uns haben sich auch so manche Male die Leukos während der Chemotherapie
Verschlechtert. Trotzdem hat er die Therapien gut überstanden.


Falls Du noch Frgen haben solltest, schreibe mich gerne an.

Euch ersteinmal alles Gute und ich drücke ganz fest meine Daumen!

LG
Karin
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  #3  
Alt 11.01.2012, 21:11
Benutzerbild von Miss Black
Miss Black Miss Black ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo, ich kenne mich mit den Spritzen nicht persönlich aus. Aber einige Kinder auf unserer Station haben auch diese Spritzen erhalten.
Das scheint eine gängige Methode zu sein.
Euch alles Gute Tanja
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  #4  
Alt 11.01.2012, 21:32
Benutzerbild von tomjankerstin
tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo
Erstmal Danke für Eure Antworten , es ist so das Tommy durch die Spritzen (G-CSF ) Muskel und Knochenschmerzen hat und schwindelig wird im auch davon wollte mal horchen ob es anderen genauso geht !?!

@ marvin 89

Als bei deinem Kind die op vorbei war hatte er Motorische Ausfälle danach ????

Tommy war rechtseitig gelähmt , durch die Physio und Ergo kann er jetzt zwar wieder laufen und sitzen aber dem rechten Bein und Arm fehlt die Feinmotorik , war das bei euch auch so oder bei irgendwenn ??? Geht das wieder weg ?

Habt Ihr eine Strahlentherapie gemacht ???? Wenn ja wie war die ?? Wie muss ich mir das vorstellen ?!?

Wie alt war dein Kind als er die Diagnose bekommen hat ?? Wie geht es ihm heute ???

Ich weiß fragen über fragen aber ich fühle mich so alleine mit dem ganzen mist
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  #5  
Alt 11.01.2012, 22:27
Benutzerbild von annika1977
annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo,

auch bei meinem Jungen wurde ein Medulloblastom diagnostiziert. Das war 2006 und Tim war 5,5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er nur verhältnismäßig geringe motorische Ausfälle.
Die Bestrahlung hatt er über mehrere Wochen 2mal täglich bekommen.
Nebenwirkungen waren bei Tim Kopfschmerzen und Übelkeit.

Spritzen um die Leukos wieder in Gang zu bringen hat Tim später auch bekommen.

Zusammenfassend ist zusagen, dass Tim im Verhältnis zu den anderen Kindern eher wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte.

Unsere ganze Geschichte findest Du unter "Medulloblastom-Rezidiv bei 7jährigen"

Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und viel Erfolg und Kraft für den Kampf.

Anni
__________________
Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009

Für immer in meinem Herzen.
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  #6  
Alt 11.01.2012, 22:37
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Rotes Gesicht AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo,

also, Marvin war damals 5 Jahre alt.
Nach der OP hatte er auch motorische Ausfälle. Wie bei Deinem Sohn hat er durch Ergotherapien Und Physio wieder laufen können.

Seine Feinmotorik ist leider bis heute nicht wie bei einem gesunden Menschen.
Aber er kann es mitlerweile gut ausgleichen.

Zur Strahlentherapie kann ich Dir nur sagen, dass Marvin damals über sechs Wochen bestrahlt wurde.
Heute wird, soweit ich informiert bin, nicht mehr so drastisch bestrahlt, weil man an Studien erkennen musste, dass die Kinder in diesem Alter zu viel Schaden nehmen.
Bei meinem Sohn ist dies der Fall. Er hat grosse Schwierigkeiten in Sachen Konzentration und Merkfähigkeit . Aber auch das kann er gut kompensieren.

Heute ist er 24 Jahre alt, hat eine Ausbildung zum Metallbearbeiter gemacht und wohnt seit fast 2 Jahren in seiner kleinen 2 Zimmer Wohnung.

Du siehst, es kann alles wieder gut werden.
Ich möchte Dir hiermit Mut machen und wünsche Euch ganz viel Kampfgeist!
Schreibe mich gerne an, wenn Du noch Fragen haben solltest oder einfach nur etwas loswerden willst.
LG
Karin
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  #7  
Alt 12.01.2012, 21:27
Benutzerbild von tomjankerstin
tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo Anni !

Ich habe Eure Geschichte schon gelesen als ich das erstemal hier reingeschaut habe .......................und ich kann es nicht in Worte fassen wie sehr es mich berührt hat , ich habe sehr viele geweint und das Forum eine Woche nicht mehr aufgemacht .

