Schwere Entscheidung,Total-OP oder Schwangerschaft?

[Mosi-Bär]

Hallo Anja,
Hallo Markus,

ich kann euch sehr gut verstehen, weil ich weiß, wie sehr man sich ein Kind wünschen kann. Ich habe es selber erlebt. Wie unglücklich war ich, als wir erfuhren, daß wir kein gemeinsames Kind haben könnten, weil mein Mann zeugungsunfähig ist. Ich habe sehr lange gebraucht, um mich mit diesem Gedanken abzufinden. Wenn ich im Fernsehen Geburten oder glückliche Mütter oder schwangere Frauen gesehen habe, dann mußte ich heulen. Ich hatte mir schon immer Kinder gewünscht.

Und meine Schwester hat in dieser Zeit 3 Kinder bekommen, das war gar nicht einfach für uns.

Eine künstliche Befruchtung hatten wir auch eine Weile diskutiert, es aber dann verworfen, weil die psychische Belastung einfach zu hoch ist und es normalerweise bei den ersten Versuchen nicht klappt.

Und das mit der Adoption hat sich für uns jetzt auch erledigt. Ich bin jetzt 45 und ich habe Krebs. Keine Chance!

Ich werde in der nächsten Zeit versuchen, als Tagesmutter zu arbeiten.

Ich muß noch etwas zu Anjas OP sagen: das Große Netz ist nicht das Bauchfell! Das Große Netz umschließt den Darm und hält ihn sozusagen zusammen, ist meist bei EK befallen, vor allem bei FIGO 3c. Das Bauchfell kleidet den gesamten Bauchraum von innen aus und ist oft befallen, das nennt man Peritonealcarcinose, das hatte ich auch. Darum ist es immer angeraten, das Große Netz und das Bauchfell zu entfernen, aber ich denke, daß beides bei Anja entfernt wurde.

Ich würde, wenn ich in Anjas Lage wäre mit FIGO 3c, mich - so schwer es mir fallen würde - gegen einen Verbleib der Gebärmutter und der Eierstöcke entscheiden, denn das Überleben sollte das Wichtigste sein. Außerdem, wenn du keinen Ovarschutz hattest, wovon ich ausgehen, weil vorher niemand mit euch darüber geredet hat, dann wird es verdammt schwierig, überhaupt schwanger zu werden.

Man muß sich vor Augen führen, daß es Eierstockkrebs ist. Eierstockkrebs geht nunmal von den Eierstöcken aus, also würde ja der Verursacher im Körper verbleiben und Christine hat Recht, wenn sie sagt, daß Eierstöcke und Gebärmutter nicht krebsfrei sein können bei einem solchen Befund.

Anja, denke an dein Leben. Es ist das höchste Gut.

Mit Kinderlosigkeit kann man weiterleben und glaube mir, irgendwann tut es nicht mehr so weh!

Ich wünsche euch alles Gute und daß ihr die richtige Entscheidung trefft.

Viele Grüße
Mosi-Bär

[Nicola]

Hallo Markus und Anja.

