Angiosarkom G3

[Schutzengel1]

Hallo thim,
Vielen Dank für dein Interesse. Meine Lebensgefährtin hat den Zyklus überstanden. Die Nachwirkungen mit den schleimhäuten machen es ihr zu schaffen. Aber das ist nun bald vorbei. Der letzte Zyklus ist also durch und Ende November gibt es eine ct Kontrolle. Danach wird entschieden wie es weiter geht, es bestehen wohl 3 Möglichkeiten: op (sehr unwahrscheinlich), chemo Tabletten oder Bestrahlung. Dies wird bei einer Tumor konfirenz in Berlin entschieden.
Grüße

Hallo Himmelsstern,
Ich habe unseren Arzt gefragt (per Mail) er sagt dieser Chemosensitivitätstest bringe nicht immer zuverlässige Ergebnisse und da unsere chemo angeschlagen hat käme es für meine Lebensgefährtin nicht in Frage. Wo hast du den machen lassen? Gibt es dort einen Ansprechpartner? Vielleicht können wir ja uns dort noch zusätzlich informieren.
Wegen den chemo Tabletten sagte der Arzt dass fur meine Lebensgefährtin nicht deine Tabletten vorgeschlagen werden, sondern andere die standardmäßig in solchen Fällen gegeben werden.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen und hoffe dass deine chemo super anschlägt. Vielleicht wäre es ja auch was für meine Lebensgefährtin. Wo lässt du dich nochmal behandeln?
Meine Lebensgefährtin hatte wie gesagt sehr schlimm mit den schleimhäuten zu kämpfen. Nach jeder chemo etwas mehr. Unser Arzt sagt aber dass nach dem 6. Zyklus keine chemo mehr kommen werde. Wir fühlen uns eigentlich ganz gut aufgehoben, der Arzt scheint sehr kompetent und weiß immer einen Rat. Aber dein Chemosensitivitätstest macht mich etwas stutzig ob das nicht auch Sinn ergäbe. Und eine "neue" chemo könnte ja eventuell DIE Hoffnung für Angiosarkombetroffene sein?
Kannst du mir per pn die Kontakt daten durchgeben von dem arzt der dir diesen test empfohlen und durchgeführt hat?
Ich wünsche dir dass du weiterhin die chemo so gut verträgst und dass diese auch super anschlägt.
Im Internet liest man ja viele wunder über Rettung durch sport, Möhren saft oder gar canabis. Wir versuchen jetzt taglich uns gut zu bewegen, frische luft zu schnappen und ich Presse täglich einen obst oder Gemüse saft mit großem Möhren anteil. Es kann ja nicht verkehrt sein. Meine Lebensgefährtin isst ja erstaunlich gut trotz der Probleme mit der chemo, deshalb versuchen wir von allem etwas zu essen, so viel Abwechslung wie möglich.

Melde dich bitte wieder.
Liebe grüße
(Mit Handy geschrieben)

[Himmelsstern]

Hallo Schutzengel,

"A propos Ernährung". Ich praktiziere seit meinem Rückfall eine ketogene Ernährung (= kohlenhydratarme Ernährung). Basiert auf dem Hintergrund, dass Krebszellen sich überwiegend von Glucose im Blut ernähren. Habe den Eindruck, dass diese Ernährung das Tumorwachstum des Lokalrezidivs im Vergleich zum Tumorwachstum des Primärtumors im Vorjahr verlangsamt hat.
Diese Ernährung soll auch das Abmagern von Chemopatienten verhindern. Es gab in der letzten Zeit dazu zahlreiche Beiträge in verschiedenen Gesundheitssendungen. Die Videos dazu findest Du im Internet.

Ich komme mit der Ernährung gut klar, auch wenn die Umsetzung manchmal nicht so einfach ist, insbesondere im Krankenhaus.


Liebe Grüße
Himmelsstern

[Schutzengel1]

Hallo,

ich wollte mal wieder von uns hören lassen. Die letzte Chemo ist seit ein paar Wochen rum und auch das Kontroll-CT. Leider sah das CT so aus, als ob die Metastasen wieder leicht wachsen und ein paar mini-Metastasen dazu gekommen sind. Der Arzt war sehr überrascht und meinte dass das äußerst ungewöhnlich sei, nachdem die Chemo so gut angeschlagen hat, dass es am Ende plötzlich gar nicht wirken soll. Er meinte dass er selbst die Bilder gesehen hat und man es nicht genau sagen kann ob es denn tatsächlich wächst oder es vielleicht kleine Blutungen sind durch die es dann nur so aussieht. Wäre auch möglich, dass die neuen kleinen Metastasen schon immer da waren aber nur durch die kleinen Blutungen jetzt zu sehen sind. Aber man kann es natürlich nicht einfach ignorieren und muss es bei der Wahl der nächsten Therapie bedenken, dass es eventuell doch Wachstum sein könnte.