Fühlt Euch umarmt
LG Kerstin Jan und Tom

Hallo

wie wurden eure kinder bestrahlt mit welcher methode ???

tommy soll wenn alles klappt eine protonenbestrahlung bekommen in der schweiz , weil diese wohl schonender ist und vorallem bei so kleinen kindern wo alles noch in der entwicklung ist . das soll dann auch 6 wochen lang passieren jeden tag 5-10 minuten unter nakose .

@ karin

danke für deine positive geschichte es freut mich das es auch welche gibt die es geschaft haben und gibt mir sehr viel kraft .

LG Kerstin jan und Tom

Geändert von gitti2002 (03.02.2012 um 00:39 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #8  
Alt 14.01.2012, 00:27
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin

Unsere Geschichte kannst du auf der Gedenkseite "Medulloblastom IV - gekämpft, gehofft und doch verloren" nachlesen.

Als erstes: Nur die Hoffnung stirbt zuletzt!

Es tut mir sehr leid, dass euer Junge auch ein Medulloblastom IV hat. Unser Sohn wurde im März 2009 4 Jahre alt, als im April 2009 ein klassisches Medulloblastom Grad 4 festgestellt wurde. Uns hat man gesagt, dass das desmoplastische Medulloblastom eine bessere Chance hat. Das Medulloblastom ist eines von den häufigsten und bösartigsten Hirntumoren bei Kindern. Es sind mehr Jungen betroffen als Mädchen.

Bei unserem Sohn hat man in 16h Operation den ganze Tumor rausoperiert.
Dann wurde uns die 6 wöchige Strahlentherapie (Montag bis Freitag) vorgestellt mit Chemotherapie Vincristin. Dann würde eine 13 Monatige Chemotherapie folgen.

Diese Spritzen, die du beschreibst, kenne ich. Wenn die Chemotherapie anschlägt, fallen die Werte der weissen Blutkörperchen (infekt), rote Blutkörperchen (Müdigkeit, Sauerstofftransport) und Blutplättchen (Blutungsgefahr) in die Tiefe. Mit dem Granulocye (Spritze) werden die weissen Blutkörperchen wieder zur schnellen Erholung angekurbelt. Wenn die roten Werte (Hämoglobin) zu tief sind, gibt es eine Bluttransfusion. Und wenn die Blutplättchen zu tief sind, gibt es auch eine Plättcheninfusion. Diese Werte werden nach der Chemotherapie immer kontrolliert. Und falls dein Sohn Fieber macht, ist es ein Fieber in Neutropenie. Das erklärt dir sicher auch der Arzt.

Bei uns in der Schweiz werden Kinder bis 3 Jahren nicht bestrahlt, wegen den Spätfolgen der Strahlentherapie (Gedächtnisstörung, Wachstumsstörung, Konzentrationsstörung etc). Unser Sohn wurde vor der Diagnose gerade 4 Jahre alt. Auch relativ jung. Wir haben uns gegen die Strahlentherapie entschieden, wir konnten diesen Spätfolgen nicht zustimmen, was mit unserem Jungen passiert. Auch unser Junge hätte diese Spätfolgen nicht akzeptiert. Bei unserem Sohn wurde keine Protonentherapie gemacht, da kein Resttumor vorhanden war.

Wir haben uns für die Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation entschieden. Diese Therapie dauerte 6 Monate lang (Juni bis November). Unser Junge brauchte einen Port-a-Cath (Port), definitven Shunt (Liquor=Hirnwasser lief nicht mehr über das Rückenmark ab), einen Broviackatheter und eine PEG Sonde für die künstliche Ernährung, da seine Mundschleimhäute durch die Chemotherapie kaputt gingen und er nichts mehr essen konnte. Alles, bis auf den Shunt wird wieder herausoperiert.

Unser Junge bekam 5 Chemotherapien und eine Hochdosis Chemotherapie, wo er 10 Tage lang in der Isolation war nach der Reinfusion seiner Stammzellen. Unser Sohn hat alles gut überstanden. Von November bis März 2010 war er wieder zu Hause und ging die Spielgruppe. Im Januar 2010 war bei der 3 Monatskontrolle auf dem MRI nichts zu sehen. Aus dem Nichts im April 2010spürte unser Sohn das Pipimachen nicht. 3 Tage vor der dreimonatskontrolle am 10.4.10, REZIDIV (Rückfall). Im Kopf und Rückenmark, alles voller Metastasen (Ableger). Und 12 Tage später ist unser kleiner, tapferer Kämpfer in unseren Armen für immer eingeschlafen. Eine einzige Scheisszelle muss das alles überlebt haben!!! Uns hat man gesagt, je kleiner die Kinder sind, umso schneller wachsen die Zellen. Beim Medulloblastom bei kleinen Kindern betrifft die Überlebenschance 20-30%. Unser Arzt hat mir gesagt, dass bei dieser Agressivität von Hirntumor bei unserem Jungen auch die Strahlentherapie nicht mehr genützt hätte. Davon bin ich auch überzeugt. Dafür hatten wir von der ersten bis zu letzten Diagnose (1 Jahr) unser Junge, wie er ist und wie wir ihn kannten. Wir haben ganz viele Fotos dokumentiert und Filme gedreht. Die schönsten Erinnerungen. Das einzige, was von unserem Sohn bleibt.