Ich habe diese Zeilen verfolgt und möchte euch kurz meine Geschichte erzählen, vielleicht hilft es euch!
Ich gehöre eigendlich zu den Cervix Ca. Patienten.
Im Dec. 2005 bekam ich die Diagnose Cercix Ca. 1b. Der Tumor war 4 cm groß.
Das VOrgehen wäre eine Hysterektomie gewesen. Also dir Entfernung der Gebärmutter. Ich habe mich strikt geweigert. Nachdem mein behandelnder Arzt (Dysplasiezentrum) festgestellt hat, dass ich mich nicht von der Medizinischen Maschinerie überrollen lassen, unterstützte er mich. Er erzählte mir von der Möglichkeit der Trachelektomie. (Gebärmutter erhaltende Op) Es gibt allerdings nur 3 Proffessoren in Deutschland die so opérieren.
Der Erst, dem mein Fall vorgelegt wurde, lehnte direkt ab. Die Trachelektomie ist aus Sicherheitsgründen (SChnittrand) nur bei Tumoren bis 2 cm möglich. Meiner war 4cm. Dann schrieb er an Berlin und Prof. SChneider aus dem Charite lud mich ein. Er machte mir ganz klar deutlich, dass das Risiko, sehr hoch wäre. Aber ich war bereit das in Kauf zu nehmen. Also bot er mir an, zuerst einmal eine Lymphadenektomie zu machen um zu sehen, ob der Tumor bereits gestreut hatte. Wenn die o.B wäre, dann sollte ich eine Chemo machen in der Hoffnung, dass der Tumor sich verkleinert und die Trachelektomie durchführbar wird. So war es auch. Chancen 20% laut Prof. Schneider. Lymphknoten waren nicht befallen, nach zwei Zyklen Cisplatin/Taxol unter Ovarschutz wurde der Tumor auf 0,8mm geschrumpft. Im Mai 2006 bekam ich die Trachelektomie. Letztes Jahr war ich noch die Einzige Frau in EUropa, die so behandelt wurde. (Ich denke inzwischen gibt es mehr). DIe Ärzte waren extrem vorsichtig, weil das Risiko sehr hoch war und ist und die Chancen nur 20%. Es hat geklappt. Mein Zyklus hat wieder eingesetzt und ich kann noch Kinder bekommen.
Jetzt, ein Jahr danach bin ich völlig fit, bisher waren die Nachuntersuchungen i.o. Und ich kann euch nur sagen, dass ich es nicht bereue. Ich würde dieses Wangnis wieder eingehen. Bewusst ENtscheidungen mit zu treffen, anstatt sich nur in sein SChicksal zu fügen, hilft mir auch gesund zu werden. Vorrausgesetzt man kann mit dieser Last leben. Ich kann es sehr gut
Ihr lest also, dass es auch gut ausgehen kann. Ich wünsche euch jedenfalls alle Kraft, die ihr braucht um für euch eine gute Entscheidung zu treffen!

[myrte]

.....ich bin schockiert von den agressiven Zeilen gegenüber Anja und Markus. Ohne mal nachzufragen wird gleich geurteilt. man sollte doch bitte sachlich bleiben.
Es ist soweit ich weiss durchaus möglich eierstockkrebs bzw bauchfellkrebs zu haben. Der geht in seltenen Fällen vom Bauchfell aus und nicht von den Eierstöcken; wird aber Eierstockkrebs genannt (wie auch immer).
ich wünsche anja und markus viel kraft für ihre Entscheidung und viel glück für die Zukunft.

myrte

[Anja S.]

Hallo Zusammen, vielen Dank nochmal für die vielen Reaktionen.

Auf Christines "Bemerkungen" möchte ich nicht antworten, dann würde ich mich herablassen, das habe ich weitaus nicht nötig. Ich muss hier nichts beweisen.

So, nun zum eigentlichen Thema. Habe mittlerweile mal mit meinem Hausarzt darüber gesprochen und er hat mir auch geraden zumindest die Gebärmutter zu behalten sofern sie nicht betroffen bzw. wie der Professor sich ausdrückte unauffällig ist. Ich denke das ich das auch so machen werde.

Die vielen Antworten von euch haben mir wirklich sehr geholfen. Ich war schon lange nur "Stiller Leser" und habe lange überlegt ob ich mich hier anmelden soll oder nicht. Ich bin froh das ich es getan habe. Es ist wirklich toll, dass es solche Möglichkeiten mittlerweile gibt.

Für Tipps oder Ratschläge bin ich jederzeit offen.

Vielen Dank und liebe Grüsse Eure
Anja

[Anja S.]

Liebe Christine,

es geht hier nicht darum ob jemand Fachwissen hat oder nicht. Es geht hier um deine Bemerkungen bezüglich meiner sogenannten "Märchengeschichte".

Ich weiss ja nicht wie lange du schon in Schlumpfhausen wohnst, ich lebe auf der Erde. Und es gibt noch viele viele Menschen die auch wie du FACHWISSEN haben und mir keine Märchen erzählen.

