Uterussarkom - Streuung in der Lunge

[YasminB]

Hallo zusammen!

Darf ich mich vorstellen? Ich bin 36 Jahre alt, Mutter eines 7 Jährigen, verheiratet und mit Mutter, Mann, Sohn und Pflegehund in einem schönen Haus lebend...

Nun zum ernsten Teil: Meine Mutter hatte im Dezember 2006 ihre übliche Vorsorgeuntersuchung beim Gyn. Krebsabstrich völlig in Ordnung. Dann im März 07 kam die Blutung; im Alter von 64 Jahren nicht allzu normal! Bis ich sie zum Arzt geschleift hatte, verging wertvolle Zeit! Auch dort wurde die Dringlichkeit nicht erkannt!!! Und um eine weitere Woche zog sich alles nach hinten... sträflich! Zuerst kam eine Ausschabung, dann die Diagnose: TotalOP, Entfernung von Lymphknoten und die OPwurde erst am 18. April durchgeführt... Sooo viel verplemperte Zeit. Folgediagnose: Seltener Tumor mit Namen Sarkom. Angedacht wurde eine Strahlentherapie mit 28 Terminen. Der Strahlentherapeut kam dann auf die gute Idee, sich im Internet über Sarkome mit andern Spezialisten zu unterhalten. Es folgte eine LungenCT, da Sarkome gerne nach dem Befall der Gebärmutter in der Lunge auftauchen. Und tatsächlich war es zuerst ein Schatten und der Operateur vermeldete dann heute, die Lunge wäre komplett mit winzigen Metastasen befallen.
Wir sind natürlich alles wie vor den Kopf geschlagen, vor allem er heutige Termin hat meine Mutter schwer zurückgeworfen. Der bisher sehr psychologisch aufbauende Arzt, knallte ihr einfach um die Ohren, dass sich keine Therapie mehr lohnen würde, es würde ja eh nichts mehr helfen. Außerdem hätte síe sinvollerweise ihr Gebärmutter schon vor 3 Jahren entfernen lassen können. Dann säße sie jetzt nicht da.
Toll.
Und nun?
Nun kämpfe ich mich mit dickem Kopf durchs www und bin sehr froh, auf dieses Forum gestoßen zu sein.
Wie verfahren wir weiter? Wo finden wir Spezialisten? Was kann man noch tun? Ist Chemo wirklich kein Thema?
Wir sind alle so verdammt hilflos...

Lieben Gruß und Danke für jede Antwort!

[dolores2505]

Hallo yasmin,
ein trauriges "Willkommen " hier.
Stell doch Deine Frage im thema "Gebärmutterkrebs", da können dir bestimmt mehr antworten wie hier.
Alles Gute
Gruß
dolores

[YasminB]

Danke schön, Dolores! Werde ich machen.

Alles Liebe und Gute,
Yasmin

[bon]

Liebe Yasmin,

ich muss Dolores widersprechen, bitte nicht böse sein. Das hört sich nach einem Uterussarkom an. Das hat nichts mit Gebärmutterkrebs zu tun. Wenn Du Infos suchst, dann schau bitte unter Weichteilsarkomen nach.
Ein wichtiger Schritt wäre die Vorstellung bei einem Sarkomspezialisten, wenn der Onkologe schon so hoffnungslos und wenig aufmunternd ist. Wo wohnt Ihr denn? Sarkomspezialisten gibt es zum Beispiel in Essen (Dr. Braun), Tübingen (Prof. Hartmann), Berlin und ein Spezialist ist jetzt in Düsseldorf (Prof. Schütte), der war früher in Essen. Fordere die Onkologen Deiner Mutter auf mit Spezialisten Kontakt aufzunehmen. Sarkome sind sehr selten und daher sollte die Beratung durch Spezialisten selbstverständlich sein. Ich wünsche Euch viel Glück.

Viele Grüße

Ibo

[YasminB]

Liebe Ibo, vielen Dank!
Ich finde es toll, dass du gleich mit Namen aufwarten konntest! Dabei habe ich dann bemerkt, dass ich vergessen habe, in meinem Profil den Wohnort anzugeben. Ich werde mich wohl in D`dorf und Essen melden, dass ist für uns am nächsten. Jetzt gilt es erstmal das Wochenende zu überstehen - meine Mutter ist mental völlig am Ende.

Liebe Grüße,
Yasmin

[bon]

Liebe Yasmin,

ich wünsche Euch wirklich alles, alles Gute. Mein Mann und ich fahren demnächst auch nach Essen, um uns dort beraten zu lassen.

Liebe Grüße

Ibo

[YasminB]

Da drücke ich auch euch ganz feste die Daumen.

Gestern Abend wollte meine Mutter erst nicht mit zu dem Treffen mit den Freundinnen, weil sie Angst davor hatte. Es war aber für alle sehr wichtig und hat ihr im Endefekt gut getan; wenn man weiß, dass man nicht alleine ist mit seiner Angst, dann ist das schon sehr wichtig und baut wieder ein wenig auf.

Wir als Familie sind froh, die Verantwortung mit Freunden ein kleines Bisschen teilen zu können. Ich muß zugeben, ich gehe stark auf dem Zahnfleisch und fühle mich alles andere als gesund. Geht es dir da genauso?

Heute morgen kam dann der abschlägige Anruf vom Cyber-knife Institut in München, den ich zum Glück abfangen konnt; sie behandeln nur bis zu 2 oder 3 Lungenmetas - aber bei 12 ist nichts zu machen. Ich werde ihr das jetzt erstmal nicht sagen. Was sie im Moment braucht sind positive Signale...

Lieben Gruß und danke fürs "Zuhören" ,
Yasmin

[bon]

Liebe Yasmin,

ja sie braucht positive Nachrichten, aber sie braucht auch die Wahrheit. Du solltest sie aus meiner Sicht rasch über die Absage aus München informieren. Vielleicht wenn ihr schon Kontakt zu einer anderen Stelle habt, so dass klar ist der eine Weg geht, aber ein anderer dafür halt nicht. Ich kann schwer beschreiben wie es mir geht. Wir müssen uns mit dem Thema Sarkom seit 2005 auseinandersetzen von Anfang an auch mit Metastasen. Ich drücke Euch die Daumen.

Liebe Grüße

Ibo

[YasminB]

Hast recht, vorenthalten darf ich es ihr nicht, aber ich werde es trotzdem auf Montag verschieben. Nach dem Termin bei Dr. Mager wird sie standfester sein; er ist leider kein Onkologe, aber der einzige, der bisher vernünftig mit ihr/uns gesprochen hat.

Definitiv weiß sie das von der Lunge ja erst seit Donnerstag. Sie hat es noch nicht angenommen, und steht komplett unter Schock.

Lieben Dank für deine Unterstützung! Ich denke an euch,

Yasmin