Gemischter Beitrag - alles irgendwie ein bißchen viel gerade :(

[Rua]

Hallo Ladies,

nachdem ich vor gut 3 Wochen nach einer OP zur Entfernung zweier vermeintliche Adenome in der rechten Brust, meine Krebsdiagnose bekommen habe, war ich bis jetzt relativ tapfer. Zum Glück sind bisher keine Metastasen gefunden worden und es konnte brusterhaltend operiert werden.
Jetzt hatte ich schon einen Termin zur Chemoplanung (wegen Her2neu 3+ gibt's Chemo und dann Herceptin; langfristig Tamoxifen wegen ER 90% und Bestrahlung) und dann kommt ein Anruf vom KH, dass ich doch nochmal antreten muss.
Wegen Problemen mit dem Outlook-Programm kam noch ein Laborbefund hinterher und der besagt, dass an zwei Stellen noch Krebsvorstufen im Gewebe sein müssen und eben nicht mit Sicherheitssaum raus operiert wurden.

An sich ändert das nichts an der recht guten Gesamtprognose, aber die "Überraschung" hat mir echt einen Schlag versetzt. Zumal ich auch nach der OP am Montag nicht ganz sicher sein kann, dass es jetzt der letzte Eingriff war - erst der Laborbericht entscheidet darüber und schlimmstenfalls müsste ich nochmal ran.

Bis jetzt bin ich mit meinem eher schrägen Humor ganz gut über die Runden gekommen (auch wenn ich das Gefühl habe, dass der im KH nicht immer gut ankam), aber jetzt frag ich mich, was da noch für Überraschunngen auf mich zu kommen. Und ob der Arzt, obwohl ich bisher Vertrauen zu ihm und zum Brustzentrum (zertifiziert) hatte, sich nicht auch bei der guten Prognose irrt?

Es fühlt sich an, als ob die Krankheit mir nochmal ganz klar machen wollte, dass ich ab jetzt eben nicht mehr mein normales Leben mit ein paar Arztbesuchen und ein bißchen Chemo-Trouble führen kann und hinterher alles rosa Ponyhof ist. Nun frage ich mich: Soll ich dafür kämpfen, möglichst ganz normal weiter zu machen oder soll ich die Veränderung innerlich annehmen?

Was heisst denn "krebskrank", wenn ich davon bisher ja (zum Glück!!) gar nichts spüre? Ich fühle mich nicht kränker als vor der Diagnose, bekomme aber plötzlich Karten, Geschenke, Glücksbringer und Gesprächsangebote noch und nöcher. Das ist schön und hilft mir sehr, aber es ist auch irgendwie seltsam. (Klar hat sich meine Perspektive auf's Leben geändert, aber ich bin nun nicht plötzlich über Nacht weise und erleuchtet geworden, und auch keine bessere und geduldigere Mutter oder überhaupt ein anderer Mensch. Dass ich sterblich bin, war mir auch vorher schon klar )

Trotzdem bin ich unheimlich dankbar für meinen Mann, meine Freunde und Bekannte, mit denen ich offen reden, lachen und weinen kann, ohne dass sie mich mitleidig betrachten.

Aber dann sind da noch die Leute, die sich mehr oder weniger Sorgen um mich machen und mir damit eine Verantwortung für ihr Wohlergehen aufbürden, die ich nicht haben will - bei Einigen habe ich das Gefühl, dass sie mit ihren Fragen und netten Worten nicht mir helfen wollen, sondern sich selbst, und dass ich doch bitte ihrem Bild von der armen Brustkrebskranken entsprechen soll.

Vielleicht tue ich diesen Menschen unrecht (zumal ein paar davon zu meiner nahen Verwandtschaft gehören), aber ich hab zum Beispiel nicht die Kraft, mit meinen Eltern zu telefonieren - sie hören eh nicht wirklich zu und wenn sie Hilfe anbieten, dann ist das keine richtige Hilfe, sondern eher eine Art Bevormundung.
Weiß Jemand, was ich meine??