Es ist wirklich traurig das du dir auf diesem Wege Aufmerksamkeit suchst. Ich frage mich langsam wirklich wer von uns beiden hier ein grosses Geltungsbedürfnis hat.

Gruss
Anja.

[nikita1]

Liebe Anja S.

du schreibst, dass du Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium hast, dann folgt diese Aussage:

........Er meinte das die Gebärmutter und die Eierstöcke unauffällig waren.........

ich verstehe es nicht, (als medizinischer Laie und selbst Betroffene )
und waere an deiner Stelle misstrauischer, denn es geht um dein Leben, man sollte manchmal mehr hinterfragen - und nicht nur hoeren, was man hoeren will, nur weil der Wunschgedanke alles andere in den Hintergrund rueckt.

Dich trotz der Krebs-Diagnose fuer den Erhalt der Gebaermutter und Eierstoecke entscheiden ????? Ob das nun richtig oder nicht richtig ist - solltest du nicht uns hier im Forum fragen, sondern dich selbst, denn wie @Christine schon schrieb, steht fuer die meisten von uns hier nicht die Frage nach einem Kind, sondern nach dem Ueberleben.

Gruss
Nikita

[Anja S.]

Hallo,

Liebe Christine,

ich hatte bereits in einer meiner vorangegangenen Mitteilungen auch erwähnt das es hier nicht nur um den Kinderwunsch geht sondern auch darum inwieweit innere Organe - sprich Gebärmutter - entfernt werden müssen. Ich hatte dich auch zu keinem Zeitpunkt vorher persönlich angegriffen. Ich wurde deinerseits Angegriffen mit der Unterstellung das ich hier ein Märchen zum Besten gebe.

Alles was ich geschrieben habe ist wahr. Und ich kann nur das von mir geben was mir von den Ärzten gesagt wurde. Ich kann dir auch gerne den Arztbericht zur Verfügung stellen!

Ausserdem hat hier jeder die Möglichkeiten zu Themen Stellung zu nehmen oder sich zu äußern wie er es gerne möchte. Ist jemandem ein Thema zu "unwichtig" oder es interessiert denjenigen nicht, muss er ja nicht lesen oder nicht antworten!

Nochmal: Es geht hier nicht nur um den reinen Kinderwunsch. Es geht hier um eine Operation die vielleicht nicht unbedingt in dem Ausmaße sein muss. Ich bin Laie, ich habe Null Ahnung, deswegen versuche ich von jeder Seite mir Rat zu holen, sei es von den Ärzten oder hier in solch einem Forum!

Liebe Nikita,

natürlich geht es hier ums Überleben. Aber es gibt auch Themen dazwischen. Was wäre wenn.....etc. Ich kann doch nur das wiedergeben was mir die Ärzte sagen und versuchen mir überall Rat zu holen. Vielleicht werde ich auch total Mißverstanden und ich merke es nicht!

Wenn ich mit meiner "Sorge" irgendjemandem auf dem Schlips getreten habe tut mir das leid, das lag nie in meiner Absicht.

Alles Gute für Euch.

Lieben Gruss
Anja.

[Bessie]

Hallo Anja!

Standardverfahren bei EK ist eine Total OP (meist Wertheim-OP) möglichst bald nachdem er festgestellt wurde (Gebärmutter, Eierstöcke, gr. Netz, Blindarm und sämtliche Lymphknoten entlang der Bauchaorta) und möglichst rasch danach Chemotherapie.

Du berichtest, dass bei dir zuerst eine Bauchspiegelung und dann noch eine Bauchop gemacht wurde. Bei dieser OP sind laut Aussage deines Mannes alle Proben gutartig gewesen. Wie kommt dann die feingewebliche Untersuchung auf das Ergebnis EK Figo 3C??? Da würde ich an eurer Stelle noch genauer nachfragen, oder ihr habt da etwas übersehen. In euren Berichten schreibt ihr über Tumore, ich möchte darauf hinweisen, dass das Wort Tumor alleine noch nichts über Krebs aussagt. Ein Tumor kann sowohl gutartig, als auch bösartig sein.

