Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[joggerin]

Hallo Robbs,

es tut mir sehr leid... eigentlich ist es unfassbar! Mein Gedanke war auch (wie Ed auch schon schrieb), dass es ev. Metastasen des NZKs sein koennten. Ich denke, Gewissheit kann nur eine histopathologische Untersuchung bringen. Ich kannte auch eine Patientin, die eine Peritonialkarzinose hatte, auch Metastasen des NZKs. Wie geht es nun weiter? Es waere wichtig, die CT-Bilder auch von einem NZK-Spezialisten anschauen zu lassen. Am besten waere eine Uniklinik mit einem interdisziplinaerem Tumorboard.

Ich wuensche euch viel Kraft. Gibt nicht auf!!!!

Alles erdenklich Gute!

LG

[Robbs]

Eben von der Klinik gekommen und schnell hier rein geschaut.
Also der Oberarzt der Chirurgie hat mir die neuen CT Bilder gezeigt.
Nach nur 9 Wochen des letzten CTs ein vollkommen anderes Bild.
Die haben auch die CT Bilder vom Juni gesichtet - nichts zu erkennen.

Jetzt: Rundum Wasser (Aszites), verdicktes Bauchfell mit meheren Absiedlungen, außerdem noch 2 große Tumore an den Eierstöcken.

Wurde an Gynäkologie übergeben, hier erneut Befragung und Untersuchung.

2 Krebsarten sind für die keine Neuheit. Ich habe den Gynarzt auf die Möglichkeit der Metastasen des Nierenkrebses hingewiesen.
Es wird sich bei der Punktion des Bauchwassers morgen am Freitag klären. Es sollten entsprechende Zellen gefunden werden.

Es wurde auch von Peritonealkarzinose gesprochen.

Der Gyn sprach von Chemo, umfassender OP..., Bauchfell weg, Darm evtl...
Ich hatte bereits abgeschlossen und dachte das tun wir uns nicht mehr an.

Ich weine jetzt und denke mir, was haben die CTs und MRs gebracht, in 3 Monatsabstand! In diesem Fall leider nichts.

Nebenbei möchte ich erwähnen, dass meine Frau auch jetzt abgesehen vom dicken Bauch in bester körperlicher Verfassung ist und blendend aussieht.

Man könnte sagen wie Heidi Klum im 6 Monat schwanger.

Kann man so in die Palliativstation gehen?

[joggerin]

Robbs, es ist furchtbar. Es tut mir so leid. So schrecklich es ist, musst ihr halt die Punktion abwarten, um zu sehen, woher die Peritonealkarzinose kommt: Niere oder Eierstoecke. Entsprechend wird dann auch behandelt.
Es kann durchaus sein, dass deine Frau kurativ behandelt wird. Noch ist nicht alles verloren. Fuer beide Sachen, Eierstock- bzw. Nierenkrebs gibt es Behandlungsmoeglichkeiten.

Ich bin auch so alt wie deine Frau und seit 2 Jahren werde ich palliativ behandelt. Und es geht mir gut! Die Therapie schlaegt an, klar geht es mir manchmal wegen den NWen nicht immer blendend. Aber manchmal geht es mir so gut, dass ich mich vollkommen gesund fuehle, als ob ich nie was gehabt haette. Palliativ heisst nicht, dass ich gleich sterben werde. Ich habe noch vieles vor und werde nicht aufgeben!

Bitte verliert die Hoffnung nicht! Wartet ab, was die Punktion ergibt und geht die Sache mit Zuversicht an! Ich weiss, es ist sehr schwer, das Leben hat sich fuer Euch von einer Sekunde auf die andere in eine Richtung gewendet, die bedrohlich ist. Ich hoffe, ihr habt ein Umfeld, dass euch auffaengt, Kraft und Hoffnung gibt.

Ich drueck euch.
LG

[Robbs]

Hallo liebe Joggerin,

es tut gut deine Worte zu lesen. Ich bin dir sehr dankbar dafür.
Ansonsten warte ich ab bis morgen, was anderes bleibt mir ja eh nicht übrig.

Ausser dass der Bauch drückt und spannt, sind ja die lebenswichtigen Organe noch ok.

