Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[monika382002]

hallo,
leider hat es meinen mann auch erwischt. es wurde durch zufall am 11.4.2011, endeckt. die ärzte sagen, es sei eine seltene art des lymdrüsenkrebs, mantelzellenlymhom. es würden hauptsächlcih ab 60 jährige dies bekommen. mein mann ist gerade 52 geworden. nun bekommt er 4 zyklen hartdosierte chemo. r-shop und r- dhap im wechsel. nach den 4zyklen wird kontroliert und dann nochmal 2 zyklen und weider kontroliert. danach muß er in die uniklinik nach mainz und bekommt dort wieder hartdosierte chemo und gleichzeitig ganzkörper, hartdosierte bestrahlung. ich habe nun überhaupt keine ahnung wie das dann alles abläuft. die 2 ersten chemo's hat er schon hinter sich und eigendlich ganz gut vertragen, keine nebenwirkungen,nichts. ok, bis auf die haare und schlapp und müde aber ansonsten ist alles gut. die werte sind gut und keine kreislaufbeschwerden. eigendlich war unser urlaub für diesen monat seit anderthalb jahren, gebucht. eine 14. tägige karibikkreuzfahrt. dies mussten wir ja nun absagen. aber wir beide sind optimistisch und haben schon wieder für märz 2012,eine transatlantikkreuzfahrt mit der aida,gebucht. nun bin ich am überlegen,ob dies richtig war? aber wir sagen uns, wir müssen dran glauben und die vorfreude ist doch am schönsten. und wir haben was, woran wir uns festhalten können. ok, an erster stelle steht natürlcih die gesundheit meines manns !
vorletzte nacht bekam mein mann rückenschmerzen. der arzt sagte gestern, das sei ein gutes zeichen,da das rückenmark am arbeiten wäre. da ja auch der krebs schon minimal darein gezogen ist.
ach ,es ist alles so schlimm. wir sind doch diesen monat erts 4 jahre glücklich verheiratet und nun dies. mitte januar habe ich doch erst meine geliebte schwester urplötzlich an lungenkrebs verloren. ganze 13 tage wusste sie was davon.
gruß monika

[monika382002]

hallo, nochmal ich,
habe eben zuschnell geschrieben und dabei einiges vergessen,sorry.
meine frage, ist hier jemand,der auch unter dieser art krebs leidet oder gelitten hat und es gut überstanden hat? hat man da auch gesagt,man kann es nur zurück drängen? nicht heilen?
mein mann nimmt an einer studie teil.
und was meint ihr, ist es zu früh das wir gebucht haben? die ganze terapie dauert bis ca mitte oktober und dann noch eine reha? wie lange dauert eine reha? mein mann meint, ich könne da mit fahren?? geht das? kennt jemand in rheinland pfalz eine klinik wo der partner auch mit kann?
gruß monika

[GD54]

hallo monika und willkommen hier - trotz des traurigen anlasses.

ich habe hier bisher nur mitgelesen - dein beitrag hat mich aber jetzt zur anmeldung gebracht!
bei meiner frau (54 jahre alt) wurde im februar 2011 ebenfalls ein MCL diagnostiziert, stadium IV/B. sie wird nach nahezu dem gleichen schema behandelt, d.h. 2 blöcke r-chop/r-dhap, dann staging, bei therapiewirksamkeit dann wieder 1 block r-chop/r-dhap. anschliessend hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation.
momentan sind wir mit dem staging durch (ergebnis erfahren wir am 14.6.) und vor dem letzten block.
ich bin mir ziemlich sicher, daß du da mit der ganzkörper-bestrahlung etwas verkehrt verstanden hast. eine bestrahlung wäre nur bei "heavy bulk" belastung, also bei einer hohen tumor-belastung punktuell (!!) angebracht, um z.b. druckschmerzen auf organe zu mindern, oder aber bei bei einem sehr frühen stadium (in welchem stadium ist denn dein mann?).
sicherlich ist auch bei ihm eine hochdosis-chemo mit stammzellen-transplantation geplant. sollte mich schon sehr wundern, wenn das anders wäre.
wie es ausschaut, sind wir euch ca. 2 monate voraus - also wenn du fragen dazu hast, frage mich ruhig!

zu deiner einleitung: meine frau wird kurativ behandelt, d.h. es ist eine komplette heilung geplant. dieses ziel wirklich zu erreichen, wird bei MCL aber wohl die ausnahme sein....
nach allem, was ich bisher gelesen habe (ich habe mich umfassend informiert), sind die aussichten durch den einsatz von rituximab (das ist das r- in der chemo) erheblich verbessert. genaue ergebnisse der studien können aber noch nicht vorliegen, da diese noch nicht lange genug laufen.