Etwas ungewöhnlich ist auch, dass man zuerst eine Chemotherapie bekommt und dann wird erst eine gynäkologische BauchOP gemacht. Diese Vorgangsweise kenne ich eigentlich nur, um Krebsgeschwüre zu verkleinern, dass sie operabel werden.

Wenn du im Krankenhaus von Anfang an deinen Kinderwunsch betont hast, wundert es mich ein wenig, dass dort nie das Schlagwort Ovarschutz in diesem Zusammenhang gefallen ist.

Du hast auch geschrieben, dass im November dein Hausarzt einen Ultraschall gemacht hat und du dich heute noch einmal seinen Rat eingeholt hast, die Gebärmutter zu behalten. Also ich würde mir lieber den Rat eines erfahrenen Onkologen einholen. Der Rat eines Hausarztes wäre mir zu wenig, mein Hausarzt verfügt auch nicht über ein eigenes Ultraschallgerät.

Bezüglich einer Prognose für die Zukunft schreibst du in deinem 1. Beitrag (19.4.), dass das Risiko nur minimal höher wäre, wenn Eierstöcke und Gebärmutter entfernt würden. Das stimmt so nicht!! Das Risiko steigt stark, wenn man die Eierstöcke und Gebärmutter behält. Im Beitrag vom 20.4. schreibt dein Mann, dass keinerlei Prognose gemacht wurde. Da seid ihr euch scheinbar nicht ganz einig.

Am 11.5. hast du wieder einen Op-Termin, jedoch was soll denn dabei noch entfernt werden, wenn du die Eierstöcke und deine Gebärmutter nicht entfernen lassen möchtest?

Sei bitte vorsichtig, EK ist eine sehr agressive Krebsart und gehört unbedingt richtig behandelt, sonst spielt man mit seinem eigenen Leben. Im Zweifelsfall sollte man eine Zweitmeinung bei einem erfahrenen Onkologen einholen.

Gruß Bessie

[Nicola]

Hallo Ihr Lieben und guten Morgen!

Auch, wenn ich eigendlich nicht direkt hier her gehöre, möchte ich doch gerne noch etwas los werden. Wenn ich mir den Verlauf hier so durchlese, dann werde ich das Gefühl nicht los, dass da was ganz fürchterlich schief läuft.

Liebe CHristine!
Ich lese sehr oft hier im Forum bei euch mit und weiß, dass du immer sehr hilfsbereit mit Fachwissen zur Seite stehst. DIr liegt das Leben und das Leiden der Frauen hier sehr am Herzen. Ich finde es toll, wie du dich einsetzt.
Wenn ich das richtig verstehe, dann wirfst du Anja vor, dass ihre medizinische Geschichte (Nonsens ist). Dann schreibst du weiterhin, dass eine Frau im EK Forum mit der Thematik Kinderwunsch, den Rahmen sprengt! Zur Begründung nimmst du, dass das ein THema ist, mit welchem sich die Frauen nicht mehr auseinander setzten müssen und können. Ich finde es sehr gefühlvoll von dir, dass du versuchst, die Anderen User zu schützen, weil eine solche Thematik natürlich weh tut. Aber hat Anja darum kein Recht, darüber nach zu denken, ob diese Möglichkeit für sie nicht noch greifbar ist? Ihre Überschrift ist ja, "Kinderwunsch". Jede Frau hätte doch die Möglichkeit, hier erst gar nicht rein zu lesen. Es ist ganz bestimmt gut gemeint von dir, aber ich glaube nicht, dass du wie ein Wächter vor diesem Beitrag stehen musst.
Was den medizinischen Nonsens angeht: WIe viele Frauen sind Laie, verstehen nicht, was die Ärzte ihnen sagen, oder wollen es gar nicht verstehen. Oder sind durch die Leiden, die sie hinter sich haben so verwirrt, dass sie gar nicht mehr klar denken können. Das weiß doch keiner besser als du, denn du hilfst diesen Frauen immer mit Rat und Tat. Was, in Anja`s Beiträgen macht dich so mißtrauisch, dass du vermutest, sie würde absichtlich und manipulativ handeln?


