Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung!

[Steffi7777]

Wie sicher viel habe ich nie gedacht, mich auf einer solchen Seite wieder zu finden (als Betroffene)..aber warum sollte es immer nur anderen passieren..und irgentwie wirds auch immer häufiger, dass menschen in meinem Umfeld bzw. deren nahen Angehörigen Krebs haben und es zu langen Leidensgeschichten kommt. Oft habe ich mich gefragt, woher die Menschen die Kraft nehmen..

Und nun...
Mein Vater (55) ist Mitte dieser Woche ins KH gekommen. Zuvor hatte er heftige Magenprobleme; der Hausarzt rief ihn abends an wegen 10 fach erhöhter Werte (welche?, mir fehlt es an vielen Infos, da mein Vater nur sehr spärlich Auskunft gibt und bei Nachfragen mehr aggresiv reagiert). Er sollte gelich stationär ins KH. Dort ist es auch bis gestern geblieben. Zunächst hies es es sei eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse. Wenn ich bedenke wie mein Vater lebt (viel Alkoho, viel Zigarette, schlechtes Essen, keine Bewegung, workoholic, viel Stress), dann eigentlich kein Wunder...
Entzündungswerte seien schnell zurückgegangen, schon bald durfte er leichte sachen essen.
Donnerstag abend kam dann der doc mit ergebnissen (und die weis ich nur von der lebensgefährtin meines Dads, ich konnte nicht dabei sein, lebe 400km weit weg..).
Sie hätten ETWAS gefunden, es würde eilen was zu tun, vorsorglich wurde ein op termin für in 2 wochen festgelegt.
Gefunden hätten sie einen ca. 2 cm großen schwarzen Fleck im Pankreaskopf.

An Untersuchungen war bisher (soweit ich weis) Ultraschall, Blutwerte, Röntgen (Lunge, etc.), und ne Untersuchung unter vollnarkose wo ein schlauch eingeführt wurde um "von innen zu sehen" (Beschreibung meines Vaters..).

Gestern wurde mein Vater wieder entlassen, er wollte auch unbedingt raus aus dem KH; der Mann im Nachbarbett muss wohl bald sterben; eine ehemalige Mitarbeiterin meines Dads ist vor 2 Jahren auf der gleichen Station verstorben. Das war sehr belastend für ihn, auch wenn er es nicht zugibt.
Rauchen tut er aktuell nicht mehr.

Nächste Woche soll nun Kernspind gemacht werden; vorher sei kein Termin im Kernspinnt frei; vermutlich am Montag... Sicher werden auch noch weitere Untersuchungen folgen..

Mein Vater tut so als sei alles okay; freut sich über die Rückläufigen Werte der Entzündung und negiert das noch ausstehende, die Angst...

Ich werde nun morgen zu ihm fahren, auch wenn er das gar nicht will, ich will bei ihm sein...ich steh recht neben mir, habe große Angst!

Meine Fragen....vielleicht kann mir ja jemand etwas helfen, evtl. auch etwas beruhigen..es wäre so schön, wenn das alles bald vorbei wäre..

1. Bedeutet der schwarze Fleck gleich Tumor?
2. Wie hoch ist die warscheinlichkeit das es was anderes sein kann? und was? (Zyste?..)
3. wenn es ein Tumor ist, wie hoch ist dann die Warscheinlichkeit, dass er gutartig ist?
4. kann man was von der 2cm größe schließen?
5. meinem Vater geht es so gut, hat keine Beschwerden aktuell; auch die oft genannten Symtome wie übelkeit, erbrechen etc. hatte er nicht; er hatte starke bauchschmerzen; abgenommen hatte er auch in der letzten zeit, er war aber auch mal wieder am diät machen...
Ich hoffe, dass das was ist, frühzeitig genug endeckt worden ist (klammere mich da dran..)
6. wenn von op gesprochen wird, ist das nicht eigentlich ein gutes zeichen? da dann ja noch operabel?
7. kernspind zeigt ja nur bilder, also größe, etc.; woher wissen die den ob es tumor ist (?) Gewebesubstanz haben sie laut meinem das nicht entnommen...habe auch gelesen, dass das teilweise nur gemacht wird, wenn op nicht möglich; teilweise wird dann probe erst während op entnommen.
8. zur op: das soll ja wohl (ich habe viel gelesen) sehr heftig sein, sehr lange, ggf. wird viel "weggeschnitten"...das hört sich ja fürchterlich an...und danach sehr lange aufenthalt im KH,..gibt es da auch "harmlosere" verläufe?
9. nach OP soll angeblich immer chemo angezeigt sein, ich denke das wird mein vater sehr schocken..muss das sein? Erfahrungen?
10. und dass mit der 5 jahresüberlebensgrenze..das hört sich auch so heftig an; ist das so zu verstehen, dass die wenigesten menschen, die einmal die diagnoser BSDK haben nach op länger als 5 jahre leben??? Ist das nicht stark abhängig von entwicklung, größe bei diagnose? Ist die warscheinlichkeit das krebs wiederkommt so hoch? Das macht mir auch starke Angst; erst das aktuelle und dann später dauerangst??
11. ich habe von dieser Klinik in Heidelberg gelesen; ist die wirklich so gut? Haben die lange wartezeiten (mein Vater ist privatp.). sollte er wirklich besser da hin gehen als in eine "normale" uniklinik. Da wo er jetzt ist die sagen die würden 100 ops wegen BSDK jährlich durchführen...


puhhh...so viele Fragen..so viele Ängste..
Leider fehlen mir auch so viele Infos..
Es wäre so schön zu hören, dass es evtl. gar nicht so schmlimm ist wie es aussieht...HOFFNUNG!!

Ich bitte um Antworten, Erfahrungen... Vielen DANK!!!!
Steffi

ps....wie so vieles ist rechtschreibung gerade nebensache...

