adeno ca (t4n2m1b) linker lungen UL

[frida67]

Hallo leute,
Ich bin neu hier und wollte mich über diesr krankheit informieten,da wir letzte woche von den ärzten gehört haben,dass mein papa davon betroffen ist.es ist bd7fe3e8dc98ee3dcbdeb7f7d0c15cd5825a03e6 ein riesenschock für uns und ich glaube auch für ihn. Mein papa ist 52 jahre alt,war immer sportlich aktiv,u.a.als fussballtrainer voll im einsatz und hat sich immer gesund ernährt.edauerlichetweise ist er raucher gewesen und hat die letzten drei monaze viele schicksalsschläge einstecken müssen ( vater verstorben vor seinen augen,erfahren nicht leibliches kind zu sein usw.) Nachdem mein papa beim arbeiten vom stuhl gefallen ist,hatte er schmerzen an der rippe,egal zu welchem arzt er gegangen ist,immer wiedet wurde gesagt ,dass er nerv eingeklemmt hat usw.ihm wurden medikamente verabreicht,salben verschrieben aber nichts hat geholfen.schliesslich wurde er zum rontgen geschickt und es stellte sich heraus,dass in der linken lunge ein fleck bzw. Tumor zu sehen ist und sich ein wenig wasser eingelagert hat. Daraufhin folgen weitere untersuchungen und die ct- ergebnisse und die schlimme diagnose: lungenkrebs, adeno ca (t4n2m1b) linker lungen UL,celebrale ossäre (wk) pankreasmetastasen in der bildgebung. Bei der tumorkonferenz wurde die empfehlung palliative terapie ausgesprochen,was ich aber bis heute nicht verstehen kann. Bis auf die schmerzen an der rippe hatte mein papa nichts. Dies hängt davon an,dass durch den sturz vor drei monaten die rippe verbogen ist und den tumor berührt. Ansonsten hätte man den krebs erst gar nicht bemerkt.gottes werk!!!
aufgrund der untersuchungen (biopsie usw.)war mein papa im kkh,worauf er nach einer woche,ohne vorankündigung, entlassen wurde (er war draussen spazieren und kaum im zimmer war sein bett schon für einen anderen patienten verplant). Wie dem auch sei, wochenende verbrachte er zu hause und konnte aufgrund seiner immer werdenden schmerzen nicht mal aus dem bett.grund hierfür war,dass er andere medikamente bekommen hat wie im kkh,worauf hin wir wieder zur verschreibung hin mussten.montag morgens hat es meine mama nicht mehr ausgehalten umd ihn ins krankenhaus gebracht,da auch noch luftnot hinzugekommen ist. Die lunge war mit wasser gefüllt,so dass er kurzatmig wurde. Es stellte sich eine lungenentzundung heraus,was mittels einer drainage weiterbehandelt wurde. Momentan ist es so,dass mein papa sowohl schmerzmittel bekommt als auch antibiotikum,um die entzundung loszuwerden,wobei er die schmerzen an der rippe gar nicht mehr erwahnt. Der arzt meint,dass aufgrund der entzundung die therapie verschoben werfen muss um 10-15 tage. Hinzu kommt,dass er erst am freitag das therapieergebnis seines blutbildes bekommt,was ausschluss daruber geben soll,ob er chemo mit medikamenten oder chemo und infusion bekommt. Termin fur seine therapie haben wir in der lungenklinik in hemer.soll eine sehr gute einrichtung sein,was ich auch sehr hoffe,da ich das jetzige kkh einfach verabscheue.

Nun meine fragen...hoffe könnt mir helfen und habt erfahrungen mit sowas.
Ich finde es einfach nur verantwortungslos von den arzten,dass sie ihn gehen lassen,obwohl sie wissen,dass sich die lunge mit wasser befullen kann,was aus den reports auch hervorgeht. Warum informieren die arzte nicht einen richtig? Warum lasst man es einem patienten zu spuren geben,dass er kassenpatient ist und warum palliativtherapie.mein papa ist tatsachluch fit.habe angst,dass sie aus ihnm einen kranken
menschen machen,obwohlvervsich gut fuhlt. Bitte helft uns!

