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  #1  
Alt 19.05.2014, 00:18
melma melma ist offline
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Standard Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Hallo alle miteinander!
Ich bin neu hier! Mein Mann ist seit Dienstag im Krankenhaus , seit Mittwoch wissen wir , daß er ein 18 cm großes Sarkom im Bauch hat!
Aber lieber von Anfang an erzählen! Seit ca 2 Mon klagte mein man über gelegentl Bauchschmerzen, Verstopfung , Blähungen und Völlegefühl und Übelkeit bei Kaffeekonsum! Dann fühlte er , daß die rechte Seite härter war!
Ich hatte ihm mittlerweilen geraten , zum Arzt zu gehen , dies hat er aber nicht getan!
Vor ca 4 Wo hatte er dann eine Apfelsinengroße harte Beule am rechten Oberbauch! Da die Galle ja in Verdacht stand , habe ich ihm gesagt , daß es gefährlich sei und diese auch platzen könnte! Mein Mann hatte aber noch Zeit vor 2 Wo einen Spinningmarathon zu fahren! Dann Mo zum Hausarzt. Der hat ihm zum Gastroenterologen überwiesen für ein Ultraschall bei Verdacht auf Lebertumor ! Eigentlich in die Klinik, aber die haben ihm erst in 2 Mon einen Termin gegeben ! iIn der Fachpraxis hat er für letzten Mo einen Termin gehabt , dank meines Einsatzes in der Praxis anzurufen! Der Stellte den Verdacht auf Nierentumor, da diese gestaut war und gegen die Leber drückte! Diesem Arzt sei Dank , daß mein Mann Di im Krankenhaus gelandet ist. Denn er wäre erst noch am Wochenende mit unseren beiden Kindern Zelten gefahren , da er dies ja versprochen hatte! Es sind jetzt Ultraschall mit Kontrastm , CT mit Kontrastmitel von Bauch und Lunge , Biopsie am Mi gemacht worden. Dann wurde Do eine Nirenschiene gesetzt, damit die re gestaute Niere wieder besser wurde, da der Tumor auf dem Harnleiter drückt.
Fr dann Magen- und Darmspiegelung und EKG. Ach ja irgendwann wurde auch noch eine Urinprobe untersucht , 24-std Urin sammeln , Hoden-ultraschall und natürlich immer wieder Blutabnahme. Morgen geht es dann weiter mit Mrt von Kopf , Niere und Leber. Di Skelettröntgen und das große Treffen aller Ärzte !
Worüber ich mir am meisten den Kopf zerbreche ist die Lage des Tumors, der liegt auf Höhe des re Iliopsoas um die Vena cava.
Ansonsten ist es schon mal positiv , daß kein Organ betroffen ist !

Geändert von gitti2002 (01.01.2015 um 21:20 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 19.05.2014, 19:33
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Hallo Melma!

Herzlich Willkommen auch wenn der Anlass , wie hier in der Regel, überhaupt nicht erfreulich ist.
Darf ich fragen welches Sarkom bei deinem Mann diagnostiziert wurde?
Und, ganz ganz wichtig seid ihr in einem Sarkomzentrum in Behandlung ?

Da mich vieles in deiner Beschreibung an meine eigene Erkrankung ( Pleomorphes Liposarkom G3,retroperitoneal) erinnert hat ,zB. war bei mir auch die Vena Cava und auch der illiuspsoas betroffen, möchte ich dir etwas Mut machen. Wenn du magst kannst du ja in meinem thread mal nachlesen
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=60430
Der Tumor hatte übrigens 2/3 meines Bauchraumes eingenommen und es sah garnicht gut mit mir aus....
Anfang Mai 2013 war meine OP in der u.a. auch 30% des Psoas entfernt wurde und auch eine Vena Cava Implantat eingesetzt wurde , erfreue ich mich bester Gesundheit !!!! Ich habe keinerlei Einschränkungen! Sicherlich hatte ich jedemenge Glück ,aber auch eine sehr gute ärztliche Betreuung und einen hervorragenden erfahrenen Chirurg in dem jeweiligen Sarkomzentrum. Das ist meines Erachtens nach sehr sehr wichtig und ich bin sicher das ich mit dieser Meinung hier nicht alleine bin .
Ob als Angehöriger oder als Betroffener geht man bei einer solchen Diagnose durch ,naja ....ich sag mal... durch sehr sehr tiefe Täler, um so wichtiger ,finde ich,ist es sich Hilfe und Unterstützung zu suchen!
Melde dich wenn du magst und mehr Infos von mir haben möchtest auch gerne über eine PN bei mir.

