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  #1  
Alt 07.06.2013, 11:03
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Hallo Ihr Lieben,
bislang war ich ja eher die stille Mitleserin, Mitfühlerin und Krafpakete verschickende
Mama ist seit gestern auf der Palliativ-Station. Sie klagte seit Mittwochabend das erste Mal über Kopfschmerzen und die linke Schläfenseite ist ausgebeult Drücken sie sich nun durch die Mistdinger von Metastasen? Wir haben sie gestern morgen nach Rücksprache mit unserer Hausärztin dann eingewiesen. Sie hat in den letzten zwei, drei Wochen total abgebaut. Keine Kraft mehr um aufzustehen, ich vermute mal, es können auch Lähmungserscheinungen sein, den rechten Arm bekommt sie auch nicht mehr richtig koordiniert. Zunehmend verwirrter ist sie auch von zeit zu zeit.
Was mich heut morgen erschreckt hat, als ich schon um halb 8 zu ihr bin, um die Schwestern zu entlasten bei der Morgentoilette. Der Blutzuckerspiegel ist extrem hoch. Hab die Zahl von 300 und nochwas im Kopf. Jetzt bekommt Mama, als wäre das alles nicht schon schlimm genug, auch Insulin gespritzt. Oh Leute, es ist der absolute Wahnsinn, was diese Krankheit anrichtet. Das Cortison denk ich mal (und das denk und hab ich schon mehrmals zu den Ärzten gesagt, wird wohl der Auslöser sein für den erhöhten Blutzuckerspiegel) und vermutlich (ICH vermute das) auch der Auslöser gewesen sein, im Zusammenspiel mit der Chemo und Bestrahlung, dass die Durchblutung in den Beinen nicht mehr gewährleistet war im Januar und zwei Bypass-Ops gemacht werden mussten, damit man nicht noch die Zehen amputieren musste. Und jetzt? Jetzt ist die Durchblutung nach diesen wirklich toll überstandenen OP's wieder kaputt. Also keine Durchblutung. Wassereinlagerung im linken Fuß, der ist so was von geschwollen Was für das eine gut ist, ist für das andere schlecht.
Ich konnte gestern und auch heut morgen noch mit keinem Arzt sprechen. Werd heut mittag hoffentlich jemanden zu Gesicht bekommen. Es soll noch ein MRT gemacht werden. CT wurde gestern bereits gemacht. Auswertung kenn ich noch nicht.
Trotz alldem ist unsere Mama eine tapfere, gutgelaunte Kämpferin. Es zerreisst uns sie so hilflos zu sehen. Jeder Gang auf den Toilettenstuhl ist eine unsagbare Kraftanstrengung.
Oh Ihr Lieben, ich musste mich mal von der Seele etwas schreiben. Wer, wenn nicht Ihr, habt Verständnis und könnt es nachvollziehen, wie leer man ist, tieftraurig und müde man ist. Selten schlaf ich mal durch. Werd jede Nacht immer wieder wach und simuliere, lass den Tag an mir vorüberziehen in Gedanken und hoffe das mein Handy oder Festnetztelefon nicht bimmelt, wenn ich nicht bei Mama schlafe.
Ich bzw. wir, hoffen wir können Mama wieder nach Hause holen. Aber erstmal muss alles abgeklärt werden, was man wie und überhaupt noch tun kann. Oh Mama
__________________
Mama, meine Heldin (67 Jahre) Diagnose 27.08.2012: malignes Melanom mit Fernmetastasen Hirn, Aortenwurzel, Lunge, Primärtumor unbekannt, Stad. IV,
Ganzhirnbestrahlungen (12), palliative Chemo mit Dacarbazin, 3 Zyklen
Ein Jahr nach Diagnose am 28.08.2013 für immer eingeschlafen
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  #2  
Alt 07.06.2013, 13:22
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Papillon,
es tut mir sehr leid, dass es Deiner Mama so schlecht geht!
Es tut so unendlich weh, einen geliebten Menschen so hilflos zu sehen, selber hilflos dem Leiden zusehen zu müssen.