Mittlerweile hab ich auch die Schnauze voll von Krebsratgebern, obwohl ich immer froh bin, viel zu wissen. Ein Test auf das berühmte Brust- & Eierstockkrebsgen wurde mir auch nahe gelegt (von einem Professor) und ich denke, schon wegen meiner Kinder werde ich den machen lassen.

Der Mann meiner Chefin hat angeboten, mich als naturheilkundlich orientierter Arzt mit zu behandeln - aber jetzt hab ich mitbekommen, dass er Kunststoffzahnfüllungen für brustkrebsauslösend hält und ich unbedingt vor der Chemo noch zu ihm soll. Ich komme zwar selbst aus der alternativmedizinischen Ecke, aber das ist mir irgendwie zu spooky.


Tja, das sind gerade so die Punkte, die mich beschäftigen - sorry für's lange Posting ich genieße jetzt noch ein bißchen die Sonne und gehe um Geocaching, um den Kopf frei zu kriegen

LG, Rua / Sabine

[Homera]

Hallo, Sabine,
ich weiß genau, wie Du Dich fühlst, mir ging/geht es genauso. Ich finde es auch merkwürdig, dass ich auf einmal eine ernste Krankheit habe, die z.B. bei meiner Mutter auch tödlich endete. Ich fühle mich ja nicht krank, habe auch vorher kaum was gemerkt. Mich ärgert auch, dass ich durch die Therapien gefühlt viel "kränker" gemacht werde, wenn ich mir die Nebenwirkungen so anschaue... und dabei habe ich keine Chemo gebraucht...Aber so sieht man es mir nicht an und ich habe immer das Gefühl, mich vor meiner Haushaltshilfe rechtfertigen zu müssen, warum ich bis mittags schlafe...
Das Schlimme finde ich, dass wir diese Krankheit nie wieder loswerden, der Stempel ist uns jetzt aufgedrückt, egal wie lange wir tumorfrei sind und wie gut die Prognosen jetzt sind. Als ich bei der Bestrahlung die anderen Fälle gesehen habe, die erkennbar schon lange mit dieser Krankheit zu tun hatten, habe ich mich immer gefragt, ob das bei denen ähnlich "harmlos" angefangen hat wie bei mir....
Ich bin bald in der Ahb und hoffe dann einige Sachen für mich klar zu kriegen.

Viele Grüße, Tina.

[Susi04]

Hallo Sabine,

Mach weiter mit deinem schrägen Humor, ob die anderen es hören wollen oder nicht.
Ich bin damit auch gut gefahren und das seit immerhin 8 Jahren.
Viele Freunde und Verwandte konnten damit nicht umgehen, dass war aber deren Problem
Ich habe versucht normal weiter zu Leben, natürlich mit Einschränkungen während der Chemozeit. Aber das Bild einer "dahinsiechenden" Krebskranken konnte und wollte ich niemandem bieten. Wenn ich raus gegangen bin, habe ich nie "krank" ausgesehen. Perücke, Tücher und etwas Farbe und schon sieht man aus wie das blühende Leben

Ach ja, du musst niemanden trösten, weil DU Krebs hast. Die nächsten Monate werden dir zeigen, wer deine Freunde sind, und wer nicht.
Ich habe in meinem Freundes-und Bekanntenkreis gründlich aufgeräumt. Ok, mit der Verwandtschaft ist das etwas schwieriger

Das du jetzt noch mal in den OP musst ist blöd, auch das kann ich verstehen. Nur ein Jahr nach meiner Ablatio mit anschließendem Brustaufbau, durfte ich nochmal ran. Ich habe mir dann auf der anderen Seite noch eine zweite Brustkrebsart "gegönnt"
Nachdem mir für die li. Seite schon der halbe Bauch weggeschnitten wurde, habe ich re. Silikon.
.....und soll ich dir mal sagen wie ich damit umgegangen bin? Ganz einfach" wo nix is, kann nix entarten"
Der Satz hat bei einigen Personen zu "Schnappatmung" geführt. Aber genau so ist es.
Sabine, das Leben ist endlich, dass begreift man nach so einer Diagnose besonders. Deshalb lass es dir nicht vermiesen, sondern genieß es.
Und lass die Finger weg vom "Mann deiner Chefin" aber ich glaube, du hast schon begriffen, dass dir das eher nicht gut gut.

