(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[Piddi]

Hallo Zusammen
Ich bin seit drei Jahren Operiert aber relativ neu
in diesem Forum,muß ehrlich gestehen das es
für mich das erste mal ist das ich überhaupt
kontakt aufnehme,bin bis jetzt meinen Weg
allein gegangen.Habe auch 100% auf 5 Jahre
ohne Zusätze was ist eigentlich RF und würde
ich auch vergünstigungen bei der Telecom oder
GEZ bekommen.
Ich war einmal bei einer Stelle im Rathhaus und
hatte mich mal erkundigt wegen solcher vergünstigungen
da bekam ich zur Antwort da gibts nichts ich hätte ja
soweit nichts.
Ich möchte kein falschen eindruck hinterlassen bin
Heute 45 Jahre alt spreche ohne Ventil sehr gut und
Kräftig und Arbeite auch normal bin meinem Job.
Aber eben weil ich mich nie mit anderen ausgetauscht
habe tauchen Natürlich immer heufiger Fragen auf z.B.
was Passiert nach den 5 Jahren ,werden auf jeden Fall %
abgezogen.Ich mach jetzt Lieber schluß sonst komm ich
aus der Fragerei garnicht mehr raus.
Würde mich über Antworten sehr Freuen.

Gruß Piddi

[Rolf54]

Hallo Piddi,

mich freut dass es dir wohl auch so gut geht wir mir. Auch ich bin seit 3 Jahren kehlkopflos, arbeite aber auch wieder ganz normal und spreche mittels Provox-Ventil. Auch sonst lebe ich ein ganz normales Leben mit viel Sport und gehe auch gerne mal auf Veranstaltungen.

Die 100 % Behinderung habe ich auch, hoffe dass sie nicht unter 80% fallen wird wegen Steuerlicher Vergünstigungen (Fahrten zur Arbeit).

Um das Merkmal RF habe ich mich anfangs auch bemüht, weil das irgendwie dazugehören sollte, wenn man andere Kehlkopflose hört. Deswegen habe ich zuerst auch Widerspruch eingereicht, als ich es nicht bekam. Mein Sprachtherapeut in der Reha meinte dazu allerdings, wenn der Widerspruch abgelehnt würde (was auch geschah) solle ich es hinnehmen, um mich nicht lächerlich zu machen.

Daraufhin habe ich mir mal ein paar Gedanken dazu gemacht. Wie gesagt, ich fühle mich gesund und mache alles was mir Spaß macht, eben auch Veranstaltungen besuchen. RF bedeutet ja, dass man wegen seiner Erkrankung KEINE Veranstaltungen besuchen kann. Deswegen braucht man keine GEZ und geringere Telekom-Gebühren zu zahlen.

Ich habe von Leuten gehört, man solle einfach mal auf den Tisch des Sachbearbeiters "husten" dann bekomme man schon alle Vergünstigungen. Ich bin allerdings nicht dieser Meinung. Ich meine solche Vergünstigungen sollten die Leute bekommen, die sie wirklich brauchen. Denen wird es mit jedem, der ohne wirklichen Anlass darum kämpft, schwerer gemacht, diese Vergünstigungen zu erhalten. Denn gerade sie haben oft nicht die Möglichkeit und die Kraft durch alle Instanzen zu gehen.

Ich freue mich lieber an meiner Gesundheit und meiner Familie und Pflege meine Hobbies (Pferde, Laufen und Tanzen) als dass ich mich mit Behörden rumärgere um ein paar Euro zu sparen.

Viele Grüße und alles Gute

Rolf

[ernstbreitsch]

Hallo Leute,

bei jedem Betroffenen ist das ja anders, wie man weiss. Der eine Hustet so gut wie nie, der andere um so mehr. Der eine hat viel Auswurf, der andere wenig. Dann gibt es Betroffene die ganz gut mit ihrer Situation klar kommen, andere eben nicht.
Selbstverständlich gibt es dieses Gesetz für uns Betroffenen. Der eine nützt das, der andere weniger oder garnicht.
Ich bin der Meinung, jeder muss wissen was er möchte, muss wissen wie es um ihn selbst steht und geht. Das ist ja kein muss "Gesetz", es wurde für uns Behinderte geschaffen und deshalb sollte jeder Betroffene für sich Entscheiden, was er tut oder nicht tut.
Nichts tun bedeutet aber auch, dass irgendwann dieses Gesetz abgeschafft wird.
Bei diesem Gesetz steht ja viel mehr dahinter als nur diese Merkzeichen ! Im Arbeitsverhältnis einen gewissen Kündigungsschutz.

Ich hatte 1965 Kieferkrebs und habe Jahre später auch diesen Behindertenausweis beantragt. Als ich 1997 auch noch Kehlkopflos wurde, hatte ich schon 80 Grad und das Merkzeichen RF, jetzt 100 Grad.

Gruß Ernst

[Piddi]

Hallo Rolf
Danke für die erklärung (RF),also ne das würde mir
zu weit gehen bin ja froh das ich schnell wieder die
Lust gefunden habe unter Leute zu gehen.
Treibe auch gern Sport spiele sehr gern Tennis,
Früher Fußball,nur nervt mich beim spielen das
tragen der Tücher,wenn die beim schwitzen feucht
werden gibts immer Atemprobleme experimentiere
immer noch ,hab aber das Optimale noch nicht
gefunden.
Bei deiner Meinung das diejenigen auch die Punkte
bekommen die sie auch wirklich brauchen gebe ich
dir zu 100% Recht.

