Wie kann man das akzeptieren/verstehen?

[Babsera]

Hallo,
vor 4 Wochen hat mein Vater die re. Niere entfernt bekommen, dabei (ich vermute er wußte vorher das etwas negatives aufgefallen ist, uns hat man gesagt es sei postiv) wurde festgestellt das er Krebs hat und zwar Ductus Bellini.
Die OP war recht schwer, es waren die Hohlvene betroffen und wohl auch die Hauptschlagader.

Informationen über diese Krebsart findet man ja kaum und alles was ich finde macht mir noch mehr Angst als ich eh schon habe..

Kennt sich hier jemand damit aus?

Vielen Dank schon einmal.

[Jan64]

Hallo Babsera,

ist schon nach Metastasen gesucht worden, CT/MRT?

Gruß Jan

[Birdie]

Hallo Babsera,
ein Ductus Bellini ist nicht nur selten, sondern höchst selten.
DAHER

Bitte !!!
Lass UNBEDINGT ein pathologisches Zweitgutachten deines Gewebes machen!

Das referenzpathologische Institut für Nierenzellkarzinome wird dir bei der Anlaufstelle für Nierenzellkarzinom genannt.

Rufe dann in der Pathologie des Krankenhauses an in dem dein Papa operiert wurde und bitte um eine Zweitmeinung. Wenn die sagen, dass die schon ne Zweitmeinung geholt haben, dann lasse dir diese bitte zeigen.

Warum schreibe ich das?
1. Das Ductus-Bellini Karzinom ist mit unter 1% aller Nierenzellkarzinome sehr sehr selten (das Nierenzellkarzinom an sich ist ja schon ein eher seltener solider Tumor).
ES IST FÜR DEINE WEITERE BEHANDLUNG ELEMENTAR WICHTIG, DASS DIESE PATHOLOGIE ÜBERPRÜFT WIRD!!!!!

2. haben sich fast alle diagnostizierten Ductus Bellini als entdifferenzierte papilläre Nierenzellkarzinome herausgestellt.

3. wenn nicht papillär, war es dann doch ein Nierenbeckenkarzinom (Urothellkarzinom)...

Ehrlich gesagt, sind Ductus Bellini so selten, dass kaum ein Pathologe diese je gesehen hat.
Oftmals wird von einem eher nicht sicheren Patoholgen ein nicht identifizierbarer Nierentumor dann schnell als Ductus Bellini bezeichnet.

Weitere Erklärung:
Das Ducutus-Bellini-Karzinom (auch CDC genannt) entspringt dem Sammelrohrgewebe und dieses Gewebe ist ähnlich dem Gewebe des Urothells. Aus dem Urothellgewebe entspringen wiederum Blasen, Nierenbecken und Harnleiterkrebs.

Das Urothellkarzinom wird jedoch KOMPLETT anders behandelt als das Nierenzellkarzinom.

Ein weiterer Fakt spricht gegen einen ECHTEN Ductus-Bellini!!!

Ein Ducuts Bellini kommt vornehmlich bei jüngeren Männern vor - Durchschnittsalter 40...

Aber natürlich kann dein Papa auch ein statistischer Ausreißer sein...

Aber .. erstmal nicht den Kopf in den Sand stecken .. dein Papa soll sich erstmal von der OP erholen - hat er eine AHB erhalten?

Viele Grüße
Birdie

[Babsera]

Vielen Dank für die Antwort.
Ich werde das meinem Papa noch mal zeigen. Ich weiß nicht genau ob eine 2. Meinung eingeholt wurde, hab mir darüber aber auch schon Gedanken gemacht.
Nein, er ist am 1.12. aus dem KH gekommen. Seitdem war kein Arzttermin... Am 16. hat er einen Termin beim Urologen. Mich wundert das sehr das die ganze Zeit nichts "gemacht" wurde...

[Babsera]

Hallo,
wir haben vor 5 Wochen erfahren das mein Vater Krebs hat, so wies aussieht sehr selten und nicht heilbar.
Ich kann es einfach nicht verstehen. Mit einem Mal ist alles anders, man denkt anders, man fühlt anders und die Priorität im Alltag verschiebt sich.
Wie kann man damit zurecht kommen? Wie akzeptieren?
Das es auf mein "warum" keine Antwort gibt weiß ich, aber irgendwie muss man sich doch damit auseinander setzen können und einen Weg finden, oder?