Eins muss ich noch schreiben.
Schönen Gruss an Rudolf!
Ich habe vor 11 Jahren seine Beiträge gelesen - über Mistel beispielsweise - und bin bis heute tief beeindruckt von seiner Kompetenz und seiner Gelassenheit.
Viele der Forenmitglieder bewundere ich für ihre aktive Mitarbeit, ihre wertvollen Ratschläge, und schäme mich dabei, nur in meiner eigenen Not hier selbst aktiv zu werden.

[jt2012]

Hallo Robbs,
das klingt wirklich alles nicht so toll, aber auch einem mrt /ct kann man nicht 100%ig vertrauen. Das ganze Ausmaß (oder eben nicht ) kann nur eine OP ans Licht bringen. Ich (und ich betone ich), würde immer eine OP anstreben, wenn es medizinisch vertretbar ist. Ich bin das beste Beispiel...am Jahresanfang schwoll mein Bauch auch innerhalb kürzester Zeit an wie bei einer Schwangeren im 6. Monat. Das MRT vermutete eine Peritonealkarzinose, da vermehrt kontrastmittel
aufgenommen wurde. Während der OP zeigte sich...nichts! Zumindest nicht auf dem Bauchfell. Mein Bauchwasser war auch nicht malig. Ich hatte einen Tumor am Eierstock und eine vorher unendeckte Endometriose. Man vermutet, dass die das Aszites ausgelöst hat.
Also, nicht den Kopf hängen lassen und erstmal abwarten wie das weitere Vorgehen ist. Ich persönlich würde wie schon erwähnt, bei den Schilderungen von dir eine OP anstreben. Deine Frau ist in gutem Zustand, das ist eine gute Voraussetzung für so eine große op.

Alles Gute!

[Rudolf]

Danke Robbs
für die "lobende Erwähnung".
Ja, ich bin immer noch da.
Vor 15 Jahren entdeckte mich der Krebs,
vor 13 Jahren entdeckte ich den KK,
vor 11 Jahren hast du erstmals Beiträge von mir gelesen.
Seit Marita gestorben ist und Birdie eine andere Aufgabe übernommen hat, ist es hier recht ruhig geworden.
Und nur an vereinzelten Beiträgen sehe ich, dass dieser oder jener noch unter uns weilt. Ich denke, es sind die TKIs, die dies möglich machen.
Hi, ich grüße euch alle, ihr immer noch "ehemaligen".

Zu Deiner Situation kann ich nichts beitragen, aber ich schätze "Joggerin" sehr, habe sie und viele andere bei einem "Nierentreffen" persönlich kennen gelernt.
Da sie ähnlich betroffen ist wie deine Frau, kann sie euch sehr viel mehr helfen.
Sie hat übrigens auch eine Selbsthilfegruppe in Stuttgart.

Ich wünsche Euch alles Gute,
Rudolf

[Heidrun1961]

Hallo, wie Rudolf immer zu schreiben pflegt: willkommen im Club der Hoffnungsvollen!

Die Hoffnung gebt nicht auf, Robbs! Es gibt heute soviele Möglichkeiten. Ihr hattet Gott sei Dank und hoffentlich 10 gute Jahre!? Und es kommen noch welche dazu!! Im Momente ist es schwer für euch, das ist klar. Aber wenn ihr euch sortiert habt, werdet ihr kämpfen!

alles Gute
Heidrun

[Robbs]

Hallo ihr Helfer,

gestern ausgeheult, heute morgen wieder Power.
Hab jetzt rausbekommen, was ihr mit TKIs meint: Tyrosinkinaseinhibitoren

Meine Frau wurde heute punktiert. Fast 4 Beutel a 1.5l sind vollgelaufen, also rund 5 Liter. Wässrig, blutig - wie roter Traubensaft.

Meine Frau ist jetzt zuhause übers Wochenende.
Am Dienstag den 25.08 erfolgt die Fallbesprechung im gynäkologischen Tumorboard.
Mittwochs dann die Besprechung in der gynäkologischen onkologischen Sprechstunde mit uns.