Ich wünsche Dir, dass sie Deine Mama nochmal aufpäppeln können auf der Palliativ-Station!

Ganz viel Kraft in dieser ungeheuer schweren Situation,
Anja
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  #3  
Alt 07.06.2013, 15:37
Almnixe Almnixe ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Yvonne,

Es gibt tatsächlich unendlich viele Parallelen bei uns.Auch meine Mama ist seit gestern auf der Palliativstation,da es in Absprache mit dem Onkologen Zuhause nicht mehr ging. Auch bei meiner Mama ist inzwischen die Linke Hand komplett u der Arm ein bisschen gelähmt.

Ich bin auch so traurig u meine Mama kämpft auch soooo sehr.

Ich schicke nun Dir ein Riesen Kraftpaket u nehme Dich in den Arm. Halte weiterhin so tapfer durch.ihr seid eine tolle Familie.Alles Kämpfer!

LG!tina
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  #4  
Alt 07.06.2013, 17:30
Triangel Triangel ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Hallo Papillon,

wir kennen uns aus dem Hautkrebs-Thread, habe dich jetzt gerade eigentlich mehr zufällig hier im Angehörigen-Thread gefunden.

Es tut mir so sehr leid zu lesen, wie es deiner Mutti geht :-(

Ja du hast sicherlich Recht, was für das eine gut ist, ist für was anderes schlecht... wie bitter, traurig und hilflos einen solch ein Teufelskreis macht.

Ich hoffe sehr und wünsche dir von ganzem Herzen, dass Ihr einen Arzt findet, der Euch noch mal behutsam aus diesem Teufelskreis herausführen kann... noch ein bisschen schöne gemeinsame Zeit, vor allem aber ohne Schmerzen.

Dir wünsche ich das allergrößte Kraft- Mut- Durchhalte-Paket, was überhaupt nur denkbar ist.