[Peter68]

Hallo Steffi,
erstmal drück ich euch die Daumen das es nicht gleich Krebs ist. Ich versuch mal auf deine Fragen zu antworten, soweit ich das kann.

1. Bedeutet der schwarze Fleck gleich Tumor?
Das wird wohl erst die Operation mit Gewisheit beantworten können.

2. Wie hoch ist die warscheinlichkeit das es was anderes sein kann? und was? (Zyste?..)
3. wenn es ein Tumor ist, wie hoch ist dann die Warscheinlichkeit, dass er gutartig ist?

Zu den beiden Punkten kann ich nichts sagen,und bevor ich was falsches sag lass ichs lieber

4. kann man was von der 2cm größe schließen?

Die bloße Größe sagt glaub ich nicht viel über das Tumorstadium aus.

5. meinem Vater geht es so gut, hat keine Beschwerden aktuell; auch die oft genannten Symtome wie übelkeit, erbrechen etc. hatte er nicht; er hatte starke bauchschmerzen; abgenommen hatte er auch in der letzten zeit, er war aber auch mal wieder am diät machen...
Ich hoffe, dass das was ist, frühzeitig genug endeckt worden ist (klammere mich da dran..)

Ich hoffe mit euch, es ist aber oft so das BSDK lange Zeit keine Beschwerden verursacht, was oft dazu führt das er erst in späten Stadien enteckt wir. Bei meinem Vater ist das im Rahmen einer Gelbucht festgestellt worden die daher rührte das der Tumor die Gallengänge abgedrückt hatte.

6. wenn von op gesprochen wird, ist das nicht eigentlich ein gutes zeichen? da dann ja noch operabel?

Das wird erst bei der Operation abschließend beurteilt werden können.

7. kernspind zeigt ja nur bilder, also größe, etc.; woher wissen die den ob es tumor ist (?) Gewebesubstanz haben sie laut meinem das nicht entnommen...habe auch gelesen, dass das teilweise nur gemacht wird, wenn op nicht möglich; teilweise wird dann probe erst während op entnommen.
8. zur op: das soll ja wohl (ich habe viel gelesen) sehr heftig sein, sehr lange, ggf. wird viel "weggeschnitten"...das hört sich ja fürchterlich an...und danach sehr lange aufenthalt im KH,..gibt es da auch "harmlosere" verläufe?

Also es ist entscheidend in welchem Umfang der Krebs gestreut hat und ob der Tumor überhaupt operabel ist. sollte er operabel sein , so ist ie Whipple Op das Standardverfahren , dabei wird je nach Befall das betroffene Gewebe und umliegendes Gesundes Gewebe entfernt. Das Kann Von großen Teilen der Leber, die Gallenblase, die Gallengänge und Teile oder die ganze Bauchpeicheldrüse beinhalten. Nach der Op kann es zu einer guten Lebensqualität führen und wenn der gesamte Tumor entfernt werden konnte beinhaltet das eine gute Heilungschance. Bei meinem Vater war diese OP geplant, konnte aber nicht durchgeführt werden der Tumor ist inoperabel, weil mehrere Blutgefäße ummauert sind.

9. nach OP soll angeblich immer chemo angezeigt sein, ich denke das wird mein vater sehr schocken..muss das sein? Erfahrungen?

Es ist das das einzige was das Tumorwachstum bremsen, bzw den Tumor schrumpfen lassen kann, müssen tut hier aber garnichts, das muß der Patient für sich selbst entscheiden. Aber nicht jede Chemo ist gleich und selbst der Verlauf von Chemos mit dem selben Wirktoff ist nicht lgeich, was der eine gut verträgt kann bei anderen schwere Probleme verursachen. Mein Vater bekommt nun seit einigen Wochen Gemcitabin und er verträgt es sehr gut, er hält ein Gewicht, er ißt gut, hat keine Schmerzen und sein Leben geht fast wie gewohnt weiter.

10. und dass mit der 5 jahresüberlebensgrenze..das hört sich auch so heftig an; ist das so zu verstehen, dass die wenigesten menschen, die einmal die diagnoser BSDK haben nach op länger als 5 jahre leben??? Ist das nicht stark abhängig von entwicklung, größe bei diagnose? Ist die warscheinlichkeit das krebs wiederkommt so hoch? Das macht mir auch starke Angst; erst das aktuelle und dann später dauerangst??

Du bist gut beraten dich nicht um Prognosen zu kümmern. Jede Krankheitgeschichte ist individuell, und auch wenn es statistische Werte gibt sagen diese über den individuellen Verlauf so gut wie nichts aus. Im übrigen versuche deine Ängste zu bremsen, warte die Diagnose ab, bevor du an die weiteren Folgen denkst, dazu gibt es noch zuviele Möglichkeiten, bzw mögliche Verläufe die deine Ängste vielleicht völlig unnötig werden lassen.
Sollte dein Vater BDSK haben, so nimm jeden Tag wie er kommt und sei für jeden guten Tag den er hat dankbar, ändern wirst du nicht viel können, aber dasein kannst du für ihn, ihm seine Ängste nehmen und dazu beitragen sein Leben weiterhin Lebenwert bleibt.

11. ich habe von dieser Klinik in Heidelberg gelesen; ist die wirklich so gut? Haben die lange wartezeiten (mein Vater ist privatp.). sollte er wirklich besser da hin gehen als in eine "normale" uniklinik. Da wo er jetzt ist die sagen die würden 100 ops wegen BSDK jährlich durchführen...

Also ich glaub es ist nicht verkehrt eine spezialisierte Fachklinik aufzusuchen, entscheiden sollte das aber wie ich finde der Patient selbst.