Wichtig: Aus dem Entlassungbrief geht hervor:

CT Abdomen 20.08.2015:
Der befund spricht für ein ausgedehntes Ovarialkarzinom mit einer Größe von 10 x 5 x 8 cm. Kein Tippfehler! Das ist ein Volumen von 5 Toastbrotscheiben gestapelt. Gewachsen in nur 9 Wochen.
Des Weiteren ausgedehnter Aszites intraabdominell sowie zahlreiche knotige Strukturen am Peritoneum sowie erheblich verdicktes Omentum majus als Ausdruck einer ausgeprägten Peritonealkarzinose.
Alle Veränderungen neu aufgetreten im vergleich Vor-CT vom 08.06.2015.
Kein Hinweis an der Vena cava auf ein erneutes Rezidiv. Keine suspekten LK,
Leber sauber, Lunge sauber.

Aber:
von den Kollegen der Gyn wurde der Verdacht nach gyn. Sono bestätigt, jedoch auf das ungewöhnlich schnelle Tumorwachstum hingewiesen, was für ein primäres Ovarialkarzinom eher nicht der Fall ist.

meine Meinung:
Die Herren irren sich, es wird ein papilläres Nierzellkarzinom G4 sein.
Wäre logisch. Natürlich könnt ich auch irren, aber ich habs im Gefühl.
Unsaubere zweite OP mit Rezidiv G4 an der Cava, die Zellen verteilen sich im Bauchraum, bleiben unentdeckt um dann nach 9 Monaten wie Pilze aus dem Boden zu schießen.

Mein Plan:
Evtl. den großen Brocken operieren, und den Rest mit TKIs oder mTORs in Schach halten.
Oder nicht operieren - und mit den Medikamenten versuchen eine gewisse Zeit Stillstand zu erreichen?

LG Robbs

[Sushimonster]

Hallo robbs



Erstmal wollte ich dir sagen wie Leid mir das alles tut. Was für ein unschönes Ereignis.*

Nun will ich euch Mut machen. Ich kenne 2 Frauen. Die Mama meiner Freundin und eine sehr gute Freundin von den Eltern meines Freundes.*

Die Mama meiner Freundin musste vor 16 Jahren not-operiert werden. Eierstockkrebs so groß wie eine pampelmuse. Auch Flüssigkeit im Bauch und sie war wegen unwohl sein in der Notfallambulanz. Dann ging es ganz schnell. Chemo und Bestrahlung. 16 Jahre ist es her. Sie ist wieder gesund.*


Die andere Frau wurde letztes Jahr not-operiert. Der Tumor war groß. Der Bauch war geschwollen und der Tumor war geplatzt während der Op. Chemo und Bestrahlung und Ahb. Nun wachsen ihr wieder Haare. Sie fühlt sich gut. Cts verliefen alle gut.*

Ich wünsche mir ganz doll dass es bei euch auch noch sich zum Guten wendet.*


Lg Sushimonster*

[Robbs]

Vielen Dank für die Antworten, die wieder Mut machen.

ED1:
Das ist ja interessant, auch ein papilläres Karzinom Typ 2, auch ein Rezidiv. Ich habe deine Geschichte eben gelesen.
Hattest Du schon mal daran gedacht, etwas vorbeugendes zu nehmen?
Ich hatte damals danach gefragt, und nur Ablehnung geerntet.
Mistel wie Rudolf finde ich interessant, obwohl auch hier gegenteiliges über die Mistel zu lesen ist. Komisch.


Joggerin:
Wie sieht die Immuntherapie aus, ist das die Kombi mit Chemo und Immun (war doch früher so durchgeführt worden und ist aus der "Mode" gekommen, seit die neuen Medikamnte auf dem Markt sind)?


Ich habe Angst mich in der kurzen Zeit nicht genügend schlau machen zu können.
Bzgl. Medikamente möchte ich mich nicht 100% auf die Aussagen eines vielleicht bzgl. Nierenkrebs unerfahrenen Arztes nicht verlassen.

Frage:
Könnte man bei dem Fall meiner Frau mit TKIs oder mTORs die Tumore evtl. in Schach halten?
Oder macht gar eine Chemo Sinn wie früher, wenn die Tumorzellen so rasant wachsen?