Alles Liebe und Gute,

Triangel
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  #5  
Alt 10.06.2013, 20:24
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Hallo Ihr Lieben,
Mama wird von Tag zu Tag schwächer. Jetzt kann sich sich auch nicht mehr drehen im Bett und wir oder die Schwestern müssen sie im Bett zu zweit hochziehen, wenn sie nicht in der richtigen Position liegt. Ich fahre jeden Morgen vor der Arbeit zu ihr in die Klinik und wasche sie, verwöhn sie mit einer Crememassage und massiere ihr den geschwollenen linken Fuß. Gestern war es ein sehr emotionaler Tag für mich. Ich bin schon heulend aufgewacht. Dachte, im Traum ihre Stimme gehört zu haben Bin dann um 8h zu ihr in die Klinik und hab sie sanft geweckt. Sie muss jetzt Insulin gespritzt bekommen. Das cortison haben sie erhöht, obwohl es wohl zu den erhöhten Blutzuckerwerten beiträgt. Aber wie schon erwähnt, für das was im Kopf brodelt, muss es wohl so sein. Ich geniesse dieses Waschen, anziehen, und unser kleines Wellnessprogramm von eincremen bis Massage. Mama tut es sehr gut und mir tut es auch gut. Das ist das einzige was wir für sie tun können. Nach dem Frühstück fragte sie mich, ob schon mal in der Kapelle in dieser Klinik gewesen wäre. Ich sagte, ja ich weiß wo sie ist. als damals unsere Große auf die Welt kam, war ich mal kurz rein, denn sie befindet sich auf der Entbindungsstation. Ich fragte sie, ob sie denn mal hin möchte und sie sagte ja. Ich freute mich total, denn einen Tag zuvor, als wir sie fragten, ob wir sie mal an die frische Luft auf den Balkon fahren sollten, wollte sie nicht. Ich besorgte einen Rollstuhl und fuhr dann mit ihr in die Kapelle. Ich las, das später eine Messe stattfindet und fragte Mama ob sie denn die Kraft hätte, der Messe beizuwohnen. Sie wollte und es war sehr emotional für mich, ich konnte meinen Tränen während der Messe nicht zurückhalten, immer wieder musste ich sie anschauen, wie sie so versunken neben mir im Rollstuhl saß und war dankbar diesen Moment mit ihr erleben zu dürfen. Ich war zutiefst dankbar. Als wir nach der Messe wieder in ihrem Zimmer waren und ich sie wieder ins Bett gelegt hatte, sagte sie zu mir : Du , das war sehr schön, es hat sehr gut getan und ich weinte zum erstenmal hemmungslos in ihrer Nähe, wie ein kleines Kind. Ich umarmte sie und sagte ihr, wie sehr ich sie lieb hab und ich so stolz bin ihre Tochter zu sein und ich Angst hab, riesen Angst. Mama sagte: du brauchst keine angst zu haben, ich hab sie auch nicht und da wusste ich zum ersten Mal ganz bewusst, sie verabschiedet sich und ich kann sie anfangen loszulassen. Ich war total aufgewühlt, aber auch dankbar, zutiefst dankbar, dass es endlich über unserer beide Lippen kam. Mehr Worte brauchten wir nicht in diesem Moment und wir haben uns nur gedrückt. Ich wird diesen Moment nie im Leben vergessen.
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  #6  
Alt 10.06.2013, 21:04
zimtbanane zimtbanane ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Es ist so traurig zu lesen, wie schlecht es ihr geht und Du das alles mit ansehen musst. Andererseits aber auch schön, dass Du ihr im Moment so nah bist und sie das genießt. Davon werdet Ihr noch ewig zehren, das kann Euch keiner mehr nehmen!
Ich wünsche Euch, dass sie nicht mehr so sehr und lange leiden muss, dass Ihr noch einige dieser wundervollen Momente zusammen verbringen und Euch liebevoll verabschieden könnt!
Dir viel Kraft für die nächste Zeit und alles Liebe
Nancy
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  #7  
Alt 10.06.2013, 21:31
Almnixe Almnixe ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Yvonne,

drücke Dich ganz fest!Du machst das toll u für Deine Mama ist das bestimmt wunderschön u sie genießt das Zusammensein mit Dir bestimmt sehr.Schön,dass ihr so innig seid.das wird dir später bestimmt helfen.

Es tut mir aber auch leid,dass es ihr immer schlechter geht.es ist wirklich heftig,wie schnell sich plötzlich die Situationen ändern.

Ich finde es toll,dass du deiner Mama sagen konntest,dass du große Angst hast.das habe ich mich noch nicht getraut.aber mir geht's genauso!die Reaktion deiner Mama war so schön.

Alles Güte euch beiden u bis bald!

LG!tina
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  #8  
Alt 12.06.2013, 13:17
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Yvonne,
das ist wirklich ein ganz tief berührender Moment, den Du da geschildert hast - mir kamen beim Lesen schon die Tränen.

Es ist so schön, dass Ihr Euch so nah seid, dass Ihr so offen sein könnt, dass Du trotz dieser furchtbaren Situation die Zeit mit Deiner lieben Mama genießen kannst, es genießen kannst, sie zu pflegen. Wie gut für Deine Mama, dass sie so eine wundervolle Tochter an ihrer Seite hat!