[Krake]

Ich möchte hier nur sagen, dass ich von Hemer nur das Beste gehört habe. Dort wird man sich garantiert anders verhalten bezüglich der Behandlung und Aufklärung.
Ich bin auch eine Kassenpatientin, aber noch nie bei meiner Lungenkrebsbehandlung hatte ich mich schlechter gestellt gefüllt, als ein Privatpatient. Diese Aussage betrifft selbstverständlich nur das Verhalten der Ärzte und des Pflegepersonals. Dafür, dass Privatpatienten mehrere Leistungen genehmigt bekommen, kann man die Ärzte nicht beschuldigen, sondern unser wunderbares Gesundheitssystem.
Das, wovon Du schreibst, deutet auf ein schlechtes KKH hin.

[frida67]

Halllo krake,danke fur dein kommentar.es macht mut zu horen,dass es in hemer aufjedenfall besser ist.wenigstens eine gute nachricht. Danke hierfur! Was genau liegt bei dir vor undr welche art von therapie bekommst du? Sag mal,richten sich die arzte in hemer an die therapieempfehhlung des diagnosestellenden krankenhauses? Wenn palliativ dann palliatv? Und richtet sich das ergebnis des blutbildes(chemo mit infusion oder medikamenten) an die empfehlung der tumorkonferenz,ware dir sehtbdankbar fur eine anrwort .gruss frida

[gilda2007]

Liebe Frida,

ob palliativ behandelt wird, ist eine Definition, die auf der Tumorformel beruht. Da der Krebs bereits gestreut hat, wird immer palliativ behandelt. Das hat nichts damit zu tun, wie es dem Patienten gerade geht oder dass man gleich sterben muss. Man darf palliativ nicht mit einem Hospiz verwechseln. Also lass Dich von der Bezeichnung palliativ nicht verwirren, das ist schon richtig so.

Auch die Entlassung aus dem Krankenhaus kann man so nicht beurteilen. Heutzutage bleibt man nicht mehr so lange im Krankenhaus. Nach Operationen sind es meist nur wenige Tage.

[Krake]

Liebe Frida,

ich persönlich kenne Hemer nicht, aber in den Krebs-Foren gibt es immer wieder Menschen, die es sehr loben. Kritiken waren mir nicht aufgefallen. Was wichtig ist: Es ist ein renommiertes, sehr professionelles Tumorzentrum und nicht ein kleines KKH. Das ist bei Krebs immer wichtig.
Zum Thema Diagnose hat Dir schon Gilda geschrieben - Fernmetastasen = Palliativbehandlung. Es gibt aber Menschen, die noch jahrelang bei guter Lebensqualität leben. Persönlich kenne ich zwei Damen, die auch im Stadium IV waren und nach Chemo- und Strahlentherapie der Krebs sich komplett zurückgebildet hat und sie gelten als geheilt. Es passiert aber sehr selten - ich habe bisher nicht das Glück gehabt. Habe auch LK, adeno mit Fernmetastasen. Mein Krebs ist mutiert, dadurch kann ich mittels sogenannter "targeted Therapie" behandelt werden. Sie hat nicht so viele Nebenwirkungen, wie die üblichen Wege.

Krake

[frida67]

liebe krake,

ich bin ein laie was lk angeht.was ist denn genau eine targeted Therapie? seit wann weisst du dass du lk hast und wie fühlst du dich? entschuldige dass ich solche fragen stelle aber manchmal weiss man nicht was man aus verzweiflung schreibt.

bei meinem papa können die noch nicht mit der chemo anfangen, er hat momenten eine lungenentzündung und wasserbildung, die erstmal geheilt werden muss.er bekommt sehr viel antibiotikum. die klinik in hemer nimmt ihn erst auf, wenn die entzündung weg ist.

wie stehst du eigentlich zu heilpraktikum? eine heilpraktikerin sagte uns dass wir unserem vater jetzt schon anfangen sollen curcuma und ingwer zu geben, um seinen körper zu stärken, wobei die ärzte nicht dafür sind. sind irgendwie in einer zwickmühle.

[frida67]

hallo liebe leute,

dank den ganzen Kommentaren, werde ich von tag zu tag immer klüger (leider nicht klug genug, um sie aus der welt zu schaffen), was diese scheiss krankheit angeht. mein papa, 52 j., hat auch adeno t4n2m1b (festgestellt am 26.02.04 aufgrund von rippenschmerzen). leider liegt keine mutation vor und die empfehlung des onkologen lautet: "...zytostatische therapie, zB. mit Platin/Paclitaxol und Bevacizumab (Avastin), aufgrund der kleinheit der cerebralen Metastasen kann eine ratiatio aufgeschoben werden..."

