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  #1  
Alt 18.07.2018, 22:01
Fiezzar Fiezzar ist offline
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Unglücklich Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Liebe Leser,


Ich entschuldige mich im vorhinein, sollte ich irgendwie das Thema im Forum falsch gesetzt haben, oder dass ich ein Thema eröffne was schon geklärt war, es ist jedoch die Verzweiflung die mich, beziehungsweise die gesamte Familie zwingt, nach jeder Hoffnung zu greifen. Es ist mittlerweile so, dass wir uns an jede Alternative, selbst an jeden Strohhalm klammern, der sich als ein „Wundermittel“ entpuppen könnte.

Hier ein Überblick über den Verlauf der Krankheit:
Vor einem Jahr, im April 2017 wurde bei meinem 15-jährigen Cousin, Lukas, in Folge einer leichten Sportverletzung ein Osteosarkom am unteren Teil des linken Oberschenkelknochens entdeckt.

Er wurde nach dem Schema der EURAMOS-1 Studie behandelt (Präoperative Chemotherapie für 10 Wochen, darauf die Operation und dann wieder eine zwölfwöchige postoperative Chemotherapie).

Nach der präoperativen Chemotherapie, stellte man jedoch fest, dass der Tumor nicht darauf angesprochen hat und sich nicht verkleinert hat.

Im August 2017 musste daher das Bein bzw. der Oberschenkel amputiert werden. Es wurde eine 10-stündige Operation mit Umkehrplastik in Wien durchgeführt. Dabei wurde der Oberschenkel vollständig entfernt und durch den Unterschenkel ersetzt. Die Operation ist sehr gut verlaufen.

Im Oktober wurde Lukas intensiv untersucht. Man konnte im gesamten Körper keine Tumorzellen mehr feststellen.

Die postoperative Chemotherapie wurde dann von Oktober 2017 bis Februar 2018 durchgeführt, um mögliche Mikrometastasen zu verhindern.

Bei der darauffolgenden finalen Untersuchung Ende Februar 2018 stellte man mit großer Überraschung und Ernüchterung drei Metastasen fest.
Eine liegt direkt an der Halswirbelsäule, die Zweite in der Lunge und eine weitere am rechten Schambein.

Eine eventuell noch stärkere Chemotherapie (MAPIE) wurde nicht mehr empfohlen.
Die Metastase an der Halswirbelsäule wurde bestrahlt.

Stattdessen wurde entschieden, dass man bis zur nächsten Untersuchung im Mai eine palliativ-Chemo in Tablettenform verabreicht.

Bei der Untersuchung im Mai 2018 stellte man fest, dass lediglich die bestrahlte Metastase an der Halswirbelsäule sich nicht weiter vergrößert hat. Die beiden anderen Metastasen (Lunge und Schambein) wuchsen jedoch um das Doppelte. Ende Mai bis Anfang Juni wurde daher auch das Schambein bestrahlt.

In nächster Zeit soll er Hanföl verabreicht bekommen. Auch wenn es hier die Hoffnung gibt, dass es gegen den Tumor wirken könnte, ist es vorrangig zur Behandlung der Schmerzen und für die Psyche gedacht.



Ich wollte mich nur erkundigen, ob es noch irgendwelche anderen, vielleicht neuen Behandlungsmöglichkeiten gibt.
Hat irgendwer Erfahrungen mit solch einem agressiven Sarkom?
Ich bin um jede Antwort dankbar!!!



Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (18.07.2018 um 23:25 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 20.07.2018, 13:14
Bernhard_1 Bernhard_1 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Liebe "Kollegin", lieber "Kollege"
Es gibt überhaupt nichts zu entschuldigen - dies ist ein absoluter Notfall und alle, welche diese Kolumne lesen, kenne die Ängste und Sorgen - auch ich!

Spontan kommt mir die Protonentherapie in den Sinn, welche in Deutschland in München und Heidelberg und in der Schweiz durchgeführt wird.

Ich glg - von Herzen!

Bernhard

Geändert von gitti2002 (20.07.2018 um 18:35 Uhr)
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  #3  
Alt 20.07.2018, 14:24
Nette1973 Nette1973 ist offline
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Beiträge: 17
Standard AW: Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Liebe Familie des am Osteosarkom erkrankten Jungen

Mir ist auch die Protonentherapie in den Sinn gekommen.

Herzliche Grüsse
Nette

Geändert von gitti2002 (20.07.2018 um 18:35 Uhr)
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  #4  
Alt 20.07.2018, 22:49
Fantasy Fantasy ist offline
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Beiträge: 72
Standard AW: Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Betreffend Protonentherapie gibt es seit einigen Monaten in Wiener Neustadt ein Zentrum. Ob dort jener Tumor zu den Indikatoren gehört, ist mir jedoch nicht bekannt.

Fantasy

Geändert von gitti2002 (20.07.2018 um 23:43 Uhr)
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  #5  
Alt 23.07.2018, 21:34
Fiezzar Fiezzar ist offline
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Registriert seit: 18.07.2018
Ort: Salzburg
Beiträge: 3
Standard AW: Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Ah Sorry, vor lauter schreiben habe ich ganz vergessen mich vorzustellen. Mein Name ist Bernhard.

Ja es ist einfach so schrecklich. Besonders wenn man bedenkt, dass so etwas tagtäglich neuen Menschen und deren Familien trifft :-( ....


Vielen vielen lieben Dank für die schnellen Antworten!!!
Ich werde das weitergeben!

Hoffentlich funktioniert das, da er ja schon zuvor mit einer (herkömmlichen) Strahlentherapie behandelt wurde.


Ganz Liebe Grüße!

Geändert von Fiezzar (23.07.2018 um 21:48 Uhr)
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  #6  
Alt 26.07.2018, 08:17
Thneeder Thneeder ist offline
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Registriert seit: 10.06.2018
Beiträge: 1
Standard AW: Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Hallo Bernhard,
erkundige Dich doch mal, ob eine Teilnehme an einer Studie möglich ist. Es gibt die INFORM- Studie, da wird der genetische Code untersucht - so habe ich es jedenfalls verstanden - und dann wird nach einer personalisierten Therapiemöglichkeit gesucht. Du kannst das aber auch selbst im Internet schlau machen...
Mein Sohn hat auch ein Osteosarkom....
LG
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  #7  
Alt 29.07.2018, 00:16
Fiezzar Fiezzar ist offline
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Registriert seit: 18.07.2018
Ort: Salzburg
Beiträge: 3
Standard AW: Osteosarkom bei 15 Jährigen - nichts hilft! Gibt es noch eine Möglichkeit??

Hallo Thneeder,

vielen Dank für diese Info.
Das wäre bei den Knochentumoren eh mal Zeit, da diese ja zu den selteneren Tumoren gehören.

Ich wünsch deinem Sohn und dir alles Gute und viel Kraft!!!

Liebe Grüße
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Stichworte
chemotherapie, knochenkrebs, metastase, osteosarkom, umkehrplastik


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