Ich hoffe für euch das es nicht das ist was du befürchtest, aber ich kann dich in soweit beruhigen, das das Leben deines Vaters auch mit BSDK nicht vorbei ist, und er noch viele gute Tage vor sich haben kann. Meine Familie lebt nun seit 3 Monaten mit dieser Diagnose, und wir haben das soweit inzwischen verarbeitet, meinem Vater geht es erstaunlich gut und er hat sich mit der Chemotherapie gut arrangiert. Die Ärzte haben uns allerdings gesagt, das er nicht geheilt werden wird und er die Chemotherapie permanent bekommen wird und das sie nicht zur Heilung führen wird. Es ist eine Palliativbehandlung, die beabsichtigt das Tumorwachstum zu hemmen um ihm möglichst soviel Lebenswerte Zeit wie möglich zu verschaffen . Woher wir die Kraft nehmen? Die gibt mir mein Vater jeden Tag und wenn ich ihm damit helfen kann werde ich solange stark sein wie ich es muß.
Liebe Grüße Peter

[ronin1970]

Hallo,

ich möchte noch ein paar Punkte hinzufügen:

1. Bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse sollte man zu Spezialisten gehen: die UniKlinik Heidelberg (Pankreaszentrum) ist hier eine wichtige Adresse.
Viele Krankenhäuser fehlt einfach die Erfahrungen !!!

2. Zur klassischen whipple OP (bei Tumoren im Bauchspeicheldrüsenkopf): hierbei wird radikal operiert: entfernt wird meist ein Teil des Magens, der Zwölffingerdarm, Teil(e) oder die gesamte Bauchspeicheldrüse, die umliegenden Lymphknoten sowie die Gallenblase.

Jedoch !!! Ist der Tumor (die Veränderung) örtlich auf die Bauchspeicheldrüse begrenzt (zum Beispiel im Bauchspeicheldrüsenkopf) werden in Spezialzentren organschonende Verfahren angewendet: z.B. nur die Entfernung des erkrankten Teiles der Bauchspeicheldrüse, meist auch Gallenblase...allein deshalb würde ich dringend raten, zu einem Spezialisten zu gehen.

Alles Gute !

[Steffi7777]

Lieber Peter,
Lieber Ronin,

Vielen Dank für eure Antworten; danke dass ihr euch dafür die Zeit genommen habt und eure (schmerzlichen) Erfahrungen sowie Hoffnungen und Glaube mit mir teilt!

Steffi

[hoe]

Leider wird BSDK meist sehr spät erkannt, da er lange keine Schmerzen verursacht. Lediglich wenn der Tumor auf die Gallenwege drückt und man eine Gelbsucht bekommt, kann er rasch erkannt werden. Liegen bereits Schmerzen vor (Rückenschmerzen, Bauchschmerzen,...), ist die Situation schon viel schwieriger einzustufen. Leider sind Tumore relativ häufig bösartig. Eine Biopsie (erfolgt ohne Narkose, nur mit örtlicher Betäubung) kann aber rasch Klarheit bringen.
Ich halte nichts von Statistiken, aber die durchschnittleiche Lebenserwartung liegt ohne Berücksichtung von Alter, körperlichem Zustand, operiert oder nicht, Lage des Tumors,...bei unter 2 Jahren, Zusatzpräparate wie Tarceva (Erlotinib) - wie ich sie bekomme - sollen das Leben im Schnitt nur um 2 Monate verlängern. Meine Lebenserwartung wurde im Jahre 2008 mit 3 Monaten eingestuft. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders, sodass die Statistik nur Schall und Rauch ist.
Ob man BSDK hat oder nicht, kann häufig auch durch die Tumormarker erkannt werde. Bei mir konnten trotz Erkrankung aber keine festgestellt werden.
Entscheidend für den Krankheitsverlauf ist die Lage des Tumors (drückt er auf irgendwelche Organe, Nerven, Blutgefäße,...??)

LG
Hans

[Steffi7777]

Ihr Lieben!

Die Zeit geht weiter..und unglaublich, wie schnell (mann- ich) sich mit Situationen arangieren kann...es wäre auch unmöglich gewesen, permanent unter dieser Angst und Anspannung zu stehen, das hätte ich kaum bis nicht aushalten können...

Mein Vater hat nun mehrere Untersuchungen gehabt (Uni Kliniken Saarland) und da gings recht chaotisch zu. Nach 3 Tagen stationär wurden die Untersuchungen (Kernspind, Labor, Echo) ambulant durchgeführt. Ergebnisse gabs mehr zwischen Tür und Angel, alles musste man Nachfragen bzw. den Ärzten nachlaufen. Erst als mein Vater sagte er brauche die Unterlagen wegen einer Zweitmeinung, da wurden alle hellhörig, es wurde sich dann auch daran errinert, dass mein Vati ja lukrativer Privatpatient ist..
Dann kam es zu Termin bei Professor, der meinte der Stationsarzt hätte Diagnose gar nicht mitteilen dürfen, etc...Mhh, da sollte die mal in ihrem Laden für mehr Ordnung schaffen..
Aktuelle Diagnose: Bestätigter Tumor in Bauchspeicheldrüse 2cm x 1.4 cm sowie vermutlich eine Methastase in Leber. Methastasen in Lunge könnten ausgeschlossen werden. Tumormarker seien auch erhöht.
Aber so ganz schlau sind wir aus den Ausführungen nicht geworden.. Biopsie wollten sie nicht durchführen; Gefahr dadurch Methastasen auszulösen sei zu hoch (?). Tumor sei noch nicht mit äusserem Gewebe verbunden, was positiv sei.
OP wird zeitnah angeraten.
Wegen Zweitmeinung (und mein Vati hatte nichts von Heidelberg gesagt) meinte Prof. dass hier in Uni der Vorteil sei, dass ein Prof/ Chirug viel Erfahrung in der OP habe (angeblich 100 Ops im Jahr; bei angeblich ca. 100 Erkrankungen jährlich im Saarland ?). In Heidelberg gebe es mehr Ops, diese wären jedoch auf viele Operateure verteilt, was negativ sei...mhh, es war zu bemerken, dass "Kunde" behalten werden sollte.
Mein Vater hatte dann zwei Tage später Termin beim Chriurgen (Prof). Diese lies ihn gleich erst mal unterschreiben, dass er Beratung auch bezahle. Er meinte dann auf die Frage ob er den meinen Vati operieren würde, dass dies der Fall sei, wenn die Bezahlung stimmen würde; er sei ja nicht bei Klinik angestellt..(so viel zur 2Klassenmedizin..).