seit anfang der woche befindet sich mein Papa stationär in Hemer (Lungentumorzentrum), um eine zweitmeinung einzuholen und ggfalls mit einer therapie zu beginnen.
Leider ist die Situation sowas von scheisse, dass mit gar nichts begonnen werden kann. freitag wurde er aus dem allg. krankenhaus entlassen mit angeblich guten werten (entzündungswert lag bei 9) und jetzt schon wieder pleuraerguss und entzündung bzw. seine werte sind innerhalb von 2 tagen wieder gestiegen, auf 20.
die ärzte in hemer gucken jetzt die tage, ob eine op zur beseitigung der entzündung in frage kommt plus verklebung und vernarbung usw., weil eine große verklumpung zu sehen ist oder ob es sich um einen weiteren tumor handelt. momentan hat er wieder eine drainage...

aufgrunddessen kann mit der chemo nicht begonnen werden, was ihn und uns auch richtig runterzieht.

wie soll das nur weitergehn, mein lieber papa...schmilzt vor unseren augen, hat schmerzen und nur tränen in den augen...bis vor einem monat war er noch top bis auf die schmerzen an der rippe, konnte lachen, gehen, ununterbrochen reden usw.
die ärzte sagten heute, dass der haupttumor ein wenig weitergewachsen ist.
meine angst ist, dass er es nicht einmal bis zur therapie schaffen wird aufgrund dieser entzündung und pleurakacke...wer weiss wie lange das alles noch dauern wird...

könnt ihr mir vielleicht etwas hierzu sagen, bin echt dankbar für antworten...

lieben gruß
frida

[Krake]

Liebe Frida,

es gibt neue Studien für Medikamente, die das Immunsystem aufpäppeln. Sie laufen für alle Lungenkrebspatienten und sollen bisher ziemlich erfolgreich sein. Frage in Hemer, wenn sie dort so etwas nicht machen, frage an Unikliniken, wie z.B. in Heidelberg oder in Essen. In Essen habe ich Kontaktdaten zu einem Oberarzt - falls es für Euch interessant sein sollte.

LG
Krake

[frida67]

danke dir liebe krake,

benutzt du selber auch welche?

[Krake]

Derzeit noch nicht, weil bei mir das neue Medikament (Afatinib) angeschlagen hat. Jetzt habe ich eine Chance auf Lebensverlängerung von 6 - 12 Monaten (so wie immer ohne Garantie) und nehme das neue Medikament solange ein, solange es wirkt. Falls es nicht funktionieren sollte, hätte ich an der Studie teilgenommen. Der Onkologe meinte, dass wenn ich Glück habe und das Medikament ein Jahr funktioniert, wird das neue Medikament eventuell bereits zugelassen sein wird, ansonsten würde eine Studie in Frage kommen, falls sie zu diesem Zeitpunkt noch offen ist.

LG
Krake

[Sasa2911]

Hallo Frida67,

ganz wichtig sind bei ständig wiederkehrenden Lungenentzündungen Atemübungen. Meiner Mama wurde von einer Physiotherapeutin das "richtige" Atmen beigebracht. So sinnlos die Patienten das finden mögen, es ich wirklich wichtig und hilft auch.

Liebe Grüße an euch alle
Sasa

[Valeria]

Hallo du!

Deine Geschichte ist (wie viele hier) ziemlich traurig. Zur Klinik in Hemer kann ich leider nichts sagen, aber ich möchte auf den unteren Teil deines Tetes eingehen und mich heute (mal) für die Ärzte in die Bresche werfen.

Meine Mama hat offentsichtlich eine ähnliche Diagnose. Nicht kleinzelliges Adenokarzinom linker Lungenflügel (T4N3M1b) - Somit befindet sie sich im Endstadium... Auch sie hatte mehrmals Wasser in der Lunge und wurde punktiert um dieses abzulassen. Nun zu deinen Fragen.

Zitat von frida67

Nun meine fragen...hoffe könnt mir helfen und habt erfahrungen mit sowas.
Ich finde es einfach nur verantwortungslos von den arzten,dass sie ihn gehen lassen,obwohl sie wissen,dass sich die lunge mit wasser befullen kann,was aus den reports auch hervorgeht.