[joggerin]

Hallo Robbs,

die Immuntherapie wird nicht mehr gemacht, bzw. nur noch sehr selten, bei sehr gut augewaehlten Patienten. Die Therapie ist sehr hart, die NWen sind nicht ohne, und es schlaegt nur bei 5-10% der Patienten an. Dagegen ist fuer mich (und das moechte ich betonen, da jeder Mensch anders ist) Sutent ein Spaziergang. Bei mir hat es nicht angeschlagen. Es hat nichts mit "Mode" zu tun sondern mit dem Abwaegen von Nutzen/Risiko.
Es gibt keine Chemotherpie (im Sinne von Medikamente, die schnell wachsende und sich teiledne Zellen toetet), die sich fuer metastasierenden Nierenzellkarzinom etabliert hat (im Einzelfall gibt es schon Versuche als Kombi von mTOR +Chemo, fuer andere Pathologien als klarzellig).

Sollten die Metastasen auf dem Bauchfell vom NZK kommen, da wird, meiner Meinung nach, entweder eine OP oder der TKI fuer deine Frau in Betracht kommen.

Das Allerwichtigste ist, dass ihr einen erfahrenen NZK-Spezialisten findet!!!!

Alles Gute! Haltet uns am Laufenden!

LG

[Robbs]

Viele Dank liebe Joggerin für die Infos.

Ich werde versuchen am Dienstag in München Grosshadern den NZK-Spezialisten zu sprechen, und nehme alle CDs und bisherigen Befunde mit.
Mal sehen ob das klappt, nicht dass er gerade in Urlaub ist.

Das Ergebnis der Punktion habe ich hoffentlich bis dahin erhalten.

Das Verfahren mit Chemo und mTOR ist mir neu, habe noch nie davon gehört.
Ich spreche Herrn Dr. St. darauf an, falls sich Gelegenheit dazu ergibt.

Danke und LG Robbs

[joggerin]

Dr. S. ist , soweit ich weiss, in Urlaub. Seine Vertretung wird Euch auch sehr gut beraten.

Die Kombinationen mTor und Chemo oder TKI und Chemo sind in der USA in Erprobung (z.B. fuer chromophobes NZK), und sind hier in Deutschland keine zugelassene Therapien, da noch nicht bewiesen wurde (durch Studien), dass diese Kombinationen einen Vorteil bringen.

Also, sollte deine Frau Metastasen des NZKs haben, wird wahrscheinlich in Falle einer med. Therapie einer der hier zugelassenen Mittel in Frage kommen (und das sind momentan 4 TKIs und 2 mTors). Aber in M. seid ihr sowieso gut aufgehoben, die Aerzte dort wissen, was sie tun.

Ich wuensche Euch viel Erfolg am Dienstag.

LG

[Rudolf]

Hallo Robs,
ich würde in der Urol. Ambulanz anrufen und einen Termin mit Dr. S. ausmachen.
Rudolf

[Robbs]

Hallo,

nach Tumorboard-Besprechung am Dienstag war für die Gyn-Ärzte der Fall klar:
Eierstockkrebs

Ich hatte trotzdem den Chefarzt der Urologie eine email geschrieben, er solle sich bitte mit den Ärzten im Tumorboard in Verbindung setzen, und auf die Möglichkeit eines NZK hinweisen. Hat er auch gemacht.

Heute am Mittwoch Laparaskopie mit Gewebeentnahme am Tumor und am Bauchfell.
Ergebnis des Schnellschnitts: Nierenkrebs!

Ich hatte es geahnt - ich hatte es im Gefühl. Macht die Sache aber auch nicht unbedingt besser.

Ich brauche nun schnellstens einen Termin mit Spezialisten. werde morgen in München GH anrufen. Der Chef der Truppe ist aber in Urlaub, wie ich hier ja erfahren konnte.
Denke an Minimierung der Tumormassen und medikamentöser Behandlung des Bauchfells.

habe mit heute Mittag ein Video der ASCO 2015 Expertenrunde angesehen, in dem über neue Studien und aktuellen Fortschritt der Medikamente diskutiert wird:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...asco-2015.html

Interessant das Thema vielleicht auch für andere Betroffene:
Nicht-klarzellige Nierenkarzinome: Neue Phase-II-Studie Sunitinib versus Everolimus

Hoffe nun, dass ich schnell einen Termin bekomme und kompetente Ärzte in diesem doch speziellen Fall helfen können.

LG Robbs