Nun hat sich mein Vati gestern in Heidelberg vorgestellt und wird dort nun auch nächste Woche operiert vom Leiter des Pankreaszentrums (Name habe ich vergessen..). Ich hoffe, dass er dort nun gut aufgehoben ist.

Also Zusammenfassend:
Tumor (gut oder bösartig noch nicht klar, vermutlich bösartig)
Vermutlich Metastase in Leber (dazu meinte Heidelberg dass sehe man erst bei OP).
Ganz viel hängt scheinbar von der OP ab, was da gefunden wird.
KH solle 10 Tage bis 4 Wochen dauern, je nach verlauf, evtl. anschliessend Reha (will mein Vati nicht).
6 Wochen Pause, dann Chemo, diese soll angeblich gut verträglich sein; kein Haarausfall, etc.

Mhhh....Fragen:

wenn die Op gut verläuft, es bei max. einer Metastase bleibt, Tumor entfernt werden kann....warum ist dann die weiter Prognose dennoch so schlecht??? Oder bezieht sich das mehr auf inoperable Tumore (ich bin sehr froh, dass es bei meinem Vati danach nicht aussieht).

Wie hoch ist Risiko bei OP? Was kann passieren?

Ist die Chemo wirklich so gut verträglich?

Wie warscheinlich wird ein "normales weiterleben" sein.

Hat jemand Erfahrungen mit Heidelberg (neg. oder Posi.). Gibt es noch bessere Kliniken?? ("Geld spielt untergeordnete Rolle").

Und noch sehr wichtig:
Was sollte mein Vater für den hoffentlich nicht eintretenden Ernstfall regeln (Patientenverfügung, Vollmachen bez. Kontenzugriff, zb. wegen Kosten priv. Krankenversicherung, etc.) Gibt es hier einfache Möglichkeiten? Ich denke mein Vater wird sich damit nur sehr bedingt auseinandersetzen wollen.

Ingesamt sind die letzten Tage/ Wochen sehr emotional verlaufen, es ist eine Nähe entstanden, die vorher so nicht denkbar war; auch der Zusammenhalt in der Familie ist beachtlich, Streitigkeiten sind vergessen :-)


Vielen Dank an alle hier im Forum für die lieben Beiträge und Nachrichten!! Es ist schön, diese Hilfe zu erfahren!! Danke auch für die Wünsche und die Kraft die mir gesendet wurde!

Ich wünsche euch allen alles Gute, Viel Kraft, Zuversicht und Lebensfreude!!

Steffi




Noch ein vielleicht merkwürdiger Gedanke zum Thema Krebs...etwas das ich positiv an dem Grausamen finde...
Bei einer Krebserkrankung, die nicht geheilt werden kann ...gibt es zumeist eine längere Phase der Verabschiedung, Sachen können geklärt, Trauer und Nähe kann gelebt werden. Dies geht nicht bei einem plötzlichen unerwartem Tod, wie es leider auch vielen Menschen widerfährt ohne Chance der Verabschiedung. Darin sehe ich etwas hilfreiches, positives...so als Gedanke frei mitgeteilt..auch wenn der Rest sehr grausam ist..

[Steffi7777]

Bevor ich auf die aktuelle Situation und meine Fragen dazu eingehe, ein kurzer Abriss der bisherigen „Krankheitsgeschichte“ meines Vaters; näheres zum Verlauf könnt ihr in in dem von mir im Juni 2010 erstellten Thema: Wer weiß was? Ich bitte um Hilfe - der Wunsch nach Hoffnung! nachlesen.

Bei meinem Vater (57) wurde im Juli 2010 BSDK diagnostiziert.
Andeno- CA des Pankreas
CT3cN+M1, Lebermetasierung

07/10 – Wipple OP in Heidelberg wurde frühzeitig beendet, bzw. gar nicht erst durchgeführt, da mehr Metastasen als gedacht in Leber und Metastasen + Tumor an sich „schlechte“ Lage zum operieren (so ausgedrückt, wie ich es verstanden hatte).

8/10 – Port Legung

Beginn Chemo mit Folifirinox
Bisher ca. 35 Zyklen (meist alle zwei Wochen, 4 mal, dann jeweils MRT) durchlaufen; einige der letzten nur mit ¾ Stärke wegen der Nebenwirkungen auf Nerven in Händen und Füßen sowie Schleimhäuten Mund.
Chemo macht er immer nur ambulant.

08/10 – Beinahe Zuckerschock, sehr hohe Werte! Seitdem Diabetes Typ 3, insulinpflichtig.

10/11 Neuroendokriner Tumor G1/G2, terminales Ikum, Polypektomie villioses Adenom (in Darm)
(In Darm, gutartiger Tumor, diesen hat mein Vater bisher nicht entfernen lassen).

Tumormarker war meist um die 100 rum, es gab jedoch dreimal Situation, wo er bis 4stellig stieg.
Es war jedoch dabei nicht nachvollziehbar, warum er stieg, den laut MRT (Kernspind) war Tumor seit Diagnose nie größer geworden, er sei gar etwas kleiner geworden (Tumorgröße nach MRT ca. 3,3cm).
Die Metastasen in Leber sind zwischenzeitlich nicht mehr zu sehen.

Aufgrund der dennoch zeitweise sehr hoch steigenden Tumormarker wurde zunächst der zum Glück gutartige Tumor in Darm gefunden.