Viel Kraft in dieser schweren Zeit,
Anja
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  #9  
Alt 13.06.2013, 11:16
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Grüße Euch ganz lieb und danke Euch für Eure lieben Worte
Mama holen wir morgen nach Hause. Wir hatten drum gebeten uns zwei Tage Zeit zu geben, um das wir noch zusätzlich brauchen, wie Dekubitusmatraze, Blutzuckermessgerät etc.pp zu besorgen.
Sie können nichts mehr tun, ist und war uns ja bewusst. Das wir ihr jetzt noch Insulin spritzen müssen, ist furchtbar, aber obwohl ich mir natürlich die Frage stelle, was hat das jetzt alles noch für einen Sinn, dieses tägliche Spritzen und die zusätzlichen Medis, die noch zu dem was sie eh alles schlucken muss täglich, jetzt dazukommen. Der pure Wahnsinn
Mama hat auch seit gestern jetzt einen Blasenkatheter. Es ist einfach eine Erleichterung für sie. Wir brauchen sie dafür nicht mehr aus dem Bett zu holen. Diese Kraftanstrengung bleibt ihr erspart und auch das Waschen werden wir, bzw. die Sozialstation am Bett machen. Lieber holen wir sie dann aus dem Bett, wenn sie raus in den Garten möchte um sie versuchen etwas mobil zu machen, obwohl ich befürchte, wir werden wohl nicht mehr oft dazu kommen. Die Schlafphasen werden länger, auch redet sie nicht mehr so viel, hört zwar zu, aber ich spüre, sie ist mit den Gedanken oft ganz woanders. Ich hoffe und bete und wünsche es uns allen, dass wir meinen Papa noch so oft es irgendwie geht zu ihr bringen können, damit die beiden sich voneinander verabschieden können. Papa ist ja im Pflegeheim seit Mamas Erkrankung und es zerreisst mich das ein Paar, das seit nun 48 Jahren verheiratet ist, sich nicht so sehen kann, weil beide schwer krank sind. Es ist so ungerecht.
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  #10  
Alt 18.06.2013, 18:54
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Yvonne,
ach Mensch, das ist wirklich eine harte Situation... Ihr habt das ja alles super gut organisiert, aber es ist einfach so schwer zu ertragen. Und die Situation mit ihrem Mann macht es noch trauriger...

Ich wünsche Dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und dass ihr vielleicht doch immer mal wieder gemeinsam im Garten sein könnt!
Alles Liebe,
Anja
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  #11  
Alt 19.06.2013, 00:06
Almnixe Almnixe ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Yvonne,

Ich sende Dir ein großes Kraftpaket!!!

Wie geht es Euch denn?kommt deine Mama mit dem blasenkatheter klar?wir überlegen das auch.Gleicher Gedankengang.lieber für schöne Sachen aufstehen als Kräfte für den Toilettengang verschwenden...

Haben sich Deine Eltern schon gesehen?das ist wirklich eine traurige Situation.meine Eltern standen sich auch sehr,sehr nahe u für mich u vor allem für sie,wäre es auch ganz schlimm gewesen,wenn sie sich nicht mehr hätten sehen können...

Alles gute u viel Kraft!!!LG!
Tina
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  #12  
Alt 19.06.2013, 13:23
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Hallo Ihr Lieben,

Mama ist seit Freitag zu Hause. Der Blasenkatheter ist eine enorme Erleichterung und sie kommt prima damit klar. Auch wir können es händeln mit Entleeren und schauen zusammen mit unseren "Engeln von der Sozialstation", das sich nix entzündet. Mit Stuhlgang klappt auch wieder, das Eisenpräparat will sie nicht mehr nehmen und prompt klappt das dann auch Das Insulin spritzen übernehmen die Pflegekräfte und sie hat seit Sonntag auch wieder mehr Appetit. Gottseidank !!! Im Moment gehts uns allen doch recht gut. Papa war am Sonntag da und auch heut vormittag bis heut nachmittag. Wir mussten notariell noch was regeln und der Notar war so freundlich und kam dann zu uns nach Hause und nicht umgekehrt, denn das hätten wir beide nicht zugemutet. Diese Dinge müssen auch noch "nebenbei" erledigt werden und wir müssen immer unsere Gedanken versuchen zu sortieren, das das bürokratische für die beiden auch richtig geregelt wird. Unsere Kräfte was das Organisieren anbelangt schwinden, aber wir raffen uns immer wieder auf
und weil Mama sich nicht hängen lässt, tun wir es auch nicht. Es geht irgendwie immer wieder weiter und die Kraftpakete, die wir hier uns gegenseitig schicken, helfen einem ungemein. Man weiss, man ist nicht alleine in dieser traurigen Situation. Ach ihr Lieben, was ist dieses Forum doch ein Segen, wenns nicht so traurig wär, sich hier anzumelden.
Schick Euch allen riesen Paket von Kraft und Durchhaltevermögen zurück und zehren wir von den guten Tagen, wie es heut einer für unsere Familie ist.
GGlbGrüße
Yv.
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  #13  
Alt 19.06.2013, 14:10
Tiina Tiina ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Liebe Yvonne,
ihr bekommt das ja wirklich toll hin!! Dass die Kraft schwindet, um das Bürokratische zu regeln, kann ich sehr gut nachvollziehen... mich hat das damals oft wütend gemacht, dass für das Organisatorische so viel Zeit und Energie drauf ging, die ich doch viel lieber für meine Mami gehabt hätte...

