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#1
12.04.2013, 01:07
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Morbus Hodgkin
Guten Tag sag ich jetzt leider,
ich bin gerade völlig überfahren, obwohls ichs irgendwie schon wusste. Ich habe heute die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten. Am Montag hatte ich Gewebeentnahme. Zwei Lymphknoten am Hals sind rausgemacht worden und die Raumforderung im obereren Mediastinum ist auch ein großer veränderter Knoten. Alle Knoten sind wohl verkapselt. Ich warte jetzt auf den Termin beim Onkologen... Ich weiß grad gar nicht was ich denken soll.... Ist es gut dass ich noch keine B sympthome habe? Wie geht es weiter.? Ich habe schreckliche Angst 
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#2
12.04.2013, 06:50
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AW: Morbus Hodgkin
Zitat:
 Kann mir gut vorstellen, wie es Dir jetzt geht! Ja, es ist sogar sehr gut, dass Du noch keine B-Symptome hast! Und der Morbus Hodgin ist NOCH besser zu behandeln als der Non Hodgin!!! Kopf hoch! Wünsch Dir viel Zuversicht & Kraft!
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#3
12.04.2013, 07:32
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AW: Morbus Hodgkin
Guten morgen,
diese Nacht hab ich gar nicht geschlafen. Nun warte ich auf den Anruf wann ich zum Onkologen kann... Mein Kopf schwirrt voll. Riesenzellen Hodgkin Zellen usw... wie kann ich dazu beitragen dass es mir nicht mehr wie ein Traum vorkommt? Welche Untersuchungen macht der Onkologe weiterhin? Danke für Eure Hilfe :-)
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#4
12.04.2013, 08:03
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AW: Morbus Hodgkin
Hallo und erst mal durchatmen
Sagen wir mal so , mir wurde gesagt : sei froh das diese Art von Krebs erwischt hast. Aber nun zu deiner Frage, wenn den Termin beim Onkologen hast wird er dich erst mal aufklären über die möglichkeiten der Behandlung. Lass dir die genaue B ezeichnung geben der Zelluntersuchung, denn es kommt drauf an wie aktiv sie sind, was nicht von nachteil ist da man bei hoch aktiven Zellen somit besser bekämpfen kann da der Stoffwechsel in der Zelle gut ist und auch die Medis somit greifen. Bei mir wurde ein Pet-ct gemacht um zu schauen wo noch alles Knoten sitzen um später besser den Behandlungserfolg zu sehn. Dannach kam die Knochenstanze, eine etwas unangenehmere Sache wenn nur in örtlicher Betäubung, aber machbar. Diese zeigt ob im Knochenmark auch Zellen sind , wichtig für die Stadieneinteilung . vor der Cemo, und die wirst du mich hoher warscheinlichkeit bekommen, stehen doch Herz und LUngenuntersuchungen an, ob auch fit bist für die Behandlung. Leute falls ich was vergessen hab bitte sagen................is bei mir schon ne weile her. Die Cemo selber ist gut zu meistern, nur die Psyche..... die muss immerwieder aufgeputscht werden, so wars jedenfalls bei mir. Nun hast erst mal Info................... frag ruhig wenn dir danach ist. Aber nun mal Kopf hoch, das Lymphom ist ein doch mitlerweilen gut erforschtes Teil und die Medizin macht immerwiede fortschritte. Heilungschancen sind auch gut da............... und deswegen, auf in den Kampf den es lohnt sich auf jedenfall. Ich ziehe aus meiner Krankheit, 2009 war dei Behandlung, viel Positives, es hat sich mein Leben geändert . Ohne die Krankheit wäre ich nicht da wo ich jetzt stehe. Toi toi toi
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Viele Grüße aus dem Bayernland  Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. 
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#5
12.04.2013, 08:08
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AW: Morbus Hodgkin
das mit dem Glück sagte mein Arzt auch. Und dass es Glück war es durch Zufall zu finden.
Ich hoffe so sehr, dass es nur die 3 Teile sind/waren. 2 wurden ja schon rausgemacht. Der dritte große macht keine Beschwerden...
