4 Jahre danach

[Viki]

Hallo Prissy,

meine Mutter hat sich auch entgegen der Prognosen 4 1/2 Jahre bewundernswerte durch Dauerchemos geschlagen. Als sich ihr Zustand dann plötzlich verschlechterte, konnte es niemand glauben. Man ist genauso vor den Kopf geschlagen, wie bei der Erstdiagnose. Man dachte, es geht ewig so weiter.

Es tut mir sehr leid, dass ihr auch an diesem Punkt angekommen seid.
Liebe Grüße
Viki

[prissi09]

Danke für Euren Zuspruch!

Auf dem CT waren keine Hirnmetas zu erkennen, morgen wird das Nervenwasser bzw. Hirnwasser untersucht.
Sie hatte einen epileptischen Anfall, der kommt nicht einfach so. Und sie hat jetzt auch noch Wortfindungsstörungen.

Ich glaube, wir müssen einfach dankbar sein, dass wir noch einmal schöne Weihnachten miteinander verbracht haben und jetzt beten, dass passiert, was für sie das beste ist. Was auch immer das sein mag...

[prissi09]

ja Viki, so gehts mir auch.
Man fühlt sich unbesiegbar und kann es nicht glauben, dass es nicht ewig so weitergeht.
Wenn man doch so eine lange Zeit dem scheiss Krebs Paroli bieten konnte, warum klappt das dann nicht noch länger??

[prissi09]

ich habe Gedanken, für die ich mich so schäme.. Kennt Ihr das?
Diese Zerrissenheit, ich will für meine Mutter dasein und sie unterstützen. Gleichzeitig würde ich am liebsten wegrennen und erst Jahre später wiederkommen.
Diese Gedanken tun mir so leid, aber ich glaube, das ist einfach die Angst davor, was jetzt bald kommt. Die Angst vor ihrem Sterben, dem Abschied, dem Moment, in dem es ihr klar wird.
Und die Angst, die Kraft nicht zu haben...

[puppe88]

du wirst diese Kraft haben, ganz sicher

ich hatte sie zweimal ... für meine beiden Eltern
auch wenn ich das Gefühl hatte, ich kann nicht mehr - irgendwie geht es doch
von Tag zu Tag

ganz wichtig ist, dass du genug Schlaf abkriegst (mir hat Baldrian hochdosiert in dieser Zeit sehr gut geholfen), und wenn du jemanden zum Reden und in den Arm nehmen hast wäre es auch gut für dich...

Ich glaube, deine Gedanken sind ganz normal,da brauchst du dich wirklich nicht dafür zu schämen! Könnt ihr denn miteinander über das Thema Sterben reden?

[prissi09]

Hallo Puppe,

nein, wir können darüber nicht reden. meine Mutter ist hin und hergerissen zwischen Verstehen was passiert und es nicht wahrhaben wollen.
Außerdem würde sie die größten Schuldgefühle haben, wenn ich weine und sie mich mit ihrer Krankheit belastet.
Reden war bei uns in der Familie noch die ein Thema. Ich schiebe es auf, bis ich mich dazu bereit fühle. Mit dem Risiko, das es irgendwann zu spät ist.
aber Vorwürfe muss ich mir nicht machen, ich tue so viel für meine Mutter, dass sie auch weiß, dass ich für sie da bin und wie ich empfinde.

[Viki]

Hallo Prissy,

ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen, dir wächst die Situation über den Kopf, ein Horrorszenario in deinem Kopf folgt dem nächsten.

Ich wollte nicht wegrennen, aber am liebsten abends ins Bett gehen und in der Früh aufwachen und alles hätte sich erledigt, egal wie.

Aber glaube mir, du wirst das alles schaffen. Du wirst über dich hinauswachsen und die Kraft haben. Das ist einfach so. Ich hatte damals auch große Ängste. Ich hätte niemals von mir gedacht, dass ich die Situation verkrafte und bis zum Schluss für meine Mutter ohne Zusammenbruch da sein werde.

Puppe hat Recht, du musst versuchen genug Schlaf abzubekommen, dann flattern die Nerven nicht all zu sehr (Baldrian hat mir auch geholfen).

[prissi09]

dieses Auf und Ab ist einfach anstrengend. Vorallem aber wirklich diese Horrorszenarien. Ich schaffe es oft nicht, erstmal ruhig zu bleiben.
Aber wie auch, im Endstadium ist einem schon klar, dass es keine weitern 4 Jahre mehr gut geht.
Wenn ich auf meinem Handy "Papa mobil" lese, zucke ich zusammen und habe Angst vor schlechten Neuigkeiten.
Mama ist noch im Krankenhaus. Ich tippe auf einen leichten Schlaganfall als Auslöser für den epileptischen Anfall. im CT waren keine Hirnmetas zu sehen. Das MRT morgen wird Aufschluss geben.

Gute Nacht ihr Lieben!

[prissi09]

nein, kein Schlaganfall. keine Hirnmetas. Da dachte ich "TOLL!!"
Von wegen. PML. Sehr selten. Tritt unter Immunsuppressiva auf.
Unheilbar. Das einzige, was es ein bisschen aufhalten kann ist die Stärkung des Immunsystems. Keine Chemo mehr, keine Antikörper- oder Immuntherapie mehr.
Schreitet wohl recht schnell voran. Kann sein, dass Mama schnell ein Pflegefall wird.
Was muss sie denn noch alles ertragen?
Ich glaube, ich würde ihr wünschen, dass sie einfach einschläft und nicht mehr aufwacht. Sie wird verzweifeln.
Jetzt bleibt noch die Hoffnung, die gegen 0 geht, dass sie die Diagnose nicht bestätigt.