Gruß Piddi

[Piddi]

Hallo Ernst
Da gebe ich dir Recht,ich hatte zwar bis jetzt
nicht viel Kontakt zu Mitbetroffenen aber ich
habe erst mal eine ganze Zeit hier im Forum
gelesen bevor ich mich dann Angemeldet habe
und festgestellt wie unterschiedlich doch, ich
nenne sie mal Nebenwirkungen unserer Erkrankung
ist,es fällt mir auch schwer an Übervorteilung in
unserem Fall zu glauben.
Ich glaube schon das es die Persönlichkeit
ausmacht wie man mit allem umgeht.
Aber auch Glück im Unglück so wie bei mir
ich brauchte kein Bestrahlung oder Chemo und
glaube das mir im Vergleich zu anderen viel
Erspart geblieben ist.

Gruß Piddi

[Rolf54]

Hallo Piddi,

dein Satz mit der Persönlichkeit, an der viel liegt wie man mit der Behinderung umgeht hat mir sehr gefallen. Manche haben sich eben zur Lebensaufgabe gemacht, möglichst viel aus allem herauszuschlagen. Ob sie dadurch glücklicher werden? Sollen sie selbst entscheiden, ich habe keine Zeit dazu.

Nun mal zum Sport. Ich laufe viel (dieses Jahr Halbmarathon, nächstes Jahr will ich zumindest einen Marathon schaffen). Habe anfangs auch alles mögliche ausprobiert mit Tüchern und Lätzchen und weiß der Teufel was. Alles wurde feucht und klebte mir dann am Hals fest und nahm mir die Luft. Da ich mit Ventil spreche habe ich normalerweise ein Stomapflaster geklebt,(Auch da gibt es verschiedene) aber die Filter die ich hatte taugten für den Sport auch nicht wirklich. Entweder sie waren zu dicht, flogen weg oder der Filterverschluß (zum Sprechen bei mir) ging bei heftigem Atmen von selbst zu, also auch keine Luft mehr. Dann habe ich Provox High Flow Filter ausprobiert, die wenig Atemwiderstand haben. Und weil die sich auch beim heftigen Einatmen zu zogen, habe ich einfach den Deckel zum größten Teil mit einer Nagelschere abgeschnitten!

Mit diesen Filtern klappt es nun prima, wechsele sie beim Laufen wenn sie zu feucht werden (alle 5 - 10 KM). Nur beim Endspurt behindern sie mich etwas, ansonsten keine Probleme. (reden kann ich mit diesem Filter ohne Deckel allerdings nicht, dafür muß ich mal schnell wechseln, du brauchst das ja nicht...) Manchmal löst sich auch langsam das Pflaster durch den Schweiß, dann geht das Ausatmen meist nach unten, beim Einatmen (und das ist ja das wichtigste) geht die Luft aber durch den Filter.

Um das ganze etwas abzudecken trage ich ein normales lockeres Halstuch, Baumwolle und möglichst steif. Zur Not nehme ich es unterwegs auch mal ab.

Übrigens laufe ich auch sonst nur mit Halstuch und meinen Filtern herum, die Tücher, die ich zur Erstaustattung bekommen habe liegen für den Notfall im Schrank, die normalen Filter und das Pflaster trage ich ununterbrochen.

Bis bald mal wieder

Rolf

[juwi1947]

Ich wünsche allen Betroffenen,
ihren Angehörigen und den Lesern
ein frohes, gesundes Weihnachtsfest
und ein gesundes neues Jahr 2008.

Jürgen



* Folge den Instruktionen:

* 1) Entspann dich und starre ca. 30 - 45 Sekunden auf die 4 kleinen Punkte im Bild

* 2) Dann schau langsam auf eine Wand in deiner Nähe (bzw. auf eine glatte, einfarbige Fläche -
egal was, nur sollte sie ein bisserl größer sein z.B. ein Kasten)

* 3) Dann siehst du wie sich langsam ein heller Fleck bildet (lange genug hinschauen!)

*4) Ein paar mal blinzeln und du siehst wie eine Figur in dem Fleck entsteht.

*5) Was siehst du? Oder vielmehr WEN siehst du?

[Piddi]

Hallo Rolf
Frohes neues hoffe du hast die Tage gut überstanden,
Ich merk schon hast genau so viel gebastelt wie ich
also Tücher aus Baumwolle kann ich garnicht Tragen
da hab ich immer das Gefühl ich muß schwer Atmen
bis jetzt trage ich beim Sport die Rundlichen mit
zwei Lagen,sind glaub ich aus Neylon.
Aber jetzt probiere ich wieder was,habe mir einen
Silikon Tracoe Grid-Button bestellt der hat so ein
Intrigiertes Schutzgitter davor wenn das Optisch
einigermaßen aussieht will ich das mal versuchen,weil
diese Silikonbutton kann ich gut Tragen beim Duschen
oder auch so zwischendurch wenn die Luke mal wieder
Enger geworden ist.
Wenn einer von uns was findet dann lassen wir uns
das Patentieren.
Alles gute für dich und deinen im neuen Jahr.


Gruß Piddi