Liebe Anja!
Es hat hier viele Frauen gegeben, die dir ihre Meinung geschrieben haben. Ich wünsche dir, dass du sie für dich brauchbar machen kannst. Auch wenn es schwer ist, bitte ich dich, zu versuchen Christines Entschuldigungen in den Vordergrund zu rücken. Mag sein, dass ich mich irre, aber ich finde als Leser und der bin ich schon sehr lange im KK, dass hier in diesem Forum ein warmes Klima herrscht. Ich glaube nicht, dass du mit voller Absicht hier DInge schreibst, die evtl. medizinisch nicht möglich sind. Was wäre das auch für ein Mensch, der so etwas mit Menschen macht, die so sehr um ihr Leben zu kämpfen haben wie Krebspatienten.
Mag sein, dass ich mich hier sehr weit aus dem Fenster lehne, aber ich lese zwischen den Zeilen von CHristine immer wieder, dass sie sich sorgt um die Frauen hier und diese schützen will. Ich finde, aus diesem Grund muss man sich nicht angegriffen fühlen, sonder sollte Wertschätzen, was sie tut. Vielleicht schaffst du es, dass mal aus diesem Standpunkt zu sehen, bevor ihr euch hier weiter austauscht.

Das war es, was ich zu sagen hätte. Liebe Frauen, ihr habt einen sehr einfühlsamen Weg gefunden euch und Anderen zu helfen bitte, bitte bleibt dabei. Und versteht meine Einmischung nicht als Frechheit, sondern als Bitte.

Nicola

[Marmit]

Liebe Nicola, danke, dass du das geschrieben hast! Ich habe ähnlich gedacht, als ich die letzten Beiträge durchgelesen habe. Liebe Grüße

[Anne53]

Anja,

wenn man Dir gesagt hat, es sei EK im Stadium 3c und die Eierstöcke sähen unauffällig aus, so ist das sehr merkwürdig.

Es passt nicht. Es widerspricht medizinischem Fachwissen. Es widerspricht allem, was man (ich als Laie) derzeit über EK lesen kann. Das kann man hier ja auch aus vielen Beiträgen herauslesen.
Ich fand Christines Reaktion im Ton vielleicht etwas daneben, in der Sache aber völlig verständlich, ich wollte ursprünglich so ähnlich reagieren.

Du hast ein Recht auf eine zweite Meinung.
Informationsmöglichkeiten: www.ago-ovar.de

Liebe Grüße. Anne

[myrte]

Liebe Christine,

danke für deine Antwort, Entschuldigung „angenommen“ :0))) . Ich weiss, dass du viel Ahnung hast und viele Frauen hier schon geholfen hast (auch meine Mama), deswegen war ich auch so schockiert.


Liebe Anja,

für mich persönlich kann ich nur sagen: ich kann verstehen, dass direkt neben der schweren Diagnose EK ein nicht erfüllbarer Kinderwunsch schrecklich sein muss. Ich finde, es sollte diskutierbar sein. Andere Frauen kämpfen gerade um’s überleben, meine mama auch. Trotzdem haben wir alle das Recht uns hier neben dieser schweren Krankheit um andere Dinge (die mit der Erkrankung und deren Folgen zu tun haben) Sorgen/Gedanken zu machen.

Ich weiss auch noch, dass es manchmal ziemlich verwirrend sein kann was Ärzte sagen. Meine Mama hat immer aus den Gesprächen was rausgehört, was gar nicht gesagt worden war.
Ich habe hier im Forum oft den Rat bekommen, man sollte zu einem guten/bekannten Onkologen auf dem Gebiet von EK gehen und eine zweite Meinung einholen und das haben wir dann auch gemacht. Vielleicht solltest du wirklich auch noch mal eine zweite Meinung einholen um etwas mehr Klarheit zu bekommen was genau los ist, weil anscheinend sind einige hier sehr besorgt und skeptisch wenn sie deine Geschichte lesen. Besser man fragt zweimal nach.