Ich wünsche Dir,Deinem Mann und euren Kindern ganz viel Kraft und Zuversicht
Alles Liebe
Mei
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  #3  
Alt 20.05.2014, 00:16
melma melma ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Hallo Mei, das lässt ja wirklich mal hoffen , wenn es bei dir positiv ausgegangen ist!
Heute haben sie leider beim MRT in der Leber was gefunden und 2 kleine Pünktchen in der Lunge! Deswegen machen sie morgen nochmal ein Sono von der Leber! Hoffentlich finden sie in den Knochen morgen nichts!

Wie das Sarkom genau heißt weiß ich noch nicht. Will mir aber morgen nach dem großen Treffen der Ärzte , einen krallen und ihn ausfragen!

Das war heute wieder ein großer Faustschlag ins Gesicht !

ES kommen auch wieder bessere Zeiten !

Bis dann melma!

Geändert von gitti2002 (25.05.2014 um 00:53 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 24.05.2014, 21:27
melma melma ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Mein Mann hat entweder Ein Leiomyosarkom im Bauchraum (im Moment eher die Tendenz) oder Gist ) ! Di den 27.5. erfahren wir mehr , dann nehmen wir die Unterlagen mit nach Essen und holen uns dort die 2. Meinung.
Derzeitiger Therapievorschlag bei L. Chemo+ Bestrahlung und dann Op mit folgender Nachbehandlung. Bei Gist erst Tabletten und wenn der Tumor kleiner ist , folgt die Op.
Unser Vorteil ist im Moment , das der Dürener Onkologe das Sarkomzentrum in Essen mit aufgebaut hat und mit denen immer noch zusammen arbeitet , so können wir die Chemo und Strahlentherapie vor Ort machen.

Bis demnächst melma!

Geändert von gitti2002 (25.05.2014 um 00:54 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #5  
Alt 26.05.2014, 19:01
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Eine Weise Entscheidung ins Sarkomzentrum zu gehen !
Super das ihr so schnell einen Termin bekommen habt!
Berichte doch mal was sie gesagt haben, wenn du magst.

Viel Erfolg
Mei
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  #6  
Alt 27.05.2014, 22:35
melma melma ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Hallo Mei!
Wir haben in Essen heute zum ersten mal ein Bild von dem Leiomyosarkom gesehen! G2 das steht jetzt fest!
Sie wollen erst operieren dann Bestrahlung und Chemo , da das Risiko , daß das Sarkom weiterwächst zu hoch ist!
Also raus damit!!!! Die rechte Niere , Nebenniere und Vena Cava fliegen auch mit raus ! Einen Termin für die Op müssen wir noch bekommen!
Mein Mann war etwas geschockt als er die Bilder gesehen hat und er gehört hat , daß die op kein Zuckerschlecken ist!

Aber unliebsame Mieter müssen raus!
MfG melma
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  #7  
Alt 27.05.2014, 23:05
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Alles Gute und viel Kraft

Gruß
Pulizwei
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  #8  
Alt 28.05.2014, 18:40
melma melma ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Vielen Dank pulizwei!
Voraussichtlich wird die Op nächste Woche sein , auf den genauen Termin warten wir noch!
Wenn nicht immer das viele Warten wäre!
Gruß melma
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  #9  
Alt 28.05.2014, 21:36
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Hallo Melma,
Puhh wenn man das erstemal solch einen Tumor sieht dann ist das schon ein Schock,oder? Das will erstmal verdaut werden....Aber nun habt ihr ein Bild und auch den Namen des "Mieters".
Sicher wird es nicht allzulange dauern bis ihr wisst wann die OP standfinden soll. Meine Erfahrung in Essen ist, das sie dort sehr schnell reagieren!