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#6
12.04.2013, 08:12
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AW: Morbus Hodgkin
Hallo Pogo,
Wir alle hier wissen genau wie du dich jetzt fühlst und ich kann nur sagen das du da leider durch musst, versichere dir aber gleichzeitig das es besser wird! Der erste Schock wird verdaut und gerade wenn du weißt wie es weiter geht wird es leichter! Mir hat das schreiben hier sehr geholfen, man merkt man ist nicht allein mit der Krankheit und sieht das es nicht das Ende der Welt ist. Untersucht wirst du nun sicher von Kopf bis Fuß und das ist gut so! Bei meiner Tochter (Non-Hodgin) wurde EEG, EKG, Röntgen, Ultraschall, komplett Blut, Knochenstanze, Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion und PET-CT gemacht. Wie alt bist du? Ich sende dir ein wenig Gelassenheit, versuch dich abzulenken und positiv zu denken! Viele Grüße Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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#7
12.04.2013, 08:23
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AW: Morbus Hodgkin
Ich bin gerade 30 geworden.
Angefangen hat im Endefekt alles im Spätsommer. Da hab ich dort wo sich die Schilddrüse befindet eine Verhärtung festgestellt. Ich dachte es ist was mit den Muskeln, da ich mich überanstrengt hatte... Habs weiter nicht beachtet. Dann hatte ich im Dezember schlimme Rückenschmerzen, da wurde im Januar Morbus Scheuermann diagnostiziert, bekam eine Überweisung zur Physio. In der letzten Sitzung fragte ich ihn, ob er sich die Muskeln mal ansehen kann... Er schickte mich sofort zum Arzt, da es nichts mit den Muskeln zu tun hat. Der stellte dann im Ultraschall einen zu großen Lymphknoten fest. Im Mrt sah man dann das ganze Ausmaß. Ein Riesenknoten so groß wie ein Ei. und eine Raumforderung im oberen Mediastinum. Termin zur Probenentnahme hatte ich am Montag. Also kämpfe ich auch noch mit der OP Narbe (8cm). Hinter dem Lymphknoten am Hals war noch einer, und die Raumforderung ist auch einer... Alle sind lt. Phatologe in Kapseln... Vielleicht habe ich Glück und es sind nur diese gewesen? Dass ich mit Chemie ran muss ist mir klar, aber vielleicht nicht so krass?
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#8
12.04.2013, 09:41
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AW: Morbus Hodgkin
Hallo pogo,
ich habe das "Theater" durch und bin nun mitten im ersten Chemo-Zyklus... Schau mal auf den Internetseiten der GSGH(punkt de), da sind sehr viele und aktuelle Informationen was die Diagnostik, Prognosen, Therapie, Stadieneinteilung etc. betrifft. Es ist bestimmt kein "Ponyhof", aber es gibt definitv Schlimmeres als den ollen Hodgkin. Sicher!!! Wie wir Nordlichter sagen: Nicht lang schnacken - Kopp in´n Nacken!! (und dann vorwärts marschieren!) LG Patty
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#9
12.04.2013, 11:14
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AW: Morbus Hodgkin
Hallöchen
 erst mal Kopf hoch und positiv denken. Es bringt nichts sich von der "Krankheit" einnehmen und bestimmen zu lassen ! Natürlich ist es total verwirrend und ein sau dummes komiges Gefühl, das einem den Boden unter den füßen wegzieht. Ich habe ein B-zell Non-Hodgkin lymphom Stadium 1A im untern lymphknoten am Hals gehabt, amn dachte es sei eine zyste, doch während der Op fand man einen verkapselten 6 cm großen Tumor. Der erste Schock war groß, ich habe ein 7 Monate alten Baby, bin seit nem knappen Jahr verheiratet etc. Es kam mir vor, als ob jem sagt morgen um 15 °° komme ich dich überfahren sei auf jeden Fall da.  Im Nachhinein ziemlich albern, aber so habe ich mich gefühlt. Das geht aber vorbei.. Man sagt so schön die zeit heilt Wunden.. Man lernt damit umzugehen und anzunehmen. Wenn du glaubst, dass du es alleine nicht schaffst, dann kann man sich ganz gute Hilfe bei einem Onko-Psychologen suchen. Die Chemiekeule wird kein Spaziergang, aber ich kann es sehr gut aushalten.. und das muss schon was heißen ich finde im Vergleich zur Beckenstanze (Konchenmarksprobe) ist alles andre nur halb so wild ... habe bisher nur wunde Schleimhäute und keine Haare mehr aber sonst keine Probleme.. außerdem ist die Prognose sehr gut.. und das lohnt sich dem Arsch den Kampf anzusagen !! Mein Motto zu diesem Thema, was mir hilft die Krankheit mit Humor zu nehmen ist: Cancer! You picked the wrong bitch .. also Kopf hoch , Faust ballen und ab gehts.. Mit der zeit wird alles besser !!!!!!