über reha und urlaub würde ich mir erst einmal keine gedanken machen - konzentriert auch voll auf den ablauf der chemo und die anschlußbehandlung! dein mann braucht dich jetzt voll und ganz und mit aller konzentration.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
vielen lieben dank für deine antwort.
mein hat hat auch stufe IV aber ohne A-B danach. mein mann ist im april zum arzt weil er am hals dicke knuppelchen hatte. es wurde einen entfernt und da kam dann diese schreckliche diagnose bei raus. er wird im evangelischen stift in koblenz behandelt. im august muß er zu diesem kombipack chemo mit betsrahlung nach mainz. es hiess, ganzkörper bestrahlung. gleichzeitig mit chemo.
oh mann, ja, ich habe wirklich keine ahnung,alles neuland für uns. wir sind auch nicht so welche die ständig fragen, was wohl ein fehler ist.;-)
gleich müssen wir wieder zur blutkontrolle. ich drücke deiner frau gan doll die daumen das sie am 14.6 ein gutes ergebnis bekommt.
wie hat sie denn alles verkraftet? hat sie viel mit nebenwirkungen zutun?
so, muß wieder schluß machen.
vg monika

[GD54]

hallo monika,

nh-lymphome werden in der regel erst bei stufe IV entdeckt (über 90% aller fälle). sicher folgt dann auch ein buchstabe, in eurem fall evtl. A - das kannst du aber alles googeln ("non-hodgkin-lymphom") - dort findest du auch die stadien-einteilung und ihre bedeutung. du mußt nur alles negative überlesen!

wenn euch etwas nicht klar ist, müßt ihr beim onkologen fragen - ihr habt ein recht auf umfassende information!! die wichtigste frage ist: "nach welchem therapieprotokoll wird behandelt?" nimmt dein mann an einer studie teil?

die fortschritte in der nhl-behandlung sind in den letzten jahren/monaten (!) immens und schreiten ständig fort (zum glück.

meine frau kommt mit den nebenwirkungen ganz gut zurecht, daß ist aber bei jedem anders!! ihr müsst immer jedes problem beim onkologen ansprechen -meistens kann er helfen!
die rückenschmerzen werden übrigens vom granozyte (das bekommt er doch schon?) kommen - dagegen gibt es schmerztabletten!

euch alles beste,

thomas

[monika382002]

hallo thomas,
so ist es auch bei meinem mann, er verträgt alles ganz gut.
rückenschmerzen hatte er vor paar tagen gehabt, da sagte der arzt ja,dass das rückenmark am arbeiten sei.
der terapieplan haben wir ja. wenn es das ist.
hier ich schreib dir malö auf wie es weiter geht:
R-SHOP
R-DHAP
R-SHOP
R-DHAP
(dann CT und knochenmarkprobe)
R-SHOP
R-DHAP
(CT und knochenmarkprobe)
TBI
Ara-C/MEL
PBSCT

der dritte blog sei die chemo mit bestrahlung in mainz.

von stammzellentranslpation wurde auch mal gerdet aber zuerst, wenn alles nichts anschlagen würde. später hat ein anderer arzt gesagt,dass würde gemacht. hm, keine ahnung.
im knochenmark sei 10%
wünsche euch alles gute !!!
vg monika
ja, es ist unser fehler, nicht genau nachzufragen. wir sind halt so, wenn der arzt was sagt, ist es richtig ;-)

[GD54]

hallo monika,

da werde ich dir das mal aufschlüsseln:

1.Block
R-CHOP (normalerweise ambulant)

21 tage später

R-DHAP (normalerweise stationär ca. 1 woche)

21 tage später

2.Block
R-CHOP

21 tage später

R-DHAP

dann STAGING = CT und knochenmarkprobe

und 21 tage nach dem letzten R-DHAP dann der

3.Block
R-CHOP

21 tage später

R-DHAP

21 tage später:

TBI = ganzkörperbestrahlung
ARA C/MEL = das ist die hochdosis-chemo
PBSCT = autoploge blutstammzell-transplantation (peripheral blood stem cell- transplant)

wobei sich die letzten 3 maßnahmen über 4-6 wochen hinziehen können.
eventuelle änderung sind je nach therapieverlauf möglich.

du siehst, die ganze therapie wird sich über monate hinziehen!

wie sieht es mit körpergröße/gewicht deines mannes aus? nach der R-DHAP ist jedesmal mit gewichtsverlust und schäche zu rechnen! das waren bisher immer unsere schwersten tage.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo thomas,
genau so sieht der plan aus ;-) alle drei wochen ne chemo. und mit dem schluß, die betrahlung und so, dass wusste ich jetzt nicht das da schon die transplantaion mit drin ist,danke ;-) (wenn man nicht fragt,bleibt man dumm )
mein mann hatte ja jetzt die r-dhap chemo gehabt und bis jetzt alles gut vertragen. auch mit dem gewischt hat sich nichts getan. er wiegt 83kg,genau wie vor den ganzen chemo's und ist 178 cm groß. auch hatte er noch nie fieber bekommen. nur seit montag hat er die weissen blutblättchen zu wenig gehabt und ich musste seit letzte woche freitag ihm bauchspritzen geben (was er garnicht mag) ;-)
die ärzte sagten schon,dass ganze würde so ca 6-8 monate dauern.
ja, er nimmt auch an der studie teil. er hat deshalb nochmal knochenmark pumtiert bekommen. damit die damit arbeiten können. ich habe eben mal gegooglet, die seite die du mir genannt hast, da las ich das man bevor die chemo anfängt, schon die stammzellen entzieht und einfriert?? das hat man uns auch nicht gesagt. unser arzt lässt sich eh die würmer aus dem mund zeihen ;-)) er ist genauso ruhig wie wir ;-) also kann man ihm keine vorwürfe machen ;-)
gvg monika