Man gibt sein Kind nicht auf.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und umarme euch von ganzem Herzen.

Ich möchte euch keine Angst machen. Ich schreibe dir von Mutter zu Mutter, liebe Kerstin.

Ich bin daran ein Buch über unseren Sohn zu schreiben.
Stille Grüsse
Sandra
__________________
Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
weil ich auf einem von ihnen lache.
(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.

Geändert von Hoffnung09 (14.01.2012 um 00:35 Uhr)
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  #9  
Alt 03.02.2012, 00:36
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo Ihr Lieben !!!

Bei uns war in denn letzten Tagen eine menge los . Am 19.01 Waren wir nach langem warten auf gute werte endlich dran mit der letzten chemo vom zweiten Block und am 23 .01 waren wir wieder draußen . Tommy ging es gar nicht gut , er war schwächer als sonst blass wie eine Kalkwand und hat nichts mehr bei sich behalten . Wir sollten Vomex geben , taten wir auch aber es brachte rein gar nix . Am 26 .01 ging es ihm noch schlechter er hatte ja auch schon seit 3 Tagen nix mehr gegessen und was noch viel schlimmer war nix getrunken .Wir sind dann wieder rein und ,wir mussten bleiben Tommy brauchte ja Flüssigkeit der kleine Körper war ja fast ausgetrocknet , am 27 .01 bekammen wir dann auch noch eine Bluttransfusion weil der HB wert unter 5 war. Dann konnten wir am 29.01 wieder gehen und sollten am 30.01 wieder zur Ambulanz zum Blutbild da sein , waren wir auch und da wieder der Satz " Sie müssen bleiben " Dieses mal waren es die Trombos nur noch 17 an der Zahl . Also wieder eine Nacht rein . Und als wir dann entlassen wurden meinte unser Sohn zum Arzt " SO NUN IST ABER GUT JETZT KOMME ICH NICHT SO SCHNELL WIEDER DU HAST JA NOCH DIE ANDEREN KINDER " . Tommy ist so unheimlich tapfer so stark und doch so zerbrechlich und schwach . Am 08.02 wird wieder ein MRT gemacht diesmal auch von der Wirbelsäule , weil mein Engel seinen rechten fuß nicht mehr richtig heben kann und ständig über kribbeln und schmerzen klagt ...........ich bin nicht so tapfer wie mein Engel , ich könnte nur bei dem gedanken das da wieder was ist heulen meine Gedanken und das warten bringen mich um .

LG an alle Kerstin

Geändert von tomjankerstin (03.02.2012 um 00:43 Uhr)
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  #10  
Alt 06.02.2012, 21:32
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo,
ja das ist das erstaunliche und für uns Eltern immer wieder unfassbar, wie tapfer unsere Helden die situation meistern.
Sie nehmen die Krankheit einfach an und arrangieren sich damit.
Auch mein Prinz Tulpe war so ein Held. Manchmal kam zwar auch die Wut durch, aber oftmals hat er uns gezeigt wie man die Situation annehmen kann.

Ich drück Euch die Daumen, dass bei dem MRT alles gut ist und die Hoffnung auf Heilung bleiben kann.

Laß uns doch wissen wie die Ergebnisse sind.

Ich drück Euch mal unbekannterweise und sende ein dickes Kraftpaket.
Anni
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Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009

Für immer in meinem Herzen.
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  #11  
Alt 09.02.2012, 22:21
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo !

Nun seit heute haben wir es schwarz auf weiß ........dieses Mistding ist wieder da ...........Und nun ..............was jetzt ............ich weiß es nicht ..........wir sitzen einfach nur da und wissen nicht was wir denken fühlen oder sagen sollen ....................warum ausgerechnet unser Engel warum nur ....wir haben doch alles gemacht was die Ärzte uns gesagt haben die Chemo ist noch nicht einmal zu ende wir waren doch erst am ende des zweiten Blocks .........