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#10
13.04.2013, 10:17
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AW: Morbus Hodgkin
Ich habe am Mittwoch den ersten Termin beim Onkologen bekommen, normal wartet man bei diesem 4 Wochen. Er ist nicht nur in Deutschland einer der besten, sondern die Leute kommen auch aus dem Ausland. Macht doch schon mal Hoffnung.
Gestern durfte ich einen Mann kennen lernen, der vor 9 Jahren an Leukämie erkrankte. Am Tag der Diagnose musste er schon im KH bleiben und kam für 18 Monate nicht mehr heim. Er hat wohl so das schlimmste durchgemacht das man sich vorstellen kann. Aber heute ist er wieder gesund. Und er erzählt davon als hätte er Grippe gehabt. Ich bewundere Ihn, denn es zeigt man kann alles schaffen. Wie gesagt, ich denke gar nicht dran nicht mehr gesund zu werden, sondern meine Ängste beziehen sich darauf was jetzt kommt. Welche Untersuchungen werden gemacht usw... 
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#11
13.04.2013, 13:05
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AW: Morbus Hodgkin
Das ist normal Pogo, ich denke, so ist es uns allen ergangen. Meine Ängste war in dem Moment verschwunden, als es losging und ich die erste Chemo hinter mir hatte.
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13 Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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#12
16.04.2013, 07:30
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AW: Morbus Hodgkin
Ich war gestern beim HNO, die Fäden sind raus
Als ich meinte, dass ich schon hätte hellhörig werden müssen, als ich im Spätsommer bei nur einem Tropfen Alkohol Schmerzen im Halsbereich bekam, meinte er: Wären sie damit zu mir gekommen hätte ich ihnen gleich sagen können was sie haben :-( Oh Mann, wer denkt denn da an sowas?
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#13
16.04.2013, 07:54
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AW: Morbus Hodgkin
Oh man, welcher Arzt mach den so eine Aussage.
nach Alk schmerzen im Hals kann ja viel bedeuten, und ich hoffe sehr das der Arzt nicht jeden verrückt macht der solche Symtome hat. Da hast nix falsch gemacht.... das hat ich auch schon und hatte nix mit dem Knoten zu tun. bis bald
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Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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#15
18.04.2013, 07:59
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AW: Morbus Hodgkin
So nun geht's los.
Heute Lungenfacharzt, HNO und 2 Schicht Röntgen. Morgen Skelettsintigramm. Montag Knochenmarksbiopsie unter Narkose, Dienstag Herzarzt und CT und Donnerstag Strahlendoc und Onko. Beim Ultraschall gestern war alles Top, bis auf die Milz die ist einen cm zu groß, kann aber schon immer so sein. Beim supergründlichen Abtasten wurden keine weiteren oberflächlichen Tumore gefunden... Das ist doch schon mal toll oder? Auf geht's in den Kampf, den Hodschgi mach ich platt... aber sowas von... Ach ja Haare sind schon ab. 40 cm wurden abgeschnippelt... sieht gut aus...
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