[GD54]

deine bauchspritzen sind das granozyte - das kann unter umständen sehr starke schmerzen verursachen - ihr solltet für den fall der fälle paracetamol 500er im hause haben. meine frau hat davon bis zu 2 stück auf einmal genommen (ihr könnt sie euch verschreiben lassen) - ohne hätte sie die nächte nicht überstanden.
der erste block r-chop/r-dhap wird normalerweise sehr gut vertragen. die probleme (niedergeschlagenheit, schwäche, unlust, unwohlsein) könnten später auftreten, bei uns ist das auf jeden fall so gewesen.
seh' zu, daß er nicht zu sehr an gewicht verliert. es gibt in der chemo nichts schlechteres als starker gewichtverlust und schwäche. wenn es geht, leg' ruhig noch gewicht zu....
kein rauchen, kein alkohol (das ist ja klar), beides verändert die wirkung der chemo!
viel wasser (eventuell auch schorle) trinken - ich meine wirklich viel! literweise!!! hilft bei der verdauung, macht das blutabnehmen leichter etc.,etc.

gruß

thomas

[Zicke]

hallo!

meine erfahrung mit DHAP... die schwäche kam so etwa zwei tage nach der entlassung aus dem krankenhaus... dagegen war CHOP wie traubensaft... ernsthaft, wenn das kommt, einfach augen zu und durch, nach 4-5 tagen geht es wieder, aber in der zeit wird sogar der gang zur toilette zum kraftakt (ich bin regelmäßig im flur umgekippt) meine mutter ist dann jeden tag mit mir "spazieren" gegangen.. also so etwa 50 meter bis zur bank, 10 minuten pause und dann auf den heimweg... aber das ist nur temporär!

gruß, zicke

[GD54]

hallo zicke,

ja, das ist schon genau so gelegt, daß man sich zwischendurch immer wieder erholt. kurz bevor die neue chemo anfängt, ist man erst wieder "voll auf dem damm". das fatale ist wohl auch, daß sich einige nebenwirkungen (z.b. dieser chemische geschmack im mund) so nach und nach erst aufbauen.

gruß
thomas

[Zicke]

hallo thomas,

als "alter hase" empfehle ich salbeitee gegen diesen furchtbaren metallgeschmack. morgens einen liter gekocht, tagsüber immer mal wieder den mund damit spülen (kalt). schmeckt nicht unbedingt, hilft aber auch, entzündungen der mundschleimhaut vorzubeugen.

gruß, zicke

[GD54]

danke, den tip mit dem salbeitee habe ich schon ganz zu anfang hier aus dem forum "gezogen" - hat bisher auch immer sehr gut funktioniert. der teure tee ("sidroga") aus der apotheke wirkt übrigens besser als der "billige" vom discounter!
von der gleichen firma ist der ingwertee wirkt sehr gut gegen übelkeit - besser als tee aus frischem ingwer!!
meine frau hat die zahnpasta übrigens auch schon gewechselt. zu anfang - mit der alten zahnpasta - war das zähneputzen noch sehr erfrischend. nach einiger zeit wird der geschmack aber mit dem dem chemo-geschmack assoziiert - dann schmeckt auch die zahnpasta nicht mehr und eine neue muß her.

gruß
thomas

[monika382002]

hallo und schönen guten morgen,
von all den dingen die ihr aufgelistet habt, ist bei meinem mann noch nichts von aufgetreten. ok, er hat manchmal einen komischen geschmack aber kurze zeit später geht es wieder und er hat immer appetitt. er trinkt am tag ca anderthalb liter tee, immer abwechselnd, mal kamilieetee,pfefferminztee oder auch diesen salbeitee von der apotheke. nimmt ihr auch irgendwie noch eine vitaminzugabe??? ich werde immer wieder drauf angeprochen ,muß am dienstag mal den arzt fragen. am dienstag muß er ambulant inhalieren. er verträgt die antipiotika nicht ,die vorbeugend sind für lungenentzündung. da bekommt er sofort durchfall und dies dauert dann ca 10 tage lang und wird mit anderen antipiotika behandelt. jetzt haben wir den kampf mit der tk weil die das gerät nicht finanzieren wollen. unsere ärztin kümmert sich heute drum.
vg monika

[GD54]

hallo monika!
wie ist es euch bisher ergangen? alles im plan??

meine frau hat in der zwischenzeit ihr letztes r-dhap beendet und war diese woche zur stammzellensammlung in der klinik. das hat alles wunderbar funktioniert.
nach dem letzten staging wurden wir informiert, daß aufgrund der guten ansprache auf die chemos auf eine bestrahlung verzichtet wird.

jetzt haben wir erst einmal 4 wochen ruhe (zwischendurch nur blutbild und magen-/darm-spiegelung).

anfang august dann die hochdosis-chemo mit anschliessender autologer stammzellentransplantation.

und danach beginnt die zeit des hoffens.........