Liebe Grüße
Susi

[Rua]

Danke, es tut so gut, nicht mit dem ganzen Mist alleine zu sein!
Dass sich echte von falschen freunden in so einer Phase trennen, merke ich jetzt schon . komischerweise tut es mir um die, die auf der Strecke bleiben, gar nicht groß leid.
So verwirrend momentan noch alles ist, hab ich doch das Gefühl. dass sich viel in meinem Leben klärt und auf die wichtigen Dinge beschränkt.

Und es macht mir viel Mut, dass es hier so viele ganz menschliche und trotzdem echt toughe Frauen gibt Daran werde ich mri imme rwieder ien Beispiel nehmen!

Melde mich wieder nach der OP

LG

[Rua]

Tja, die Brust wird immer kleiner aber kommende Woche erfahre ich, ob nun alles 'raus ist, was nicht dahin gehört.

In 2-3 Wochen bekomme ich außerdem das Ergebnis des Tests auf BRCA1/2 u.ä. - ich bin zwar die einzige in meiner (mir bekannnten) Familie mit Brustkrebs, aber wegen meines Alters und der ungewöhnlichen Tumorart/-form wurde mir dazu geraten.
Nun hab ich natürlich Bammel vor'm Ergebnis, aber den Kopf in den Sand stecken wolte ich schon wegen meiner Kinder auch nicht.

So langsam lichtet sich auch das Durcheinander aus Terminen, Ratgebern, Hilfsangeboten, etc. pp. Trotzde kann ich mich nicht beschweren,d ass ich zu viel Zeit zum Nachdenken hätte

Am 13.10. ist die Planung der Chemotherapie und in der Woche darauf geht's dann wohl los.... vorher fahre ich noch mit Mann & Kindern ein paar Tage zu meinen Eltern, weil die Flöhe Opa & Oma vermissen.

Momentan liegt mir nur schwer im Magen, dass ich dringend noch bei der Krebsberatungsstelle der Caritas vorbei gehen sollte, um raus zu finden, welche Hilfsmöglichkeiten es gibt, wenn mein Mann beruflich unterwegs ist und ich wegen der Chemo-NW z.B. die Kinder nicht von Kita / Schule abholen kann.

Irgendwelche Tipps vorab?? Freunde & Verwandte fallen hier leider größtenteils aus, da die meisten weiter weg wohnen.

LG & haltet die Ohren steif!

[Susi04]

Hallo Sabine,

du hast das Recht auf eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse, wenn niemand sonst da ist, der sich um die Kinder kümmert.
Das Problem ist aber häufig, jemanden zu finden, der die Betreuung übernimmt. Die Bezahlung der Krankenkassen ist nämlich nicht gerade üppig und viele Pflegedienste bieten die Leistung nicht mehr an.

Frag doch mal bei deiner KK nach, die können dir dann auch sagen, wer die Betreuung machen könnte

Liebe Grüße
Susi

[Gefion]

Hallo,
Leider kenne auch ich diese "netten" Leute!
Meine beste Freundin hat mir gesagt, sie kann nicht für mich da sein so wie ich es erwarte ... Dabei habe ich garnichts erwartet!
Jetzt meldet sie sich nicht mehr und es ist mir auch egal.
Ich habe ziemlich rigoros aussortiert.
Das Leben ist zu kurz!
Wir sollen uns doch Gutes tun!
Ich finde es schlimm, dass immer gefragt wird wo sie helfen können, anstatt einfach nur mal da zu sein...

Ich habe im Januar mein Diagnose erfahren: Brustkrebs, Metastasen in den Lymphknoten, Lunge, der Wirbelsäule (wurde bestrahlt) und später im Kopf (wurde auch schon bestrahlt). Bekomme jetzt wieder eine Kombi aus Antikörpern, Chemo u Zometa.