06/12 -
Im Juni wurde PET durchgeführt und die Ergebnisse davon wichen deutlich von denen des MRT ab. Laut PET Tumor 5,5 cm statt 3,3cm, also deutlich größer, im PET auch keine Lebermetastasen zu sehen.
Metastasen in Lymphknoten weiter vorhanden (sagt Papa, wie diese gesehen/ gemessen wurden, wie viel, etc. weis ich nicht).

Es ist insgesamt recht schwierig von meinem Vater vernünftige Informationen zu erhalten, da er selbst wenig versteht und auch wenig wissen will. Es scheint auch schwierig zu sein, überhaupt verständliche Informationen zu bekommen (für ihn).

Mein Vater arbeitet nach wie vor in seiner eigenen Firma, er hält sein Gewicht, er macht viel „nebenher“ (Hyperthermie immer mal wieder, viel Nahrungsergänzungsmittel, zb. Himbeerkerne, etc.). Gleich nach Diagnosestellung hat er aufgehört zu rauchen und Alkohol zu trinken (Beides hat er zuvor in höheren Maßen konsumiert).

Schmerzen hatte er lange Zeit keine, erst so seit 3-4 Wochen hat er gehäuft Schmerzen und nimmt dafür Medikamente.

So ging es also 2 Jahre relativ gut mit meinem Vater, im Grunde hat sich eigentlich gesundheitlich wenig verändert, bis auf die Nebenwirkungen der Chemo und natürlich der Diabetes.
Dazu: Ich denke es ist wichtig dass auch mal so zu sagen, denn viele denken und leider ist es auch oft so, dass nach Diagnosestellung nur noch ganz kurze Zeit bleibt.
Besonders am Anfang war das alles sehr schlimm, eigentlich nicht erträglich für Angehörige und meinen Vater, so starke emotionale Belastung (kennt ihr sicher alle).
So haben wir dann aber nun zwei wertvolle Jahre damit verbracht immer wieder zu denken und fürchten, es könnte sehr bald vorbei sein. Dies finde ich sehr sehr schade im Nachhinein, immer wieder waren Prognosen der Ärzte (max- 1-2 Jahre) sowie die eben sehr schlechten Prognosen in unserem Kopf, die den so tiefen Wunsch nach Heilung eigentlich unmöglich machen.

Und nun nach zwei Jahren kamen die Untersuchungsergebnisse vom PET, wo der Tumor doch deutlich größer sei ls Schock, dann die steigenden Tumorwerte und die Schmerzen.

Was tun?

Mein Vater wollte zunächst die Protonentherapie in München machen, seine private KV wollte dafür die hohen Kosten nicht tragen, zudem sei laut KV zu ungesichert, ob die Therapie hilft.
Mein Vater hätte die Therapie selbst bezahlt, zweifelte dann aber selbst an der Wirksamkeit, zudem ist KH für ihn der absolute Kraus, 3 Wochen München ohne seine Firma, für ihn am Ende mit der unsicheren Wirkungsprognose ein Grund dies dann doch nicht zu tun.

Dann war normale Bestrahlung als Option angedacht, es gab auch bereits einen Termin dafür (kombiniert mit Chemo). Er wollte diese hier im Saarland (Homburg) durchführen lassen.

Dann informierte er sich über Cyberknife Bestrahlung in München (KH Großhadern), dabei kam er in Kontakt mit den dortigen Ärzten, von denen er sich erstmalig gut betreut fühlte (Betreuung in Homburger Uniklinik lässt sehr zu wünschen übrig und auch bei sonstigen Behandlungen/ Beratungen kam er sich meist mehr wie Nummer vor, es wurde nicht ganzheitlich geschaut).

Sein Fall wurde dort durchgesprochen und es wurde ihm angeboten, ihn zu operieren (Wipple, wie genau weis ich nicht).
Darin sieht mein Vater nun seine große Chance, so lange wollte er die OP. Heidelberg war erst bereit wieder OP zu versuchen, wenn Tumormarker konstant niedrig (unter 50) sein würden, was ja nicht gelang.

OP soll nun nächste Woche in München stattfinden. Es ging alles plötzlich sehr schnell, letzte Woche erster Kontakt und nun am Dienstag OP durch Frau Prof. Dr, Bruns.


Und ich bin nun sehr verwirrt, so viel ist passiert in den letzten Wochen (Infos, Behandungsmöglichkeiten, etc.).

Ich weis gar nicht wie ich es finden mit der OP, ist es wirklich so ne große Chance oder kann es auch schlecht ausgehen (also schlechter als ohne OP), wie hoch ist Risiko bei OP, etc.

Genau zwei Jahre ist es her, seit der erste „OP Versuch“ gemacht wurde.
Warum sollte es nun besser gehen?
Schlimm wäre, wenn die OP wieder abgebrochen werden müsste aufgrund negativer Erkenntnisse bei OP.

Ich verstehe grundsätzlich nicht, warum es nur in so wenigen Fällen zu OP kommt, es scheint wohl auch gerade schlecht zu sein zu operieren in vielen Fällen, wieso eigentlich? Besteht durch OP große Gefahr das Tumor streut? Was spricht sonst gegen OP?
Und warum operiert München, wenn Heidelberg nicht dazu bereit ist?

Hat jemand Erfahrungen mit OP München Großhaden/ Prof. Dr. Bruns?

Ich schreibe um Hoffnung zu machen, um über individuellen, wie viele Ärzte wohl finden „besonderen“ Fall zu berichten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand von seinen Erfahrungen/ Kenntnissen zu meinen Fragen zu OP berichten könnte.Danke!

Alles Liebe und viel Kraft an alle!


Stefanie

[Andi1300]

Hallo Stefanie!

Dein Bericht macht Mut. Ich denke, das kann hier wirklich jeder brauchen!