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen noch viele so gute Tage wie heute!
Alles Liebe,
Anja
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  #14  
Alt 19.06.2013, 14:21
lion lion ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

liebe yvonne!

ich fühle mit dir.
leider musste auch ich meinen grossvater an bauchspeicheldrüsenkrebs endstadion innerhalb von einen halben jahr verlieren.
es war und ist die höhle für die familie .
deine mutter ist aber eine sehr starke frau auch dein papa und du natürlich.
wünsche dir noch viel kraft und für deine mama nur das beste so weit es geht.
alles liebe
bettina
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  #15  
Alt 24.07.2013, 09:16
papillon0110 papillon0110 ist offline
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Standard AW: Mama - Malignes Melanom mit Fernmetastasen

Hallo Ihr Lieben,
hab jetzt lange nichts mehr von uns hören lassen. Lese zwar öfters hier im Forum, aber mir fehlte die Kraft zu schreiben. Auch der Tod von Tinas Mama hat mich sehr mitgenommen. Sind so viele Parallelen gewesen, dass es mich sehr mitgenommen hat, auch wenn man sich nicht persönlich kennt, fühle ich sehr mit.
Was soll ich sagen? Seit 5 Wochen ist Mama seit dem letzten Krkhausaufenthalt wieder zu Hause. Sie wird von Tag zu Tag schwächer, der steigende Blutzucker macht uns immer wieder große Sorgen. 3x wird in diesen ausgemergelten, dünnen Körper diese Spritzen gesetzt und sie scheidet auch nicht mehr genügend Urin aus. Sie schläft fast nur noch, aber wenn sie wach ist, haben wir sehr schöne Momente. Wir schlafen auch jetzt bei Ihr im Wohnzimmer und bemerken erstmal wie unruhig sie schläft. Sie träumt auch öfters von unseren Lieben, die bereits gegangen sind und unsere Alarmglocken sind ständig in Bereitschaft. Jeder von uns drei Geschwistern hat Angst vor dem Anruf der anderen.
Ihren 68. Geburtstag haben wir am 11.07. sehr schön und sehr wehmütig gestaltet. Wir hatten endlich es geschafft eine Rollstuhlrampe bewilligt zu bekommen, aber durch diese Hitze und Ihre Schwäche wagen wir keinen Spaziergang mehr. Es ist so traurig. Sie schafft es kaum noch im Bett zu sitzen und wenn wir ihr alle zwei drei Tage was geben, damit sie Stuhlgang hat, denn selbst die Lactulose nützt nix mehr, ist es eine ungemeine Kraftanstrengung für sie und für uns, sie aus dem Bett zu holen.
Es ist eine Zeit des Wartens. Warten und hoffen, sie schläft ein, friedlich und ohne Schmerzen. Sie jammert und klagt und verzagt nicht einen Moment in diesen Monaten ihrer Krankheit. Eine heitere Würde umgibt sie und eine Stärke, die wir so sehr an ihr bewundern.
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