Liebe Grüße
Gefion aus Berlin

[Rua]

Guten Morgen!
Freitagfrüh hatte ich als 4. OP in 5 Wochen die Mastektomie rechts. Das lief wohl alles gut, abgesehen davon, dass es wohl stärker geblutet hat als geplant.
Freitagmittag war ich noch ziemlich high von der Narkose, aber seit gestern geht es mir gar nicht mehr gut.
Ich hab ziemliche Blutdruckschwankungen (gestern mittag 82/55 und heute morgen 130/60). Sonst liegt der zuverlässig bei 90/60, was ich gut vertrage, weil ich es gewohnt bin.
Das Schwesternteam ist, verglichen mit den OP s vorher, ziemlich unsensibel und der Druckverband der angeblich gelockert wurde, macht mich fertig.
Die Drainage fördert schon seit 24 Std. nichts mehr.
Ich hab Schiss wegen der Blutdruckgeschichte und will nach hause

[Maracuja]

Hallo Rua!

Ich hatte auch Freitags meine mastektomie mit sofortigem Silikon-Aufbau. Auch ich hatte stärkere Blutungen während der OP. Freitag/Samstag war ich fit und Sonntag kam der "Tiefpunkt". Ich hatte auch ständig niedrigen Blutdruck und war total depri. Habe mich dann zusammengerissen und ein paar Runden durch den Klinikpark gedreht (langsam und vorsichtig). Ausserdem habe ich Montags dann noch Eisen i.V. bekommen, da mein Wert wohl auch im Keller war.

Und bei dir waren es ja so viele Ops im kurzer Zeit, das muss der Körper auch erstmal verpacken! Ich denke deshalb setzt er ja jetzt mal ein Zeichen!
Hast du denn schon Infos wann du gehen darfst? Solange die Drainagen nichts mehr fördern kann man ja normalerweise gehen. Sprich doch einfach mal die Ärzte drauf an. Und ansonsten: raus an die frische Luft!

Alles alles Liebe für dich!
Maracuja

[minori]

Liebe Rua,

die vierte OP innerhalb solch kurzer Zeit kann natürlich auf den Kreislauf gehen! Die von dir geschilderten Schwankungen finde ich noch nicht besonders besorgniserregend, das wird bestimmt wieder - seit Freitag ist es ja auch noch nicht so lange....und keine Angst, die behalten dich nicht länger im Krankenhaus als unbedingt nötig, den Krankenkassen sei dank. Bestimmt kommt heute auch noch ein Arzt bei dir vorbei, dann sprich ihn doch wegen des Druckverbandes und der Drainage an. Jedoch muss ein Druckverband straff sitzen, ansonsten würde er ja keinen Druck ausüben!

Viel Geduld und gute Besserung wünscht
minori

[Rua]

Danke Ladies!
Ich gestehe, Geduld ist nicht meine Stärke und ich hasse es, wenn mein Körper nicht tut, was er soll
Mein Operateur meinte, die meisten Patientinnen blieben 10 Tage, aber mich würde er Freitag gehen lassen... mal schauen, ob ich noch früher raus darf, wenn alles gut heilt.
Heute ist leider nur die nette, aber konfuse Austauschärztin da, aber ich hoffe immer noch, dass der VB ab kommt, denn der drückt auf die Drainage

[Maracuja]

Ich war auch 7 Tage stationär. Hätte auch nach 6 Tagen schon gehen können, da die Drainage da rauskam. Musste jedoch noch staging Untersuchungen machen und wollte das nicht ambulant. Normal ist laut meinem Arzt im BZ ein Aufenthalt ca. eine Woche. In bin sicher du darfst spätestens Do/Fr heim.

[Rua]

Glück muss man haben! Heute hat zufällig mein nieder gelassener Gyn hier Dienst und der hat die Drainage entfernen lassen. Der Verband wurde gelockert und kommt morgen früh weg. Dann muss ich mich an die Einbrüstigkeit gewöhnen... ist schon komisch, erst mal.

[Rua]

Hallo Ihr Lieben

Endlich hab ich auch die 4. OP hinter mir - am 10.10. wurde die rechte Brust nun doch ganz abgenommen und am 13.10. konnte ich schon wieder nach hause
Mitlerweile ist auch klar, dass die Mastektomie richtig war, denn es wurde rundum noch überall DCIS gefunden, jedoch nie bis ganz zum Rand, sodass ich definitiv keine Bestrahlung brauche.