35 Zyklen mit Folfirinox, alle Achtung. Mein Papa hat bis jetzt 8 Einheiten hinter sich, aber die Nebenwirkungen, wie du sie auch beschreibst, wurden schon jedes Mal stärker. Aufgrund der laut unseren Ärzten guten Entwicklung gibt’s jetzt mal eine Pause bis zur Kontroll-CT am 17.9. Die Pause ist ja auch so eine Sache. Einerseits gönne ich meinem Papa die Erholung, andererseits habe ich Angst, dass der Krebs dies als Anlass zum Weiterwachsen nimmt…

Das mit dem „Nichtverstehen“ und „Nichtwissenwollen“ ist bei uns auch ein wenig der Fall…

Uns wurde zu Beginn jedenfalls auch erklärt, warum nicht operiert wird. Eben wenn die Lage des Tumors problematisch ist, wenn etwa wichtige Blutgefäße betroffen sind und/oder wenn es Metastasen gibt. Wobei, wenn die Metastasen in der Leber bei meinem Papa nicht die gesamte Leber betreffen würden, hätten die Ärzte durchaus operiert. Wir sind übrigens aus Österreich und im Salzburger Landeskrankenhaus in Behandlung. Bis jetzt müssen wir mit den Ärzten sehr zufrieden sein. Sie versuchen, alles möglichst verständlich zu erklären, nehmen sich Zeit und es kommt vor allem auch die menschliche Seite absolut nie zu kurz, in so einer Situation sehr wichtig.

Zu Beginn war die Tatsache, dass nicht operiert werden kann natürlich ein zusätzlicher, schrecklicher Tiefschlag, mittlerweile, ich weiß auch nicht… Es soll halt die einzige Möglichkeit einer Heilung sein. Wenn aber doch noch wo was schlummert, das man nicht sieht, dazu ist die OP wohl doch auch sehr heftig. Wenn der Patient vielleicht sowieso schon geschwächt ist…

Euer „Fall“ ist halt doch auch wieder ein Beispiel dafür, dass man die ganzen Prognosen und Studienergebnisse vielleicht doch nicht alle als 100% sicher sehen muss. Zu Beginn hatte ich nur „… sterben innerhalb von ein paar Monaten“ im Kopf – schrecklich. Wobei es aber doch viel zu viele Fälle gibt, in denen das leider doch zutrifft.

Alles Gute deinem Vater, deiner Familie und dir.

Ganz liebe Grüße
Andi

[Steffi7777]

Danke für die Antworten und auch die PNs/ Mails dazu :-)

Bezüglich nachfrage mit Vater in Heidelberg und Großhadern und gemeinsam überlegen..an der der Stelle musste ich schmunzeln, denn dass ist bei meinem Vater undenkbar, vor allem das gemeinsam..
Mein Vater ist schon etwas "crazy", bei ihm läuft vieles anders..

So ist Arbeit, seine Firma sein Hauptlebensinhalt, davon ist er einfach nicht abzubringen.
Dazu begeistert er sich seit längerem für Gartengestaltung und buddelt bis die Sonne untergeht, wenn er gerade nicht in der Firma ist...
Mit der Chemo in der Hosentasche ist er dann auch des öfteren im Baumarkt, etc. unterwegs, da ist nicht viel von wegen ausruhen, hinlegen, etc. Da muss es ihm schon sehr schlecht gehen, was zum Glück bisher noch nicht häufig der Fall war.
Ganz am Anfang haben ihn die Chemos recht geschlaucht, mit der Zeit ist es irgendwie "zur Routine" geworden. Gerade wenn die Chemo nur 2/3 stärke hatte (dann auch keine Nebenwirkungen wie Haarausfall, Schleimhautprobleme, etc.) war ihm kaum anzumerken, dass es Chemo macht.

Mein Vater ist aber auch "Künstler" im über Symptome wegsehen, diese verdrängen, er macht das nach dem Motto wenn ich sehr beschäftigt bin habe ich keine Zeit zum nachdenken und oder leiden/ klagen.

Ja sicher, das könnte man nun als starke Verdrängung bezeichnen, aber er kommt wohl gut damit zu recht, mein Leben wäre es nicht.

Dazu ein kurzer Einschub, denn ich sehr interessant finde:
Ich habe längere Zeit in der Wohnungslosenhilfe gearbeitet, in einem Wohnheim. Auffällig war, dass ein wie ich fand relativ hohe Anteil der Männer, wenn sie nach langer Zeit des unsteten Lebens zu uns kamen, nach kurzer Zeit teils sehr schwere Krankheiten bekamen, bzw. diese ausbrachen. Eine Ärztin meinte dazu mal dass der Körper zuvor mehr aus"überleben/ durchkommen" programmiert war und für Krankheiten kein Platz/ keine Zeit war. Wenn der Mensch dann zur Ruhe kommt, es nicht mehr primär um überleben geht, er einen sicheren Raum und Zeit für sich hat, dann kämen häufiger (schwerer) Krankheiten "zu Tage".
Mhh..nur so ein Gedanke, ohne jegliche Wertung oder gar "Empfehlung".

Und mein Vater redet auch sehr wenig über seine Krankheit, sagt dass sei ihm lästig, wiegelt mehr ab. Sicher, auch ein Abwehrmechanismus.
Und groß nachfragen, sich informieren, dass ist nicht sein, zumal ihm da aus seiner Sicht auch einfach die Zeit fehlt.

Ein Bsp:
Ich habe ihm gefragt, ob er München gesagt habe, bzw. ob die wissen, dass er gutartigen Tumor in Darm hat, da winkte er ab und meinte, hach, dass müssen die doch gar nicht wissen, ist gar nicht von Interesse...
Mhh, zum Glück hat er es dann doch noch mitgeteilt, bzw. ich nehme an die haben es in Berichten gelesen..


Zurück zum eigentlichen Thema...

Also OP wurde von heute auf morgen verschoben, ohne besonderen Grund wie mein Vater meinte, vermutlich noch wegen Voruntersuchungen.

OP an sich steht fest, da kann ich bzw. er nun keine anderweitigen Erkundungen mehr einholen, also überlegen ob doch woanders hin. Dies ist für mein Vater auch keine Option, seine Entscheidung steht fest.