[little_mermaid]

Hallo Babsera,

erst einmal ein "willkommen" hier, auch wenn du wie wir wohl alle unfreiwillig zu uns gestoßen bist.

Du stellst große Fragen, auf die dir kaum einer eine endültige oder definitive Antwort geben können wird und die wir uns alle hier wohl schon in der einen oder anderen Weise gestellt haben. Jeder Krankheitsverlauf ist individuell, jede Familie und jedes Leid ist individuell. Ich kann euch nur raten die gemeinsame Zeit noch so gut wie möglich zu verbringen und ihm sein Leben so erträglich wie möglich zu machen mit Palliativmedizin etc. Wir verdrängen die Endlichkeit unseres Lebens so lange es geht und es trifft dann dreifach hart, wenn der Tod ins Leben tritt.

Das Einzige was mir persönlich geholfen hat ist, dass ich gesehen habe wie mein lieber Papa leidet und dass es für ihn kein lebenswertes Leben mehr gab nach der Diagnose - der Tod war am Ende tatsächlich eine Erlösung. Leider ging es bei ihm sehr, sehr schnell (auch Diagnose im Endstadium :-( Er fehlt mir furchtbar und ich kann es immer noch nicht ganz fassen, dass er für immer gegangen sein soll.

Natürlich drücke ich euch aber erst einmal alle Daumen, dass sich dein Vater noch einmal erholt!

Versucht jeden Augenblick bewusst wahrzunehmen und seid gewiss:
Die Liebe endet nie!!

Alles Gute.

[Marmot]

Die Liebe meines Lebens wird auch nur noch Palliativ behandelt; vor ca. 8 Wochen bekamen wir die Diagnose. Soetwas reißt jeden aus dem Leben, ja die Wertigkeiten verschieben sich. Wir wollten gerade ein Haus bauen - nicht mehr wichtig... Für mich zählt nur noch, dass er einigermaßen schmerzfrei und erträglich über den Tag kommt, wir uns sehen, anfassen können, nah beieinander sind und er noch da ist, wenn ich von der Arbeit komme. Die Frage nach dem "warum", wird sich so schnell nicht beantworten. Heute 6 stunden Onkologie. Wieder etliche Neuaufnahmen :-( warum? Für mich habe ich beschlossen, meine Trauer und vielleicht auch "Selbstmitleid" ganz nach hinten z. Stellen - er hat das schwere Los gezogen und ich muss ihm eine starke Stütze sein. Das versuche ich, wenn es zu schwer wird, hilft der Austausch hier ein wenig, wir teilen ja irgendwie alle ein ähnliches Schicksal. Sei stark für deinen Vater und fühl dich lieb umarmt, du bist nicht allein.
LG Marmot

[Babsera]

Ich weiß das es darauf keine "richtige" Antwort gibt. Jeder fühlt und denkt anders und jeden trifft die Situation doch ein Stück weit anders. Ich hatte gehofft es gibt vielleicht etwas da hilft ein bißchen damit klar zukommen oder das es erträglicher macht...
Ich versuche so viel Zeit wie möglich bei meinen Eltern zu sein, auch und gerade damit mein Papa und meine Kinder die Zeit zusammen verbringen können. Das kann Ihnen keiner nehmen und ich weiß wie sich mein Papa darüber freut und wie gut die Kleinen ablenken können.
aktuell geht es ihm gut, was natürlich schön ist und worüber ich sehr dankbar bin, aber allein das Wissen, die Angst vor dem was kommt und der Schmerz zu wissen und zu sehen das er leidet und Angst hat ist schlimm.

[Lalilu123]

Hallo Babsera,
das tut mir wirklich sehr leid für deinen Vater... Ich hoffe, dass es ihm lange noch gut geht...
Ich glaube ich weiß, welche Gedanken dir durch den Kopf gehen... Es ist unbeschreiblich... Manchmal hat man dieses Gefühl als sei alles normal, obwohl man ganz genau weiß, dass es das nicht ist...
Mein Vater hat im November die Diagnose Lungenkrebs im Stadium IV bekommen... Das bedeutet leider auch nur noch eine palliative Behandlung...
Ich denke, das Wichtigste in deiner (und auch meiner) jetzigen Situation ist, jemanden zu haben mit dem man sprechen kann... Jemand, dem man seine Ängste und seine Wünsche und auch seine Verwirrtheit, darüber wie ein eigentlich bis vor kurzem sehr vitaler Mensch plötzlich unheilbar krank sein kann, einfach mitteilen kann... Mir hat mein Hausarzt dabei sehr geholfen und auch Freunde, die ich auch spät abends anrufen kann und die versuchen mir so viel Verständnis wie möglich entgegen zu bringen...
Es ist wirklich wichtig, dass du weißt, dass alles was du momentan fühlst, Hoffnungslosigkeit, Hilflosigkeit, Unverständnis, Wut und auch Angst, ganz normal sind...