Das Ergebnis des BRCA1/2-Tests steht noch aus, aber jetzt konzentriere ich mich erst mal auf die anstehende Chemotherapie: 4xEC alle 21 Tage, dann 12x Pac weekly + Herceptin, später 10 Jahre Tamoxifen.

Mein Gyn hat mir zusätzlich ein Enzym-/Selen-Kombipräparat ans Herz gelegt und auch eine Misteltherapie. Verschrieben hat er mir Lekti*nol, was allerdings nur die Mistellektine enthält. Nun überlege ich, ob ein Präparat mit den kompletten Mistelinhaltstoffen nicht besser wäre.

Auf meine Anregung hin meinte er, ich könne außerdem hochdosiert Vitamin D mehmen, da such ich nun auch ein Präparat.

Da ich öfter Stress mit dem Darm habe, möchte ich noch Coli*biogen nehmen, sprech das aber mit dem Onkologen am Freitag ab.

Nun gibt es aber ja noch gefühlte 10 000 andere Ergänzungsmittel, die sich sinnvoll anhören, z.B. B-Vitamine, Folsäure, etc. Eine Kollegin hat mir 'Ortho*mol iCare' empfohlen - mal abgesehen vom Kostenfaktor verliere ich gerade die Übersicht, was alles helfen könnte, und was dann doch übertrieben wäre....

So, und noch meine zweite Frage:

Ich sträube mich innerlich sehr gegen eine Portanlage und habe auch wirklich gute Venen, aber selbst die wurden im KH vereinzelt durchgestochen.
Mit Nadeln hab ich an sich keine Probleme, aber ich frage mich, ob die Chemo die Venen nicht langfristig *kaputt macht*?
Und was macht man eigentlich, während der Saft stundenlang rein läuft? Kann man mit Port / Nadel auch mal auf's WC?? (Hoffentlich!)

Auch hier bin ich sehr dankbar für Erfahrungsberichte!

Ganz liebe Grüße aus dem Rheinland
Rua

[GlidingGeli]

Hallo Rua,

gut dass du die Ops hinter dir hast. Du liest recht kämpferisch und willst das Schalentier beseitigen.
Dass du jetzt alles tun willst, dass der Untermieter auszieht ist verständlich.
Alternative Therapien neben einer möglichen Chemo werden teilweise kontrovers diskutiert. Manches iMittel st bei Chemo auch kontraproduktiv, d.h. es kann die Wirksamkeit der Chemo abschwächen oder verstärken. Lass dich auf alle Fälle aufklären.

Für die Chemo und die Begleitmedikamente fallen Zuzahlungen wie für normale Medikamente an, die Nahrungsergänzungsmittel müssen privat bezahlt werden. Mistel wird auch kontrovers diskutiert, bei Brustkrebs wird auch davon abgeraten und wenn dann sollte sie nach der Chemo gespritzt werden.

Hier kannst du dich über Komplentärmethoden informieren.

http://www.komplementaermethoden.de
und
http://www.biokrebs.de

Mein BZ hatte einen Infoabend für frisch Erkrankte organisiert, bei dem eine Ärztin für Naturheilkunde und eine Heilpraktikerin informierten, diese befürworteten manche Dinge aber nur in Absprache mit dem behandelnden Onkologen.

Meine Gyn hatte mir geraten mich ausgewogen zu ernähren und gemeint, (Orth.... ) fülle die Kasse des Apothekers und leere meinen Geldbeutel.

Vor Einnahme von Vitamin D sollte der Spiegel bestimmt werden, bei Mangel verschreibt Arzt Vitamin D hochdosiert.

Alles Gute und lass die Nebenwirkungen nicht zu. Versuch in Bewegung zu bleiben, das hilft auch.

Die Zeit wird kein Spaziergang, ist aber zu schaffen. Ich habe die Therapiezeit als Gang durch einen Tunnel gesehen und am Ende war wieder Licht.

In dem Sinne
GlidingGeli