Geschrieben habe ich mehr um einfach andere teilhaben zu lassen und um zu fragen, ob wer Erfahrung mit München und Wipple dort hat.

Die Bedenken, von wegen Klinik operiert weil sie ansehen steigern, Geld verdienen, etc. will, kenne ich bereits.
Das schließe ich bei München/ Großhadern aus, da das dortige Pankreaszentrum nach meiner Kenntnis neben Heidelberg und Berlin (Charité) zu den renommiertesten Pankreaszentren in BRD gehört.
Soweit ich da mittlerweile belesen bin würde ich auch jedem von einer derartigen OP in einem regulären KH abraten, denn ich bin sehr sicher, dass das Ergebnis der OP primär von dem Können/ der Erfahrung des Arztes der operiert (und seinem Team) abhängt sowie damit verbunden der Ausstattung/ Fortbildung, etc.

Mein Vater hat mich gestern nach seiner Aufnahme angerufen, erstaunlicher Weise hatte er mal detailliertere Informationen für mich, bzw. war bereit mehr zu sagen (kann ich nie so einschätzen).
Im Vorfeld hatte ich ihn gefragt welche Art von Wipple den gemacht wird, da meinte er nur, dass wisse er doch nicht, sei ihm auch egal, was raus müsse, müsse eben raus und das würde man bei OP sehen...

Sie habe gemeint der Magen bliebe ganz drin (das wäre mittlerweile so), raus kämen Milz, Galle, Zwölffingerdarm, Bauchspeicheldrüse.
OP würde ca. 4 h dauern (kommt mir kurz vor).
Tumor würde relativ gut liegen für OP, laut den Berichten die sie gesehen habe.
Den gutartigen Tumor im Darm würden sie in der OP mit raus operieren.

Mein Vater hat sie gefragt, in welchem Fall es (wieder- wie vor 2 Jahren in Heidelberg) zum Abbruch der OP kommen würde. Dazu habe sie gemeint, dass wenn sie Metastasen unter der Bauchdecke finden würden, dann käme es zum Abbruch. Mein Vater meinte dazu "dann kann ich mir einen Sarg bestellen"
Metastasen unter der Bauchdecke..puh, davon wusste ich bisher nichts, laut der Ärztin könne man diese auch weder im PET noch MRT sehen.

Ich hoffe nun also so sehr, dass OP gut geht, es keinesfalls zu einem Abbruch kommt wegen neuer negativer Erkenntnisse, bitte drückt mir und meinem Papa alles die Daumen!
Ich werde berichten, kann jedoch paar Tage dauern, fahre morgen nach München.

Alles Liebe

Steffi

[Steffi7777]

Kurze Info:

erst Korrektur, Tumorgröße im ersten beitrag passte nicht, er ist von ca. 1,8 cm auf ca. 2,0cm gestiegen.

OP ist laut Ärzten gut gelaufen, Galle, Zwölffingerdarm, Kopf Bauchspeicheldrüse und Tumor in Darm (+ Trennwand zwischen dick und dünndarm) wurde entfernt. Der Arzt meinte viele Pankreazentren hätten vermutlich abgebrochen, denn der Tumor in Bauchspeicheldrüse hatte Aterien und Gefäße umwoben/ umwuchert. So mussten die Gefässe und Aterien zunächst abgetrennt und dann wieder verbunden werden, dies sei sehr schwierig gewesen und habe lange gedauert.

Mein Papa ist schon recht geschlaucht, aber es wird schon besser. Aktuell liegt er auf wachstation, morgen vermutlich rückverlegung auf reguläre Station.
Ärzte meinten sie sein insgesamt zufrieden mit Verlauf, die Leberwerte seien derzeit nicht gut, dies würde aber vermutlich zurückzuführen sein darauf, dass eber bei OP für einige zeit "abgetrennt" war.

Sehr unglücklich war das wir am Tag der OP keinerlei Informationen über Verlauf OP (telefonisch) erhalten konnten. Die Ärzte haben nicht wie eigentlich erwartet nach der OP bei den Angehörigen angerufen.

Nun bleibt abzuwarten, wie es weiter geht, wir sind erst mal sehr froh, dass alles wie geplannt gemacht wurde und es meinem Vater relativ gut geht.


Soweit erstmal

Alles Liebe

Steffi

[Steffi7777]

Ich will weiter berichten und hoffe auch auf Erfahrungsbeiträge, wäre schön, denn aktuell bräuchte ich wieder jemand der Mut macht..

Die letzten Wochen waren sehr heftig,
zunächst ist die OP ja ganz gut gelaufen, mein Vater war nach 2 Tagen Wachstation auf regulärer Station, Nahrungsaufbau hatte begonnen, wir waren schon einige Schritte im Park spazieren.
Dann kam es aber nach einer Woche zur (ersten) Komplikation (was für ein Wort..), Not OP in der Nacht, soweit ich es verstanden habe gabe es einen Abzess sowie Infakt in der Milz, diese wurde dann entfernt. Damit verbunden waren Entzündungswerte sehr angestiegen, Bauchfellentzündung, es wurde "gespült". Ein Tag später noch mal OP mit Spülung der Wunden (wegen Entzündung)
Seitdem liegt mein Papa auf der Intensivstation, die ersten Tage im künstlichen Komma. Nachdem die Entzündungswerte sanken und sich sein Allgemeinzustand stabilisierte wurde er "aufgeweckt", war dann sehr schlapp, Augen fielen immer wieder zu, lungen hatten schwierigkeiten zu arbeiten. Leichte Lungenentzündung habe er auch gehabt bzw. noch da, dass sei aber laut Auskunft Arzt in der Situation normal (?).
Weil das Atmen nicht so gut klappte musste er Atemübungen machen und wurde zeitweise in Stuhl gesetzt.
Nun heute war er erstmalig wieder recht orientiert, konnte sich recht gut verständigen, Atmung klappte zunehmen besser, vermutlich wäre er bald auf Normalstation verlegt worden...neue "Krise"... Entzündungswerte steigen wieder an, Verdacht auf gerissene Naht (an den Wundrändern habe man Magenflüssigkeit erkannt, was auf ein "Leck" hindeuten würde). Nun soll heute abend/ Nacht erneute OP mit Spülung stattfinden und nachsehen was ist (Naht gerissen/ "Leck"?).