[Viki]

Ach prissi, ich weiß garnicht, was ich dir schreiben soll. Habe gerade nach PML geg...lt. Möchte dich mal ganz fest knuddeln
Viki

[prissi09]

es ist schwer, von Herzen zu wünschen, was für sie das Beste und für uns das Schlimmste ist.
Was würde ich darum geben, ihr zu ersparen, was vor ihr liegt.
Sie will nicht sterben, sie wird weiter kämpfen und nicht aufgeben

[prissi09]

es ist nichts mehr liebevoll und nichts mehr normal.
Die Aggressionen bestimmen den Alltag. Mein Vater kann bald nicht mehr und er kann viel einstecken.
alle Vorschläge der Hilfe prallen ab. Über die Krankheit kann man gar nicht mehr sprechen. Man traut sich nicht mal mehr anzurufen.
das ist einfach kein Zustand.... es ist furchtbar.
wir wissen nicht mehr weiter

[Triangel]

Hallo Prissi,

es tut mir so leid, was Ihr da mitmachen müsst... als ob die Krankheit nicht alleine schon bitter genug wäre.

Ist denn mal untersucht worden, ob ggf. Metastasen im Gehirn sind?
Manchmal verändern sich die Kranken dann auch in diese Richtung.

Ansonsten... nun, es geht bei Euch ja jetzt schon über viele Wochen so.
Es ist der Weg, den deine Mutter geht, um mit der Krankheit und der ganzen Situation fertig zu werden.
Das hat sich jetzt leider so eingespielt.

Ich weiß nicht, ob man mit Gesprächen weiterkommt, in denen man die eigene Situation schildert. Ich fürchte mal eher nein.

Trotzdem kann es so ja nicht weitergehen.

Ich an deiner Stelle würde meiner Mutter natürlich weiterhin beistehen und ihr auch nicht wirklich böse sein wollen. Denn sie ist ja auch hilflos und verzweifelt, nur eben anders als ihr.

Aber ich würde ihr Grenzen setzen.

Ist jetzt schwierig mit Beispielen, weil ich ja nicht weiß, wann und wie deine Mutter aggessiv wird.

Wenn sie aber z.B. aggressiv wird, weil ihr das nicht schmeckt, was du gekocht hast, dann würde ich sie gar nicht lange schimpfen lassen, sondern unterbrechen: "Mutti, stop. Ich habe mir Mühe gegeben, es lecker zu kochen und nun hör auf zu schimpfen."
Würde sie nicht aufhören, nähme ich meinen Teller und würde mich in einen anderen Raum setzen.
Wenn ich aufgegessen hätte, dann aber wieder zu ihr hin und so tun, als sei nichts gewesen.
Schimpft sie weiter, dann würde ich abermals aufstehen und wortlos den Raum verlassen.
Dann ungefähr doppelt so lange wegbleiben, bis ich wieder zurück ginge.

Also, ich würde aus der Situation rausgehen und ihr keine Chance mehr geben, ihre Aggressionen an mir auszulassen.
Gleichwohl ihr aber vermitteln: Ich bin für dich da.

Ich glaube auch, dass es wichtig ist, sich auf keinen Fall in eine Diskussion mit ihr einzulassen, wenn sie aggressiv ist.
Das schaukelt sich dann nur hoch, allen Beteiligten schwappt dann das Adrenalin über und es ist schwer, dann wieder den Dreh zum Guten zu finden.

Lieber ruhig bleiben und mit Handeln (also Rausgehen) zeigen, dass ihr aggressives Verhalten nicht okay ist.

Vielleicht auch mal versuchen:
Wenn sie schimpft, dann zu ihr hingehen, ihr sacht über die Wange streicheln, sagen "Mutti, ich hab dich lieb, aber dein Schimpfen ertrag ich jetzt nicht." und dann rausgehen.

Ich wünsche dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Triangel

[prissi09]

Hallo Triangel,

vielen Dank für Deine Tipps!
Ja, aus der Situation rausgehen oder schimpfen lassen ist das beste. Wobei ich aber auch schon mal was gesagt habe. Als sie wieder mal sagte, wir sollen sie alle in Ruhe lassen und wir nerven sie, da hab ich zurück geschimpft und habe gesagt, dass sie vielleicht auch mal verstehen kann, dass wir uns Sorgen machen und es für uns auch nicht leicht ist! Und wir uns über sie unterhalten, weil wir oft nicht weiterwissen.
Sie sieht das nur als hintergehen und lästern.

Metas im Gehirn hat sie nicht, aber einen sehr seltenen Virus. PML. Wird durch die lange Gabe von Chemos verursacht und ist unheilbar. Chemo kann sie nun nicht mehr machen. Und einen epileptischen Anfall hat sie auch davon bekommen.

Alles in Allem ist ihre Situation aussichtlos, sie ist abhängig von meinem Vater und hat ihre Freiheit verloren. Das macht sie fertig. Nach einer schweren OP kommt sie nicht mehr auf die Beine.
Sie ist verzweifelt und richtet das alles gegen andere.

Wir verstehen das, wann soll man den depressiv und aggressiv sein, wenn nicht dann?
Aber trotzdem ist es für uns kaum aushaltbar und wir wissen nicht, wie wir damit umgehen sollen.
Habe schon überlegt, ob ich mich beraten lassen soll....