Der Grund für die Entlassung ist, dass die Lunge aktuell nicht mit Wasser befüllt ist. Meine Mama wurde nach der Punktierung (3 Tage hintereinander jeweils 600ml-800ml abgelassen) auch nach Hause entlassen. Worüber sie auch froh war. Ich glaube für viele Betroffene ist das Krankenhaus nicht gerade ein Ort an dem man sehr lange bleiben möchte... Was hast du denn erwartet, dass die Ärzte mit deinem Vater dort tun? Warten bis dort "neues" Wasser entstanden ist? Meine Mama wurde entlassen und hatte parallel zur Chemo Kontrolluntersuchungen ob sich neues Wasser angesammelt hat. Wenn dein Vater in der Klinik gut aufgehoben ist, werden die ihn diesbezüglich regelmäßig kontrollieren. Das mit dem Pleuralerguss in der Lunge & Herzbeutel ist bei meiner Mama ca. 7 Monate her und seitdem nicht wieder aufgetreten - diese Untersuchungen traten nach ca. 4 Monaten wieder etwas in den Hintergrund.

Zitat von frida67

Warum informieren die arzte nicht einen richtig?

Ich kann dazu nur sagen, dass wir immer relativ gut informiert worden sind. Ich bin aber auch jemand, der gerne Arztberichte googlet, weil ich leider mit der Sprache nichts anfangen kann... Ohne medizinischen Hintergrund ist echt manchmal echt eine Krux einen Befund richtig zu verstehen. Meine Mutter hatte immer recht gute aufklärende Arztgespräche, allerdings haben Angehörige nicht unbedingt Anspruch auf Aufklärung... Meine Mutter hat bis jetzt immer entscheiden dürfen, wer wann und wo bei einem Arztgespräch dabei sein soll und wurde auch immer von den Ärzten befragt ob es okay ist, wenn der Angehörig dabei ist. Diese Frage solltest du also dem behandelnden Arzt stellen. Denn jeder Kranke hat ein Recht auf eine Diagnose und Aufklärungsgespräche über Behandlungsmöglichkeiten und Alternativen.

Zitat von frida67

Warum lasst man es einem patienten zu spuren geben,dass er kassenpatient ist und warum palliativtherapie

Wieso hast du denn das Gefühl, dass man deinen Vater spüren lasst, dass er ein Kassenpatient ist? Ich habe zwar keine Erfahrung mit den Unterschiedlichen Behandlungen von Kassen- und Privatpatienten. Fakt ist, dass wenn ein Endstadium erreicht ist man keine Heilung mehr erzielen kann. Die palliative Behandlung leistet bei meiner Mama zum beispiel sehr gute Hilfe. Bevor sie sich in Behandlung begab kriegte sie keine Luft - das hat sich sehr stark verbessert durch Medikamente und Atemtraining. Sie hatte starke Ödeme am ganzen Körper, weil eine Metastase im Halsbereich ihren Lymphfluß gestört hat - bekommt sie momentan eine palliative Bestrahlung und Lymphdrinagen.
Man sollte einen Patienten nie aufgeben, auch nicht wenn die Diagnose nicht so rosig aussieht. Deshalb wenn ihr unzufrieden mit der Behandlung seid, dann wechselt die Klinik! Aber bedenkt bitte, dass man schwerst kranke Patienten nicht mal eben wieder gesund bekommt... Auch nicht wenn man das gerne hätte. Ärzte sind auch nur Menschen. Ich war auch oft traurig und wütend über die Krankheit meiner Mama und wollte das nicht akzeptieren. Aber irgendwann sieht man, dass manche Therapien auch wenn sie "nur" palliativ sind, wirklich viel nützen.

Zitat von frida67

mein papa ist tatsachluch fit.habe angst,dass sie aus ihnm einen kranken menschen machen,obwohlvervsich gut fuhlt. Bitte helft uns!

Nur der Krebs macht deinen Papa krank, kein Arzt der Welt würde das absichtlich tun. Natürlich hinterlassen die starken Medikamente (Chemo, Bestrahlung) Spuren. Und jeder muss immer selbst abwägen und gut mit seinem Arzt sprechen, was wirklich eine "gute Therapie" für einen ist. Also zB auch, wenn man merkt, dass eine Chemo den Körper zu sehr schädigt, oder man sie aus anderen Gründen nicht verträgt immer mit dem Arzt sprechen - ob eine andere Medikantion nicht sinnvoller ist. Meine Mama hatte 3 verschiedene Chemotherapien, sie hatte alle ähnlich gute/schlecht vertragen und der Tumor ist auch stark zurückgedrängt worden.

Sprecht über eure Ängste, aber lasst sie nicht dir Überhand gewinnen! Es ist wichtig, dass ihr trotzdem - vielleicht nicht jeden Tag, aber die meisten Tage genießen könnt. Denn den Tod kann man nicht aufhalten.