Das die OP kein Zuckerschlecken ist ,ist ,glaube ich , bei den allermeisten die hier schreiben so. Wenn du in den thread " gute Nachrichten machen Mut " liest wirst du so einiges lesen können was Mut macht.
Wie geht es denn deinem Mann damit ? Er hat doch eine Harnschiene bekommen. Hat er denn jetzt akut Beschwerden ?
Das Warten empfinde ich auch immer noch als sehr kräftezehrend und man braucht und lernt Geduld , auch wenn es schwer fällt.
Aber ihr habt jetzt eine Fahrplan wie es weitergeht und das ist so wichtig!

Versucht die Zeit so gut es geht zum Kräftesammeln zu nutzen.
Ich wünsch euch alles Gute,Kraft Geduld und Zuversicht !
Mei
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  #10  
Alt 29.05.2014, 11:32
melma melma ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Hallo Mei,
danke für deine Worte!
Hast du einen Tip , wie mein Mann sein Gewicht halten oder sogar noch wieder zunehmen kann vor der Op?Denn , daß macht uns im Moment am meisten Probleme , damit er noch genug Kraft hat für die Op!
Mit der Nierenschiene kommt er gut zurecht und Schmerzen hat er nur wenn er auf der rechten Seite liegt !
Mein Mann hat sein Humor nicht verloren !!
MfG melma
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  #11  
Alt 29.05.2014, 14:55
Mei Mei ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Ja.... Was hab ich gemacht um mein Gewicht zumindest zu halten?
ersteinmal habe ich mehrere Mahlzeiten eingelegt da ich tumorbedingt mengenmäßig nicht soviel essen konnte . Um auf viele Kalorien zu kommen aß ich Cashewkerne und Walnüsse ( sehr gute Kalorienlieferanten) griechischen Joghurt ( der ist viel fetter als normaler). Leinöl und kaltgepresstes Olivenöl , und jedemenge Gemüse . Auch mal Fleisch . Und ich hatte einen enormen Durst auf frischgepresten Orangensaft. Sogar nachts habe ich mir Orangen ausgepresst. Auch wenn dort Fruchtzucker drin ist...hat aber auch einiges an Kalorien und Vitamine. Ansonsten habe ich alles gegessen worauf ich Heißhunger hatte.
Ganz wichtig für mich war das ich lernte auf meinen Körper und seine Bedürfnisse zu hören .
Auch mental Kraft zu haben war für mich auch ein sehr wichtiger Aspekt.
Dadurch das bei mir die Chemo und Bestrahlung vor der OP war ,war mein Körper doch ziemlich geschwächt teilweise wog ich nur noch 46 kg bei1,70 . In die OP bin ich dann mit 53 kg gegangen . Da ich bei einer Heilpraktikerin in Behandlung war habe ich mich auch mit Infusionen unterstützen lassen. Das muss natürlich mit den behandelnden Ärzten abgesprochen werden und ist sicher auch eine Einstellungssache. Aber ich hatte auch nach der Bestrahlung eine Wartezeit bis zur OP .
Vermutlich geht es bei euch sicher in den nächsten zwei Wochen mit der OP los.....

Schön das dein Mann seinen Humor und Appetit noch hat!!

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig damit helfen.

Liebe Grüße Mei
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  #12  
Alt 29.05.2014, 15:22
melma melma ist offline
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Liebe Mei,
vielen Dank für die schnelle Antwort!
Man liest so vieles ! Du hast mir bestätigt auf das Innere zu hören und dem Heißhunger nachzugeben!
Nüsse und Joghurt ist mein Mann auch sehr gerne!
Bis bald melma!
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  #13  
Alt 30.05.2014, 15:53
melma melma ist offline
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Hallo alle miteinander,
es geht voran! Der Op-Termin ist am 6.6.!
Gemischte Gefühle ! Endlich kommt das Ding raus , aber es wird nicht einfach!
Aber ein Marathonläufer packt das!
Gruß melma
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  #14  
Alt 30.05.2014, 17:35
marathoni marathoni ist offline
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Die Daumen sind gedrückt!!
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  #15  
Alt 31.05.2014, 11:13
melma melma ist offline
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Standard AW: Einfach mal die Angst von der Seele schreiben!

Vielen Dank Marathoni,
davon braucht man reichlich !
Weiß jemand wie lange die Op so dauert?
Hat man irgendwelche Einschränkungen , bzw darf man mit einer Niere und der Ersatzvene anschließend wieder alles machen?
Gruß melma!
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