4 OPs in 17 Tagen, dass ist heftig und ich habe schon Angst, dass er das KH nicht mehr verlässt. Jetzt sieht er wirklich sehr krank aus, so habe ich meinen Vater noch nie gesehen.

Kann jemand was (hoffentlich positives) bezüglich solcher Komplikationen berichten?

Insgesamt habe ich die Betreuung nach OP auf Wachstation und auf der Station (Privat) als aus meiner Sicht inaktzeptabel erlebt. Mag sein dass sie gut operieren in diesem Bereich der Klinik Großhadern, aber im Punkt Betreung und Hygiene habe ich da schlimme Zustände erlebt. Kann es schlecht vergleichen, aber ich will einfach nicht glauben, dass wir solche Zustände in KH haben.
Eine Person die möglichst lange da ist und Papa versorgt und sich auch für seine Sachen einsetzt, ggf, auf Sachen besteht, ohne dass ginge es gar nicht, bzw. dann wäre er vermulich noch schlechter dran.
Es wäre zu lange alles zu beschreiben was ich da erlebt habe, aber ich werde den gedanken nicht los, dass die Situation meines Papas nicht so schlimm wäre, wenn viele Sachen anders gelaufen wären direkt nach OP-
Einige Beispiele was ich meine:
Auf ernährungsaufbau besser achten sowie auf funktionieren Verdauung.
So hat meine Vater 3 Tage nach OP wasser mit Kohensäure bekommen und 5 tage danach Kuchen (!). Das er enorme Schwierigkeiten mit Stuhlgang hatte wurde zunächst "übersehen", erst als er das ganze Zimmer samt Bad "verschmutzt" hatte, ganz abgesehen vom "würdeverlust" und nachdem er mehrfach über sehr starke Schmerzen im Bauch klagte wurde Stunden später dann doch mal ein CT gemacht (und dass nur weil Professor zur Visite zu kam; Stationsärtztin wollte nur Ultraschall am nächsten Morgen machen),
An einem Tag wurden keine Laborwerte genommen; Physiotherapie nach OP wurde mal schlichtweg vergessen, etc.
Und die Hygiene..also ich wollte das Bad nicht benutzen..so wurde nach den Durchfallatacken meines Vaters, der den flüssigen Stuhlgang in den ersten Tagen nach OP gar nicht halten konnte noch nicht mal die WC Papierrolle gewechselt...man hätte eigentlich zimmer desinfezieren müssen, zumal er ja noch eine Zimmernachbarn hatte..

Informationsfluß im KH läuft auch schwierig/ schlecht...da muss man immer hinterherlaufen..
Ich mache gar nicht dem Personal "Vorwürfe", ich denke dass ist mehr Systemproblem..

Und auch ganz wichtig noch:
Leider hat die OP nicht das von Papa erhoffe Ergebnis gebracht.
Dies teilte mir der Leiter Intensivstation mal so auf dem Flur mit, als dieser noch im künstlichen Komma lag. Der Arzt/ Prof mag handwerklich kompetent sein, aber menschlich erschien er mir mehr wie Metzger..
Er meinte dass wenn mein Papa länger als eine Woche im künstl. Komma lege und entzündung nicht wegginge, dann sollte man drüber nachdenken was man tut, denn dann würde entzündung chronisch werden und er sei immer auf intensivmedizin angewiesen,..er deutete auf Patientenverfügung hin und dass man ihn dann ja nicht mehr leiden lassen müsste... (und da lag mein Vater erst seit einem Tag auf Intensiv!).
Dann meinte er noch dass wenn er es schafft gegen die Entzü sndung, dann hätten wir das Problem mit dem Tumor, die Zeit wüde gegeneinander laufen. er würde meinem Papa so noch 3-6 monate geben.
nach diesem Gespräch war ich am boden zerstört..

Also: Tumor konnte wohl nicht ganz entfernt werden, in dem untersuchten Gewebe wurden noch Tumorzellen an den Schnitträndern gefunden. Zudem wurden im Gewebe der Leberunter Mikroskop Methastasen entdeckt, die mit Auge nicht zu sehen waren.

In einem Gespräch mit dem zuständigen Prof später meinte dieser das mit 3-6 monaten sei falsch, op habe "was gebracht", Zeit gebracht, nun könne man "Rest"- Tumor und Metastasen anders behandeln, andere Chemo, etc., Tumorschmerz sei weg, er glaube an 1-2 jahre zeitgewinn mit spanne nach oben.

Ich fürchte ich habe nun ziemlich viel durcheinander geschrieben und Text ist sehr lange geworden...

Ich hoffe sehr dass mein Papa wieder aus diesem KH rauskommt..vorher war er noch so gut drauf, er weis auch noch gar nichts von Ergebnis der ersten OP.
Aktuell ist Tumor und wie es damit weitergeht auch gar kein Thema, nun muss er erst mal dass durchstehen/ überleben, was gerade geschieht...
Diese Komplikationen hat keiner von uns vorher so bedacht, bzw. wir haben nicht gedacht, dass die OP solche Katastophalen Folgen haben würde...

Es war eine große Chance, Papa hat sie genutzt und ich hoffe so sehr bald wieder meinen alten Papa zu haben, ihn so zu sehen, diese Angst, dass ist kaum auszuhalten...aber auch da, für die mitlesenden...es ist erstaunlich wie man (der Mensch(/ hier speziell ich) sich auf so schwere Situationen einstellt, gar etwas gewöhnt, weiter funktioniert..

Alles Liebe


Steffi