Bei meiner Mama standen die Chancen zur Diagnosestellung nicht so gut. Man gab ihr ca. 10 Monate. Die sind jetzt rum. Ich genieße jeden Tag mit ihr und bin glücklich, dass die Therapien gut angeschlagen haben und sie ihre Lebenszeit verlängern konnte.

Zitat von frida67

Sorry leute aber ich verstehe die ganze welt nicht mehr.dass sich med.sachen bzgl.lungenkrebs in von heute auf morgen ändern,macht mich einfach nur krank.gestern hiess es wir sollen ausschau halten nach einem hospiz bzw.euner palliativstat.und heute heisst es wir fangen nbachste woche mit bestrahlung dann mit chemo an.wird mein papa zum kanickel.ich dachte es wird nix mehr gemacht und vor allem mit seiner offenen wunde am rucken nach der pleuraentzundungs-op???!!! Mit offener wunde sowieso nicht hiess es,dann wieder doch.ich weiss wirklich nicht mehr weiter....vor allem sind das doch profis oder?!

Wie ich bereits oben beschrieben habe wird auch meine Mama momentan PALLIATIV bestrahlt und bekommt auch zur Bestrahlung eine andere Chemo - da sich die alte nicht mit der Bestrahlung ergänzen würde. Palliativ bedeutet also nicht, dass der Patient abgeschrieben und liegen gelassen wird... Die Behandlungen zielen nur nicht mehr auf Heilung ab, weil diese realistischerweise nicht meh rzu erreichen ist. Bitte setze das nicht mit "hängen lassen", oder "aufgeben" gleich.

Auch meine Mama lag eine Weile auf der Palliativstation, wurde Medikamentös eingestellt und lag dann noch eine Weile in der Abteilung für Bestrahlung stationär. Dann wurde sie nach Hause in die ambulante Bestrahlung entlassen. Es ist sehr wichtig, dass ihr mit den Ärzten darüber sprecht, wieso eine Behandlung plötzlich geändert wird. Wurde zum Beispiel eine Metastase entdeckt, die dringent (mit)bestrahlt werden muss? Das sind Dinge, die kann dir hier niemand sagen.
Wenn ihr die Ärzte nicht fragt handeln sie vielleicht einfach? Dann wird es Zeit sich nach jemandem Neuem umzusehen oder sich zumindest über dieses Verhalten zu beschweren! Oder sagt dein vater dir evtl. nicht alles?

Ich hoffe, dass sich alles aufklären wird. Halt uns auf dem Laufendem!

Einige Kommentare hier drunter finde ich sehr toll, zB. dass hier Vorschläge zu Medikamenten (Studien) gemacht werden! Vorallem die Betroffenen kennen sich besser aus als jemand wie ich. Der behandelnde Arzt meiner Mutter (Düsseldorf) hat immer sehr gut informiert und gesagt, welche Therapie warum bzw. warum gerade nicht eingesetzt wird und auch wenn sich ein Plan schnell ändern musste, aufgrund eines neuen Befundes oder pausierenden Chemo wegen Lungenentzündung konnten wir uns nie über die Behandlung beklagen.

Ich wünsche dir und deinem Papa alles erdenklich gute und das ihr eine wirklich gute Therapie/ und vorallem Arzt findet, der die bestmögliche Behandlung findet!

Alles Liebe!!!

[Veggy-Patty]

Liebe Frida,

wir befinden uns in einer ähnlichen Situation - nach dem was ich hier gelesen habe. Gerade habe ich die Geschichte meines Papas hier beschrieben. Bei ihm ist es auch adeno, linker UL, nicht kleinzellig. Ich wünsche dir viel Kraft und alles erdenklich Gute für deinen Vater.

Wie geht es ihm und dir momentan psychisch?

[schmibi36]

Hallo,

auch wir befinden uns in ähnlicher Situation, nur dass es sich bei uns nicht um ein Elternteil,sondern um meinen Mann handelt.

Alles Gute für Euch !!

Gruß

schmibi36

[Veggy-Patty]

Frida, mal eine blöde Frage zu den Lungenentzündungen:
gegen Pneumokokken hat deinen Vater niemand geimpft?
Mein Vater war nur kurz bei seinem Hausarzt und als der die Diagnose Lungenkrebs gelesen hat, hat er ihm sofort eine Spritze in den Oberarm gerammt.
Natürlich weiß ich jetzt nicht, wie es in dem Fall deines Vaters aussieht.

Weiterhin viel viel Kraft!!!!!!!! Dein Vater wird von seiner Familie geliebt und das lässt ihn sicher etwas Mut schöpfen.