Wir wurden vor die Wahl gestellt:
1. Da CT nicht ganz eindeutig- warten bis Januar und dann ein neues machen (nicht empfohlen)
2. Tabletten Therapie mit Votrient (empfohlen)
3. Eine andere Chemo mit weniger Nebenwirkungen (nicht empfohlen)

Wir haben uns natürlich auf die Empfehlung des Arztes verlassen und meine Lebensgefährtin nimmt nun seit ein-zwei Wochen die Votrient Tabletten ein. Seit der Einnahme hat sie starke Lungenschmerzen die aber durch Novaminsulfon Tropfen gut gelindert werden. Wir machen uns Sorgen ob es durch die Tabletten kommt oder durch den Wachstum aber wir haben uns entschieden daran zu glauben, dass es durch die Tabletten kommt. Hier im Forum habe ich einige Berichte gefunden über andere Votrient Patienten die ebenfalls starke Schmerzen in den Metastasen meldeten.
Darüberhinaus hat sie sehr schnell Sodbrennen und dadurch wird manchmal dann auch Übelkeit ausgelöst. Bisher ist es aber noch in Grenzen.
Wenn jemand sich hier mit Votrient auskennt und bereit ist uns ein paar Tipps oder ähnliches zu geben, würden wir uns sehr freuen.

Beste Grüße,
Schutzengel1

[Schutzengel1]

Ich schreibe mit einem riesen Schmerz in meinem Herzen und in meiner Seele. Meine Lebensgefährtin ist gestern Nacht mit 23 Jahren eingeschlafen. Ich hielt ihre Hand mehrere Stunden, bis ihr junges Herz aufhörte zu schlagen. Votrient hat anscheinend keine Sekunde gewirkt. Ihre Lunge war komplett zugewachsen innerhalb von 4 Wochen, nach dem Abschluß-CT nach der letzten Chemo. Der Angiosarkom war in unserem Fall einfach unbesiegbar.

Ich möchte dennoch niemanden entmutigen, ihr habt alle euer eigenes Schicksal.

[conquerer]

Es schmerzt immer, wenn mich solche Neuigkeiten erreichen. Da bleibt leider nicht viel als ein aufrichtiges Beileid zu wünschen.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Sicher hat jeder sein Schicksal, aber wenn man doch dann sieht das die schlechten Nachrichten überhand gewinnen, erfreut das auch nicht unbedingt das Gemüt.

Grüsse
Con

[Annesü]

Lieber Schutzengel,

Mein aufrichtiges Beileid. Ich kann deinen Schmerz gut nachempfinden, es gibt aber keine Worte die dich jetzt trösten können. Habe schon eine Kerze angezündet. Und schicke dir eine herzliche Umarmung
Verena

[Schutzengel1]

Danke Conquerer und Annesü,
Ich kann es selbst noch gar nicht fassen. Wir hatten so viele Träume und Pläne und es ist in so schneller Zeit zerplatzt.

[Rivaria]

Es tut mir so leid, lieber Schutzengel. Es ist schwer, an dieser Stelle tröstende Worte zu finden, aber eins möchte ich dir sagen:
Du warst während der Krankheit die ganze Zeit an ihrer Seite und hast aufopferungsvoll mitgekämpft und nach Behandlungsalternativen gesucht. Das ist sehr schön und zeugt von deiner Liebe. Die Liebe ist das was bleibt und was dir keiner jemals nehmen kann.

Liebe Grüße
Rivaria

[Schutzengel1]

Danke Rivaria.

[Himmelsstern]

Hallo Schutzengel,

habe soeben versucht, Dir eine private Nachricht zu senden, bin mir aber nicht sicher, ob es geklappt hat.

Deshalb hier noch einmal:

Habe soeben Deinen Eintrag gelesen und bin zutiefst betroffen. Trauer, Ohnmacht und Wut steigen in mir auf.

Wollte Dir aber sagen, dass ich es ganz toll finde, wie Du Deine Lebensgefährtin begleitet und unterstützt hast.

Ich bin mir sicher, dass sie in Frieden aus dem Leben geschieden ist, so wie Du es beschrieben hast und dass sie bis zum Ende nicht das Gefühl hatte, mir ihrer Krankheit alleine zu sein.

Denke, dass ist ganz ganz viel Wert, auch wenn Dir das jetzt sicher nur ein schwacher Trost ist und Dein Schmerz jetzt unendlich groß ist.

Ich bin in Gedanken bei Dir und Deiner Lebensgefährtin.

Ich wünsche Dir jetzt ganz ganz viel Kraft.

Alles Liebe

Himmelsstern