LG Kerstin
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  #12  
Alt 10.02.2012, 11:36
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin

Ich nehme dich in die Arme... keine Worte werden trösten können, was ihr durchmachen müsst... Es gibt sie auch nicht, die richtigen Worte...

Heute, vor 22 Monaten haben wir die Diagnose erhalten, dass unser Kämpfer ein Engel wird. Unvorstellbar, es reisst einem erneut den Boden unter den Füssen fort..... Man will es nicht wahrhaben wollen.....

Abschied nehmen für immer. Man wird nicht gefragt, es passiert einfach. Ohne wenn und aber. Auf die Frage Warum wird es nie eine Antwort geben.

Die Zeit heilt Wunden? NEIN!!! Nur der Schmerz verändert sich mit der Zeit!

Bei einem klassischen Medulloblastom Grad 4 ist die Überlebenschance bei Kleinkinder 20-30%. Verdammt niedrig. Nur die Hoffnung stirbt zuletzt.

Unser Junge hat die 5monatige Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation abgeschlossen. 5 Monate durfte er wieder zu Hause sein. Bis zum Rückfall - er spührte das Pipi machen nicht mehr und seine Beine tagen ihm weh, kribbeln etc. Die Diagnose - Rezidiv - 0,0% Überlebenschance. 12 Tage später für immer in unseren Armen eingeschlafen. Ein langer Leidensweg wurde ihm erspart. Ich habe ein Buch über unseren Sohn geschrieben, das zur Zeit in Bearbeitung zum Lesen ist bei einer Lektorin. Ich möchte das Buch veröffentlichen. Ich musste mir alles von der Seele schreiben.....

Versucht Erinnerungen zu schaffen, dreht Filme, macht Fotos etc. Erfüllt euch noch Wünsche etc.

Was haben euch die Ärzte gesagt?

Stille Grüsse
Sandra
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Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #13  
Alt 10.02.2012, 21:35
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Sandra !

Es tut mir unendlich leid was Deinem Sohn und Euch passiert ist und das er nicht mehr bei Euch ist . Versteht mich nicht falsch aber ich möchte nicht nachvollziehen müssen wie es ist ein eigenes Kind zu verlieren



Aber ich will nicht aufgeben ich will kämpfen und wenn es das letzte ist was ich tuhe .....................Ich will ihn nicht verlieren .Die Ärzte wissen nix sie warten noch auf die zweite Meinung und auf das Ergebniss der LP und was die Neurochirogen sagen ob er operrabel ist oder nicht.

Das krippeln in denn Beinen hat Tommy auch er ist auch ziehmlich aggresiev .............

Der Tumor ist jetzt 1 cm im durchmesser der erste war 3,5 . Er ist genau an der stelle gewachsen wo schon der andere war , die Ärzte gehen davon aus das bei der ersten OP nicht alles entfernt worden ist und die Chemo die er bis jetzt bekommen hat nicht angeschlagen hat .

Was nun auf uns zukommen wird wissen wir noch nicht wir werden warten müssen .

Was hat man Euch damals gesagt ?????? Ich hab manchmal das gefühl die lügen mich an oder sagen mir nur die hälfte oder nur das was ich hören will .


Ich habe mir um unsere Situation ein bischen zu verarbeiten 2 Bücher gekauft eines von einer Mutter die denn kampf um ihre Tochter beschreibt und eines von einem 17 jahrigen Mädchen die von ihren Erfahrungen berichtet wie sich chemo am eigenen Leib anfühlt und wie es ist einen Gehirn Tumor zu haben , das letztere Buch habe ich gelesen um meinen Engel ein bischen besser zu verstehen . Ich habe bei beiden Büchern geheulet wie ein Schloßhund . Aber es hilft mir in manchen Situationen sehr.

Ich finde es gut das Du auch Eure Geschichte aufschreibst es wird vielen
helfen .

Drückt meinem Engel die Daumen bitte:wein en:

LG Kerstin
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  #14  
Alt 10.02.2012, 23:25
Roesi01 Roesi01 ist offline
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Liebe Kerstin, ich bin nur Zufällig hier gelandet und mir als Mutter zerreisst es fast das Herz. Ich drücke Euch und die Daumen gaaaanz fest!
Ganz liebe Grüße Karin
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  #15  
Alt 11.02.2012, 21:40
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Heute haben wir das Ergebnis der LP bekommen ...........keine Metastasen im Hirnwasser ..................ein kleiner Hoffnungsschimmer . Auf das weitere vorgehen müssen wir aber noch warten .

Ganz liebe Grüße Kerstin
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