Liebe Grüße

[RudiHH]

Hallo Babsera
Meine Frau ist auch gerade mit der Diagnose Krebs (BSDK IV) aus dem KH. entlassen worden und den ersten Tag zu hause.
Ich kann genau wie du es einfach nicht verstehen.
Alles ist anders, alles ist mit einmal nur noch Schmerz.
Ich weiß nicht wie wir es Schafen sollen.

Auf die frage "Warum" bekomme ich auch keine Antwort vielleicht ist die Frage "wozu"?.
Darauf gibt es aber bis jetzt auch keine Antwort.

Sie hat immer gesund gelebt. Jetzt wird sie auch Palliativ behandelt.

Ich wünsche dir von Herzen Kraft in dieser so schweren Zeit.

[Babsera]

Wir haben vor 8 Wo erfahren das mein Papa eine Prognose von max. einem Jahr hat. Der Krebs wurde bei der Nierenentfernung festgestellt.
Meine Kinder (fast 6, 4 und 7 Monate) wissen das der Opa "krank" ist. Sie kennen die OP-Narbe und das war Erklärung genug. Mehr wissen sie nicht. Aktuell geht es meinem Papa sehr gut, unklar ist natürlich wie lange noch.
Der Opa ist für meine Kinder alles!!! Sie lieben ihn heiß und innig und ich versuche das sie so viel Zeit wie möglich mit ihm verbringen, da auch im das unglaublich gut tut.
Ich habe so Angst davor was passiert wenn der Tag X eintrifft.
Meine Große hat heute erst wieder ein Bild für Ihren verstorbenen Hasen gemalt und erzählt wie traurig sie ist (ohne das einer von uns was vom Hasen erzählt hat). Er ist mittlerweile seit 4 Monaten tot und ist von ihr eigentlich recht wenig beachtet worden... Wie wird das dann wenn ihr Opa nicht mehr da ist?
Wann sage ich den Zwergen mehr? Ich möchte Ihnen so ungern die Unbeschwertheit nehmen.
Wie kann man sie trösten wenn man selbst keine Trost findet?
Bei aller Angst die ich vor der Zukunft habe ist die Angst das meine Kinder leiden am Größten.

[hm maria]

liebe basbera

tut mir sehr leid das ihr nun auch dieses schicksal habt, ich habe mir ein buch gekauft opa hat krebs, das ist sehr kindfreundlich geschrieben und anders kann man sich auch auf der krebshilfe informieren, was man am besten sagen oder tun kann.
das buch habe ich meinen kindern vorgelesen, ich habe immer die wahrheit gesagt vom tag 1 denn ich weinte ganz viel und habe es ihnen gleich erklärt, es ist sehr schwer denn man kann sie nicht beschützen davor, es ist immer schwer aber ich glaube wie offener du damit umgehste desto mehr kannst du auch deinen eigene kummer zulassen, denn sie verstehen es dann warum man mal weint. wünsche dir ganz viel kraft, und wuensche euch noch ganz viel zeit, mit deinem papa, denn genau kann der artz es auch nicht sagen die einen sagen ein jahr kann auch vielleicht noch 2 jahre man weiss es nie genau. lg maria

[Taziana]

Hallo Babsera,

anstatt dir soviele Sorgen um "die Große" zu machen, lass ihr doch einfach die Möglichkeit zu trauern und sei froh, dass sie über ihre Probleme spricht, anstatt es in sich reinzufressen und so zu tun, als sei alles okay. Ich an deiner Stelle wäre sehr stolz, dass sie so offen über ihre Traurer bezüglich des Hasen sprichst, dass ist längst nicht normal - viele Kinder reagieren mit aggressionen, oder sprechen wenig bis garnicht mehr und blocken sofort ab, kriegen sehr sehr schlimme Verlustängste.

Du fragst wie es sein wird, wenn ihr Opa nicht mehr da sein wird. Dabei kennst du doch die Antwort, nicht wahr?