Bei meiner Mama war die Einstufung nicht ganz eindeutig (deshalb war die zweite Meinung umso wichtiger). Sie hatte 5 Tumore auf dem Darm und Aszites. Eierstöcke und Gebärmutter waren „sauber“ (sie wurden aber trotzdem sicherheitshalber entfernt). Nach der ersten OP dachte man zuerst an Darmkrebs, aber nach dem Laborbefund war es eindeutig EK.
Wir haben nie eine klare Antwort darauf bekommen wie das genau sein konnte (einmal waren es Eierstockzellen im Bauchraum die jeder Frau hat und bösartig werden können, dann wieder das Bauchfell).

Wünsche euch noch mal viel Glück für eure Entscheidung und für die Zukunft.

Liebe Grüsse,
myrte

[Anja S.]

Hallo nochmal,

wollte mich nochmal bedanken für die Beiträge.

Zum einen möchte ich sagen, dass ich verstehen kann dass sich manche Ausführungen meinerseits widersprechen. Ich bin totaler Laie. Ich muss sagen, das ich mich bis vor kurzem nicht intensiv mit dem Thema befasst habe, auch wenn ich persönlich betroffen bin. Ich wusste bei der Diagnose nur: ich habe Krebs und bekomme Chemo. Mehr wollte ich in diesem Moment garnicht wissen. Für viele wahrscheinlich unverständlich für mich aber zu dem Zeitpunkt erstmal meine Reaktion mit der ich so umgehen konnte.

Ich habe mir jetzt erst eine Kopie des Abschlussberichtes aus dem Krankenhaus besorgt, damit ich jetzt mal schwarz auf weiss lesen kann was ich habe.

Einige können das nicht verstehen, warum ich mich nicht genug informiert habe, aber wie gesagt für mich war es die bessere Alternative um damit "klar" zu kommen. Deswegen habe ich hier im Forum auch lange nur gelesen, bis ich selbst mich getraut habe einen Thread zu eröffnen. Umso schockierter war ich dann als mir nicht geglaubt wurde! Aber da bin ich wohl selber dran schuld, ich hätte wahrscheinlich genauer schreiben sollen.

Ich wünsche allen hier alles erdenklich Gute und bedanke mich nochmal für die vielen tollen Beiträge.

Danke.

Gruss
Anja.

[Bessie]

Liebe Anja!

Jeder geht bezüglich Krankheitsbewältigung anders um, das ist ganz klar und auch verständlich. Du sagtest, dass einige nicht verstehen können, warum du dich nicht besser informiert hättest. Ich glaube, das geschah hauptsächlich deswegen, da es als Krebspatient wichtig ist sich gut zu informieren. Es geht schließlich um das eigene Leben. Wenn du nun einen Abschlussbericht vom Krankenhaus angefordert hast, dann waren die Hinweise ja hilfreich für Dich.

Manche Patienten stellen sich der Krankheit, manche versuchen sie zu verdrängen und manche stecken einfach den Kopf in den Sand. Ich für mich finde es wichtig sich der Krankheit zu stellen. Ich war bei Diagnosestellung selbst schwanger und habe für mich akzeptiert, nie wieder Kinder bekommen zu können. Ich entschied mich fürs Leben.

Alles Gute für Dich und hoffentlich triffst du die richtige Entscheidung.

Gruß Bessie

[nikita1]

Liebe Bessie

stellen sich der Krankheit - mache ich
versuchen zu verdrängen - mache ich auch
stecken einfach den Kopf in den Sand - kommt auch vor

bestimmt gibt es noch Nuancen dazwischen.... es ist ein staendiges auf und ab.

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Liebe Anja S.

was steht denn nun im Abschlussbericht ? - im Zusammenhang mit deinem Thread interessiert das bestimmt.

Gruss
Nikita