Wie wirst du dich fühlen, wenn er nicht mehr da ist? So fühlen sich Menschen, wenn geliebte Menschen sterben - dabei ist es egal ob du 6 bist, oder 36. Natürlich werden deine Kinder leiden... Wenn er ein lieber Mensch war und mit ihnen viel Zeit verbracht hat und sie liebt, dann ist das doch normal... Alles andere sollte dir sorgen machen... Ich weiß, dass das schwer ist. Die Sorge um die Kinder sind die schlimmsten.

Dennoch ist das alles vollkommen normal, der Tod der Großeltern gehört zur Kindheit dazu... Ich kenne sehr wenige glückliche die ihre Großeltern noch mit Mitte 20 bei sich haben. Meine Großeltern starben als ich 10,12,16,18 war... Und ich war vor allem über den Tod meines Opas mütterlicherseits total geschockt (auch Lungenkrebs).

Ich denke jedes Kind hat ein Recht zu erfahren, dass ein geliebter Mensch nichtmehr lange da sein wird - damit sie auch die Zeit bewusst nutzen. Meine Mutter ist auch an Lungenkrebs (Stadium 4) erkrankt und hatte/hat eine Prognose von 10 Monaten... Mein Sohn (7 Jahre) kennt die ganze Wahrheit.

Am Anfang war es sehr schwer, mit ihm darüber zu sprechen. Als ich gesagt habe was das für eine Krankheit ist und, dass die Oma daran sterben wird - hat er mich angeschrien, dass ich sowas nicht sagen darf... Ich hatte das Gefühl, es ist für ihn ein bisschen so: "Wenn die Mama das sagt, passiert es... Und wenn sie es nicht sagt passiert es auch nicht"...
Ich hab ihm erklärt, dass das nicht in meiner Hand liegt, sondern dass es eben schlimme Krankheiten gibt, an denen Menschen sterben müssen - und der Arzt hat so eine bei Oma festgestellt. Ich hab gesagt, dass er jederzeit mit mir darüber reden kann.

Es dauerte ein paar Tage, dann kam er wollte wissen warum Menschen sterben müssen und warum ausgerechnet Oma sterben muss. Die beiden haben ein sehr inniges Verhältnis. Ich versuchte natürlich allen Fragen gerecht zu werden, aber manchmal gibt es keine Antwort. Da bleibt auch nur der Mama und dem Papa ein: "Das weiß ich nicht, Schatz." Diese gespräche sind jetzt um die 4 Monate her. Und mein Sohn kommt sehr oft - zu mir, vorallem wenn meine Mutter im Krankenhaus ist - und sagt, dass er traurig ist, dass die Oma sterben muss. Vorallem wenn es ihr mal wieder schlechter geht und lange Krankenhaus aufenthalte anstehen.

Ich finde es wichtig, dass er bewusst eine Chance hat Oma "Auf Wiedersehen" zu sagen und nicht in 3 Monaten (4,5,6? Man weiß es nicht genau) total überrumpelt wird. Auch wenn diese Fragen mir selbst wehtun und ich mir wünschte das, dass alles nicht so wäre... Es ist nun mal so.

Ich finde die Idee von Maria mit dem Buch übrigens total gut.

Ich wünsche euch das Beste! Und dir viel Kraft, deinen Kindern zu zeigen wie man richtig trauert. Und wenn du keinen Trost findest - tut auch manchmal gemeinsames weinen gut...

Liebe Grüße

Tazi

[Sybille1961]

Hallo Babsera,
ich bin immer wieder überrascht, wie viel Kinder mitkriegen, ohne dass sie direkt informiert werden! Spontan habe ich mich gefragt, ob deine Große über die aktuelle "Hasen Trauer" mitteilt, dass sie um den drohenden Verlust des Opas- oder um deine Trauer weiß. Gerade dann wäre es vielleicht gut, sie bekommt eine Information über das, was sie bereits wahrgenommen hat, aber noch nicht zuordnen konnte. ich finde das Buch
Leb wohl kleiner Dachs
sehr gut. Es gibt einen tröstlichen Ausblick auf das Danach.
Informativ und gut geschrieben finde ich auch die Bücher von Dr Miriam Haagen, die Kinder- und Jugendpsychotherapeutin ist und sich auf die Behandlung von Kinder spezialisiert hat, die einen Todesfall erleben oder erlebt haben.
Viel Kraft für euch alle!